hits
Headerbilde

Hormonbehandling er upopulært...

Heihei, kjære dere!

Ja, da har vi akkurat kommet hjem fra sykehuset med Mille. I dag skulle vi få svar på hvor lang Mille kommer til å bli.

Det er mer komplisert enn som så å regne ut slutthøyden på disse Sotos-barna. Vi fikk dessverre ikke noe konkret svar utenom at hun har en skjelettalder på 11,5 år, altså litt eldre enn sine reelle 9 år. Vekstkurven hennes derimot skyter fortsatt rett i været, så vi ble mottatt seriøst med bekymringene våre.

Med sine 160 cm, er hun så absolutt ikke i fare for å bli for lang riktig ennå, men om et år skal vi ta opp spørsmålet om en eventuell hormonbehandling igjen. Legen fant ut at hun ikke er i nærheten av å komme i puberteten ennå, derfor er det ennå tid til å diskutere flere behandlingsalternativer.

Vi ble tidligere fortalt på Rikshospitalet at når hun var nær ønsket sluttvekst, så ville de sette i gang en hormonbehandlig på henne, hvorpå hun da ville vokse 5-6 cm til. Så enkelt er det ikke i dag. Hormonbehandling blir sjeldent brukt rett og slett fordi det har kommet urovekkende resultater om bivirkninger fra tidligere brukere. Først og fremst fertilitetsproblemer og brystkreft. Dette er alvolige påstander, og jeg er sjeleglad for at vi fortsatt har tid på å finne ut mer rundt dette. Den flinke barnelegen vår skal ta kontakt med Haukeland og diskutere med legene der om hva som bør gjøres. 

Vi ble ikke så veldig klokere denne gangen heller, men vet at så lenge Mille ikke har kommet i puberten ennå har vi fortsatt tid på oss. Nå tar vi med oss den flotte lange jenta vår på ferie, og legger alle tankene rundt veksten hennes på is. Endelig er det sommerferie!






To av fire avtaler er unnagjort, men jeg har fortsatt to møter til på agendaen. Mellom øktene pakkes det, og jeg gleder meg til snart å være i mål med alt!

Ønsker dere en fortsatt fin dag!

Klem Nina

 

#sotos 

Så spennende. Håper dere kommer fram til hva som virkelig er best for datteren deres - nyt ferien mens dere kan! God sommer ;-)

Navn 17.06.2015 - 13:37

Navn: Føler vi baner vei for de som kommer etter oss også, så viktig å komme til en løsning som er god :-)
God sommer til deg også!

Nina Sprell Levende 17.06.2015 - 13:47

Hei Nina :)

Nå er det riktignok mange år siden jeg fikk hormon behandling og for det motsatte av Mille, jeg sluttet nemlig og vokse i en alder av 10. Var mange turer til riksen, og når jeg var 16 var skjelettet mitt 10. Begynte da på hormoner som jeg gikk på i 5 år. Jeg er nå godt voksen, har klart å få ett barn etter litt kamp og er fornøyd med det. Har også normal høyde. Har noen bivirkninger etter hormon behandling, men for meg er dette helt greit, mot hvordan jeg hadde hatt det uten hormoner.

Håper det ordner seg for jenta deres 💞

God sommer ☀️

Klem fra Annelin

Navn 17.06.2015 - 16:23

Navn: Jeg ble skikkelig lei meg i i fjor når legen fortalte meg at veldig få praktiserer hormonbehandling nå. Visste ingenting om ettervirkningene de nå har oppdaget. Samtidig ble jeg litt paff av å høre at noen fortsatt får det, trass i hva de vet i dag. Kanskje de nye opplysningene ikke helt er spikra?
Nå tar vi noen måneder pause fra det her og hører hva de sier på Haukland. Krysser fingrene for at noe positivt inntreffer.
God sommer, klem

Nina Sprell Levende 17.06.2015 - 16:50

Skepsisen til hormonbehandling ligger vel først og fremst i å behandle de som er friske men har utsikter til å bli høyere enn normalen? Der synes jeg man skal være skeptisk.

Men jeg vet for lite om sotos. men skjønner jo at det er noe som må følges opp på en helt annen måte. Ønsker dere og datteren i alle fall alt godt og at dere blir ivaretatt med de beste løsninger.

Hilsen 62 år og 188 cm høy (medlem av de høyes klubb og høye damer i høye hæler)

Inger 18.06.2015 - 11:02

Hei!

Jeg sitter her og er litt småsjokkert......

Fikk først i går, ved en tilfeldighet vite om "alle bivirkningene" ved hormonbehandlig for å stoppe veksten hos jenter!

Jeg ble selv "behandlet"!...på slutten av 70-tallet og begynnelsen på 80-tallet!

Dr.Trygstad på Rikshospitalet anslo ut fra røntgen og sine utregninger at jeg skulle komme til å bli over 2 meter!.... Jeg endte opp på 1,83m

Helt greit!!

Det jeg leser om barnløshet..... Jeg har 3 barn! Forstår at jeg bør sette enda mer pris på dem enn jeg gjør...selv om dem er mer verdt enn ALT!!

Det med brystkreft..... Kjenner jeg blir kvalm.... Min mormor døde til slutt av det!!

KONKLUSJON!

Jeg har aldri slitt med å bli gravid....tror ikke jeg har merket noen bivirkninger (hadde lett for å legge på meg mens jeg gikk på hormonbehandlingen, men det ble jeg fortalt at kunne skje)...(jeg er multiallergiker....har det en forklaring?????)

Jeg skal bestille time og ordne meg oppfølging i forhold til kreft...spesielt med tanke på brystkreft!

Jeg er i utgangspunktet ikke så skeptisk!

Lill

Lill 02.10.2015 - 11:43

Lill: Du kan tro vi foreldre ble stressa når hormoner plutselig ikke var et alternativ for Mille mer. Vi har alltid fått høre at dette er noe hun skal få, men nå har altså legene snudd helt om.

Vi ble selvsagt redde når vi hørte om etterbivirkningene som har dukket opp i senere tid, tar det alvorlig, men synes også det er snodig at det fortsatt praktiseres forskjellig her i landet.

Vi var på Frambu før sommeren, og hørte om flere som allerede hadde begynt på hormoner. Ikke lett det der altså.

Nå tar vi en pause i dette, og så får vi høre hva legene har kommet fram til på våren. Sykehuset her i Stavanger har bedt Bergen om råd, så vi får bare vente å se.

Nina

Nina Sprell Levende 02.10.2015 - 12:37



Design laget av Silje Lien Design