• Skrevet: 26.07.2017  •  Kl: 08:56  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 3
God morgen, kjære dere ❤ Wow, tenk nå er det kun en dag igjen til vi vender nesa vår mot Oslo. Dette blir en hektisk dag, så når Bjørn Erik føyk avgårde på jobben, stod jeg liksågodt opp jeg også. Jeg må være ute av huset allerede klokken halv ti, og da skal matpakker være lagd til Mille i stallen og snop til hesten for fire uker ...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 22.07.2017  •  Kl: 12:42  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 4
God morgen, kjære dere. Nå jobbes det på spreng med å få mobilversjonen min på bloggen opp å gå igjen, men nå har designeren min i alle fall gjort det mulig for dere å lese den normalt. Jeg er sjeleglad for at Silje Lien tar seg tid til å rette opp i kaoset, for som jeg har nevnt tidligere, design og koding er altså så komplisert og vans...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 17.07.2017  •  Kl: 18:31  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 0
Heihei, dere! Nå er det to måneder siden Mille opererte ut neglene sine på storetærne (les gjerne her og her), og slik ser altså resultatet ut i dag. Med tanke på hvor ille det var å gå rundt med den konstante betennelsen, ser vi lyst på det. Mille prøver å overbevise meg om at det ikke er en lurifaks av en bitteliten negl som fortsatt vil op...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 20.06.2017  •  Kl: 10:32  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 3
Da var dagen endelig her, Mille skal på tur med støttekontakten sin for aller første gang. Er det noe jeg angrer bittert på, så er det at vi ikke har fått på plass dette for lenge siden. Vi har gått mange runder til og fra, og det har vært et evig grubleri om vi skal bruke noen vi er trygge på i familien eller rett og slet...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 31.05.2017  •  Kl: 15:39  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 0
Endelig, Tor og Loke forestilling! Det har vært en nervepirrende uke for Mille, når det kommer til prosjektet hun har holdt på med i en evighet nå. Hun har hatt en av hovedrollene i "Tor og Loke" forestillingen på skolen, men den dårlige formen hennes de tre siste ukene har gjort at hun mer eller mindre har vært fraværende på skolen. Før...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 21.05.2017  •  Kl: 15:50  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 1
  Heihei kjære, supre lesere! Hva skulle jeg gjort uten dere?   Det er nemlig ingen hemmelighet at det er tungt å blogge for tiden. Jeg står dønn fast i et ganske så tungt sinn, så stakkars Bjørn Erik har tatt musikk på øra og begynt på prosjekter ute i hagen. Selv kan jeg glemme å hjelpe til med helsa jeg har nå, så det p...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 16.05.2017  •  Kl: 10:17  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 1
Helt siden Mille fikk diagnosen "Sotos Syndrom", har vi visst at hun antagelig ville bli lengre enn gjennomsnittet. Fra hun gikk i barnehagen, har vi hatt jevnlige dialoger med leger og spesialister, om at når hun nærmet seg "normal" høyde, skulle vi ta tak i det. Vi var da alle enige om å stoppe henne ved hjelp av hormoner. For lit...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 11.05.2017  •  Kl: 20:32  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 2
Det er så deilig å ha kommet så langt. Smertene har begynt å gi seg, og den foreskrevne resepten om å ta hele 8 x Paralgin Forte om dagen, trengs så absolutt ikke...tror jeg. Beina ligger stort sett rolig stabla på putene i sofaen, mens jeg forsøker å gjøre det så komfortabelt og koselig for henne som mulig. Mille er og blir den store helten mi...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 10.05.2017  •  Kl: 09:43  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 1
