Rare Disease Day, Mille our big Love ❤

Dear friends ❤

Today is “The rare disease day”,  and it gives me a good opportunity to write about our daughter, Mille, which has Sotos Syndrome. To us it feels a little weird to think of Mille as “diseased” or “sick”, because to us she has always been a little special ❤

We are a family of five from Norway, and Mille at eleven is the youngest. She has two big brothers who loves her to death. They have never treated her any differently than any other annoying little sister, and despite of her syndrome, she normally does not expect to be treated in a milder way either. As parents we have always tried to treat Mille and her syndrome as “normal” as possible, but like any other child, she will try to use her disability as leverage from time to time. “But mum, I didn´t know better. You know I am a little special”, is sometimes tried. But she rarely succeeds…

Mille is this family´s big bundle of joy. She never hides her feelings, and is probably one of the happiest kid I know. She loves to spread the joy around. Whether she has known you for five minutes, or five years, she will give you a hug if she thinks you deserve it. Her heart is overflowing with love for the people around her, and she is never afraid to show it.

But once in a while it hits me. It might be some small things she is scared of, like balloons or loud noises. She is deathly afraid of balloons. It is completely irrational, but the thought of a balloon bursting in her vicinity, is often too much for her to cope with.

I also think more of her “specialness” when we have to go through new rounds of doctors and examinations. As we live in Norway, healthcare is “free”, but it still takes a lot of time and energy to complete all forms and applications connected with having a “special needs” child.

But we would never have it any other way! Having Mille has made us see the world in a whole new perspective, and I actually believe it has made our family better persons. So to all of you out there, blessed with a “special” child; Happy Rare Disease day!  


 

Hugs and Kisses from Nina ❤

 

Instagram: nthorsen          
Facebook: Nina Sprell Levende         
Snapchat: ninasprell

 

#Sotos #Sjeldendagen

Stygge blikk fikk meg til å revurdere pimpinga mi…

Hellu, all you rockers!

Jeg holder fortsatt på å få oversikten over alle de nye tingene som ble med hjem fra London. På denne tiden av året, pleier jeg som regel å være flink til å rydde i skuffer og skap, forberede meg på våren som er i anmarsj, men jeg kjenner ikke helt kallet denne gangen. Det går imidlertid ikke an å bare stappe ting på plass, særlig ikke i Mille sine skap nå som hun har gått i fra å bruke størrelse dame M til L. Det trengs et realt skippertak, men ikke i dag, for det er jo endelig vinterferie, YES!

Jeg opplevde derimot i London å få “himling med øya” et par ganger, pga pinsa mine på “rocke”-jakka mi. (En liten digresjon først: Jeg har alltid omtalt favorittjakka mi som en “skinnjakke”, men den er altså ikke i skinn. Det er noe plastlignende greier, som ser helt likt ut. I følge Bjørn Erik bør den kastes og byttes ut asap, for den er virkelig i ferd med å gå i oppløsning, men jeg er altså så glad i den gamle rakkeren, og sliter skikkelig med å finne en som er like kul.) Vel, jeg tok i alle fall et par stykker i å sukke oppgitt av budskapene på jakka mi. “I hate men”, falt tydeligvis ikke helt i smak, og jeg kan jo til en viss grad forstå det. Husker ikke når jeg skaffa meg den, forstår ikke hvorfor jeg falt for den, for jeg er jo så absolutt ikke en mannehater. Helt sant, thihiiii.

Så for å slippe å begynne på prosjekt “skap”, har jeg altså tatt av alle pinsa mine, og “rydda” litt. Mange av de gamle er selvfølgelig på plass igjen, men nå er jakka også fresha opp en del nye, and I Just Love It!

Jeg “flasser” litt biter jakke på min vei…

Nå skal Mille og jeg starte vinterferien med å kose oss i stallen. Overraska? Nei, helt sikkert ikke. Så skal vi antagelig planlegge en koselig middag seinere, for Dennis er her på besøk, Jippi!

Nyt dagen, dere!

Klem Nina

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Ja, i dag var du litt av ei dame, Nina!

Good morning, happy Sunday!

Hele huset sover, og jeg er allerede i ullklærne. Sola skinner, men i følge værmeldingen skal den kun vise seg i et par timer til, så for å kunne nyte den maksimalt, drar jeg tidlig i stallen. Mille er fortsatt litt øm i foten, og kan godt ta det litt rolig fremover, så hun og pappaen skal visstnok på sprell på egenhånd.

