Helt siden Mille fikk diagnosen "Sotos Syndrom", har vi visst at hun antagelig ville bli lengre enn gjennomsnittet. Fra hun gikk i barnehagen, har vi hatt jevnlige dialoger med leger og spesialister, om at når hun nærmet seg "normal" høyde, skulle vi ta tak i det. Vi var da alle enige om å stoppe henne ved hjelp av hormoner.


For litt over et år siden tok vi derfor kontakt med en av Mille sine leger, vedkommende som har fulgt henne hvert bidige år siden hun ble født, for å få satt i gang prosessen med å stanse veksten hennes. Måten dette gjøres på, er at man ved hjelp av kvinnelige hormoner (østrogen), starter puberteten tidligere enn normalt, for så å avslutte puberteten når skjelettalderen har nådd ca. 14,5 år. Da er hun nemlig ferdig med å vokse.


Det som derimot skjedde da vi våren 2016 tok kontakt med legen på Stavanger Universitetssykehus (SUS), var at vi klart og tydelig fikk beskjed om at man hadde sluttet å behandle ekstrem høyde med hormoner. Det ble vist til to uavhengige forskningsrapporter det det ble påpekt forskjellige bivirkninger på kvinner som tidligere hadde blitt behandlet. Rapportene viste mulig fertilitetsproblemer.


"Vriompeisene" Bjørn Erik og jeg, nektet selvsagt å godta dette sånn uten videre. Vi leste oss opp på rapportene, samtidig som vi tok kontakt med Sotos-familiene våre, for å høre om hvilke erfaringer de hadde rundt dette. Vi fikk raskt tilbakemeldinger om at det i vår lille gruppe, allerede fantes barn som hadde blitt behandlet med hormoner tidligere, helt uten bivirkninger, helt uproblematisk. Vi samlet sammen denne infoen, og tok igjen kontakt med legen, for å få snakke med en spesialist, en endokrinolog.


Etter nok noen måneders venting, fikk vi time på sykehuset i Bergen. Optimistiske reiste vi opp til fiskerlandsbyen med håp om å treffe en person som kunne hjelpe oss videre. Det som derimot skjedde, var at vi fikk treffe en ortoped, som raskt fortalte om hvordan han kunne stoppe Mille sin vekst i vekstsonene i lår og leggbein ved hjelp av operasjon. Dette var vi jo ikke sånn umiddelbart interessert i, og vi synes det var ergerlig å ha reist den lange veien uten å få lagt frem denne viktige saken vår for en endokrinolog. Ortopeden var derimot på vår siden, og lovte å tale vår sak videre til hormonspesialisten. Etter nok en lang ventetid kom det brev, et avslag, fra en lege som ikke en gang tok seg tid til å møte oss.


Bjørn Erik og jeg var IKKE fornøyde. Her blir vi videresendt til Bergen for en ny evaluering, uten å møte de riktige folka, og så blir ønsket vårt avslått uten en skikkelig vurdering. Vi følte oss motarbeidet. Mange hadde nok gitt seg der og da, men ikke den duoen her. Vi tok derfor igjen kontakt med legen vår på SUS, og forlangte enda en vurdering, og denne gangen understreket vi "av en endokrinolog".


Nå hadde det gått hele 7-8 måneder, og i mellomtiden vokste Mille bare mer og mer uten å viste tegn på å flate ut. Venting, henvisninger, purringer og legetimer ble vår faste hverdag. Før jul fikk vi derimot endelig time på Rikshospitalet, i februar. Denne timen passet dessverre ikke, da Bjørn Erik som lenge hadde gått uten jobb, måtte reise utenlands, men i mars, vendte vi nesa vår endelig mot Oslo by. Vi var vel ikke den mest optimistiske gjengen i bilen den dagen, men alle tre var i alle fall enige om at ingen kunne si at vi ikke hadde gjort alt i vår makt for å få dette til.


Vi var rimelig nervøse på venterommet, og da vi ble kalt inn til legen var pulsen skyhøy. Legen brukte de første femten minuttene kun på jentungen vår. Han spurte og grov om alt mellom himmel og jord, han tok seg virkelig tid til å bli kjent med henne. Både som person og utviklingsmessig, og vet dere hva? Plutselig kjente Bjørn Erik og jeg på en riktig god følelse i magen. Denne legen var helt utrolig med Mille-mor, han var genuint interessert i både hennes og våre ønsker.


Etter at han var ferdig med å "intervjue" henne, henvendte han seg til oss og vi forstod med en gang at han var på vår side. Han forklarte at hvis Mille hadde vært en "normal" jente, så hadde vi ikke engang fått time hos han for lange jenter behandles ikke lenger med hormoner. Mille derimot, fortjente å bli tatt hensyn til, og han smilte når han fortale at han selvfølgelig skulle bidra med å hjelpe oss. Det var ikke nødvendig at 11-åringen vår, som nå hadde nådd 172 cm og brukte størrelse 45 i sko, trengte å skyte fart videre oppover. Så der og da dere, følte Bjørn Erik og jeg at vi vant verdens største Lotto-sum!


Blide og fornøyde dro vi tilbake til Stavanger, med lovnad om at brev skulle sendes våre leger, så vi raskt kunne begynne hormonbehandlingen. Det tok dessverre enda litt lengre tid en vi ønsket, men etter et par purringer fikk vi igjen time på SUS. Der har vi altså vært nå, og tenk det dere, nå sitter Mille med pillene i hånda. Det var ikke bare bare å få tak i det, for det er hele fire år siden sist noen her i byen ble behandlet for det samme, men nå er snuppeline endelig i gang!





 


Dette har vært en lang og sår kamp, med veldig mye motgang. Når Bjørn Erik og jeg derimot står på i sammen og kjemper for det vi tror på, er vi uovervinnelige. For når det kommer til barna vår, slutter vi aldri å kjempe.


Tusen takk til Sotos-familien, venner og familie som har støttet oss gjennom denne kampen. Det har betydd utrolig mye å vite at vi har hatt folk med oss på laget, som har vært med å heie oss frem ❤


Del gjerne, for jeg tror det er flere der ute som trenger å bli hørt.

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

  • Skrevet: 16.05.2017  •  Kl: 10:17  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 1

Jeanette

Skrevet: 17.05.2017  •  Kl.12:19
Gratulerer med dagen! Ha en riktig god 17 Mai Feiring! :)


Profilbilde
Ja, her er jeg!

Snart voksen jente som plundrer med det meste her i Stavanger. En skulle tro man hadde "landa" med mann, tre barn og huset fullt av gale dyr, men livet er så alt for kort til å bare flyte med. Drømmer skal fortsatt realiseres, og kamper kjempes.

Jeg har en fargerik krets av mennesker rundt meg som inspirerer og tar meg med på sprell titt og ofte. Samtidig har jeg mye på hjertet som jeg så gjerne vil dele med dere, så heng på!

+ Venneforespørsel
+ Kontakt





Siste innlegg

Kategorier



Design og koding av Silje Lien
hits