Ja, nå kan dere tro jeg er nervøs og spent! Akkurat i dette øyeblikket opereres vesla mi. Ja, jeg må neste få lov å kalle henne det, selv om hun nå er like lang som meg. Stakkars lille vennene min, hun var ikke særlig høy i hatten når hun våknet, og visste at hun igjen var nødt å gå i gjennom det her. Det er femte gangen hun legges i ...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 24.04.2017  •  Kl: 11:53  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 3
Ny uke... Helgen har vært god mot meg. Den startet med lange samtaler over en nydelig frokost i byen med gode venner, og fortsatte med familietid og venninnebesøk. Helt uventa fikk vi også litt avlastning i stallen, så plutselig ble dagene helt blanke uten noen konkrete planer. Jeg har mer enn nok prosjekter på gang her hjemme, det har hopet s...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 21.04.2017  •  Kl: 08:13  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 0
Snart helg! Det er mange som har lurt på hvem de to nydelige hundene har vært som hele tiden har florert rundt oss på Snapchat og Instagram. Emma og Ella, er to nurk av rase Pomeranian, som eies av en jeg har jobbet i sammen med på Statoil. Når hun skulle på ferie til Danmark i påsken fikk vi passe den ene, Emma, og fra første stund ble ansvare...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 21.03.2017  •  Kl: 18:58  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 0
God kveld, kjære dere  ❤ Det er vel ingen bombe at Mille har vokst i fra sykkelen sin igjen. Hun sykler med knærne oppi haka, og det var litt av et sjokk at hun nå må opp i voksen damesykkel, basert på en høyde på 180 cm. Det har vært mye frem og tilbake om hun burde ha elektrisk sykkel, men i første omgang må h...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 25.02.2017  •  Kl: 19:57  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 0
God lørdagskveld, dere! Jeg har faktisk tilbrakt de to siste timene på sofaen, midt blant hele flokken min...sovende. Været og flere timer i stallen, tok rett og slett knekken på meg, særlig når jeg kom ned nydusja og ble tullet inn i pleddet foran ovnen. På 1-2-3 var jeg vekk, og det var altså så himmels godt. Mille-mor er ei veldig glad...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 24.02.2017  •  Kl: 18:41  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 0
Endelig helg, dere! Helt siden Mille fikk den sjeldne diagnosen Sotos Syndrom, har vi som foreldre visst at jentungen vår etterhvert vil få problemer med kjeven, eller rettere sagt tennene sine. Vi forstod fort at frustrasjonsterskelen hennes ved et tannlegebesøk var svært lav, hun var rett og slett panikkslagen før vi kom inn dørene der, så ve...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 13.02.2017  •  Kl: 09:06  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 0
God mandags morning, dere! Ja, da var vi i gang på ny uke, og det gikk mye bedre enn det jeg først hadde trodd. Til tross for litt nøling og treg start, klarte vi jentene oss helt på egenhånd. Til Mille sin store forundring, kom det Ikke en dråpe vann på gipsen når vi dusjet i morges, og det ga hun ny giv og pågangsmot. Vi hadde...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 29.01.2017  •  Kl: 16:24  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 5
Kjære dere. Noen synes kanskje det er merkelig av meg å vente så lenge med å dele den store 11-års dagen til Mille, men alt har en mening. De som har fulgt meg en stund nå, vet at jeg ofte lar vanskelig ting ligge en stund, før jeg manner meg opp til å "ta til ordet". For når følelsene slår ut lufta av meg, når hodet bare er kaos og ting e...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 08.12.2016  •  Kl: 09:36  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 0
God morgen, mine fine ❤ Mille har lenge slitt med å komme i gang om morningene. Hun er lys våken og stort sette kjempeblid og klar får dagen, men kroppen hennes spiller ikke på lag. Hun er stiv og har vondt i leddene, og ser faktisk ut som ei gammal dama der hun sakte vagger seg ut på badet.  Jeg har sett hun har slitt le...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 05.10.2016  •  Kl: 12:28  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 0
Hei igjen, dere! Den beste medisinen når en møter motgang, er å holde hjulene i gang, og det er denne familien sånn tålig flinke på, synes jeg. Møte hos HABU i går var i alle fall en positiv opplevelse...igjen, for der blir Mille alltid godt ivaretatt. Det er ikke til å stikke under en stol at vi forsøker å få flere legekyndige p...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 03.10.2016  •  Kl: 11:31  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 0
Heihei, dere! Denne nytekningen har vi ventet på i en evighet. Mille har endelig fått seg GPS touch klokke, og hun er i ekstase. Når jeg var liten og bodde midt i Oslo by til jeg var syv år, var det fritt fram for skrullete hinkehoppende meg å gå over gata for å snope på favorittkiosken på hjørnet, eller å dra ned på lekeplassen tre kvart...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 29.09.2016  •  Kl: 11:18  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 14
I går ringte barnelegen vår på sykehuset og ga oss den nedslående beskjeden om at vår ønskede hormonbehandling på vår kjære Mille ikke på nåværende tidspunkt var godkjent. De har låst seg helt på at bivirkningene er såpass farlige, og står på sitt om at de har gått bort fra slike behandlinger. Jeg er sønderknust, og rådvill og klarer ikke å slå...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 01.09.2016  •  Kl: 09:11  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 0
God torsdags morning, dere. Tenk, nå har vi kommet ennå et steg videre. Blir nesten litt sinna på meg selv, som kaver og maser meg opp så til de grader. Det hadde jeg så absolutt ikke trengt. For det gikk bedre enn forventet på Haukeland sykehus. Legen vi møtte, forstod egentlig ikke hvorfor vi hadde blitt henvist dit i det hele tatt, for ...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 31.08.2016  •  Kl: 08:05  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 5
God morgen, fininger! Da var vi på vei til Bergen og Haukeland sykehus. Stavanger vil ikke ene og alene ta ansvar for Mille sin eventuelle vekststopp, så i dag får det briste eller bære i Bergen. Jeg er urolig, veldig nervøs, for jeg er redd vi er nødt å selge inn jentungen vår helt på nytt. Den nye trenden er at det er hel...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 18.08.2016  •  Kl: 09:48  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 1
Goooood morgen! Nå sitter jeg her og humrer litt for meg selv, for denne dagen startet jo egentlig litt komisk. Mille har mast i flere dager om at jeg skal kjøre henne til skolen første dagen, men der har jeg vært steil. Taxi-Erik må få lov å gjøre jobben sin, og jeg vil heller ikke skape unødvendig kaos i skolegården. Det er nemlig h...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 10.08.2016  •  Kl: 14:09  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 4
Hei igjen, dere! I dag fikk Mille stolt prøve klærne hun skal ha på seg på første skoledag. Hun synes det er så kult at det er Kristin som har designet dem, at den kommende svigerinnen hennes er så flink. Jeg er så enig så enig, så når vi først skal ut å handle, så stikker vi alltid innom nettsiden hennes først, Styleconnection, og se...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 15.06.2016  •  Kl: 20:27  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 2
God ettermiddag, fine lesere. Ja, nå har Mille nedtelling. Den fine spesielle ti-åringen vår, kan snart legge femteklasse bak seg, og tenk det dere, vi kom oss ganske så uproblematisk gjennom dette året også. Det er nok takket være snuppeline, at bloggen i det hele tatt ble til. Jeg hadde en historie å fortelle, noe viktig å få frem....
