hits
Headerbilde
Sotos

Igjen m vi f takke skolen!

Yeah, endelig helg igjen! Tenk, om en dry time er jeg helt hjemme aleine her, med en halv grandis toppa med ekstra ost og krydder og fjernkontrollen helt for meg selv. Bjrn Erik skal mte kompisene sine og se for dem legendariske "Kvelertak" og Mille skal p overnatting rett opp i gata her til Kaja. Selv har jeg vrt s heldig og hatt min alltid srt trengte dose venninne...

Happy Sotos syndrome awareness day 💕

Dear friends ❤ Today is "Sotos Syndrome awareness day", and it gives me a good opportunity to write about our daughter, Mille. Our beautiful and happy daughter, so special and nice to everybody ❤   We are a family of five from Norway, and Mille at twelve is the youngest. She has two big brothers who loves her to death. They have never trea...

Rykende fersk ungdomsskoleelev!

God morgen! Ja, snn ser alts en ttende klassing ut. Fersk ungomsskoleelev, spent til tusen. Hun bde gruer og gleder seg, men jeg er ganske sikker p at hun gleder seg mest.  Mille er heldig som fr fortsetter p Lunde skole. Her har hun gtt fra hun begynte i frste klasse, og hun stortrives. Vi foreldre har alltid hatt en enorm god og nr kontakt med bde ledelse og lrer, og h...

Strandliv, Amigo, "Tall ship races", Izabell, Dagny og gyros...

God morgen, dere! P slike varme dager som det her, s br man egentlig gjre fint lite, men nr det skjer s mye spennende i byen vr og undertegnede (har tross alt vrt sjspeider) forguder gigantiske seilbter og ikke minst konsertlivet, ja da m man rett og slett ut lufte seg litt. Grsdagen ble en snn "altmuligdag", hvor vi gjorde litt av alt, og i tillegg ble dagen toppa med...

Celebert besk pna Mille- mor 💕

God morgen, nskes dere fra sydenbyen Stavanger ☀️ Aldri i min levetid her i byen, har vi noensinne hatt en s varm dag som i dag, og det er en lykke at det er litt overskyet p morrakvisten fr sola tar over for fullt. Jeg burde jeg tatt i mot tilbudet jeg fikk av venninnen min med vre med p stranda og sl leir der, men Mille-mor har ftt besk, og jeg tror de har l...

Jippi, snuppa er hjemme igjen!

Hei igjen. Det var en lykke f besk av sin egen barnelege p sykehuset i gr. Ikke misforst, vi har ftt god hjelp av alle de andre legene ogs, men det er noe helt spesielt og trygt bli behandlet av den som kjenner jentungen din best. For det er mange hensyn som m tas. Mille sin sykehistorie er lang og komplisert, og det er for oss foreldre fort gjort glemme noe. For tro de...

Den tapre sykehus jenta vr 💕

Heihei, igjen. Det ble ingen lunsjdate p Mille og meg i byen i gr allikevel. Etter legetimen ble hun nemlig lagt rett inn p sykehuset. Alle prvene som ble tatt viste nemlig urovekkende tall. Det var s absolutt p tide sette inn tyngre skyts for komme til bunns i hva som har herjet i den tapre jentungen vr en evighet n. Av erfaring s er det ikke alltid s enkelt finne ut hva...

Oppholdet p Frambu ble dessverre ikke som forventet...

God morgen, kjre dere. Mille er hjemme igjen. Hjemme fra Oslo og Frambu, og jeg takker skaperen for at jeg har mamma boende s nrme senteret Mille hadde gledet seg en evighet til tilbringe hele ti dager p denne sommeren. For ting gikk dessverre ikke helt som det skulle. Mille var nok ikke s klar for dette allikevel, samtidig som jeg tror hun rett og slett er syk, og da fortoner selvsagt ...

...og der dro hun avgrde!

Sees igjen om 22 dager Mille 🌸 Tenk, det da dere, 12 r og p vift helt ene og alene. Vel, ikke de frste dagene, da er hun hos mommo i Oslo, men etterhvert brer det avgrde p Frambu leir. Vi har vrt ekstra flinke i dag, og pakket absolutt alt mellom himmel og jord som snuppa skulle trenge underveis. Alt er nye merket med sm "Mille" merkelapper, og vi har stiftet en...

Tusen takk for syv helt fantastiske r!

Tenk det dere, n har Mille tilbakelagt syv r p skolen 🌸 Vi som foreldre var noks ferske i systemet da vi valgte la den litt spesielle attpklatten vr g p vanlig skole. Vel, Lunde Skole her p Hundvg var en "forsterket skole", med en til to elever med spesielle behov i hver klasse, men jeg husker allikevel vi var veldig usikre p om vi valgte riktig de...

Pause...

I gr var jeg ndt til ta en pause i fra bloggen, for jeg vknet dessverre opp med ei Mille med hele 39,3 i feber. Jeg luktet allerede lunta da jeg skypet med henne fra London dagen i forveien, men jeg foruts ikke at det skulle g s fort nedover. Mille er ikke like ofte syk n som fr, men nr hun frst blir det, rammer det henne hardt. Det var derfor viktig f henne til legen s fort so...

Vi seiler i medvind om dagen ❤

God morgen ❤ Mille er i ekstase! Hun kom nemlig allikevel med rets Frambu leir. Sorgen var stor nr avslaget kom for en dry mned siden, men pappa Bjrn Erik ga seg ikke, og sendte derfor straks inn en klage p vedtaket. Ventetiden har vrt lang, og vi var vel egentlig ikke s veldig positive innstilt, men joda, n skal alts den lille frkna vr p sommerleir, til Frambu, plasse...

