Tvi, tvi for at denne jæ….. ikke kommer opp igjen og lager bøll!

God kveld, kjære dere.

Endelig har Mille fått operert stortåa si igjen. Den har altså lagd så mye bøll for henne opp igjennom åra, men nå håper jeg legen har fått tatt knekken på jæ…skapen. Det er (hold dere fast) femte gangen den er under kniven, så jeg er kanskje ikke så alt for optimistisk, men vi kan jo ikke gi opp.

Ved å følge med på den amerikanske Facebook siden over de som også har barn med Sotos Syndrom, er ikke Mille den eneste med dette problemet. Når problemet derimot blir så ille som det her, er eneste alternativ å forsøke å fjerne hele neglen ved roten. Neglen i seg selv klarer nemlig ikke å vokse normalt over kanten. Den kommer opp både dobbelt og trippelt og stort sett er den full av verk. Den er konstant løs også og det oppstår sopp ganske ofte, så dette spetakkelet er det ingen vits å gjemme på.

Det fine oppi det hele, var at vi på vei til sykehuset i dag, kom frem til at vi kun operer den ene foten, i steden for begge som først var planlagt. For selv om neglen har kommet opp igjen der også, er den ikke vond. Den er heller ikke løs, så nå satser vi på at Mille kan leve fint med den videre uten særlig problemer. 

Nå krysser vi armer og bein dere, aldri mer vondt tå på´na Mille-mor 💕

Det er aldri et kjedelig øyeblikk rundt pappa Bjørn Erik.

🌸 Nina 🌸

 

 

#inngroddtånegl #sykehusbarn #sotossyndrom

Nå blir det bråstopp igjen!

God mandag, dere ☀️

Jeg må innrømme at jeg startet dagen fryktelig seint i dag. Siden jeg ikke har en avtale å forholde meg til før i kveld, tillot jeg meg nemlig å ta en halv Sarotex pille før jeg la meg. Av erfaring så veit jeg at jeg trenger god tid dagen derpå når jeg har tatt dette. Den gjør meg nemlig til verdens verste mamma, joda det tør jeg faktisk å innrømme. Jeg blir som en treig zombie med kort lunte, men jeg våkner opp omtrent uten smerter. Pillene ble utskrevet til meg for over seks år siden, og jeg har ennå plenty igjen, så denne “luksusen” unner jeg meg svært sjeldent. Det skjer omtrent en gang hver tredje måned, når jeg veit jeg ikke trenger å være mamma dagen etter eller kjøre bil.

Sein start på dagen, betyr uansett en travel start på uken. Mille skal opereres igjen på onsdag, så det er mye som må organiseres før den tid. Det er disse hekkans neglene på tærne hennes som lager bøll igjen. Nå må hun altså under kniven for femte gang, og det er nokså fortvilende. Det er ikke store inngrepet, og hun lager ikke mye styr rundt dette, men hun blir allikevel satt ut av funksjon. I hvert fall når det kommer til hesten sin Sol, som tross alt er hele livet hennes (hennes ord). Vi har nå uansett bestemt oss for å kjøre løpet helt ut. Vi gir oss ikke før neglene er helt borte. Det er greit at Mille har høy smerteterskel, men det nytter ikke å ha en løs negl som til stadig kommer opp trippelt, full av verk.

Nei, nå må jeg slenge meg rundt her og sette i gang med all planlegginga. Sol må ha pass i dagene fremover, og skole og drosje må tilpasses. Jeg håper helgen har vært fin for dere alle, og at uka blir strålende!

Som flere av dere sikkert har skjønt, så har Mille hatt en strålende helg med Sol. Premier har blitt hanka inn i fleng, så ikke rart hun nå synes det er leit å måtte ta en pause.

 

#hverdag #hest 

 

Tilbake til hverdagen…

Hei igjen, kjære dere.

Hverdagen er tilbake, ferien er definitivt over. Det er på en måte litt godt også, særlig det å få sove i sin egen seng igjen. Vi har “kun” hatt Queen size senger, et par av de veldig gode, men av og til har vi sjonglert litt rundt på hvem som har fått sove alene eller har måtte delt seng. Det var et par netter jeg kun fikk fire-fem timer på øyet siden Bjørn Erik var reine propellen ved siden av meg, så da fikk jeg den gleden av å ligge som ei sjøstjerne ene og alene kvelden etter.

Det er som sagt litt godt å være hjemme igjen også, og det var ekstra deilig å få sove en time ekstra i dag siden Mille hadde avtale på sykehuset klokken ni. Mille er nemlig fortsatt under utredning etter at ble unormalt stille og lite fungerende et par gagner i år. Legene har egentlig ikke noe konkret årsak til disse hendelsene, men vi er nå som foreldre veldig glade for at vi tok dette på alvor, og nå får sjekket Mille på alle mulige måter.  

Det at Mille igjen tar MR av hodet, vekker noen følelser i meg, får tankene mine til å gå flere år tilbake i tid. Dette har hun nemlig gjort utallige ganger før, siden hun ble født med en voksende cyste midt i hodet. Det tok noen år før den ble oppdaget, og siden den ikke var umiddelbar farlig gikk det også et par år før den plutselig en dag måtte opereres, les gjerne her. Den kunne som sagt ikke fjernes helt, siden den hadde vokst seg inn i selve strukturen i hodet, men ble som sagt ødelagt, skjært i på tre forskjellige steder, så den kollapset. I etterkant har hodet kun blitt sjekket to ganger, alt har sett fint ut, men jeg kjenner tankene svirrer litt ekstra mye etter dagens hendelse. 

Mille var forresten superflink under de tyve minuttene MRén foregikk. For det er ingen hemmelighet at lille snuppeline blir redd høye lyder, og alle som har vært i en MR maskin vet at det bråker noe helt forferdelig. Sykepleieren som utførte dette fikk derimot beskjed om dette, så hun var hensynsfull til tusen. Hun spurte underveis hvordan det gikk, samtidig som hun hele tiden fortalte Mille hva hun gjorde og hvor lang tid de forskjellige etappene var. Samtidig fikk jeg lov til å sitte helt inntil Mille og holde en hånd på henne mens det pågikk, så alt i alt ble dette en helt ok opplevelse.

Nei, nå skal jeg sette meg ned å se den mye omdiskuterte dokumentaren “Leaving Neverland”. Greit å sette seg litt mer inn i det alle har en mening om for tiden. Jeg kjenner jeg gruer meg litt, for jeg tror neppe det er noe særlig hyggelig.

Håper starten på uken blir god dere, klem Nina

 

#MR #MRbarn #sykehusbarn

Årets juleball ble en suksess

God morgen.

Det er helt klart alt for seint å si “god morgen”, men her i huset sov vi altså til over elleve i dag. Mille og jeg har nemlig begynt å se den magiske HBO serien “My Brilliant Friend”, som det til tider er helt umulig å legge fra seg, så vi var ikke i seng før nærmere tre i natt. Har forresten noen av dere begynt å se den? Historien om vennskapet mellom to jenter på 50-tallet i Italia? Den er altså så levende og fin, og man får jo med seg hver minste lille ting også, siden man må følge ekstra med hele tiden, for språket er tross alt på italiensk. Det er en del voksenting jeg må forklare for Mille underveis, men den kan virkelig anbefales på det sterkeste.

I dag vil jeg gjerne få skru tiden litt tilbake, til siste uka før juleferien på skolen for Mille. Da var det nemlig juleball, og selv om minsten storgledet seg, var vi foreldre som vanlig litt engstelige. For jeg husker så godt min egen ungdomstid, når vi en sjeldent gang skulle på noe ekstra kjekt på kveldstid med hele klassen. Da samlet vi venninnene oss i forkant og hjalp hverandre med både antrekk, hår og litt sminke. Forventningene var skyhøye, og vi hørtes ut som en hønsegård der inne på pikerommet i alle forberedelsene.

Slike gode opplevelser får dessverre ikke vår jentunge oppleve, så da må Bjørn Erik og jeg steppe inn, legge all godvilje til og forsøke så godt vi kan å fylle det tomrommet. Først dro vi på antrekksjakt, noe som i seg selv var en utfordring, for hun snuppa vår er på ingen måte en ballerina kjolejente. Ikke pokker om hun skulle ha på seg lang kjole, heller ikke kort for den saks skyld, nei her i gården var ønsket en jumpsuit, med andre ord en onepiece akkurat som de mora sverger til. Hmmm,  jaja, jeg forstår godt valget, jeg har tross alt skapet fullt, men det å finne en med litt klasse og stil, var jeg redd ville bli litt i vanskeligste laget. Overraskelsen var derfor stor da hun fant hele to stykker hun ville prøve etter kort tid.

Årets antrekk på ballet falt til slutt på en mørkeblå buksedress, eller jumpsuit som Mille helst vil kalle det, med diskré glitter “all over”. Den hadde dyp utringning både foran og bak, noe som vi foreldre synes var litt “too much”, men det kom ikke på tale å skuffe jentungen vår nå som hun tross alt hadde funnet noe hun elsket, noe hun formelig danset med i prøverommet av glede.

Etterhvert fant jeg frem sminken min, og i sammen ble vi enige om en lett aften variant. Vel, nå må jeg få lov å nevne at Mille aldri bruker sminke. Det hender hun tar på seg litt maskara i ny og ne, men jeg er så streng på at alt skal av hver bidige kveld, og slikt “mas” orker hun rett og slett ikke. Det var med andre ord veldig lite sminke som måtte til for å få til den ørlille forandringen, men håret derimot brukte vi litt mer tid på. For aller første gang krøllet jeg det slik jeg selv pleier å gjøre det en sjeldent gang når jeg skal ut å lufte meg, og da skulle dere sett smilet hennes. Hun smilte hun fra øre til øre, mens pappaen derimot, han tørket tårene. Ikke nødvendigvis fordi han var overrasket eller gledet seg over forvandlingen, men rett og slett fordi han så hvor mye dette betydde for den lille prinsessa vår å føle seg fin ❤️

Takk min datter!
I ditt vesen, strømmer munterhetens kilde.
                                                                  Andre Bjerké

 

 

 

#juleball #tenåring #barn

Hjemme igjen ❤️

Se på hu her da, dere! Tenk at vi har fått henne hjem igjen ❤️

Dere kan tro jubelen stod i taket da legen endelig ga oss klarsignal om å pakke oss ut av sykehusrommet og installere snuppeline på sofaen i stedet. Med hjem fikk vi med oss medisiner for Streptokokk C infeksjonen som fortsatt herjer i halsen og E.coli bakteriene i urinveiene. Det er med andre ord ennå en del rusk igjen i systemet hennes som må behandles en stund til, men almenntilstanden har virkelig blitt et par hakk bedre. For første gang på syv dager klarer hun altså å spise å drikke selv, siste intravenøs med væske fikk hun i natt, og det i seg selv dere, viser at hun er på vei til å bli frisk igjen.

Vel hjemme, var det helt nydelig å synke ned på sofaen med alle dyra rundt seg. Det ble fyrt i peisen, og det var helt himmels å kjenne på den deilige roen rundt oss. Vi var tross alt veldig heldige denne gangen, vi fikk som sagt enerom på sykehuset, så når det først gikk i døra vår så var det jo kun for at vår dyrbare Mille skulle sjekkes, men det var uansett helt umulig for oss å slappe helt av. Bekymringene var til å ta og føle på hele tiden, for som jeg har nevnt tidligere, denne gangen gikk det seint for jentungene vår å kvikne til. Så gjett hva som skjedde med undertegnede, etter fredagstacoen? Joda, jeg sovna så klart. Bjørn Erik tulla meg godt inn i pleddet, slo av TV´n og tok med seg Mille opp. Jeg gikk i dvale, i trygg forvaring om at vi kom i mål denne gangen også, vi er heldige ❤️

God helg dere, og hundremillioner takk for all støtten som har kommet vår vei ❤️

 

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

 

#mammablogg #syktbarn

Sykehuslivet…

Ja, her på sykehuset får vi nå timene til å gå på et vis. En skulle kanskje tro det er forferdelig kjedelig, her en ligger helt aleine med kun en hvit naken vegg å se på, men vi får som sagt dagene til å gå. For alt tar tid, mye lenger tid enn normalt. Det er ikke bare bare å sprette opp av senga å få stelt seg for dagen, spist et halvt egg eller drukket et halvt vannglass. Nei, vi ser vel regelrett ut som et par dovendyr der vi holder på. For kroppen til Mille-mor, er sliten nå. Den føles nok litt mørbanka ut, selv hun den siste uken ikke har gjort noe verdens ting annet enn å ligge langstrak.

Ja, tenk det dere, i dag er det akkurat en uke siden vi hørte henne klage på vond hals for første gang. Lite visste vi at den ene infeksjon etter den andre ville melde seg på, slik at hun til slutt dessverre havnet her. Jeg får nesten dårlig samvittighet for ikke å handle annerledes enn det vi gjorde, men hos oss har det unormale blitt normalt, så dette hadde vi god kontroll på…trodde vi. Ja, så feil kan man altså ta, så neste gang, tror jeg vi skal ta lærdom av det her. Da må vi rett og slett få fastlegen til å ta en helsjekk på henne med en gang, og så mange blodprøver som mulig. Bedre med for mange enn for lite.

Selv synes jeg Mille ser litt friskere ut i dag. Crpén har gått ytterligere ned, men hun sover fortsatt mye. Hun gjør ikke så mye ut av seg, spør ikke om noe, så jeg går nå rundt her og snakker med meg selv. For hun svarer jo ikke, kun nikker kun den ene eller den andre veien. I går snakket legene om at hun gjerne kunne få prøve å dra hjem i dag, men det håpet sluknet med en gang jeg så henne i morges. Hun ligner ikke på seg selv i det hele, og for å være helt ærlig, jeg vil ikke ha henne hjem riktig ennå. Jeg føler meg ikke helt trygg på at vi har kontroll på alt som skjer med henne, og er livredd for tilbakefall sånn som i sommer. Vi har på ingen måte hastverk, vi setter det meste på hold nå. Nå venter vi i spenning på å få se favorittsmilet vårt igjen, på favorittjenta vår. Måtte det skje ganske så snart  💕

Mille er ikke våken så mange minutter av gangen, men når jeg først har god kontakt med henne, benytter jeg tiden til å gjøre noe kjekt i sammen. 

Jeg tapte, som vanlig.

Snille Hege-mor kom innom med en stor forundringspose proppfull av overraskelser.

– Nina- 

 

 

Tenk, nå er min aller første nominering i en blogaword snart over. Det er kun seks timer igjen å stemme.

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

#barn #syk #sykehus

Det går fremover…

Hei igjen, kjære dere.

Vi holder fortsatt stand her på sykehuset, men ting ser litt lysere ut. Vel, akkurat nå fikk Mille plutselig feber igjen og utslettene i ansiktet dukket også kraftig opp igjen, så hun falt på en måte litt sammen og sovnet igjen. Det er vaktskiftet, men jeg regner med at de kommer innom og sjekker tilstanden henne igjen så snart byttet er ferdig.

Mille klager fortsatt over vondt hals, og alle dagene uten mat har satt sitt preg på henne, men prøvene hun har tatt viser helt klart en forbedring. Crpén er nede i 79 og nyreverdiene helt fine. Det eneste vi venter på er en tilbakemelding på dyrkingen av urinen hennes. Med andre ord, dette en stor lettelse for oss alle, for hvis jeg skal være helt ærlig med dere, så synes jeg det denne gangen har vært noe i overkant tøft for den lille jentungen vår. For første gang så har jeg rett og slett latt være å legge ut bilder av henne her, for hun ser altså så medtatt ut. Jeg tror aldri jeg fysisk har sett henne så syk før, og slike bilder er det rett og slett ikke noe kjekt å dele. Hun er så sliten, så tappet med energi, men jeg håper litt egg, en kopp kakao, to glass vann, litt kylling og brokkoli (yndlingsgrønnsaken hennes) er med og hjelper til at ting nå snur til det bedre 💕

Klassen har sendt henne “god bedring”-video og jentene i stallen et kort med fine hilsninger i.

 Klem fra optimistisk mamma Nina 💕

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

#barn #syk #sykehus

Akutt nyresvikt, og i tillegg til kraftig halsbetennelse har urinveisinfeksjonen også meldt seg på…

Hei igjen, kjære dere!

I følge Bjørn Erik har Mille vært nokså urolig i natt, så han var livredd her et øyeblikk for at hun skulle falle ut av senga. Ikke særlig lurt når man ligger med intravenøst, så han rask med å få opp “gjerdene” på hver side av senga. Legene har derimot begynt å gi henne andre former for smertestillende, Voltaren og Paralgin Forte, og jeg føler det er mer effektiv. Hun får nå små pauser hvor hun faktisk sover godt. Ellers så har pulsen blitt noe mer normal, så jeg velger å tro at legene har klart å snu sykdomsforløpet i riktig retning. Det eneste vi venter på nå er resultatene av urin- og blodprøvene. Crpén var i går kveld på 258, og skulle den nå ha gått ned, ja da er jeg helt sikker på at legene har klart og knekk medisinkoden denne gangen også.

Jeg har fått mange spørsmål om hvorfor Mille som tolvåring fortsatt blir så alvorlig syk av helt normale infeksjoner, som folk flest klarer å bearbeide med en kur eller to. Det er jo ikke vanlig at man blir slått så til de grader ut, av en halsbetennelse. Tidligere, opp til hun var 7-8 år, var det helt normalt for Mille med Sotos Syndrom å havne her pga diverse infeksjoner, men hun har fulgt den såkalte “Sotos boken”, hun har så absolutt vært mindre syk i det siste. Nå ser det derimot ut som om hun må innom sykehuset et par ganger i året allikevel, og det er selvsagt forferdelig trist. Det er helt tydelig at immunforsvaret ikke spiller på lag, at hun i sykeperioder fortsatt vil trenge litt ekstra hjelp. Takk skaperen for at vi bor i Norge, og at vi til nå (bank i bordet) alltid har blitt så godt tatt vare på.

Da har legen akkurat vært innom, og informasjonen han kom med var nokså overraskende. Mille har hatt akutt nyresvikt, og selv om de nå føler de har kontroll, blir neste skritt å finne ut om det skyldes dehydrering eller andre alvorlige ting. Akkurat den beskjeden der, sjokkerte meg og det så han nok, for han var raskt ute med å fortelle meg at de hvite blodlegmene nå var i balanse igjen og at crpén omtrent halvert, nede i 149. Det var derimot ikke noe kjekt å høre at urinveisinfeksjonen også hadde meldt sin ankomst, for sist gang hun hadde det, i sommer, endte det opp med nyrebekkenbetennelse og innleggelse da også. Mille får nå derimot en medisin med bred virkning, den skal med andre ord dekke det meste. Siden hun fortsatt sliter veldig med å få i seg væske, ble det også avtalt nye runder med intravenøst, og det beroliger meg litt. For det er en kamp uten like å få henne til å drikke noe, og er det noe jeg ikke har så veldig lyst til akkurat nå, så er det å ta frem sinna-mammaen 💔

Jeg prøver å lokke henne til å spise og drikke noe, har med det meste av ting jeg veit hun liker, men jeg når dessverre ikke inn til henne med det riktig ennå.

Jeg fått ut alt av floker i håret hennes nå, og gitt henne en skikkelig runde med tørshampoen, og jeg velger å tro at det gjorde bittelitt godt.

– Nina –

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

#barn #syk #sykehus

Da var dessverre ingen vei utenom denne gangen heller, snuppeline måtte innlegges igjen 💔

God kveld, kjære dere.

Det har aldri tidligere skjedd at Mille selv har hatt et stort ønske om å bli innlagt på sykehuset, men denne gangen gråt hun av fortvilelse mens hun stotret frem et “hjelp meg!” Smertene i halsen har altså vært så intense, de ga henne aldri pause og virkningen av penicillinen på disse tre dagene har dessverre uteblitt. Så nå ble hun altså innlagt med en skyhøy crp og noe høyere puls enn vanlig. Hun var dehydrert og klarte så vidt å stå oppreist, så nå var det godt, for na mor og far også, å få ekspertisen på plass.

Bjørn Erik og jeg bytter på å være her. Dagene har vært ekstra lange i det siste. Vi har begge vært våkne siden fem i morges, da Mille måtte ha ny dose smertestillende, så innimellom slaga, er vi nødt til å ta noen pauser hver for oss. Bjørn Erik har et enormt sovehjerte, han kan omtrent sovne stående, så han tar nettene her. Derfor er jeg her nå til midnatt, så han får klarnet tankene og hvilt seg litt hjemme før det er hans tur igjen. Hellet i uhellet er at vi har fått enerom, siden Mille som jente ikke kan sove blant andre menn, og Bjørn Erik ikke kan være på rom med andre damer. Det er derfor roligere her enn vanlig, kun leger og sykepleiere som ser til Mille, så sånn sett er vi jo kjempeheldige.

Det var faktisk veldig godt å komme hit nå, for vi har nok blitt litt hardhuda, klarer ikke alltid å se hvor alvorlig tilstanden hennes egentlig er. Vi har blitt så vant til dette, og er trygge på at det alltid ender godt, men av og til så trenger man at noen sier i fra, man trenger å bli fanget opp og bli tatt litt ekstra vare på ❤️

– Nina –

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

 

#syk #sykehus

Igjen må vi få takke skolen!

Yeah, endelig helg igjen!

Tenk, om en drøy time er jeg helt hjemme aleine her, med en halv grandis toppa med ekstra ost og krydder og fjernkontrollen helt for meg selv. Bjørn Erik skal møte kompisene sine og se for dem legendariske “Kvelertak” og Mille skal på overnatting rett opp i gata her til Kaja. Selv har jeg vært så heldig og hatt min alltid sårt trengte dose venninneprat over et frokostmøte tidligere i dag, så da dere, er hele flokken her hjemme ganske så fornøyd med starten på denne helgen.

Apropos fornøyd, igjen må jeg få lov å fremsnakke skolen til Mille. Det er nok av folk som er flinke til å påpeke alle feilene skolene gjør, men igjen har Lunde skole her på Hundvåg vist seg fra sin aller beste side. Bjørn Erik og jeg har nemlig fra skolestart av i år sett at jentungen vår sliter hver gang hun kommer hjem fra endt skoledag på fredagene. Det er den lengste skoledagen i uka, da slutter hun kvart på tre, og i de siste to timene har hun kroppsøving. Det fungerte dessverre dårlig for henne. Hun kom hjem uten særlig mål og mening, trøtt som ei strømpe, og var omtrent på gråten når vi i hui og hast måtte hive på oss stallklærne og komme oss så fort som mulig i bilen igjen for å unngå fredagsrushet. 

Det var lenge meningen at Mille skulle begynne i A-klassen (for barn med spesielle behov)  i år i matematikk og kroppsøving, men hun var lite lysten på det siden den kun består av gutter. Det hele ble uansett løst ved at hun kunne få den hjelpen hun trengte i klassen, særlig i matte. I gymmen skulle vi over tid se hvordan det gikk, og nå de siste ukene har vi altså måtte deale med en alt for oppgitt og sliten Mille-mor. Det går fortsatt greit på mandagene, hvor uka starter opp etter å ha bygd opp masse energi i helgen, men å avslutte uka med dobbelt gymtime, ble rett og slett for mye. Derfor forfattet vi et brev til skolen, hvor vi ba om fritagelse fra disse timene med argumentasjon om at Mille uansett får fysisk fostring hele helgen når hun er i stallen. Det dere, fikk vi innvilget på nullkommaniks. Fra nå av skal vi over en periode se om dette gagner Mille, og det ser vi jo faktisk at det gjør allerede. I dag kom hun hjem blid som ei lerke, og hadde ikke noen problemer med å pakke både stall- og overnattingsbag. Det gikk unna på 1-2-3, og vi regner med at hun fremover fortsatt har denne energien til overs etter endt skoleuke, så sant denne ordningen får vedvare. 

Det er altså så herlig å bli sett og hørt av administrasjonen på denne skolen. Igjen vurderte de raskt og nøye saken vi ville ha i gjennom, og igjen innfridde de positivt. Nok en gang er en bekymring tatt vekk fra skuldrene våre, og nok en gang får jentungen vår gehør og hjelp. TAKK!

God helg!

 

 

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell