Når datteren min Mille (11 år) fikk diagnosen Sotos Syndrom, ble hun raskt fanget opp av systemet (det norske helsevesenet) og blant annet innkalt til Frambu, senteret for sjelden diagnoser. Der beit jeg meg merke i to viktige grunnregler for hvordan vi som foreldre best mulig skulle få hjelp til en mer tilrettelagt hverdag for jentungen vår.
- Gå aldri i møter som omhandler barnet ditt aleine. Det er alltid best å være to.
- Hvis mulig, la alltid mannen din skrive under på søknadene.
Jeg husker jeg ble meget provosert av disse to formaningene. Følte meg plutselig mindre verdifull som menneske i forholdet til mannen min, og surna raskt der og da. Var ikke vi i oppegående Norge kommet lengre? Ble en søknad med en mannlig underskrift i bunn, sett på som mer viktig og kraftfull enn min?
Fikk forklart det sånn at “vi kvinner ofte blir fanget av mammafølelsene våre”. Vi ble rett og slett ikke tatt like seriøst som pappaene, “konstruktivt og saklig”. Phuuu, jeg trodde jeg skulle fly i flint der jeg satt i en liten sliten gruppe med foreldre full av ubesvarte spørsmål. Det trigget meg så til de grader, fordi det sosionomen sa sank inn som “noe som stemte”. Tiden som mamma til ei som trengte ekstra omsorg og hjelp fra alle kanter og bauer, hadde gjort meg mer sårbar. Det skulle ikke mye til før “kattemammaen” dukket opp i meg, og jeg gjerne ble mer følelsesladd enn tidligere. Bjørn Erik derimot, var roligheten selv, fattet og direkte.
Fra da av skrev Bjørn Erik under på alt og samtidig begynte vi å gå sammen på hver bidige møte som omhandlet den kjære prinsessa vår. Være seg på skolen, sykehuset eller det som omhandlet trygdesystemet. Jeg lærte fort at det var veien å gå videre, være to om alt. Så når jeg selv havnet i knipa med egen helse, fortsatte vi med det. Bjørn Erik ble min aller viktigste støttespiller, brikke å ha med seg, og jeg tror det er et av de viktigste rådet jeg har å komme med når livet lugger.
Så hva med dere som ikke er like heldig som meg, som har en så snill mann som alltid stiller opp? Hva med dere enslige? Spørsmålet dukket selvfølgelig opp på Frambu, og svaret var klart og tydelig: Ta med deg en venn, et familiemedlem eller en tilllitsvalgt/verneombud (hvis jobb relatert). Det spiller ingen rolle om det er en søster, venninne eller pappa, bare dere stiller mannsterke. Møt aldri opp aleine hos leger, spesialister, Trygdevesenet eller ved ubehagelige personalsaker på jobben. Ingen ser rart på deg når du dukker opp, tvert i mot. Jeg kan love deg at et eventuelt stressnivå senkes noe drastisk og at opplevelsen du sitter igjen med etterpå er mye bedre. Mer oversiktlig og gjerne mer informativt. Det burde selvfølgelig ikke vært sånn, man burde bli tatt seriøst uansett om man kommer aleine eller ikke, men jeg hadde i alle fall aldri tørt å gamble.
Føler jeg står til knærne i “ramma alvor” for tiden, det tar visstnok aldri slutt, men det går i alle fall fremover. Man må forsøke å ha en positiv holdning til utfordringene, hvis ikke kommer man ingen vei…
Be strong, Nina
Instagram: nthorsen
Facebook: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell