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 04.05.2016  •  Kl: 16:26  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 0
Heihei godtfolk! I dag har vi vært på sykehuset igjen. Vi skulle nemlig etter siste konsultasjon i fjor sommer, følge nøye med på veksten til Mille, og nå begynte undertegnede å få bittelitt panikk. Jeg er 174 cm lang, og den fine tiåringen min er altså i ferd med å ta meg igjen med stormskritt. Det er ikke greit, så derfor fikk vi fortgan...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 22.04.2016  •  Kl: 18:01  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 0
God kveld! Ja, nå er jeg på vei i stallen for å hente en ganske så fornøyd Mille-mor. Det var ingen skader å se på MR bildene foruten om en del væskeansamlinger. Hun klarer ikke å strekke ut beinet skikkelig eller bøye det, men med litt varsomhet fikk hun lov å ri igjen, ved å love at hun skulle være forsiktig. Jeg snakket akkurat med henne, og...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 12.04.2016  •  Kl: 20:58  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 7
God kveld, kjære dere. Nå har familien Thorsen limt seg fast til stua og sofaen for et par dager. Uheldige Mille-mor skulle danse en liten piruett i skolegården i dag, men når kroppen var på vei rundt, sto kneet igjen. Det resulterte i en knakende lyd, som fikk alle rundt til å måpe. Noe gikk fryktelig galt, og Mille var utrøstelig, så da ...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 05.04.2016  •  Kl: 18:03  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 0
God ettermiddag, dere engasjerte flotte mennesker! Jeg blir nok aldri helt vant til å dele det som er tøft og vanskelig. Sliter litt med klumpen i magen etterpå, men når man er inni i en periode i livet som "lugger" litt, ja da får det heller briste eller bære. Dere leser viser jo uansett gang på gang at dere stiller opp ved  å gi ros...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 29.02.2016  •  Kl: 08:52  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 2
Dear friends ❤ Today is "The rare disease day",  and it gives me a good opportunity to write about our daughter, Mille, which has Sotos Syndrome. To us it feels a little weird to think of Mille as "diseased" or "sick", because to us she has always been a little special ❤ We are a family of five from Norway...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 01.11.2015  •  Kl: 09:38  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 0
God morgen! Tenk, i går gikk Mille sin aller første Halloween uten Bjørn Erik eller meg. Det var mens vi var ute og handlet og hun var hjemme alene, at vi plutselig fikk meldingen:" Er det greit at jeg går med Helene og Vilja i kveld:". Ringte henne straks opp, og fikk bekreftet min mistanke. Hun hadde ikke blitt spurt om hun ville gå med dem, ...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 20.10.2015  •  Kl: 06:24  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 0
God tirsdag, kjære dere! Allerede nå teller snuppeline ned til bursdagen sin som er den 24. november og rett etter det er det jo første advent og julekalenderåpning. Dette feirer vi stort, og jeg har alltid skrudd opp forventningene til alle tre trolla mine. Pelle og Dennis får fortsatt kalender, ja til og med Dennis selv om han har flyttet hje...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 03.10.2015  •  Kl: 10:28  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 1
God morgen kjære lørdagsvenner! Gjett hva snuppeline gjorde i går, og som har vært hennes store samtaleemne de siste to ukene? Hun reiste på høstferie til mommo i Oslo med fly helt alene! Guriland, så flink hun er! For selv om hun har flydd flere ganger i året siden hun ble født, er det et stort steg å gjøre det på egenhånd når hun bare er ni ...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 10.09.2015  •  Kl: 10:31  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 1
Hei igjen kjære dere. Amerikanerne har bestemt seg for at 6. september skal markeres som "Sotos Syndrome awareness day". På denne dagen, på Facebook siden "Sotos Syndrome/Cerebral Gigantism", eksploderer det i gratulasjoner og bilder av glade barn i alle aldre fra hele verden. Mille satt i armen min, og bladde seg nedover og leste foreldrenes s...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 01.09.2015  •  Kl: 06:10  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 6
God tirsdag kjære dere. Nå er det en hel haug som må på plass i en fei. Nytt skoleår er alltid litt masete og hektisk.For som jeg har nevnt tidligere, må Mille hyppig inn til diveres hjelpeapparater for å få alt på stell rundt seg for å takle hverdagen. De fleste unger må det innimellom, være seg tann- eller øyesjekk, men snella vår må sjekkes ...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 21.08.2015  •  Kl: 09:40  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 2
God morgen igjen kjære dere. Tenk, endelig helg, så deilig! Noe av det beste med å blogge er alle dere flotte folka som finnes der ute. Det er jo dere som motiverer meg til å fortsette, og jeg kan ikke få takket dere nok. Daglig er det noen som legger igjen en oppmuntring, og av og til blir jeg kontaktet via messanger eller mail. Før sommerferi...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 17.08.2015  •  Kl: 09:50  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 7
God morgen kjære dere. Ja, i dag kan dere tro jeg sendte avgårde ei "skyhøy" Mille på skolen. Første gang som 5te klassing, så spent og forventningsfull. Jeg tror faktisk hun hver bidige dag siden ferien for seks uker siden har hatt gledesutbrudd og nedtelling til nytt skoleår. Hun gleder seg til å se alle venninnene sine igjen, få nytt klasser...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 17.06.2015  •  Kl: 13:23  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 7
Heihei, kjære dere! Ja, da har vi akkurat kommet hjem fra sykehuset med Mille. I dag skulle vi få svar på hvor lang Mille kommer til å bli. Det er mer komplisert enn som så å regne ut slutthøyden på disse Sotos-barna. Vi fikk dessverre ikke noe konkret svar utenom at hun har en skjelettalder på 11,5 år, altså litt eldre enn sine reelle 9 år. V...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 12.06.2015  •  Kl: 07:34  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 3
Ja, da var vi kommet til reisens slutt. Det er igjen på tide å ta farvel med Frambu. Vi har hatt en innholdsrik uke her, og drar hjem med kofferten full av verktøy som vi gleder oss til å ta i bruk. Vi valgte å søke på dette oppholdet først og fremst for at Mille igjen skulle få møte likesinna og lære mer rundt sin egen tilstand, men kan så abs...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 11.06.2015  •  Kl: 07:58  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 1
God morgen kjære venner! Gårsdagen her på Frambu var en stor høydarer! Vi fikk nemlig møte ei voksen høytfungerende Sotos jente. Den 20 år gamle skjønnheten gjorde meg målløs med sin ærlige historie om livet sitt. Jeg så det var flere med meg som satt med klump i halsen og rusk i øyet når hun var ferdig, for dette var sterkt og traff oss mitt i...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 10.06.2015  •  Kl: 07:33  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 4
God morgen, kjære dere. Dagene ruller avgårde her på Frambu. Timeplanen er full av foredrag og samtalegrupper for oss voksne, samtidig som ungene våre med søsken gjør kjekke ting rundt om på avdelingene sine. I går var det en noe spesiell dag. Ungene våre hadde nemlig den såkalte "undringssamtalen". Ikke alle ungene, men de rundt 7 år og oppov...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 09.06.2015  •  Kl: 08:08  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 3
God morgen, kjære dere. Ja, da har vi tilbakelagt første dag her på Frambu. I strålende sommervær ankom vi perla ikke så langt fra Oslo (Siggerud). Gjensynet mellom de gjevnaldrende jentene Inger, Andrea og vår Mille, var rørende. De har ikke truffet hverandre så veldig mange ganger før, men det spesielle båndet ved å ha den samme diagnosen gjø...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 08.06.2015  •  Kl: 09:40  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 3
Endelig mandag dere! I skrivende stund sitter Frøken og Fru Thorsen "high up in the air". Flyet er på vei til Oslo, med sluttdestinasjon Frambu. Frambu er senteret for barn med spesielle funksjonshemninger, og her skal vi altså tilbringe hele uken, jippi! Mille har hatt nedtelling en evighet nå. For nå skal hun endelig få møte bestevenninnene ...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 02.06.2015  •  Kl: 07:23  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 3
