hits
Headerbilde

Veien til diagnosen, Sotos Syndrom...


Da var det oss igjen 


Det er en hel del hendelser som har satt dype spor i sjela, og dessverre s er det oftes de skumle opplevelse, de man gjerne helst ville vrt foruten som sitter dypest. Veien mot diagnosen til Mille var egentlig ikke srlig lang nr noen frst skjnte at noe gjerne ikke var helt som det skulle med den lille lange jentungen vr, men fr den tid var jeg i fullstendig fornektelse. Det var i flge meg, ingen feil med jentungen min (under forsvarstalene var hun bare "min") og ingen skulle derfor komme her og tro eller mene noe som helst.


Av erfaring med andre foreldre som ogs har ftt diagnosen, Sotos Syndrom, p barnet sitt, er det svrt f som fr dette bekreftet rett etter barnets fdsel. Som regel har det vrt en hel del rekke hendelser rundt om i helsevesenet, som har gjort legene oppmerksomme p at noe har skurret. Jeg husker faktisk ikke nyaktig hvor gammel Mille var, og jeg orker ikke stupe ned i papirbunkene rundt Mille sin helse som n monner tre stappfulle permer, men jeg mener hun var rundt tre r. Fr den tid, hadde hun til da gtt inn og ut av sykehuset utallige ganger, men en rekke infeksjoner og ikke minst vrt under lupen p helsestasjonen. Hun var seint ute utviklingssett p omtrent alle plan, s varselslampene lyste, men jeg var stadig i fornektelse. Mente fortsatt at den nydelige lille ungen min kun var litt treg, at alle brikkene ville falle p plass etterhvert, bare hun fikk litt tid p seg.


Rundt to rs alderen, skjedde det derimot noe som forandret alt. Helsestasjonen synes hele tiden Mille vokste noe grasalt fort, og nr hodeomkretsen plutselig avvek noe enormt fra det normale, forlangte legen at vi mtte dra rake vegen til sykehuset for f tatt en MR. Til vr store forskrekkelse viste det seg at det vokste en kul i hodet hennes, og dere kan tro panikken tok oss...eller rettere sagt meg. Bjrn Erik var roligheten selv, i hvert fall p utsiden, mens jeg hadde mareritt om sm hvite kister. Jeg var skrekkslagen, srlig nr legene ikke kunne berolige meg p noe som helst mte, fr de hadde ftt tatt ytterligere underskelser. Vi ble overfrt til Oslo og Rikshospitalet, og vi levde lenge i en konstant frykt for hva fremtiden ville bringe.


Det viste seg at kulen var en voksende syste, en vannsyste. Vi pustet lettet ut, og flte faktisk at vi hadde ftt livet i gave p nytt. Det var fortsatt skummelt til tusen, for det er jo p ingen mte trygt ha noe voksende i hodet som ikke skal vre der, men legene klarte p en unik mte roe oss ned, vi s med en gang lysere p hverdagen. Vi mtte derimot hyppig dra frem og tilbake til Oslo, for det var viktig at systen ikke vokste for fort og ble for stor. Den kunne sperre for spinalvsken, gi Mille rullgardin symptomer (at ynene var pne mens de rullet ned, at vi bare s det hvite) og da var det fare p ferde. 


Systen mtte selvsagt til slutt opereres. Den ble for stor, og av bildene under kan man faktisk se at pannen var mye strre i forhold til resten av hodet, og jeg husker at huden var veldig stram. Operasjonen var vellykket. Systen ble ikke fjernet, men den ble delagt p tre plasser, s den kollapset. Vi var alle utrolig lettet, skuldrene sank flere hakk den gangen, men vi var fortsatt ndt til komme tilbake flere ganger, for se at systen ikke "reparerte" seg igjen, og kom tilbake. Det var under et av disse beskene, at Mille fikk den sjeldne diagnosen sin.


Mille sin faste overlege p barneavdelingen her i Stavanger, hadde lenge hatt en mistanke om at Mille hadde Weaver Syndrom. Kort fortalt s er dette hyvokste barn med utseendemessige fellestrekk og utviklingshemming. Vi ble selvsagt satt ut der og da, men lot det vi akkurat hadde hrt ligge fr vi var helt sikre. P neste legevisitt p Rikshospitalet vedrrende systen som var operert, ble det derfor ogs bestilt time p Genteknikk som ligger rett over gaten for sykehuset. Hadde vr lille attpklatt et sjeldent syndrom? Var hun virkelig annerledes allikevel?


Noe usikre og spente ruslet Mille og jeg inn i den store bygningen, Genteknikk. Vi var usikre hvor vi skulle henvende oss, men ble automatisk mtt av ei sprudlende dame med verdens strste smil. Hun ropte ut med utstrakte armer:" Jss, se her da dere! Her kommer jo verdens steste lille Sotos jente!" Ja, s enkelt var det alts. Jeg husker jeg var mlls, ble helt satt ut av den varme mottagelsen, og ikke minst viten om at den lille snuppa vr hadde ftt en slags merkelapp. Mille var i fokus der hun lp rundt i bare bleia, glad som ei lerke, mens spesialistene iakttok henne. Selv satt jeg som sagt stum som en sters, med en bitteliten brosjyre mellom hendene, Sotos Syndrom. Mot meg smilte barn i alle aldre, og hold dere fast, de fleste var helt like av utseende, "alvebarna". Lange barn, med litt stort hode med skjeve yne plassert bittelitt fra hverandre, en liten nese i midten og en noe spiss hake. I mine yne, vakre til tusen 

 










 

 






Det er med skrekk og gru jeg ser tilbake p disse bildene og mimres den tffe tiden, men det gikk jo allikevel bra til slutt. Jeg kan faktisk med hnden p hjertet si at jeg synes jeg ser mye friskere ut i dag enn den gangen for nesten ti r siden, og bare det i seg selv, viser at livet har gtt videre, p en god mte 


Klem Nina

 

Instagram: nthorsen 
Facebook: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

 

#hverdag #barn #sotossyndrome #mammablogg

Godt det gikk bra. Det er jo ikke noe som er s forferdelig som nr barna vre er syke. Uansett hvor gamle de er. Min eldste datter fikk ondarta svulst p hjernen for fire r siden, ho var 28 og mamma til ei p fem. Men det gikk bra det ogs, etter noen tffe r. Klem fra meg.

Marit 15.03.2018 - 08:10

Marit: Ja, det går gudskjelov som oftes det bra, og godt er det. Veldig skummelt når det pågår, livet får en helt annen mening. Veldig klisjeaktig kanskje, men dette forandret oss som familie på utrolig mange måter, helt klart til det bedre. Klem

Nina Sprell Levende 15.03.2018 - 11:12



Design laget av Silje Lien Design