Jeg har forresten igjen falt pladask for den nye vårkolleksjonen til me&i. Bjørn Erik:”Jøss, i dag var du litt av ei dame, Nina! Har du pønta deg?!” Tja, det er ikke så ofte han hunken min ser meg i noe annet enn rideklær for tiden, eller rettere sagt gamle filler som har ligget langt bak i skapt og som har blitt nedgradert til komfortable klær å ha på seg i stallen.

Det jeg med sikkerhet kan si denne gangen, er at plaggene jeg var helt nødt til å ha, er så utrolig fine, behagelige og ikke minst anvendbare. Den sorte buksen med prikker på, er altså så deilig å ikle seg med sin litt saggete form og brede “hold in” strikk i livet, og jeg føler meg altså så “trendy” når jeg i tillegg har matchende skjerf og lue til. Den myke romslige hettajakka med de store lommene, er nok også noe jeg garantert kommer til å bruke mye, for den passer jo til det meste, og jeg rett og slett digger at den har stor “munkehette”. 

Det er ikke rart Bjørn Erik sperret opp øynene der jeg kom, for jeg tror jeg retta meg litt opp i ryggen og faktisk følte meg litt fin. Helt innafor innimellom det, ikke sant det, dere?

 

sweatjacket with hood
dots pants
dots scarf
dots hat
 

I just love it! me&i, dere har virkelig klart det denne gangen også!

Nyt søndagen dere, og vit at jeg setter utrolig stor pris på dere!

Klem Nina

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Marakkelet er av!

God lørdagskveld, dere!

Jeg har faktisk tilbrakt de to siste timene på sofaen, midt blant hele flokken min…sovende. Været og flere timer i stallen, tok rett og slett knekken på meg, særlig når jeg kom ned nydusja og ble tullet inn i pleddet foran ovnen. På 1-2-3 var jeg vekk, og det var altså så himmels godt.

Mille-mor er ei veldig glad 11-åring i dag. Gipsen kunne fjernes, og det var ikke så ille gærlig å begynne å gå forsiktig på den igjen. Ankelen er fortsatt gul og blå, men hun fikk den da opp i skoen igjen og kunne fornøyd bli med Bjørn Erik og meg i stallen.

Hun har savnet Sol lenge nå, og selv om jeg fortsatt er litt skeptisk til at hun skal farte rundt omkring allerede, får hun selvfølgelig lov. Vi hjelper henne over isholkene, og kjører bilen så nærme dit hun vil, for at hun igjen skal få lov å være en del av fellesskapet.

 

Not nice!

Nå skal jeg karre meg tilbake i sofaen igjen. Det er tross alt snopedag (vel, kremt jeg må innrømme at det har vært det nesten hver dag de siste ukene), og vi skal snurre film. Har begynt på HBO sin nye serie “Big Little Lies”, og selv om det var lite action i den første episode vi så i gå, var det et eller annet med disse gale fruentimmene som trigget meg. Tror dette blir bra!

Nyt kvelden videre, dere!

Klem Nina

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Jada, Mille fikset det her også…

Endelig helg, dere!

Helt siden Mille fikk den sjeldne diagnosen Sotos Syndrom, har vi som foreldre visst at jentungen vår etterhvert vil få problemer med kjeven, eller rettere sagt tennene sine. Vi forstod fort at frustrasjonsterskelen hennes ved et tannlegebesøk var svært lav, hun var rett og slett panikkslagen før vi kom inn dørene der, så ved tidlig alder startet vi med hyppige og korte besøk.

Vi har fått fantastisk hjelp her på Hundvåg, de har virkelig tatt Mille på alvor, og for et par år siden fikk de endelig lov til å foreta grundige undersøkelser og til og med begynne å bruke sug på henne. Hun kunne nemlig ikke fordra alle lydene, og nektet tannlegen å suge spytt ut av munnene hennes. I dag er det meste greit, men det blir fortsatt satt av god tid når hun kommer. Mille må ha kontroll på absolutt alt som skjer, hver minste lille detalj må diskuteres frem og tilbake, men de får nå i alle fall unnagjort det de skal, og det er faktisk en bragd i seg selv.

Sotos barn har veldig ofte en ganske så fremtreden underkjeve, den er smal, lang og mer markert. De har høy gane og ofte feller de tenner i veldig ung alder. Jeg klarte ikke å amme Mille som nyfødt, hun hadde sugevansker, og med årene fant vi også ut at hun hadde talevansker. Vi fikk tidlig beskjed om å være påpasselig med tannpuss, men hun har dessverre allerede hatt mange hull og måtte trekke flere tenner.