God morgen fininger! Ja, da var prosessen i gang. Nå skal vi endelig finne ut hvor lang Mille blir når hun er ferdig utvokst. Vi synes nemlig ting går litt fort i svingene nå. Med sine 9 år, har hun passert 160 cm og har altså størrelse 42,5 i sko. Noen mener det ikke spiller noen rolle om man er lav eller høy, lykken er ikke avhengig av det, m...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 28.05.2015  •  Kl: 10:23  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 4
God torsdag fininger! I dag sendte jeg ei meget fornøyd jente på skolen. Hun har nemlig fått nye sko. Kanskje ikke så mye å rope "hurra" for, tenker noen, men som jeg har nevnt tidligere så begynner det å bli utrolig vanskelig å få tak i sko som faller i smak for 9-åringen min. Ikke bare sko, men har dere noen gang sett rosa sokker i butikkene ...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 08.05.2015  •  Kl: 08:48  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 6
Endelig helg dere! Da var ungene på vei til skolen, andre vaskemaskin i gang og jeg nokså fri til å gjøre akkurat hva jeg vil. Eller, jeg er fortsatt litt medtatt etter den allergiske reaksjonen på penicillin jeg ikke tålte, men håper og tror nye piller snart vil gjøre susen. Mille skal til Hege denne helgen, og da tror dere kanskje det er duk...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 24.04.2015  •  Kl: 12:36  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 3
Kjære lesere. Mange av dere som kjenner meg vet at jeg er noe i overkant opptatt av å få frem det at jeg har en fantastisk flott datter med et veldig sjeldent syndrom. Det fødes i Norge rundt 2-3 i året med Sotos Syndrom. Det er kun 50 stykker registrerete på Frambu (senter for sjeldne diagnoser), og da sier det seg selv at det er mange som des...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 14.04.2015  •  Kl: 09:37  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 1
God morgen kjære lesere. For noen dager siden oppdaget jeg store blemmer, eller jeg trodde det var blemmer, under føttene til Mille-mor. Etter en nøyere undersøkelse viste det seg å være træl, altså et område med hard hud. Det har hun aldri hatt før, ikke midt under foten, veldig urovekkende, så da bar det strake veien til Ortopediteknikk. Vi ...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 12.02.2015  •  Kl: 07:56  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 5
Kjære ungen min ♥ For ikke lenge siden var det noen som mente du var litt av ei urokråke.At du bevisst gikk inn for å være vrang og at du til tider opponerte noe i overkant mye.Rådet jeg fikk var å stramme inn tøylene, disiplinere deg... Når jeg tenker på hvordan folk kan oppfatte deg, blir min visjon enda tydligere.Min store oppgave i l...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 20.01.2015  •  Kl: 12:29  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 2
God tirsdag! Sitter i go´kroken min og kjenner på at absolutt alle muskler i kroppen har fått kjørt seg i dag. For første gang på lenge, kjenner jeg at litt av treningsgleden er tilbake, endelig! Men vet dere hva som er det aller beste? Mille er tilbake i Hundvåghallen, etter at hun i fjor kasta inn håndkle da hun ikke lenger klarte å henge me...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 03.12.2014  •  Kl: 11:40  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 7
God morgen kjære lesere. For noen uker siden fikk jeg et koselig besøk av en lokal forfatterinne. Hun henvendte seg til meg fordi jeg rett og slett har vært så åpen om det å ha en datter som ikke er som alle andre. Vi som foreldre har det nemlig ofte sånn at vi daglig forsøker å beskytte disse unike barna våre for samfunnet vi lever i og faktis...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 14.11.2014  •  Kl: 16:21  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 0
God helg kjære dere! Ja, da kom vi faktisk i mål med denne uken også. Den har vært lang og tøff, men nå vet vi så mye mer og tar en dag av gangen. Akkurat i dette øyeblikk gjennomgår bessen sin aller første cellegiftkur. Mamma er ved godt mot, men jeg vet hun har nervene i høyspenn og er redd. For nå får vi snart vite hvordan den allerede slitn...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 05.09.2014  •  Kl: 09:43  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 6
God morgen, kjære lesere! I dag surrer tankene mine rundt det som opptar meg mest for tiden, nemlig sosialiseringen av Mille. Det sårer et mammahjerte å se at hun ikke klarer å knytte sterkere bånd til jevnaldrende, og det bekymrer meg mer og mer at det ser ut som hun kommer til å møte framtiden nokså ensomt. I går bomma Bjørn Erik og jeg skik...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 11.08.2014  •  Kl: 15:45  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 4
Hjertesukk, i dag så Heidi på Avea Klinikken at jeg var litt lei meg, ikke rart det når man er engstelig for minstemann... SFO leder har invitert alle kommende SFO fjerdeklassinger på overnatting. Først hadde jeg ikke tenkt å nevne det for Mille, men hun kom plutselig hjem selv og begynte å snakke om det. Hun hadde selvfølgelig lyst til dette, ...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 04.07.2014  •  Kl: 15:37  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 3
Sjekk her da dere? Kokken Mille har klart å steke egg, helt alene! Det å leve med et syndrom som gjør at man stadig mister konsentrajonen, henger litt etter og ikke alltid føler man får til det man vil, er ikke lett. Så når Mille i dag spurte om hun kunne få lov til å steke seg egg selv, så var det bare å kjøre på. Jeg rørte ikke en finger, hu...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 01.06.2014  •  Kl: 21:05  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 0
Ja , da har vi kommet hjem etter å ha tilbragt hele ettermiddagen hos Katrine og resten av hennes herlige familie. For mange måneder siden ble jeg kontaktet av ei mor som også hadde ei jente med Sotos Syndrom. Siden de kun bor 1-time unna, var det kjempekjekt hvis jentene våre kunne møtes. Pga av sykdom har det måttet vente, men nå som alt er i...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 20.05.2014  •  Kl: 12:12  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 2
Åhhh, det gikk så bra hos tannlegen i dag! Tok jo selvfølgelig mye lengre tid enn normalt, men det var det satt av tid til på forhånd. Mange Sotos barn lider av fobier, og jeg tror hver eneste en vi kjenner er litt ekstra redd for det å gå til tannlegen. De har ofte problemer med høy gane, og tennene kommer hulter til bulter mye tidlgere enn no...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 22.03.2014  •  Kl: 12:44  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 1
Haugalandsløftet #sotos
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 06.03.2014  •  Kl: 14:38  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 2
I dag var vi tidlig på´n. Time på Ortopedisk Poliklinikk. Den ene stortåa til Mille, bøller igjen. Jeg aner ikke om dette problemet har noe med syndromet hennes å gjøre, men at det har plaga henne fra dag en, er sikkert og vissst. Neglene klarer ikke å vokse opp til kanten, men butter rett inn i kjøttet. Hun har operert de fire ganger, og nå må ...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 28.02.2014  •  Kl: 18:01  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 3
Today is "The rare disease day", and it gives me a good opportunity to write about our daughter, Mille, which has Sotos Syndrome. To us it feels a little weird to think of Mille as "diseased" or "sick". To us she has always been a little special, and we have gotten used to it. We are a family of 5 from Norway, and Mille at 8 is the youngest. ...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 21.02.2014  •  Kl: 18:50  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 0
Ja, da var det endelig helg igjen! Alltid like kjærkommen og etterlengtet. Akkurat nå er jeg hjemme, helt alene, og det er litt snodig og uvant. Pelle er på farta, Dennis hjemme hos seg selv, Bjørn Erik dro offshore i går og Mille, ja hun er på avlastning. I lang tid har vi vurdert å skaffe oss avlastning til vår kjære lille prinsesse på 8 år ...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 06.02.2014  •  Kl: 09:36  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 7
Veldig mange går rundt og ikke aner at det er noe som heter ledsagerbevis. Et lite kort som man kan søke om å få hvis man har barn som ikke er som alle andre. Det skal hjelpe med å sosialisere vedkommende, høyne livskvaliteten. Vi kan skrive under på at dette er et kort alle burde skaffe seg som har barn med nedsatt funksjonshemning, du kan lese...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 23.01.2014  •  Kl: 09:12  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 8
I dagens samfunn hvor ungene våre blir målt og vurdert for den minste ting, har vi som foreldre fått i gjennom at vår Mille på 8 år skal ha leksefri. Det var faktiskt ikke en vanskelig avgjørelse og ta og skolen som stolte på at vi kjenner vårt barn best, nølte ikke et sekund på å godta dette. Når ei lita jente hadde vært 8,5 time på skolen, en...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 20.01.2014  •  Kl: 07:28  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 12
Ja, tenk det dere, for en lykke! Folk i hele landet har virkelig stått på og delt innlegget jeg skrev for et par dager siden. Ble jo så fortvila da alle sporene etter jenta med det samme syndromet som datteren vår, Mille, ble sletta. Det første jeg gjorde var å ta kontakt med mobiloperatøren vår. "Telenor NorgeHei NinaVi lagrer dessverre ikke ...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 17.01.2014  •  Kl: 09:06  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 56
God morgen, kjære lesere. I dag trenger jeg hjelp av dere! For et par uker siden, fikk sønnen min en overraskende tekstmelding fra en av dere der ute. Den skulle til meg, men havnet hos han, sikkert fordi mobilnummeret hans står på meg. Vedkommende som jeg mener het Katrine, hadde akkurat fått vite at datteren på 10 år hadde fått samme diagnose...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 12.01.2014  •  Kl: 11:04  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 5
Det å leve med et barn som ikke er som alle andre er ikke alltid like lett. Det er faktisk noe som henger over deg hver bidige dag, det tar aldri slutt. I disse dager har vi igjen tatt opp kampen mot NAV for å forsøke å få igjennom det vi synes vi har krav på. Det er en emosjonell berg og dalbane jeg ikke unner noen. Man må løfte på hver bidige ...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 07.01.2014  •  Kl: 15:11  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 3
Dette er de aller travleste dagene i året for oss som har barn med spesielle behov. Da må det skaffes nye henvisninger for en rekke ting Mille er involvert i, alt må fornyes. Man har også ofte lyst til å starte det nye året med å fullføre ting man ikke fikk til i fjor, så nå det er bånn gass. Bjørn Erik er bare hjemme i en uke før han reiser of...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 27.10.2013  •  Kl: 12:15  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 8
God morgen kjære lesere! For noen uker siden ble jeg kontaktet av VG som gjerne ville skrive om minstejenta vår Mille etter å ha lest et av innleggene mine på bloggen. Etter å ha diskutert det med familien valgte vi å takke ja til dette. Lite visste vi at artikkelen ville treffe så mange av dere midt i hjerte. Jeg har fått utrolig mange varme h...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 15.10.2013  •  Kl: 21:32  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 10
Ja, i dag har det vært en spennende dag for hun lille frøkna vår, og selvfølgelig for oss som foreldre også. Mille: "Blir jeg populær nå, mamma". Åhhh, herligheten, skjønne prinsessa vår. I forrige uke ble hun nemlig interjuvet av VG om sitt sjeldne syndrom. Dere kan tro hun har ventet på at dette skal komme på trykk. Var kjempestolt når hun kom...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 30.08.2013  •  Kl: 10:06  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 19
God morgen, Ja, nå er skolen godt i gang for de fleste og det er sikkert mange foreldre, særlig til de i 1. klasse som lurer på hvordan det går med barna sine. Det å begynne på skolen etter å ha lekt seg gjennom barnehagen i mange år, blir for mange en stor kontrast og for noen en ekstra utfordring. Vår lille prinsesse som er født med Sotos sy...
Kommentér innlegget »
  • Skrevet: 20.08.2013  •  Kl: 09:59  •  Kategori: Sotos  •  Kommentarer: 8
God morgen! Vi har en engel på 7 år. En spesiell datter som er født med et veldig sjeldent syndrom. Det gjør at vi som foreldre gjerne har lært oss å tøye grensene noe mer enn normalt. Der andre gjerne hadde irettesatt og disiplinert, trekker vi pusten dypt et par ganger og forsøker å snakke rolig om det som har skjedd. For i hennes verden kan ...
Kommentér innlegget »
Profilbilde
Ja, her er jeg!

Snart voksen jente som plundrer med det meste her i Stavanger. En skulle tro man hadde "landa" med mann, tre barn og huset fullt av gale dyr, men livet er så alt for kort til å bare flyte med. Drømmer skal fortsatt realiseres, og kamper kjempes.

Jeg har en fargerik krets av mennesker rundt meg som inspirerer og tar meg med på sprell titt og ofte. Samtidig har jeg mye på hjertet som jeg så gjerne vil dele med dere, så heng på!

+ Venneforespørsel
+ Kontakt





Siste innlegg

Kategorier



Design og koding av Silje Lien
hits