Jentungen min ❤

Happy Sunday, dere ❤ Dere har helt sikkert for lengst ftt med dere at jeg liker skrive om minstejenta mi, Mille. Deler p godt og vondt, og det gleder meg at det i det siste blir mer og mer solskinnshistorier. Hun er ei drm av ei jente f oppleve, sprudlende og blid, men selvsagt ogs tankefull til tider. I gr var vi i konfirmasjon, og hun fikk finne frem akkurat det hun vi...

Blideste jenta ever ❤

God kveld, kjre dere ❤ I dag str jublene i taket. Mille har ftt sine aller frste hye ridestvler, og hun synes det er s stas. For som dere helt sikkert allerede har ftt med dere, Mille har i en evighet n hatt store utfordringer i forhold til fottyet hun trenger i stallen. Vr fine 12-ring er nemlig oppe i strrelse 46 i sko n, og da blir ridestvler beregna p...

Veien til diagnosen, Sotos Syndrom...

Da var det oss igjen ❤ Det er en hel del hendelser som har satt dype spor i sjela, og dessverre s er det oftes de skumle opplevelse, de man gjerne helst ville vrt foruten som sitter dypest. Veien mot diagnosen til Mille var egentlig ikke srlig lang nr noen frst skjnte at noe gjerne ikke var helt som det skulle med den lille lange jentungen vr, men fr den tid var...

Takk igjen til velferds Norge, her gr det s det suser!

Disse sndagene uten hest, er ikke alltid s enkle. Hvis Mille ikke har planlagt noe p forhnd, blir det ofte mange ensomme timer for Mille, men pappaen var igjen snartenkt og visste rd. Mille fikk nemlig ny sykkel i fjor, og da var vi snare med legge inn sknad hos HMS (Hjelpemiddelsentralen) om motor til den fine rosa doningen. Mille er egentlig ganske flink til sykle, takk...

Jente 5 r:"Kan jeg ogs f snt grnt hr som hu dama der?"

#reklame/sponset produkt Helg og karneval jo! Neida, det er ikke karneval hos oss akkurat n, men siden det er det overalt andre steder for tiden, tenkte jeg sette litt farge p hverdagen her hjemme ogs. Mille har i en evighet, i drye tre r, spurt om ikke hun ogs han f helfarge hret sitt, og jeg med mine spre hrvalg kan jo ikke akkurat nekte henne det. Har svart vagt at joda selvs...

Mattearmbnd, det smarteste vi har investert i p lenge!

Reklame

God, sndagskveld, dere! N har jeg akkurat skypa med eldstemannen Dennis, som tusler rundt barbeint p ei strand langt langt borte i vakre, men ogs noe skumle Mexico. Jeg m innrmme at jeg er litt hnemor nr ungene mine er ute og reiser, srlig i land med mye kriminalitet. Den siste uka har turtelduene derimot innlosjert seg p en enorm resort, som tilbyr absolutt alt en kan tenk...

Syk Mille og lege...

Hei igjen, dere! I dag startet dagen med et brak. Mobilen var gtt tom for strm i lpet av natta og dermed ringte ikke vekkerklokka. Jeg nevnte for Bjrn Erik nr vi la oss at han var ndt stille alarmen p den vanlige klokka p nytt etter at han var blitt vekt, men det hadde visstnok gtt i glemmeboka. Instinktet slo derimot inn, jeg vknet av meg selv dog en halvtime seinere enn pl...

Hun slutter aldri overraske meg...

God kveld, godtfolk! Snuppeline og jeg kom inn drene her for en dry time siden, og da var det mer eller mindre sengetid for minsten etter en varm lang dusj og kveldsmat. Jeg er s glad for at Mille ikke er ptvunget lekser, at hun kan prioritere trivsel og velvre fremfor hodebry etter endt skoledag, men til tider overrasker hun oss stort, snn som hun gjr i disse dager. Vi som fo...

12 r, og s til de grader klar for spre ut vingene sine!

God kveld! De fleste er snn normalt gira over  fylle 12 r. Det er selvsagt stor stas blir feiret og f gaver, men Mille derimot, har venta p denne dagen en evighet av helt andre grunner. Helt siden den gangen hun trdde inn drene p Frambu, kompetansesenteret for de med sjeldne diagnoser, har hun hatt en stor drm. Hun var da seks r gammel, og ...

Overraskelsen som ankom i romjulen, forandrer Mille sin hverdagen til det bedre...

Ja, da var vi ved rets ende, dere ❤ Jeg har egentlig ikke tenkt dvele s mye over det som har vrt, men ser heller positivt p det som ligger framfor oss. Vi m leve i nuet, sette p bremsen og nyte det vi har. Vi har tak over hodet og mat p bordet, og ikke minst s har vi mer eller mindre helsa med oss. Vi er rett og slett en av de f heldige her i verden. Mille er i...

Med god planlegging og litt hjelp fra oss voksne, ble helgen til Mille noe helt utenom det vanlige ❤

God mandag, dere! Her i huset har vi vrt oppe i en evighet allerede. Mille hadde time hos reguleringstannlegen i byen kl. 08:30, og jeg m si jeg var ganske s spent p hvordan kjreturen innover p glattisen ville bli. For det er jo en kjensgjerning at vinteren ofte kommer bardus p vestlendingene hver gang. Jeg kjenner faktisk noen som tror de klarer seg p sommerdekk ret ...

Det nytter skrike ut sin vrede!

Da var jeg tilbake, kjre dere ❤ Det var godt med en liten timeout i gr. Jeg var langt nede i kjelleren, men Mille kom faktisk hjem fra skolen blid som ei lerke. Et par av jentene (by the way, alltid de samme), hadde sett snappene mine, og hadde etterp gtt rett til Mille og snakket ut om det. Hun ene fortalte faktisk at hun hadde nsket g med Mille p Halloween...

Ja, hun fikk g i stallen selv om hun ikke fikk g p skolen!

