Dette året...

God ettermiddag, fine lesere.

Ja, nå har Mille nedtelling. Den fine spesielle ti-åringen vår, kan snart legge femteklasse bak seg, og tenk det dere, vi kom oss ganske så uproblematisk gjennom dette året også.

Det er nok takket være snuppeline, at bloggen i det hele tatt ble til. Jeg hadde en historie å fortelle, noe viktig å få frem. Et innblikk i en hverdag litt utenom det vanlige. Hjemme hos en familie på fem, med et barn, en søster som ikke er som alle andre.

Så hvordan har nå dette året vært? Hvordan fortoner egentlig livet seg for prinsessa vår?

Mille-mor er fortsatt en livsglad nyskjerrig jentunge. Hun var ganske ensom når skoleåret begynte, men jeg tror vi foreldre bekymret oss mer enn henne. Hun er fortsatt velsignet med en bestevenn i gata, og de treffes en gang i blant, faktisk i kveld også. I tillegg har hun funnet trygghet hos ei i klassen som innlemmer henne i venninnegjengen, og jeg ser det skjer oftere og oftere. Selv om dørene ikke rennes ned her hjemme, så ser vi altså en forandring, og vi som foreldre holder nesten pusten av lykke og håper denne positive utviklingen vedvarer.

Hest er fortsatt best. Islandshesten Vilja er og blir hennes aller aller beste venn. Jeg ble litt redd nå i våres, når jeg så at Vilja plutselig ble veldig tynn. Vet den trofaste 27-åringen ikke kan være hos oss for alltid, og det skremmer meg. Jeg leker med tanken på å skaffe oss vår egen hest etterhvert, men det er en stor avgjørelse som krever mye planlegging. Det er lov å drømme, særlig i denne familien her, for veldig ofte ordner ting seg.

Mille er fortsatt på avlastning (vi kaller det besøkshjem) en helg i måneden. Hun er heldig som får lov å være hos Hege, Kenneth og Robin, som vi har kjent i snart tyve år. Mille har derimot slitt med stor separasjonsangst i det siste, og det har vært en stor prøvelse for oss alle. Når hun derimot fikk vite idéen bak et besøkshjem, gikk det litt bedre. Hun gråter ikke lenger uavbrutt og gjør besøket tungt for oss alle, men jeg ser vi trenger å jobbe mer med dette.

Sist gang vi var på Frambu (senter for barn med sjeldne funksjonshemninger) fikk jeg et veldig godt råd av ei på tyve som også har Sotos Syndrom. Hun nevnte at det å ha en støttekontakt, var noe av det viktigste i livet hennes. Det er ikke enkelt å skaffe en slik ressursperson. Behovet i Stavanger er stort og ventelistene lange. Nå har vi derimot funnet en selv. Det var rein flaks at hun hørte at vi trengte en. Hun er allerede støttekontakt til en som ikke lenger trenger det, og det er en lykke at vi nå har startet søknadsprosessen. Hun har også hest i samme stall, så vi kunne ikke vært heldigere.

I disse dager kom også gladmeldingen om at vi har fått innvilget dypere utredning på høyden til Mille. De har skjønt alvoret, så i august drar vi til Haukeland sykehus. Jeg tviler på at hun kommer til å begynne på hormonbehandling, for det tar de sterk avstand fra, men det kan hende hun får tilbud om å operere knærne. Det høres veldig dramatisk ut, men det er veldig nødvendig å foreta seg noe så snart som mulig. Mille er nemlig allerede “elefanten” i rommet, og bærer høyden sin dårlig. Hun klarer ikke lenger å gå oppreist, og jeg tør ikke å tenke på hva utfallet blir hvis hun får vokse til det stopper av seg selv.

Ellers klarer Mille seg veldig bra på skolen. Hun trives veldig godt og det er så absolutt et stort høydepunkt å bli hentet av Taxi-Erik hver dag. Hun har fortsatt tilrettelagt skoledag med en assistent, har leksefri og er også fritatt for nasjonale prøver. Hun blir tatt ut av klassen en gang i uken for fysioterapi, og til høsten skal hun også få lov å svømme. Vi har mye å takke Lunde Skole for, de gjør mye godt for jentungen vår.

Mille har en unik evne til glede seg over de små tingene i livet. Hun våkner opp hver bidige dag med et stort smil og spretter ut av senga. Hun er livsgnisten vår, limet som holder oss i sammen, hun er så fin og jeg er så takknemlig for at hun er vår…