God kveld!
De fleste er sånn normalt gira over å fylle 12 år. Det er selvsagt stor stas å blir feiret og få gaver, men Mille derimot, har venta på denne dagen en evighet av helt andre grunner. Helt siden den gangen hun trådde inn dørene på Frambu, kompetansesenteret for de med sjeldne diagnoser, har hun hatt en stor drøm. Hun var da seks år gammel, og hadde akkurat så smått blitt fortalt at hun var litt annerledes. Læren om syndromet hennes stod i fokus, og hun kunne ikke ha vært på et bedre sted akkurat da.
Mille elsket nemlig uken på Frambu. Hun trivdes svært godt, og var utrolig nyskjerrig og ivrig etter å bli kjent med alle de andre barna, som også hadde Sotos Syndrom. Hun fant tilhørighet, og følte seg “hjemme”. Når vi tre år seinere spurte om hun atter en gang hadde lyst å vende tilbake, var hun ikke sein med å juble. Vi hadde selvsagt allerede da fått innvilget opphold, og dro igjen avgårde, hele familien, på nok et eventyrlig opphold. Vi høstet alle gode minner fra den kommende uken, og lovte selvsagt at vi en dag skulle dra tilbake.
Når Mille nå har fylt 12 år, kan hun derimot besøke Frambu helt på egenhånd. Hver sommer arrangeres det nemlig Frambuleir, et kursopphold skreddersydd for disse flotte barna. De har plass til hele femti deltagere under det tolv dagers lange oppholdet, og det er dette Mille har snakket om helt siden første møte med det fantastiske stedet. For her kan hun møte likesinnede og knytte sosiale bånd. Samtidig kan hun få utveksle erfaringer med det å gjerne være litt annerledes, dele opp- og nedturer og ikke minst få en real pause fra det å føle seg utenfor og ofte oversett.
Jeg har lovet Mille, helt siden hun var seks år gammel, at hun skal få lov til dette. Den fire siders lange søknaden er sendt, og nå krysser vi fingre og tær for at hun allerede denne sommeren kan få det store ønsket sitt oppfylt. Hun håper selvsagt på å få treffe gamle kjente, men er også veldig åpen for å skape nye relasjoner.
Mille er vel ikke kjent for å være så veldig tålmodig, men vi kan ikke annet enn å vente og håpe…
Klem Nina
Instagram: nthorsen
Facebook: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell
#mammablogg #hverdag #barn #frambu
Så fantastisk at hun har funnet et sted som betyr så mye for henne! 🙂 håper dere hadde en flott feiring! God kveld 🙂
Så kjekt å lese at Mille trives på Frambu.!
Datteren vår var der for første gang forrige sommer,i en alder av 25 år,og stortrivdes.Hun har Bechwith Wiedeman syndrom.
I november fikk vi være med kurs og det var utrolig inspirerende.Og for en nydelig plass.
Vi fikk for første gang møte andre mennesker med samme syndrom.De fleste var barn men traff også en mann som var 38.Det var første gang han traff en annen voksen med samme diagnose.
Av en eller annen grunn fikk vi aldri tilbud om Frambu når hun var liten, visste faktisk ikke at det fantes.
Er veldig glad for at foreldre idag får bedre oppfølging når en får en sånn diagnose.Det trengs!
Vi har vært heldige tross alt,hun har fått seg både utdannelse og fast jobb.Hun er en av de tøffeste jentene jeg kjenner og er kjempestolt.
Nå skal vi krysse fingrene for at Mille får reise på leir til sommeren:-)