Hei fininger!
I dag ble det sein blogging, men her har det gått i hundreogti. Siden minstejenta vår Mille har Sotos syndrom, er det mye som skal på plass nå ved skolestart. I dag var det på tide å besøke sykehuset og ta en skikkelig gjennomgang.
Mille var ikke skeptisk eller redd for hva dagen ville bringe, for vi lovet henne at hun slapp sprøyter denne gangen. Egentlig litt rart at hun tar det så avslappa, for her har hun mange dårlige minner å se tilbake på. Alt er glemt så lenge hun får leke litt.
Nå er det egentlig sånn at Østerlide barnehabilitering har tatt over for SUS barnepoliklinikk, men vi har ennå noen små medisinske ting som oppstår med jenta vår som vi synes sykehuset bør stå til ansvar for. Godt at de møter oss på det og tar i mot oss med åpne armer.
Snart 8 år gammel, men rager allerede 148 cm over bakken. I tillegg har hun 39 i sko. Ikke alltid like lett når ting går så fort. Bruker klær til en 14 åring…
Det ble en koslig dag på sykehuset. Vi fikk gått i gjennom masse. Nå skal legen ordne MR av hode her i Stavanger, for å sjekke at svultsen fortsatt holder seg ødelagt og ute av syne. Deretter blir det ny runde med ortoped, foten og storetåa må under kniven igjen. Godt å vite at vi igjen får den hjelpen vi trenger til prinsessa vår ♥
Da var vi hjemme igjen. Kun en time igjen av skoledagen, så vi tar en velfortjent pause og fri resten av dagen. Kor senere i kveld, alltid i farta!
Klem Nina
Hva slags syndrom er det ? Blir hun kjempehøy ?
så søt mille er
dontjudgeme: Ja, det kan hun virkelig. Det er et overvekstsyndrom, så hun skyter virkelig fart. Håper det stangnerer i 12-13 alderen:-)
Ja, får håpe det! Når søstra mi var 13 år, for 10 år siden, så vurderte de å gi henne veksthemmede medisiner, men de gjorde det ikke, og hun ble ikke mer en 180 høy, er jo ikke SÅ ille det da, men hun hadde jo ikke noe ” sykdom” da, som vi vet om!
dontjudgeme: 1,80 er jo flott, men trenger kanskje ikke å bli så veldig mye lengre:-) Hun har ikke metthetsfølelse heller, så tenk hvis hun blir stor i tillegg…mye å ta hensyn til:-)
Åja, det er jo ikke bra. Man blir jo veldig fort større om man veier mye også, lykketil!
Hei.
Er det svulsten som er selve syndromet? Eller er det noe i tillegg? Fint at du skriver om Mille prinsesse, dette er noe jeg aldri har hørt om. Ha en fin kveld.
xantippe: Nei, egentlig er det et overvekstsydrom, men med det følger det en del utfordringer. Vi har aldri fått bekreftet av andre med Sotos at de har hatt svulster, men så er det heller ikke så mange av dem her i Norge. Kommer til å dele mye av dette med dere, for det opptar oss mye på godt og vondt.
Ha en fin kveld du også:-)
Hun var veldig søt og blid.