Endelig helg, dere!

Helt siden Mille fikk den sjeldne diagnosen Sotos Syndrom, har vi som foreldre visst at jentungen vår etterhvert vil få problemer med kjeven, eller rettere sagt tennene sine. Vi forstod fort at frustrasjonsterskelen hennes ved et tannlegebesøk var svært lav, hun var rett og slett panikkslagen før vi kom inn dørene der, så ved tidlig alder startet vi med hyppige og korte besøk.

Vi har fått fantastisk hjelp her på Hundvåg, de har virkelig tatt Mille på alvor, og for et par år siden fikk de endelig lov til å foreta grundige undersøkelser og til og med begynne å bruke sug på henne. Hun kunne nemlig ikke fordra alle lydene, og nektet tannlegen å suge spytt ut av munnene hennes. I dag er det meste greit, men det blir fortsatt satt av god tid når hun kommer. Mille må ha kontroll på absolutt alt som skjer, hver minste lille detalj må diskuteres frem og tilbake, men de får nå i alle fall unnagjort det de skal, og det er faktisk en bragd i seg selv.

Sotos barn har veldig ofte en ganske så fremtreden underkjeve, den er smal, lang og mer markert. De har høy gane og ofte feller de tenner i veldig ung alder. Jeg klarte ikke å amme Mille som nyfødt, hun hadde sugevansker, og med årene fant vi også ut at hun hadde talevansker. Vi fikk tidlig beskjed om å være påpasselig med tannpuss, men hun har dessverre allerede hatt mange hull og måtte trekke flere tenner.

Vi har hele tiden visst at Mille antagelig har måttet ha tannregulering, og det fine er at barn med sjeldne medisinske tilstander får dekket dette, faktisk også i voksen alder. I dag var dagen her hvor hun skulle få utlevert "platen" sin. Hun skal begynne med det i overmunnen, og hun har grugledet seg lenge. Lilla og fin var den, og hun hadde til og med fått en liten hest på den. Det å få den på plass var lekende lett, men å få henne til å uttale "Mississippi" etterpå fikk oss alle, ja til og med Mille, til å gapskratte. 

Hun må nok bruke noen dager på venne seg til det her. Særlig det å ikke få lov til å spise en hel rekke ting som hun i dag elsker. Det er først og fremst forbudt å spise harde, seige, sure og søte ting. I tillegg må hun pusse tennene fire ganger om dagen i fire minutter. Det er slutt på å kose seg med brus, saft, is, nøtter, yoghurt, popcorn o.l. ting, men det jeg synes er en bra greie at det nå er totalforbud mot tyggis. Det skal bli så deilig å slippe å kommentere den slafsingen, så dette gangner jo faktisk meg litt også, thihiii...
 





Første måltid med "plate" på. Vi måtte jo feire dette samt begynnelsen på vinterferien. Normalt hadde Mille fått i seg en hamburger med pommes frites på ganske kort tid, men denne gangen måtte alt deles opp i bittesmå biter. Hun klarte faktisk ikke å få i seg halvparten en gang, ble ok mett underveis av den seine måten å spise på...









Da skal vi avslutte dagen i stallen. Hele gjengen skal utover til Sol, så det blir nok seine natta før vi er hjemme igjen.

Ønsker dere alle en fantastisk fin helg. Take care!

Klem Nina

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

  • Skrevet: 24.02.2017  •  Kl: 18:41  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 0


Profilbilde
Ja, her er jeg!

Snart voksen jente som plundrer med det meste her i Stavanger. En skulle tro man hadde "landa" med mann, tre barn og huset fullt av gale dyr, men livet er så alt for kort til å bare flyte med. Drømmer skal fortsatt realiseres, og kamper kjempes.

Jeg har en fargerik krets av mennesker rundt meg som inspirerer og tar meg med på sprell titt og ofte. Samtidig har jeg mye på hjertet som jeg så gjerne vil dele med dere, så heng på!

+ Venneforespørsel
+ Kontakt





Siste innlegg

Kategorier



Design og koding av Silje Lien
hits