Rare Disease Day, Mille our big Love ❤

Dear friends ❤

Today is “The rare disease day”,  and it gives me a good opportunity to write about our daughter, Mille, which has Sotos Syndrome. To us it feels a little weird to think of Mille as “diseased” or “sick”, because to us she has always been a little special ❤


 

We are a family of five from Norway, and Mille at ten is the youngest. She has two big brothers who loves her to death. They have never treated her any differently than any other annoying little sister, and despite of her syndrome, she normally doesn´t expect to be treated in a milder way either. As parents we have always tried to treat Mille and her syndrome as “normal” as possible, but like any other child, she will try to use her disability as leverage from time to time. “But mum, I didn´t know better. You know I am a little “special”, is sometimes tried. But she rarely succeeds…
 


 

Mille is this family´s big bundle of joy. She never hides her feelings, and is probably one of the happiest kids I know. She loves to spread the joy around. Whether she has known you for five minutes, or five years, she will give you a hug if she thinks you deserve it. Her heart is overflowing with love for the people around her, and she is never afraid to show it.
 


 

But once in a while it hits me. It might be some small thing she is scared of, like balloons. She is deathly afraid of balloons. It is completely irrational, but the thought of a balloon bursting in her vicinity is often too much for her to cope with. I also think more of her “specialness” when we have to go through new rounds of doctors and examinations. As we live in Norway, healthcare is “free”, but it still takes a lot of time and energy to complete all forms and applications connected with having a “special needs” child.
 

But we would never have it any other way! Having Mille has made us see the world in a whole new perspective, and I actually believe it has made our family better persons. So to all of you out there, blessed with a “special” child; Happy Rare Disease day!  
 


 

Hugs and Kisses from Nina ❤

 

Instagram: nthorsen          
Facebook side: Nina Sprell Levende         
Snapchat: ninasprell

 

#Sotos #Sjeldendagen

Så stolt av den fine gjengen vår!

Jeg er altså så stolt av den fine gjengen vår, som atter en gang feiret Melodi Grand Prix med stil! 

Kanskje ikke så enkelt å se undertegnede, men det er altså hun som sitter og hyler og skriker i midten der med rosa boa…så klart.

Jeg er på vei til stallen i nydelig Stavanger-vær, men lover selvsagt å dele fantastiske bilder med dere fra festen seinere i kveld.

So long my good friends!

Klem Nina

Hjææælp-i kveld er gjengen min og jeg på NrK!

Nå blir det fest!

Åhhh nå har jeg altså sommerfugler i magen dere! I kveld er det nemlig den norske finalen i Melodi Grand Prix og gjengen min har altså blitt plukket ut av selveste NrK til å være de som formidler røstene fra Vestlandet. Simone og Brede er som vanlig verter i sitt fargerike koselige hjem, og som som alltid åpner de hjemmet sitt for gode venner.

Vi er nok i overkant glad i alt som har med MGP å gjøre, og det tror jeg NrK skjønte etter å ha sett bilde av festene våre her og her. De følte trangen til å få være med på dette spetakkelet, og det skal de altså nå om et par timer. 

Jeg har vært i stallen i hele dag, men nå er jeg så til de grader klar for å få vaska av meg hestelukta og ikle meg masse stasj som skriker GLAMOUR. 

De viktigste er kjøpt inn, Peach Canei. Ingen blir ingen glamourfest uten den søtdrikken. Vet ikke helt om jeg synes det smaker like godt som på 80-tallet, men etter et par glass glir det meste ned uansett…

Den bøtta der er det faktisk en story rundt, men det får vi ta seinere. Jeg er nødt å komme i gang her. Vi får heller skrives masse i morgen, kjære dere.

God Melodi Grand Prix kveld, skal sende dere et slengkyss fra tittekassa, smask Nina

 

Instagram: nthorsen          

Facebook side: Nina Sprell Levende         

Snapchat: ninasprell

Gutter på tur, gjenglemte billetter og hud tørr som ei brødskorpe…

Reklame | Avea Klinikken

Fredag, fredag, hei, hei hei, ingen fredag er som deg!

OMG! Ja, denne fredagen ble alt annet enn rolig og avslappende som først planlagt. Min kjære elskede mann klarte å skape en del kaos i løpet av de første morgentimene, med det løste seg gudskjelov raskt.

Hele huset våknet grytidlig i dag fordi Mille skulle på skolen, gutta rekke et fly og jeg ha behandling. Hele hurven forsvant ut av huset samtidig, og jeg fikk altså den gleden av å følge Bjørn Erik, Dennis og Pelle til flyplassen. Jeg burde jo egentlig forstått at far i huset ikke var helt våken når vi tok farvel, for først glemte han veska si i bilen med pass og flybilletter og deretter forsvant han med bilnøklene i lomma. Hmmm, jeg trodde vi var “done for today”, men neida. En liten time seinere kom den desperate meldingen om at jeg måtte kontakte DHL, for fotballbillettene til Manchester-Arsenal kampen til søndag, de lå hjemme!

Uvitenden om at det stakkars pappahjerte var en smule sønderknust, lå jeg og fikk nydelig fuktighetsbehandling på Avea Klinikken. For noen har kanskje fått med seg at jeg har begynt på et seks måneders langt program, hvor jeg går på en lavdose med Isotretinoin. Jeg sliter så til de grader med høy talgproduksjon pga av tilstanden min “Acne Rosacea”, og erfaringsmessig skal altså denne medisinen hjelpe meg. Jeg har hele tiden vært redd for bivirkningene, men har til nå etter fem uker, vært ganske så heldig. Vel, noen småting har det vært, som veldig tørr hodebunn, tørre øyne og lepper, og at huden i ansiktet generelt er tørr som ei brødskorpe. “Not so nice”, men så absolutt noe å leve med hvis jeg til syvende og sist blir bedre.

I morgen er det en stor begivenhet på gang, I will show you later, og jeg har i veldig liten grad lyst til å flasse i ansiktet akkurat da. Derfor var det snarrådig av Avea-jentene å foreslå en “Zo Skin Brightening Treatment”. Huden min er veldig sensitiv nå, så vi hoppet over “skrubbe-biten”, og gikk heller rett på fuktighetsmaskene. Jeg kjente regelrett huden jobbe der jeg lå, og behandligen ga meg akkurat den lille ekstra “boosten” jeg trengte. Den roet ned huden min, tilføyde masse fuktigen og i tillegg ga den meg akkurat den freshe gløden jeg trenger til i morgen. 

Blid og fornøyd, før klokka hadde passert ti, var mine avtaler unnagjort den dagen, og stuegrisen gledet seg til å dra hjem og kaste av seg BHén og hoppe i onepiecen. Vel, det var før jeg sjekket mobilen. Stakkars Bjørn Erik, jeg kunne kjenne fortvilsen hans gjennom ordene :”Hei snuppa. Jeg har glemt billettene til kampen hjemme på kjøkkenet. Jeg trenger hjelp til å få sendt dem med DHL til hotellet vårt i Manchester. Beklager alt maset dette medfører”. Stakkars kjære mannen min. Jeg kjenner han godt nok nå etter å ha vært gift med han i 20 år (8 juni), dette stresset han. Jeg nødt til å ordne noe “asap”!

Jeg skrev i begynnelsen her at morningen startet noe kaotisk, men det var nok å overdrive litt. For før jeg var kommet meg hjem, var problemet løst. Takket være jungeltelegrafen på Facebook, stod folk i kø for å hjelpe. Stavanger-folk er tydligvis like glad i engelsk fotball som trioen min. Må få sende masse ros til min snarrådige venninne Ranveig, som staket ut kursen til Arsenal-supporteren “Jim” på Tasta. På veien til stallen nå, skal vi innom han og levere billettene, for han skal nemlig på samme kamp. For en lykkens dag!

Min dag har med andre ord vært ganske så fin så langt. Det er så deilig å få hjelpe Bjørn Erik for en gangs skyld. Føler alltid det er han som ordner og fikser alt mellom himmel og jord, så det var kjekt å få gjøre noe tilbake. Dere kan tro jeg har fått mange meldinger av han med “hjerter” og “kyssemunn”…

Ønsker dere alle en superdupertrouper helg! Grip den og nyt den!

Klem Nina

 

Instagram: nthorsen
Facebook side: Nina Sprell Levende 
Snapchat: ninasprell

Gutta heiet fram prinsessa si ❤

Dere er søren meg de beste leserne å ha med seg på laget!

I dag ringte bekymra familiemedlemmmer og regelrett håpte jeg hadde tatt meg en lykkepille. De er vant til at hu Nina-mor har sterke meninger og til tider trenger en utblåsning, men i går trodde de nesten det hadde tilta for meg. I hvert fall for en stakket stund. De kjenner meg såpass, og var i en viss grad enig om at det var på tide med et par alvorsord, men at jeg skulle få det til å boble så til de grader, at så mange skulle engasjere seg, var det ingen som så komme. Jeg har faktisk ikke følt meg så letta på lenge, og det er nok ikke siste gang sinna-Nina viser sitt sanne jeg. Tror det er sunt å lette hjertet sitt av og til, være tro til den man er.

I dag derimot har pulsen roa seg. Jeg har fått besøk av eldstemannen Dennis fra Oslo, og det er ingenting som gjør meg mer happy enn å være fulltallig familie. Hele gjengen har for aller første gang vært samla rundt prinsessa vår…i stallen. Nervøse storebrødre turde omtrent ikke å se på når Mille-mor stolt viste seg fram på hesteryggen. De har aldri sett henne “live”, og det var nok litt uvant og skummelt å se henne der ute på banen, så selvstendig, disiplinert og ikke minst så til de grader flink. De roste henne opp i skyene etterpå, og jeg tror aldri jeg har sett den fine flokken min så sammensveisa. Tror nok gutta også kjenner på det at det er godt å se at lillesøster er i så trygge hender og ikke minst lykkelige for at hun finner så stor glede i det å mestre å ha hest ❤

 

Nå skal det pakkes litt før vi skal legge oss. Gutta reiser grytidlig i morgen til England for å se Manchester-Arsenal. Julepresangen skal endelig innkasseres. Den årlige far/sønner roadtripén er snart en realitet.

Ønsker dere alle en god natt, og tuuuuusen tusen takk for all god støtte i går. I Love you a lot!

Klem Nina

 

Instagram: nthorsen          

Facebook side: Nina Sprell Levende         

Snapchat: ninasprell

Jeg vil IKKE være din venn lenger! Slett meg!

Åhhh salikatt som det bobler!

Jeg ser på meg selv som et nokså oppegående voksent menneske. En mor, en kjæreste, en kollega, en datter og en god venn med sunne verdier. Jeg er opptatt av likeverd, respekt og verdighet i et sosialt felleskap. Det føler jeg mange rundt meg har glemt i det siste.

Jeg har nevnt det før, men føler det er på tide å få ut litt aggresjon igjen. Jeg er så til de grader lei av dere som støtt og stadig deler useriøse artikler som omtaler flykninger, innvandrere, asylsøkere o.l. i negativ forstand. Dere bruker ord som “rase”, “mørkhuda”, “pakk” og det som langt verre er, og jeg får altså snart noia. Vi har hunderaser og hesteraser, men vi har da for pokker ikke menneskeraser?! Hvem tror dere at dere er? Jeg er altså så møkkalei nå og ikke minst så til de grader provosert av dere imbesile bedrevitere.

Jeg har full forståelse av at det stilles spørsmål i kjølvannet av forandringene som skjer. Det er helt nødvendig med tanke på planlegging og tilrettelegging, men å tro at det løser noe ved å dele all verdens negativiterer og ta alle bekymringer på forhånd, blir helt feil. Jeg tror på framsnakking i steden for baksnakking i veldig mange situasjoner…også her. 

Jeg kan altså ikke lenger være venner med folk som kalkulerende uttaler seg negativt om flykninger, innvandrere eller asylmottakere. Som blander disse forskjellige begrepene og som ikke en gang gidder å sette seg inn i forskjellene. Jeg ber dere innstendig om å slette meg fra vennelisten, for jeg ser ingen mening i å ha kontakt når vi har så totalt forskjellige menneskeverdier. Før klarte jeg å forholde meg til “å være enig om at vi er uenig”, men når det kommer til slik “slamkasting”, må jeg si STOPP, dette vil jeg ikke være med på lenger. Jeg orker ikke å møte dere på gata, hilse ved å gi dere en klem, og innerst inne synes dere er noen skikkelige rassmennesker. Da er det mye bedre å være ærlig, jeg vil altså IKKE lenger være venn!

Når jeg først er i gang, kan jeg jo også si hva jeg mener om Odins “hjelpende” soldater. En organisasjon som ble startet av en erkjent nynazist i Finland og ledet nasjonalt her av den kjente høyreekstremskikkelsen Ronny Alte (tidligere leder av Pegida og Norwegian Defence League). Hvis dere tror denne gjengen har startet sin egen versjon av Natteravnene for å være snille og greie, så gleder du deg sikkert til at påskeharen kommer hoppende inn døra med påskeeggene om ikke alt for lenge også. Det nytter ikke å si : “Jammen jeg er ikke nynazist eller rasist”, og samtidig se opp til og henge med de folka der. Omgås du slikt søppel, blir du automatisk, i hvert fall av meg, stemplet som søppel selv. Det blir som å si at man bare var med i Hitlerjugend fordi “Alle kompisene mine var med. Jeg hadde jo ingenting imot jødene personlig…..”  

Hilsen sinna Nina

 

 

Instagram: nthorsen
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Henter frem noe som varmer ❤

God kveld, kjære dere ❤

Det er litt lite energi i denne dama for tiden. Nettene før jeg skal på jobb er urolige, så det er en ganske så ubrukelig mamma som entrer dørene her på ettermiddagen. Jeg tillater meg nok å “ramle” litt, rett og slett fordi jeg har en så god støtte i han sprudlende mannen min. Han er mer eller mindre i vinden med et eller annet hele tiden, og holder i gang hjulene mens jeg tar meg en pause innimellom.

Jeg har lovet å dra dere med på en runddans på alle amerikaturene våre. Vise dere hvor kjekt det kan være å reise rundt med små barn. Det har aldri stoppet oss å reise langt med et barn med spesielt behov. Det har heller gitt oss en “boost”, den ekstra “ståpåviljen” til å klare å skape gode minner for store og små, uansett utfordringer.

Vi reiser alltid med stor respekt for det landet vi besøker. Vi forsøker å holde så lav profil som mulig, ikke stikke oss ut, selv om det til tider kan være en prøvelse med en så høylytt familie. Jeg kan med hånden på hjertet si at vi aldri har vært borti noe som helst ubehagelig. Med sunn fornuft og ydmykhet, har vi alltid klart å skape gode minner og møtt de utroligste mennesker på vår vei.

Jeg hadde egentlig tenkt å vise dere hvor kjekt det er å feriere i Las Vegas med barn, men de bildene har gjemt seg godt på en annen PC. Får se om jeg klarer å hoste de opp til i morgen…

Endelig er det nye episoder av Greys igjen. Mann og unger har enten lagt seg eller er på trening, så da veit dere hva jeg skal gjøre meg klar til, thihiiii.

Ser frem til en fridag i morgen. Vel, fri og fri. Den er stappfull med avtaler hele dagen, men kun med kjekke ting…

God Greys, klem Nina
 

 

Instagram: nthorsen          

Facebook side: Nina Sprell Levende         

Snapchat: ninasprell

 

#summer #usa #reiselyst #ferie #holiday

Welcome to my jungle!

Åhhh, salikatt så fint det ble med jungel i stua!

Dere kan tro jeg var litt i overkant stressa over å ha impulsshoppa et megastor maleribilde på Ikea på hele 200 x 140 cm! Var veldig usikker på om det i det hele tatt var plass, men nå kan jeg puste lettet ut. Det ble rålekkert! 

Jeg har lenge hatt et ønske om å ha skog i stua. Få opp sånn moderne “wallphoto” som igjen er så “inn”, men det hadde tatt en evighet å få trumpa det i gjennom hos han far. Han hadde nok følt han trengte å pussa opp veggen først, og jeg kjenner jeg blir matt bare av å tenke på alt det kaoset det hadde skapt.

Så i steden for å dra med meg stearinlys hjem fra Ikea, ble det altså dette store lerret som “enkelt” skulle monteres på en ramme. Vel, enkelt og enkelt å montere “fru Blom”. Det der orka jeg ikke engang å begi meg inn på. Det overlot jeg til flinke Pelle-mann, som fiksa det på “nullkommaniks”.

Med et par nye puter og lysholdere fra Kremmerhuset, føler jeg meg nå omringa av deilig skog. Det er nesten som å være seks år igjen, for jeg voskte selvfølgelig opp med halve stua tapetsert med bjørketrær, hvem gjorde ikke det?


Stålramma rundt, klarte Mille og jeg fint å bygge, men ble takknemlig over at Pelle tok over resten av arbeidet….

Endelig ser det ut som om alt det røde jeg før trodde jeg trengte for å livle opp stua er unødvendig og borte. Nå har smaken falt på grønt og grått, og det føles godt. I Love it!

Har dere hatt en god start på uka? Det håper jeg virkelig.

Dere får nyte kvelden videre, klem Nina

 

Instagram: nthorsen          

Facebook side: Nina Sprell Levende         

Snapchat: ninasprell

Den gangen…

Heihei.

Jeg har flere ganger hatt lyst til å dele gamle bilder med dere, men det er søren meg lettere sagt enn gjort. For det første er det ingen rød tråd i hvordan jeg har lagret dem. Alt ligger hulter til bulter, mapper på mapper med undermapper, og de er utrolig dårlig merka. Jeg mista nesten motet før jeg i det hele tatt hadde begynt i dag. Tror jeg bør satse på en hobby å sortere bilder når jeg blir gammel. Det kommer i alle fall til å sysselsette meg en evighet.

Det andre som gjør dette arbeidet blir noe langdrøyt, er at jeg hele tiden kommer over bilder av andre som jeg synes de bør få. Har holdt på med album fra 2003 + -, og det sier seg sjøl at de fleste av de som er med, har forandra seg mye, det er sååååå morsomt. Før jeg sender dem avgårde, er jeg nødt til å redigere de også, for absolutt alle bildene er alt for mørke.

Det er jo litt artig å se hva som opptok oss mest for 12-13 år siden. Det var helt soleklart Pelle og Dennis…og dyra våre. Som byasjente, var det ikke alltid så lett å hverken ha hund eller katt, så jeg husker jeg lovet meg selv som liten å tillate mine kommende unger å ha masse kontakt med dyr. Ikke rart vi i dag har hund, katt, hest og fugler…

 


Han her gjorde etterhvert livet til Bjørn Erik ganske så uutholdelig. Han var så sjalu, at vi til slutt var nødt til å finnet et nytt hjem til han. Han lever i dag som fri fugl hos Hove Fuglepark…


Denne hytta bak i hagen var Dennis sitt tilfluktsrom flere somre på rad. Han kappa vekk alle greinene opp, så ingen andre enn han klarte å komme opp uten hjelp. Det hendte de andre ungene i gata var heldige og fikk komme opp via taustigen, men ikke alltid…


Ja, før skulle alt være rødt, grønt og gult…


Ekstremsport delux! Særlig med tanke på at kattene ikke tålte hverandre…

Denne overlevde katten Lala, men det gjorde ikke forgjengeren…

Jeg tenker det er mange som kanskje var litt skeptiske og trodde jeg skulle poste bilder av dem på bloggen i dag, men det gjør jeg altså ikke. Synes det er morsomt å gi folk et lite tilbakeglimt, men kun på privaten. Nå skal jeg fortsette å overraske folk. Har nemlig fortsatt plenty bilder å gå igjennom.

Håper dere har hatt en god og avslappende søndag. Vi har vært i stallen hver bidige dag, men tar oss en liten pause til torsdag. Endelig får jeg vaska litt hestetøy.

Smask, Nina

 

 

Instagram: nthorsen          

Facebook side: Nina Sprell Levende         

Snapchat: ninasprell

Vinterferievri with løøøve ❤

Nå tar vi lørdagskveld dere!

Vi har som tidligere nevnt ikke reist bort denne vinterferien, men vi har allikevel vært ute på tur. Sammen med familen Neumann Andersen og Kjærgård Holgersen har vi igjen benka oss plass i Trollskogen som faktisk er her på øya vår. 

Det er ingenting som er kjekkere enn å dra med seg stort og smått…og den trebeinte, og møtes ute i det fri. La ungene børne rundt mens vi “voksne” får tresmak i rompa. Er det kaldt, ja da ber vi bare Bjørn Erik hoste opp mer ved, for jeg kjenner ingen som er mer glad i bål enn han. Han sørger alltid for at vi hønene er varme.

Jeg trenger vel egentlig ikke å skrive så mye i dag, for bildene sier vel sitt…


Mor spiser pølse med sprøstektløk…og hodet til Pippi tar i mot…

I kveld skal vi ha middagsgjester. Veldig uformelt, vi kommer nok alle til å ikle oss joggisen.

Håper dere alle har hatt en superduper lørdag, og at kvelden blir like fin.

Klemmer sendes i fleng fra Nina

 

Instagram: nthorsen          

Facebook side: Nina Sprell Levende         

Snapchat: ninasprell