God kveld, kjre dere ❤ Mille har ikke vrt p skolen p nesten tre uker. Det vi frst trodde var en forbigende halsbetennelse endte til slutt opp med bli en seigliva lungebetennelse. Hun har omtrent ikke sovet en eneste natt siden det hele startet, og har blitt ei tynn flis av seg selv. Hun er slappfisk s til de grader, og ligger mer eller mindre strak 24/7.  Det ver...

En stor drm er i ferd med g i oppfyllelse...

Hei igjen, dere! Her i huset rder fortsatt basiluskene, men vi kunne uansett ikke droppe  mte opp til avtalt timen p Ortopeditenikk i dag. Her er vi ofte for f tilpasset nye fotsenger (sler), og det er ogs her Mille velger alle skoene sine. Vi har til n alltid funnet sko som tiltaler snuppeline, men ser at utfordringene blir strre n som hun er oppe i str....

Ja, jeg holder fortsatt p med "flink pike pakker"...

God morgen, kjre dere ❤ Wow, tenk n er det kun en dag igjen til vi vender nesa vr mot Oslo. Dette blir en hektisk dag, s nr Bjrn Erik fyk avgrde p jobben, stod jeg liksgodt opp jeg ogs. Jeg m vre ute av huset allerede klokken halv ti, og da skal matpakker vre lagd til Mille i stallen og snop til hesten for fire uker vre ordna. I tillegg hadde jeg et par "flink pike...

Ingen bivirkninger, no whatsoever!

God morgen, kjre dere. N jobbes det p spreng med f mobilversjonen min p bloggen opp g igjen, men n har designeren min i alle fall gjort det mulig for dere lese den normalt. Jeg er sjeleglad for at Silje Lien tar seg tid til rette opp i kaoset, for som jeg har nevnt tidligere, design og koding er alts s komplisert og vanskelig for oss som ikke har vrt borti det fr. re...

Ferie i vente uten tr til besvr?

Heihei, dere! N er det to mneder siden Mille opererte ut neglene sine p storetrne (les gjerne her og her), og slik ser alts resultatet ut i dag. Med tanke p hvor ille det var g rundt med den konstante betennelsen, ser vi lyst p det. Mille prver overbevise meg om at det ikke er en lurifaks av en bitteliten negl som fortsatt vil opp, hun mener det fortsatt henger igjen litt skorpe...

Endelig gr en drm i oppfyllelse, Mille har ftt stttekontakt...

Da var dagen endelig her, Mille skal p tur med stttekontakten sin for aller frste gang. Er det noe jeg angrer bittert p, s er det at vi ikke har ftt p plass dette for lenge siden. Vi har gtt mange runder til og fra, og det har vrt et evig grubleri om vi skal bruke noen vi er trygge p i familien eller rett og slett ske utover. Med tanke p hvor godtroende den sn...

Vi kom s vidt i ml til forestillingen...

Endelig, Tor og Loke forestilling! Det har vrt en nervepirrende uke for Mille, nr det kommer til prosjektet hun har holdt p med i en evighet n. Hun har hatt en av hovedrollene i "Tor og Loke" forestillingen p skolen, men den drlige formen hennes de tre siste ukene har gjort at hun mer eller mindre har vrt fravrende p skolen. Frst slo operasjonen i beina henne ut, og s en infe...

Vil Mille klare komme seg i form til den viktige dagen p tirsdag?

  Heihei kjre, supre lesere! Hva skulle jeg gjort uten dere?   Det er nemlig ingen hemmelighet at det er tungt blogge for tiden. Jeg str dnn fast i et ganske s tungt sinn, s stakkars Bjrn Erik har tatt musikk p ra og begynt p prosjekter ute i hagen. Selv kan jeg glemme hjelpe til med helsa jeg har n, s det planlegges en del forandringer ute bde foran ...

Den lange kampen er avsluttet! Mille gr n p hormoner!

Helt siden Mille fikk diagnosen "Sotos Syndrom", har vi visst at hun antagelig ville bli lengre enn gjennomsnittet. Fra hun gikk i barnehagen, har vi hatt jevnlige dialoger med leger og spesialister, om at nr hun nrmet seg "normal" hyde, skulle vi ta tak i det. Vi var da alle enige om  stoppe henne ved hjelp av hormoner. For litt over et r siden tok vi derfor kontakt med en&nb...

Helten min ❤

Det er s deilig ha kommet s langt. Smertene har begynt gi seg, og den foreskrevne resepten om ta hele 8 x Paralgin Forte om dagen, trengs s absolutt ikke...tror jeg. Beina ligger stort sett rolig stabla p putene i sofaen, mens jeg forsker gjre det s komfortabelt og koselig for henne som mulig. Mille er og blir den store helten min. Det er ikke mye den fine jentungen forlanger, m...

Operasjon p gang...

Ja, n kan dere tro jeg er nervs og spent! Akkurat i dette yeblikket opereres vesla mi. Ja, jeg m neste f lov kalle henne det, selv om hun n er like lang som meg. Stakkars lille vennene min, hun var ikke srlig hy i hatten nr hun vknet, og visste at hun igjen var ndt g i gjennom det her. Det er femte gangen hun legges i narkose pga inngrodde tnegler, men n satser vi p...

Redd for bli avvist?

Ny uke... Helgen har vrt god mot meg. Den startet med lange samtaler over en nydelig frokost i byen med gode venner, og fortsatte med familietid og venninnebesk. Helt uventa fikk vi ogs litt avlastning i stallen, s plutselig ble dagene helt blanke uten noen konkrete planer. Jeg har mer enn nok prosjekter p gang her hjemme, det har hopet seg opp bde med det ene og det andre, men Mille de...

Ja, jeg tror helt klart Mille kan f seg sin egen hund

Snart helg! Det er mange som har lurt p hvem de to nydelige hundene har vrt som hele tiden har florert rundt oss p Snapchat og Instagram. Emma og Ella, er to nurk av rase Pomeranian, som eies av en jeg har jobbet i sammen med p Statoil. Nr hun skulle p ferie til Danmark i psken fikk vi passe den ene, Emma, og fra frste stund ble ansvaret tatt av flinke Mille. Mille har aldri helt klar...

Noen har klart lure pappaen sin igjen ❤

God kveld, kjre dere  ❤ Det er vel ingen bombe at Mille har vokst i fra sykkelen sin igjen. Hun sykler med knrne oppi haka, og det var litt av et sjokk at hun n m opp i voksen damesykkel, basert p en hyde p 180 cm. Det har vrt mye frem og tilbake om hun burde ha elektrisk sykkel, men i frste omgang m hun f trkke selv. Vi kommer nok til ske motor ...

Marakkelet er av!

God lrdagskveld, dere! Jeg har faktisk tilbrakt de to siste timene p sofaen, midt blant hele flokken min...sovende. Vret og flere timer i stallen, tok rett og slett knekken p meg, srlig nr jeg kom ned nydusja og ble tullet inn i pleddet foran ovnen. P 1-2-3 var jeg vekk, og det var alts s himmels godt. Mille-mor er ei veldig glad 11-ring i dag. Gipsen kunne fjernes, og det var ...

Jada, Mille fikset det her ogs...

Endelig helg, dere! Helt siden Mille fikk den sjeldne diagnosen Sotos Syndrom, har vi som foreldre visst at jentungen vr etterhvert vil f problemer med kjeven, eller rettere sagt tennene sine. Vi forstod fort at frustrasjonsterskelen hennes ved et tannlegebesk var svrt lav, hun var rett og slett panikkslagen fr vi kom inn drene der, s ved tidlig alder startet vi med hyppige og korte bes...

Hu hei hvor det gr!

God mandags morning, dere! Ja, da var vi i gang p ny uke, og det gikk mye bedre enn det jeg frst hadde trodd. Til tross for litt nling og treg start, klarte vi jentene oss helt p egenhnd. Til Mille sin store forundring, kom det Ikke en drpe vann p gipsen nr vi dusjet i morges, og det ga hun ny giv og pgangsmot. Vi hadde selvsagt satt av litt ekstra tid, var oppe klokke...

Nr barnet ditt p 11 r kun blir bedt i bursdag to ganger i ret, jobbes det iherdig med gjre hennes egen merkedag magisk ❤

Kjre dere. Noen synes kanskje det er merkelig av meg vente s lenge med dele den store 11-rs dagen til Mille, men alt har en mening. De som har fulgt meg en stund n, vet at jeg ofte lar vanskelig ting ligge en stund, fr jeg manner meg opp til "ta til ordet". For nr flelsene slr ut lufta av meg, nr hodet bare er kaos og ting er srt, kan det ofte vre lurt la ting ligge m...

Sm grep, gjr hverdagen s mye enklere...

God morgen, mine fine ❤ Mille har lenge slitt med komme i gang om morningene. Hun er lys vken og stort sette kjempeblid og klar fr dagen, men kroppen hennes spiller ikke p lag. Hun er stiv og har vondt i leddene, og ser faktisk ut som ei gammal dama der hun sakte vagger seg ut p badet.  Jeg har sett hun har slitt lenge, faktisk bde morgen og kveld, srlig nr hun ...

Ting tar tid, men alt er mulig...

Hei igjen, dere! Den beste medisinen nr en mter motgang, er holde hjulene i gang, og det er denne familien snn tlig flinke p, synes jeg. Mte hos HABU i gr var i alle fall en positiv opplevelse...igjen, for der blir Mille alltid godt ivaretatt. Det er ikke til stikke under en stol at vi forsker f flere legekyndige personer til uttale seg om saken vr, at vi konst...

Mille er i ekstase! Hun har ftt litt mer frihet, og vi som foreldre har litt mer ro...

Heihei, dere! Denne nytekningen har vi ventet p i en evighet. Mille har endelig ftt seg GPS touch klokke, og hun er i ekstase. Nr jeg var liten og bodde midt i Oslo by til jeg var syv r, var det fritt fram for skrullete hinkehoppende meg g over gata for snope p favorittkiosken p hjrnet, eller dra ned p lekeplassen tre kvartaler unna. Jeg hadde hverken mobil eller klokke, m...

Jeg er s lei meg, hva gjr vi n?

I gr ringte barnelegen vr p sykehuset og ga oss den nedslende beskjeden om at vr nskede hormonbehandling p vr kjre Mille ikke p nvrende tidspunkt var godkjent. De har lst seg helt p at bivirkningene er spass farlige, og str p sitt om at de har gtt bort fra slike behandlinger. Jeg er snderknust, og rdvill og klarer ikke sl meg til ro med dette. Bde Bjrn Erik og jeg flt...

Jada! Haukeland sykehus ga oss grnt lys!

God torsdags morning, dere. Tenk, n har vi kommet enn et steg videre. Blir nesten litt sinna p meg selv, som kaver og maser meg opp s til de grader. Det hadde jeg s absolutt ikke trengt. For det gikk bedre enn forventet p Haukeland sykehus. Legen vi mtte, forstod egentlig ikke hvorfor vi hadde blitt henvist dit i det hele tatt, for sprsmlet om hvorvidt Mille burde f hormonbehand...

N eller aldri! Haukeland Sykehus, here we come!

God morgen, fininger! Da var vi p vei til Bergen og Haukeland sykehus. Stavanger vil ikke ene og alene ta ansvar for Mille sin eventuelle vekststopp, s i dag fr det briste eller bre i Bergen. Jeg er urolig, veldig nervs, for jeg er redd vi er ndt selge inn jentungen vr helt p nytt. Den nye trenden er at det er helt innafor og flott for jenter bli lange, og jeg ...

Tenk at vi klarte forsove oss i dag...

Goooood morgen! N sitter jeg her og humrer litt for meg selv, for denne dagen startet jo egentlig litt komisk. Mille har mast i flere dager om at jeg skal kjre henne til skolen frste dagen, men der har jeg vrt steil. Taxi-Erik m f lov gjre jobben sin, og jeg vil heller ikke skape undvendig kaos i skolegrden. Det er nemlig helt sikkert nok av andre foreldre som kjrer og le...

Frste skoledagklr er i boks!

Hei igjen, dere! I dag fikk Mille stolt prve klrne hun skal ha p seg p frste skoledag. Hun synes det er s kult at det er Kristin som har designet dem, at den kommende svigerinnen hennes er s flink. Jeg er s enig s enig, s nr vi frst skal ut handle, s stikker vi alltid innom nettsiden hennes frst, Styleconnection, og ser om det er noe Mille faller for. Vi har alltid s...

Dette ret...

God ettermiddag, fine lesere. Ja, n har Mille nedtelling. Den fine spesielle ti-ringen vr, kan snart legge femteklasse bak seg, og tenk det dere, vi kom oss ganske s uproblematisk gjennom dette ret ogs. Det er nok takket vre snuppeline, at bloggen i det hele tatt ble til. Jeg hadde en historie fortelle, noe viktig  f frem. Et innblikk i en hverdag litt utenom det vanlige....

N venter vi i spenning p hva Haukeland sykehus bestemmer seg for...

Heihei godtfolk! I dag har vi vrt p sykehuset igjen. Vi skulle nemlig etter siste konsultasjon i fjor sommer, flge nye med p veksten til Mille, og n begynte undertegnede f bittelitt panikk. Jeg er 174 cm lang, og den fine tiringen min er alts i ferd med ta meg igjen med stormskritt. Det er ikke greit, s derfor fikk vi fortgang p sykehusbesket vrt. Jeg har nevnt det ...

Back on the horse again!

God kveld! Ja, n er jeg p vei i stallen for hente en ganske s fornyd Mille-mor. Det var ingen skader se p MR bildene foruten om en del vskeansamlinger. Hun klarer ikke strekke ut beinet skikkelig eller bye det, men med litt varsomhet fikk hun lov ri igjen, ved love at hun skulle vre forsiktig. Jeg snakket akkurat med henne, og hun var litt irritert p seg selv for at hun smal...

Fullstendig skivebom...

God kveld, kjre dere. N har familien Thorsen limt seg fast til stua og sofaen for et par dager. Uheldige Mille-mor skulle danse en liten piruett i skolegrden i dag, men nr kroppen var p vei rundt, sto kneet igjen. Det resulterte i en knakende lyd, som fikk alle rundt til mpe. Noe gikk fryktelig galt, og Mille var utrstelig, s da var jeg ikke sein med troppe opp p skolen for ...

S absolutt ikke klar for bikini, og ikke badedrakt heller for den saks skyld!

God ettermiddag, dere engasjerte flotte mennesker! Jeg blir nok aldri helt vant til dele det som er tft og vanskelig. Sliter litt med klumpen i magen etterp, men nr man er inni i en periode i livet som "lugger" litt, ja da fr det heller briste eller bre. Dere leser viser jo uansett gang p gang at dere stiller opp ved   gi ros og rd. En av grunnene til at det er noe tft v...

Rare Disease Day, Mille our big Love ❤

Dear friends ❤ Today is "The rare disease day",  and it gives me a good opportunity to write about our daughter, Mille, which has Sotos Syndrome. To us it feels a little weird to think of Mille as "diseased" or "sick", because to us she has always been a little special ❤   We are a family of five from Norway, and Mille at ten is the youngest....

Frste Halloween fri for ensomhet ❤

God morgen! Tenk, i gr gikk Mille sin aller frste Halloween uten Bjrn Erik eller meg. Det var mens vi var ute og handlet og hun var hjemme alene, at vi plutselig fikk meldingen:" Er det greit at jeg gr med Helene og Vilja i kveld:". Ringte henne straks opp, og fikk bekreftet min mistanke. Hun hadde ikke blitt spurt om hun ville g med dem, men hun hadde veldig lyst til sprre dem. Tok en...

P billettjakt med ledsagerbeviset!

God tirsdag, kjre dere! Allerede n teller snuppeline ned til bursdagen sin som er den 24. november og rett etter det er det jo frste advent og julekalenderpning. Dette feirer vi stort, og jeg har alltid skrudd opp forventningene til alle tre trolla mine. Pelle og Dennis fr fortsatt kalender, ja til og med Dennis selv om han har flyttet hjemmefra. Det er ingen hemmelighet at han p 18 og 2...

Enda en ting er huket av p flinkislista!

God morgen kjre lrdagsvenner! Gjett hva snuppeline gjorde i gr, og som har vrt hennes store samtaleemne de siste to ukene? Hun reiste p hstferie til mommo i Oslo med fly helt alene! Guriland, s flink hun er! For selv om hun har flydd flere ganger i ret siden hun ble fdt, er det et stort steg gjre det p egenhnd nr hun bare er ni r, og litt smredd for det meste. Hun har skapt l...

Happy Sotos awareness day ❤

Hei igjen kjre dere. Amerikanerne har bestemt seg for at 6. september skal markeres som "Sotos Syndrome awareness day". P denne dagen, p Facebook siden "Sotos Syndrome/Cerebral Gigantism", eksploderer det i gratulasjoner og bilder av glade barn i alle aldre fra hele verden. Mille satt i armen min, og bladde seg nedover og leste foreldrenes stolte kommentarer. For det er jo akkurat det vi e...

Det er helt ok vre litt annerledes mamma <3

God tirsdag kjre dere. N er det en hel haug som m p plass i en fei. Nytt skoler er alltid litt masete og hektisk.For som jeg har nevnt tidligere, m Mille hyppig inn til diveres hjelpeapparater for f alt p stell rundt seg for takle hverdagen. De fleste unger m det innimellom, vre seg tann- eller yesjekk, men snella vr m sjekkes flere ganger i ret. Alt vokser nemlig s alt for ...

nsker sende en stor takk til de supre damene p Mynte!

God morgen igjen kjre dere. Tenk, endelig helg, s deilig! Noe av det beste med blogge er alle dere flotte folka som finnes der ute. Det er jo dere som motiverer meg til fortsette, og jeg kan ikke f takket dere nok. Daglig er det noen som legger igjen en oppmuntring, og av og til blir jeg kontaktet via messanger eller mail. Fr sommerferien, nr vi var i Se og hr (kan leses her), ble je...

Forventningene er skyhye, s alvorspraten var allerede ndvendig ta...

God morgen kjre dere. Ja, i dag kan dere tro jeg sendte avgrde ei "skyhy" Mille p skolen. Frste gang som 5te klassing, s spent og forventningsfull. Jeg tror faktisk hun hver bidige dag siden ferien for seks uker siden har hatt gledesutbrudd og nedtelling til nytt skoler. Hun gleder seg til se alle venninnene sine igjen, f nytt klasserom, gleder seg til treningstimene med Greta, glede...

Hormonbehandling er upopulrt...

Heihei, kjre dere! Ja, da har vi akkurat kommet hjem fra sykehuset med Mille. I dag skulle vi f svar p hvor lang Mille kommer til bli. Det er mer komplisert enn som s regne ut slutthyden p disse Sotos-barna. Vi fikk dessverre ikke noe konkret svar utenom at hun har en skjelettalder p 11,5 r, alts litt eldre enn sine reelle 9 r. Vekstkurven hennes derimot skyter fortsatt rett i v...

Farvel for denne gang...

Ja, da var vi kommet til reisens slutt. Det er igjen p tide ta farvel med Frambu. Vi har hatt en innholdsrik uke her, og drar hjem med kofferten full av verkty som vi gleder oss til ta i bruk. Vi valgte ske p dette oppholdet frst og fremst for at Mille igjen skulle f mte likesinna og lre mer rundt sin egen tilstand, men kan s absolutt skrive under p at mora ogs har hstet fruk...

Alt kommer til ordne seg!

God morgen kjre venner! Grsdagen her p Frambu var en stor hydarer! Vi fikk nemlig mte ei voksen hytfungerende Sotos jente. Den 20 r gamle skjnnheten gjorde meg mlls med sin rlige historie om livet sitt. Jeg s det var flere med meg som satt med klump i halsen og rusk i yet nr hun var ferdig, for dette var sterkt og traff oss mitt i hjertet♥ For etter ha ftt et innblikk i...

Undringssamtalen...

God morgen, kjre dere. Dagene ruller avgrde her p Frambu. Timeplanen er full av foredrag og samtalegrupper for oss voksne, samtidig som ungene vre med ssken gjr kjekke ting rundt om p avdelingene sine. I gr var det en noe spesiell dag. Ungene vre hadde nemlig den skalte "undringssamtalen". Ikke alle ungene, men de rundt 7 r og oppover. Jeg var ikke selv til stede, men vil tro den b...

Frambulivet...

God morgen, kjre dere. Ja, da har vi tilbakelagt frste dag her p Frambu. I strlende sommervr ankom vi perla ikke s langt fra Oslo (Siggerud). Gjensynet mellom de gjevnaldrende jentene Inger, Andrea og vr Mille, var rrende. De har ikke truffet hverandre s veldig mange ganger fr, men det spesielle bndet ved ha den samme diagnosen gjr at de sker hverandres selskap med stor entusias...

Sommerfuglene i magen kan endelig slippes ls!

Endelig mandag dere! I skrivende stund sitter Frken og Fru Thorsen "high up in the air". Flyet er p vei til Oslo, med sluttdestinasjon Frambu. Frambu er senteret for barn med spesielle funksjonshemninger, og her skal vi alts tilbringe hele uken, jippi! Mille har hatt nedtelling en evighet n. For n skal hun endelig f mte bestevenninnene sine Andra og Inger igjen. Sotosjentene har faktis...

Hvor hy blir Mille?

God morgen fininger! Ja, da var prosessen i gang. N skal vi endelig finne ut hvor lang Mille blir nr hun er ferdig utvokst. Vi synes nemlig ting gr litt fort i svingene n. Med sine 9 r, har hun passert 160 cm og har alts strrelse 42,5 i sko. Noen mener det ikke spiller noen rolle om man er lav eller hy, lykken er ikke avhengig av det, men allerede n ser vi tydelige tegn p at kroppen ...

Folk er s snille!

God torsdag fininger! I dag sendte jeg ei meget fornyd jente p skolen. Hun har nemlig ftt nye sko. Kanskje ikke s mye rope "hurra" for, tenker noen, men som jeg har nevnt tidligere s begynner det bli utrolig vanskelig f tak i sko som faller i smak for 9-ringen min. Ikke bare sko, men har dere noen gang sett rosa sokker i butikkene i strrelse 42-43? Neppe... Dere kan tro jeg ble ...

Se og Hr, hnemor, frigjringsdagen og penicillin...

Endelig helg dere! Da var ungene p vei til skolen, andre vaskemaskin i gang og jeg noks fri til gjre akkurat hva jeg vil. Eller, jeg er fortsatt litt medtatt etter den allergiske reaksjonen p penicillin jeg ikke tlte, men hper og tror nye piller snart vil gjre susen. Mille skal til Hege denne helgen, og da tror dere kanskje det er duket for hla i taket? Slettes ikke! Pelle flytter i...

Et likeverdig samfunn med plass til alle...

Kjre lesere. Mange av dere som kjenner meg vet at jeg er noe i overkant opptatt av f frem det at jeg har en fantastisk flott datter med et veldig sjeldent syndrom. Det fdes i Norge rundt 2-3 i ret med Sotos Syndrom. Det er kun 50 stykker registrerete p Frambu (senter for sjeldne diagnoser), og da sier det seg selv at det er mange som dessverre helt sikkert ikke har ftt stilt riktig dia...

For unng mer skade, er gode rd dyrbare...

God morgen kjre lesere. For noen dager siden oppdaget jeg store blemmer, eller jeg trodde det var blemmer, under fttene til Mille-mor. Etter en nyere underskelse viste det seg vre trl, alts et omrde med hard hud. Det har hun aldri hatt fr, ikke midt under foten, veldig urovekkende, s da bar det strake veien til Ortopediteknikk. Vi pleier som regel dra dit et par ganger i ret fo...

Takk for at du er du Mille <3

Kjre ungen min ♥ For ikke lenge siden var det noen som mente du var litt av ei urokrke.At du bevisst gikk inn for vre vrang og at du til tider opponerte noe i overkant mye.Rdet jeg fikk var stramme inn tylene, disiplinere deg... Nr jeg tenker p hvordan folk kan oppfatte deg, blir min visjon enda tydligere.Min store oppgave i livet blir ruste deg opp for samfunnet og livet g...

Trening og fysisk fostring for barn med spesielle behov...

God tirsdag! Sitter i gokroken min og kjenner p at absolutt alle muskler i kroppen har ftt kjrt seg i dag. For frste gang p lenge, kjenner jeg at litt av treningsgleden er tilbake, endelig! Men vet dere hva som er det aller beste? Mille er tilbake i Hundvghallen, etter at hun i fjor kasta inn hndkle da hun ikke lenger klarte henge med de andre jentene p hndballbanen. Det hele ble ...

vre annerledes, ikke passe inn...

God morgen kjre lesere. For noen uker siden fikk jeg et koselig besk av en lokal forfatterinne. Hun henvendte seg til meg fordi jeg rett og slett har vrt s pen om det ha en datter som ikke er som alle andre. Vi som foreldre har det nemlig ofte snn at vi daglig forsker beskytte disse unike barna vre for samfunnet vi lever i og faktisk samfunnet for dem. Det er jo egentlig galskap, e...

Klon Kokos, Udyret og Svibler...

God helg kjre dere! Ja, da kom vi faktisk i ml med denne uken ogs. Den har vrt lang og tff, men n vet vi s mye mer og tar en dag av gangen. Akkurat i dette yeblikk gjennomgr bessen sin aller frste cellegiftkur. Mamma er ved godt mot, men jeg vet hun har nervene i hyspenn og er redd. For n fr vi snart vite hvordan den allerede slitne kroppen til Steinar kommer til reagere, og som...

Alle m tr til for at Mille skal ha det bra!

God morgen, kjre lesere! I dag surrer tankene mine rundt det som opptar meg mest for tiden, nemlig sosialiseringen av Mille. Det srer et mammahjerte se at hun ikke klarer knytte sterkere bnd til jevnaldrende, og det bekymrer meg mer og mer at det ser ut som hun kommer til mte framtiden noks ensomt. I gr bomma Bjrn Erik og jeg skikkelig p timeplanen. Dukka opp p skolen til Mille...

Sees i morgen, mamma!

Hjertesukk, i dag s Heidi p Avea Klinikken at jeg var litt lei meg, ikke rart det nr man er engstelig for minstemann... SFO leder har invitert alle kommende SFO fjerdeklassinger p overnatting. Frst hadde jeg ikke tenkt nevne det for Mille, men hun kom plutselig hjem selv og begynte snakke om det. Hun hadde selvflgelig lyst til dette, men ville frst snakke litt om det. S etter at j...

Mestringsflelse...

Sjekk her da dere? Kokken Mille har klart steke egg, helt alene! Det leve med et syndrom som gjr at man stadig mister konsentrajonen, henger litt etter og ikke alltid fler man fr til det man vil, er ikke lett. S nr Mille i dag spurte om hun kunne f lov til steke seg egg selv, s var det bare kjre p. Jeg rrte ikke en finger, hun gjorde alt selv, men jeg mtte selvflgelig fork...

Endelig fikk vi mte Katrine <3

Ja , da har vi kommet hjem etter ha tilbragt hele ettermiddagen hos Katrine og resten av hennes herlige familie. For mange mneder siden ble jeg kontaktet av ei mor som ogs hadde ei jente med Sotos Syndrom. Siden de kun bor 1-time unna, var det kjempekjekt hvis jentene vre kunne mtes. Pga av sykdom har det mttet vente, men n som alt er i orden, kunne vi endelig ta oss en tur. Hele den ...

Stolt!

hhh, det gikk s bra hos tannlegen i dag! Tok jo selvflgelig mye lengre tid enn normalt, men det var det satt av tid til p forhnd. Mange Sotos barn lider av fobier, og jeg tror hver eneste en vi kjenner er litt ekstra redd for det g til tannlegen. De har ofte problemer med hy gane, og tennene kommer hulter til bulter mye tidlgere enn normalt. For Mille er det vanskelig takle det li...

Haugalandslftet...

Haugalandslftet #sotos

Tulle t!

I dag var vi tidlig pn. Time p Ortopedisk Poliklinikk. Den ene storta til Mille, bller igjen. Jeg aner ikke om dette problemet har noe med syndromet hennes gjre, men at det har plaga henne fra dag en, er sikkert og vissst. Neglene klarer ikke vokse opp til kanten, men butter rett inn i kjttet. Hun har operert de fire ganger, og n m vi alts legge en plan for den ene igjen. Nr neg...

Rare Disease Day, Mille our big Love!

Today is "The rare disease day", and it gives me a good opportunity to write about our daughter, Mille, which has Sotos Syndrome. To us it feels a little weird to think of Mille as "diseased" or "sick". To us she has always been a little special, and we have gotten used to it. We are a family of 5 from Norway, and Mille at 8 is the youngest. She has 2 big brothers who love her to death. They...

Avlastning-et tft valg!

Ja, da var det endelig helg igjen! Alltid like kjrkommen og etterlengtet. Akkurat n er jeg hjemme, helt alene, og det er litt snodig og uvant. Pelle er p farta, Dennis hjemme hos seg selv, Bjrn Erik dro offshore i gr og Mille, ja hun er p avlastning. I lang tid har vi vurdert skaffe oss avlastning til vr kjre lille prinsesse p 8 r som har Sotos syndrom. Det har vrt et tft valg ...

Ledsagerbevis?

Veldig mange gr rundt og ikke aner at det er noe som heter ledsagerbevis. Et lite kort som man kan ske om f hvis man har barn som ikke er som alle andre. Det skal hjelpe med sosialisere vedkommende, hyne livskvaliteten. Vi kan skrive under p at dette er et kort alle burde skaffe seg som har barn med nedsatt funksjonshemning, du kan lese mer om det her her. Nr barnet ditt har et ledsa...

Vi kjrer leksefri!

I dagens samfunn hvor ungene vre blir mlt og vurdert for den minste ting, har vi som foreldre ftt i gjennom at vr Mille p 8 r skal ha leksefri. Det var faktiskt ikke en vanskelig avgjrelse og ta og skolen som stolte p at vi kjenner vrt barn best, nlte ikke et sekund p godta dette. Nr ei lita jente hadde vrt 8,5 time p skolen, en full arbeidsdag, og i tillegg var ndt til kons...

Katrine er funnet!

Ja, tenk det dere, for en lykke! Folk i hele landet har virkelig sttt p og delt innlegget jeg skrev for et par dager siden. Ble jo s fortvila da alle sporene etter jenta med det samme syndromet som datteren vr, Mille, ble sletta. Det frste jeg gjorde var ta kontakt med mobiloperatren vr. "Telenor NorgeHei NinaVi lagrer dessverre ikke tekstmeldinger i vre systemer, s her kan vi ikke...

Etterlyser Katrine!

God morgen, kjre lesere. I dag trenger jeg hjelp av dere! For et par uker siden, fikk snnen min en overraskende tekstmelding fra en av dere der ute. Den skulle til meg, men havnet hos han, sikkert fordi mobilnummeret hans str p meg. Vedkommende som jeg mener het Katrine, hadde akkurat ftt vite at datteren p 10 r hadde ftt samme diagnose Sotos, som min datter. Hun lurte p om jeg ville ...

Nr det unormale blir det normale...

Det leve med et barn som ikke er som alle andre er ikke alltid like lett. Det er faktisk noe som henger over deg hver bidige dag, det tar aldri slutt. I disse dager har vi igjen tatt opp kampen mot NAV for forske f igjennom det vi synes vi har krav p. Det er en emosjonell berg og dalbane jeg ikke unner noen. Man m lfte p hver bidige stein og hoste frem alt av historikk. Det som ikke...

Hu hei hvor det gr!

Dette er de aller travleste dagene i ret for oss som har barn med spesielle behov. Da m det skaffes nye henvisninger for en rekke ting Mille er involvert i, alt m fornyes. Man har ogs ofte lyst til starte det nye ret med fullfre ting man ikke fikk til i fjor, s n det er bnn gass. Bjrn Erik er bare hjemme i en uke fr han reiser offshore igjen, og jeg m innrmme at det er deilig ...

Bloggen hjelper!

God morgen kjre lesere! For noen uker siden ble jeg kontaktet av VG som gjerne ville skrive om minstejenta vr Mille etter ha lest et av innleggene mine p bloggen. Etter ha diskutert det med familien valgte vi takke ja til dette. Lite visste vi at artikkelen ville treffe s mange av dere midt i hjerte. Jeg har ftt utrolig mange varme hilsninger av kjente og helt ukjente mennesker. I t...

En spesiell dag for Mille...

Ja, i dag har det vrt en spennende dag for hun lille frkna vr, og selvflgelig for oss som foreldre ogs. Mille: "Blir jeg populr n, mamma". hhh, herligheten, skjnne prinsessa vr. I forrige uke ble hun nemlig interjuvet av VG om sitt sjeldne syndrom. Dere kan tro hun har ventet p at dette skal komme p trykk. Var kjempestolt nr hun kom hjem og hadde ftt vite p skolen at noen hadde l...

Vi valgte vre pne...

Hei kjre dere 🌸 Dette innlegget har vrt repostet flere ganger. Det er nok et av de det har vrt vanskeligst  skrive, men helt klart et av de viktigste. Derfor velger jeg dele budskapet igjen. N er skolen og barnehagen i gang for de fleste, og det er helt sikkert mange foreldre, srlig de som har en i frste klasse, som lurer p hvordan det gr med d...

Ble dette for dryt?

God morgen! Vi har en engel p 7 r. En spesiell datter som er fdt med et veldig sjeldent syndrom. Det gjr at vi som foreldre gjerne har lrt oss tye grensene noe mer enn normalt. Der andre gjerne hadde irettesatt og disiplinert, trekker vi pusten dypt et par ganger og forsker snakke rolig om det som har skjedd. For i hennes verden kan de enkleste ting bli fryktelig vanskelig. Det da...
Design laget av Silje Lien Design