Vi har hele tiden visst at Mille antagelig har måttet ha tannregulering, og det fine er at barn med sjeldne medisinske tilstander får dekket dette, faktisk også i voksen alder. I dag var dagen her hvor hun skulle få utlevert “platen” sin. Hun skal begynne med det i overmunnen, og hun har grugledet seg lenge. Lilla og fin var den, og hun hadde til og med fått en liten hest på den. Det å få den på plass var lekende lett, men å få henne til å uttale “Mississippi” etterpå fikk oss alle, ja til og med Mille, til å gapskratte. 

Hun må nok bruke noen dager på venne seg til det her. Særlig det å ikke få lov til å spise en hel rekke ting som hun i dag elsker. Det er først og fremst forbudt å spise harde, seige, sure og søte ting. I tillegg må hun pusse tennene fire ganger om dagen i fire minutter. Det er slutt på å kose seg med brus, saft, is, nøtter, yoghurt, popcorn o.l. ting, men det jeg synes er en bra greie at det nå er totalforbud mot tyggis. Det skal bli så deilig å slippe å kommentere den slafsingen, så dette gangner jo faktisk meg litt også, thihiii…
 

Første måltid med “plate” på. Vi måtte jo feire dette samt begynnelsen på vinterferien. Normalt hadde Mille fått i seg en hamburger med pommes frites på ganske kort tid, men denne gangen måtte alt deles opp i bittesmå biter. Hun klarte faktisk ikke å få i seg halvparten en gang, ble ok mett underveis av den seine måten å spise på…

Da skal vi avslutte dagen i stallen. Hele gjengen skal utover til Sol, så det blir nok seine natta før vi er hjemme igjen.

Ønsker dere alle en fantastisk fin helg. Take care!

Klem Nina

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Turister til tusen…

Klart vi var nødt til å være den “typiske turisten”, dere!

Man kan rett og slett ikke være i London, uten å farte rundt og besøke de skikkelig turistmagnetene. Den dagen vi hadde vårt koselige møte med den gamle klassevenninnene min René, hadde denne dama her så absolutt ikke lyst til å labbe tilbake til hotellet. Jeg var i fyr og flamme, med en øl som tikket inn i hvert bein, så Nina-mor ville impulsivt ut på vandring.

Bjørn Erik er aldri vanskelig å be, så plutselig befant vi oss på undergrunnen igjen, og etter et par opp og frem og bort og ned, var vi midt blant store majestetiske bygninger. England har så absolutt mye å være stolt av, og en blir jo reint “blown away”, av alt som skjer rundt om i nærheten av Westminster Abbey. Vi begynte turen vår fra det berømte gigantiske “hjulet” London Eye, gikk over brua Tower Bridge for så å ta klokketårnet Big Ben i nærmere øyesyn. Vi var ikke de eneste som gjorde det, selv om det begynte å bli svarte natta, så vi gikk raskt videre mot Trafalgar Sqare. Strekningen dit er nydelig, og bærer preg av krigens mange helter, men vi valgte som sagt impulsivt å vandre der i mørket, så kameraet forble i veska for en gangs skyld.

På dette tidspunktet var øllebøllen på vei til å forlate kropp og sjel, og det frista svært lite å begynne på nytt igjen. Selv om vi ikke skulle hjem før seint dagen etter, valgte vi allikevel å ta det med ro. Etter å ha vært en liten svipptur innom fargesprakende Chinatown, fikk beina en velfortjent hvile på en nydelig liten italiensk restaurant. Det var fortsatt et par timer til midnatt, og vi hadde som vanlig lakenskrekk, og valgte som vi ofte gjør når vi egentlig ikke orker noe mer, å gå på kino. Med lommene proppfulle av sjokolade og brus (ja, det var på tide å legge vekk mr. alcohol), så vi John Wick: Chapter 2, og selv om jeg på et tidspunkt der duppa litt av i armkroken til han far, våkna jeg brått igjen. For dette var på måte ingen “slapp av film”, nei tvert om. Det var et fyrverkeri, kall det gjerne blodbad fra begynnelse til slutt, og det forundrer meg ikke det grann om vi også etterhvert får servert en oppfølger. Om jeg likte den? Tja, eneren var nok bedre, men det var i fall bedre å se det, enn å ta tidlig kveld. For det kan man jo så absolutt ikke gjøre, når man først har barnefri og er på tur med den aller beste…

 

Hmmm, jeg har nok litt London-feber ennå, og jeg tviler på om jeg blir kvitt den med det første. Jeg er altså så happy over å skulle vende nesa mi bortover dit igjen allerede i mai, men da blir reisefølget et helt annet. Da er det oss venninnene sin tur, og jeg kan altså ikke få sagt hvor mye jeg gleder meg. For fem fjols på vift, må jo bli bra!

Ha en superduper fin torsdag dere!

Klem Nina

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Camden Lovers!

God morgen, fine dere!

Jeg er fortsatt i London modus, nekter plent å slippe taket. Vel, det er gjerne ikke så enkelt heller, for spisebordet er fortsatt fullt av shoppingting, som ikke er ryddet bort.

Jeg må nok innrømme at turen denne gangen bød på en rekke flere opplevelser enn de forrige vi har vært på. Rett og slett fordi det bare har vært oss to, og ikke en hel gjeng som vi alltid pleier. Bjørn Erik og jeg tar ting litt på sparket, og når vi først bestemmer oss for noe, agerer vi raskt. Vi har kun tatt hensyn til oss selv, og av og til er det helt innafor synes jeg.

Vi pleier som regel alltid å avse en hel dag på Camden Market. Du finner nemlig ikke et så spesielt marked andre steder, og den over førti år gamle turistattraksjonen må man bare oppleve en eller annen gang i livet. Alle inntrykkene, fargehavet og luktene var de samme denne gangen også, jeg får altså aldri nok. Er man heldig kan man også innimellom alt juggelet, finne “wow”-tingen man så absolutt bare må ha med seg hjem. Vi hadde derimot en avtale om å møte noen folk litt seinere, og det å gå å bære på ting, er jo bare så kjedelig, særlig når man egentlig bare har lyst til å se og nyte livet og flyte med folkehavet. 

Har du aldri vært i Camden? Hvis ikke, må du! Jeg gleder meg allerede til jeg om noen år kan ta med meg Mille-mor. Jeg veit nemlig om et par butikker inni i virvaret, bl.a. Cyberdog, som hun bare kommer til å stå å måpe i. Jeg fatter ikke at jeg en gang som ung, dro tilbake dit gang på gang og kjøpte meg de mest voldsomme og crazy klærne, men så var jeg kanskje litt mer gæærn før…

 

Det snodige med alle London-turene våre er at vi alltid opplever fint vær. Denne gangen lå temperaturen på 12-14 grader og sola viste seg frem titt og ofte. Det lå så absolutt vår i lufta, og jeg må si det ga mersmak.

Ha en god dag, dere! 

Smask Nina

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Koselig reunion med gammel venn på spennende marked i London….

Hello, you gorgeous!

Det har vært helt fantastisk å oppdage et nytt område i London. Shoreditch, er på en måte Oslo sitt svar på Grünerløkka. Et gammelt arbeiderklassemiljø som er i ferd med å bli et populært sted for førstegangs etablerende. Det er altså så levende og fargerikt der, så lenge man gidder å undersøke litt, og ikke minst bruke beina flittig. Det er et enorm sted, og fasaden kan mang en gang lure en til å tro at alt er grått og kjedelig, men av og til holder det å snirkle seg inn i et smug og rundt et hjørnet, og så plutselig finner man altså verdens koseligste lille plass det er verdt å utforske.

Bjørn Erik og jeg ar vært flinke til å bruke undergrunnen. Han har for lengst knekt koden på nettverket som får en hit og dit på null komma niks, og jeg må si det har vært deilig å bare henge på. Om et par måneder skal jeg dit igjen, på nøyaktig samme plassen, og jeg håper virkelig ikke venninnen mine forventer at jeg er lommekjent. Det er nemlig noe helt spesielt å dra på tur med han hunken min. Han elsker nemlig å forberede seg på absolutt alt, og derfor der det en fryd å ha han som reisefølge.

På søndag rusla vi som vanlig rundt omkring i nabolaget, og målet for øye var det berømte Old Spitalfields Market. Vi har alltid søkt dratt til Camden, og markedet der, men jeg må si at dette var mye koseligere. Camden er crazy kult, men Spitalfields er tradisjonelt og mye mer rolig. Bjørn Erik og jeg hadde rangla ute til seint på natta kvelden før, og vi fikk reint vann i munnen av alle luktene fra alle de små kjøkkenvognene som var overalt. Et godt råd er å aldri spise før man drar på marked. Vi visste det, og fikk etterhvert benka oss godt til rette, med hver vår goodiebag, overlessa av deilig mat og kaker. Bjørn Erik gikk selvfølgelig for massiv biff, mens jeg gikk rett på toasten. Toast blir aldri det sammen igjen, etter denne matgleden, fyttikatta for en taste!

Premien denne dagen var å få møte min gamle klassevenninne René. Hun lever ut drømmen sin i London. Har funnet kjærligheten der og arbeider som yogalærer, og er altså et vindpust uten sidestykke. Gladere og mer fargerik dame skal man leite lenge etter, og tenk at jeg atter en gang skulle få klemme på henne igjen etter hele 30 år! Det var altså så kjekt, og hun og Bjørn Erik fant tonene med en eneste gang. Det tvilte jeg vel egentlig aldri på, for de to har så mange like gode verdier de brenner for, så dette ble full klaff fra første stund.

Tiden vi tilbragte i sammen ble så alt for kort, men vi lovet hverandre å ikke la det gå tredve år til neste gang. Det er rart det der, hvordan enkelte mennesker treffer man rett i hjertet. It just feels so good ❤ 

 

Ikke verdens mest populære mann…

Himmelsk toast…

Bjørn Erik gikk for biff så klart…

Takk, men nei takk. Dette er noe jeg kunne ha falt pladask for før…

Hva har dere holdt på med i det siste da? Var helgen snill mot dere?

Klem Nina

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Ja, her er det fortsatt liv i leieren!

Herrejemeni, jeg trodde det stengte tidlig om natta her på utestedene i London, men der tok jeg sannelig feil. Vi kom oss ikke i seng før klokka fem natt til søndag, så det planlagte programmet for søndagen, uteble mer eller mindre.

Det som derimot er ei lykke, er at vi begge våknet opp uthvilt og i gullgod form. Klokka ble vel nærmere tolv før jakten på frokosten startet, men vi fikk allikevel mye ut av dagen. Akkurat nå har klokka bikka godt over midnatt igjen, vi har akkurat kommet hjem, men vi har søren meg opplevd en hel del. Vi har vært på et helt fantastisk marked, møtt ei gammel klassevenninne over et par øl, rusla til sentrum og vært skikkelige turister, vært på nydelig italiensk middagsdate og avsluttet kvelden med sein kino. 

Jeg har selvfølgelig tatt en haug med bilder underveis, men må altså få lov å komme tilbake til dere med disse ved en seinere anledning. For vi har en lang dag foran oss i morgen også, som skal nytes til det fulle, så nå vil jeg rett og slett krype under dyna til han fine Pokemon hunken min ❤

 

Både Mille og Pelle har altså ønska seg nye kosedresser, og som dere ser var vi nødt å teste de ut bittelittegrann…

Nattinatt, kjære dere ❤

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

London rocker!

Hellu, you rockers!

Vi har hatt den pangstarten på London-turen vår. Bang, bang, bang og vi fant endelig drømmeplassen for oss som liker litt fart og moro. Vi måtte vel og merke oppsøke Camden nattestid, noe jeg så absolutt ikke fikk lov til av mamma i mine yngre dager, men denne gangen hadde jeg jo tross alt med meg egen sikkerhetsvakt, så da var det bare å “gønne” på.

Jeg digget plassen Electric Ballroom, og Suicide Girls som opptrådte. De var spinn spenna gærne hele gjengen, og satte dermed standaren for kvelden. Det hele gikk egentlig bare ut på at de hadde en DJ som valgte sinnsykt gode låter hvor superspreke “girls” dansa og mima (thihiii, dog noe frekt til tider), men det rocka altså noe inni hampen. Det var god underholdning til tusen, og jeg tror ikke jeg har hatt det så moro på lenge.

Klokka to måtte vi derimot kaste inn håndkle. Da hadde vi holdt det gående siden klokka 12 på dagen, så nok var nok. To glade lakser fant derfor heller nærmeste kebab sjappe, og etterhvert også en taxi. 

 

Container-marked, så kult! 

Jeg har allerede starta shoppingen…

Jeg har sovet hele seks timer, noe jeg faktisk veldig sjeldent pleier, formen er stigende, og om ikke lenge skal vi ut å treffe syv andre venner av Bjørn Erik til en bedre lunsj. Deretter er planen å være skikkelig turist, men en vet jo aldri hva som skjer etter en slik sammenkomst av flotte folk. Time will show…

Jeg håper dere alle har hatt en finfin start på helgen!

Kyss og klem fra London-town

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell