Knallstart!

Allerede fredag jo!

Mille har unnagjort den første uken på skolen, tenk nå går hun i 9-klasse, og jeg må si det er en meget fornøyd jentunge vi får hjem hver dag nå. Hun er stort sett glad og blid hele tiden, men i det siste har humøret steget ennå et par hakk.

Mille elsker skolen sin, det har hun alltid gjort, men jeg ser en mer rakrygget og selvsikker 13-åring nå enn i begynnelsen på fjoråret. Hun har funnet noen fine jenter i den nye klassen sin å henge med, en fin bukett fargeglade tenåringer, og med dem får hun lov å være seg selv. Hun trenger på ingen måte å forsøke å være noe annet enn det hun er, trenger ikke å tøffe seg seg å være kul, så jeg lurer på om det er en av grunnene til at hun er mye mer rolig.

I tillegg så har vi som foreldre tatt en ganske så stor avgjørelse om å kutte ut all kroppsøving. I fjor ble hun nemlig “syk” hver bidige kveld i forkant av disse dagene. Jeg skjønte lunta med en gang, har vel egentlig sett tegnene i et par år nå, at Mille rett og slett grudde seg ihjel for disse timene. Det er nemlig mange år siden hun klarte å holde tempoet de andre har. Hun hang etter på det meste, og ble bare trist og lei seg etterpå. Så da var det på tide å ta noen grep og finne på noe helt nytt.

Det var null problem å søke permanent fritak fra gym. Vi fikk hjelp til søknaden på skolen, og i løpet av sommeren var det på plass. Nesten samtidig dukket det opp et par andre tilbud også, som vi vurderte sterkt, så nå har hun fysioterapi igjen en gang i uken samt svømming hver onsdag morning. I tillegg så har hun jo hest, så vi er neppe bekymra over at ungen vår ikke får rørt seg nok gjennom dagene. Mille har det med andre ord veldig bra nå om dagen.

 

En riktig god helg dere, klem Nina

 

#skolestart #sotossyndrom #væreannerledes #tiltak

Jeg ser deg…

  • Jeg ser deg når du gjør alt du kan for å gi barnet ditt den beste pleien du kan, i ditt eget hjem, på skolen, hos terapeuten og hos doktoren.
  • Jeg ser deg når du melder deg ut av samtalene når andre foreldre skryter av oppnådde milepæler og gode karakterer på skolen.
  • Jeg ser deg når du alltid må sjonglere avtaler og møter.
  • Jeg ser deg når du bruker time etter time på nettet for å lete etter hjelp til ditt barns behov.
  • Jeg ser deg når du gremmes over folk som klager over hva som for deg er «småting».
  • Jeg ser deg når du må grave helt til bunns i sjelen din for å finne kreftene du egentlig ikke trodde du hadde og du ufortrødent presser på videre. Når du er helt utslitt, men allikevel gjør det lille ekstra for familien din.
  • Jeg ser deg når du står opp tidlig om morgenen for å gå gjennom en ny dag etter nok en kaotisk natt.
  • Jeg ser deg de dagene du endelig når fremgang og mål, når alt det harde arbeidet gir resultater og du kan nyte suksess.

Kjære Bjørn Erik, du skal vite at jeg er kjempeglad i deg, og for at du er du. Du er verdifull og jeg ser deg, alltid ❤️

 

#jegserdeg

Flaks at vi sjekket målene grundigere!

Jøss, nå var det sannelig godt vi tok med oss alle de skreddersydde skoene til Mille ut på Ortopediteknikk. NOF, Norsk Ortpedisk Fottøy, var nemlig på plass med vår kontaktperson, og hun tok seg god tid til å sjekke om det har skjedd noe med føttene til minsten vår det siste året.

Det hadde det så absolutt, men ikke i den grad vi trodde. Mille har nemlig mer eller mindre sluttet å vokse i selve foten, men hun har lagt på seg litt, og ikke visste jeg at det ville ha så stort utslag på skoene også. Jeg har derimot stusset litt over at glidelåsen på de første ridestøvlene hun fikk. Det har røket i ett sett, og det til tross for at den er ordnet og fikset på og er lagd av slitesterkt materiale. 

Det jeg derimot hadde glemt å fortelle til spesialistene, er at Mille som sagt har lagt på seg litt, og det utgjorde over en centimeter i omkrets på foten hennes også. Så når vi en etter en testen alle skoene hennes var de rett og slett i trangeste laget, og eieren selv, har selvsagt ikke tenkt over dette.

Så da dere, sendte vi hele garderobene hennes med spesialisten til Fredrikstad. Gudskjelov trengs det ikke å lage helt nye sko, men jeg tenker snuppa kommer til å merke stor forskjell når de nå blir blokkert ut, slik at de blir litt romsligere. Livet er nemlig alt for kort til å gå rundt med vonde sko…

Endelig er to par ridestøvler på plass. I følge Mille er dette det viktigste å ha tilgjengelig hele tiden.

– Nina –

 

#nof #norskortopediskfottøy #skreddersyddesko #barn

Brakstart på hverdagen…

Hei igjen!

Da tenkte jeg det kanskje var på tide med en knøttliten babypause for dere kjære lesere. Det har seg faktisk sånn at jeg ikke har hørt noe fra trioen i Oslo siden i går, altså heeele den lange dagen i dag, så nå kjenner jeg abstinensene komme. Det tar meg derimot ikke lange sekundet å hente frem et par videosnutter i ny og ne, bare for å kjenne på at hjerte brister litt av kjærlighet og lykke. For jeg er jo som sagt helt tullerusk forelska.

Tenk, i morgen skal Bjørn Erik få møte Falk for aller første gang, så nå pakkes det litt småting igjen til den lille. For han farfar kan jo ikke komme helt tomhendt. Bjørn Erik var ikke særlig høy i hatten når han uventet måtte vende nesa hjem til Stavanger igjen uten å få snust på sitt førstefødte barnebarn, men denne gangen skal han være i Oslo i to hele dager og all fritid er huket av i boka for “babykos”. Jeg kjenner jeg er litt misunnelig, eller ganske mye egentlig, men han har lovet å ta med seg kameraet mitt, så jeg i etterkant kan få se hvordan de har hatt det.

Så nå er vi altså tilbake til hverdagen og vår egne lille trio. Minsten Mille var nok ikke særlig fornøyd med å stå opp grytidlig for å rekke sykehuset klokken åtte i morges. Hun begynner nemlig ikke på skolen igjen før i morgen, så hun synes selvsagt det var unødvendig å legge nok en undersøkelse på fridagen hennes (hadde avtale sist onsdag også). 

Turen i morges gikk altså til sykehuset og til Nevrologisk avdeling og en grundig test om jentungene har et snev av epilepsi. For å være helt ærlig, så tviler jeg på det, men dette er en del av elimineringsmetoden for å forsøke å finne ut hva som skjedde når hun falt bort fra oss to ganger i begynnelsen av året. Dere husker kanskje at Bjørn Erik og jeg var kjempebekymra i de seks dagene det pågikk? Da Mille ikke reagerte på noe? Hun hverken snakket lo eller grein, hun var helt lukket inne i sin egen verden. En grusom opplevelse, særlig når det gjentok seg igjen eksakt en måned etter. 

Testen i dag så i alle fall ut til å gå greit, og innen en uke så er vi helt sikre, da får vi svaret. Jeg må forresten få nevne at Bjørn Erik, sirkuspappaen, var skikkelig “slem” i dag. Han sa nemlig at Mille måtte barbere vekk hår på alle de plassene der de 25 elektrodene skulle sitte, og det ble selvsagt møtt med skrikende hoi etterfulgt av en særdeles stressende latter. På ansiktet hans å dømme, forstod hun selvsagt at dette vare var tull og fanteri, nok en rampestrek fra Mr. Poppe, men helt greit var det derimot ikke etterpå. For hver elektrode ble festet med en svær kladd fett, så dere kan jo gjette hvordan håret så ut etterpå. Veeeldig sleikete, veldig Grease-aktig (filmen altså), men hun skulle kun i stallen etterpå, og hesten Sol er tross alt ikke så nøye på det 💕

Kan dere se tilbake på en god påske da? Jeg fikk selvsagt livets gave, det lille barnebarnet vårt, men ellers så ble det mye hagearbeid og TV-titting, mye krim.

Klem Nina

 

 

#testesforepilepsi #nevrologisk #barn

Tvi, tvi for at denne jæ….. ikke kommer opp igjen og lager bøll!

God kveld, kjære dere.

Endelig har Mille fått operert stortåa si igjen. Den har altså lagd så mye bøll for henne opp igjennom åra, men nå håper jeg legen har fått tatt knekken på jæ…skapen. Det er (hold dere fast) femte gangen den er under kniven, så jeg er kanskje ikke så alt for optimistisk, men vi kan jo ikke gi opp.

Ved å følge med på den amerikanske Facebook siden over de som også har barn med Sotos Syndrom, er ikke Mille den eneste med dette problemet. Når problemet derimot blir så ille som det her, er eneste alternativ å forsøke å fjerne hele neglen ved roten. Neglen i seg selv klarer nemlig ikke å vokse normalt over kanten. Den kommer opp både dobbelt og trippelt og stort sett er den full av verk. Den er konstant løs også og det oppstår sopp ganske ofte, så dette spetakkelet er det ingen vits å gjemme på.

Det fine oppi det hele, var at vi på vei til sykehuset i dag, kom frem til at vi kun operer den ene foten, i steden for begge som først var planlagt. For selv om neglen har kommet opp igjen der også, er den ikke vond. Den er heller ikke løs, så nå satser vi på at Mille kan leve fint med den videre uten særlig problemer. 

Nå krysser vi armer og bein dere, aldri mer vondt tå på´na Mille-mor 💕

Det er aldri et kjedelig øyeblikk rundt pappa Bjørn Erik.

🌸 Nina 🌸

 

 

#inngroddtånegl #sykehusbarn #sotossyndrom

Nå blir det bråstopp igjen!

God mandag, dere ☀️

Jeg må innrømme at jeg startet dagen fryktelig seint i dag. Siden jeg ikke har en avtale å forholde meg til før i kveld, tillot jeg meg nemlig å ta en halv Sarotex pille før jeg la meg. Av erfaring så veit jeg at jeg trenger god tid dagen derpå når jeg har tatt dette. Den gjør meg nemlig til verdens verste mamma, joda det tør jeg faktisk å innrømme. Jeg blir som en treig zombie med kort lunte, men jeg våkner opp omtrent uten smerter. Pillene ble utskrevet til meg for over seks år siden, og jeg har ennå plenty igjen, så denne “luksusen” unner jeg meg svært sjeldent. Det skjer omtrent en gang hver tredje måned, når jeg veit jeg ikke trenger å være mamma dagen etter eller kjøre bil.

Sein start på dagen, betyr uansett en travel start på uken. Mille skal opereres igjen på onsdag, så det er mye som må organiseres før den tid. Det er disse hekkans neglene på tærne hennes som lager bøll igjen. Nå må hun altså under kniven for femte gang, og det er nokså fortvilende. Det er ikke store inngrepet, og hun lager ikke mye styr rundt dette, men hun blir allikevel satt ut av funksjon. I hvert fall når det kommer til hesten sin Sol, som tross alt er hele livet hennes (hennes ord). Vi har nå uansett bestemt oss for å kjøre løpet helt ut. Vi gir oss ikke før neglene er helt borte. Det er greit at Mille har høy smerteterskel, men det nytter ikke å ha en løs negl som til stadig kommer opp trippelt, full av verk.

Nei, nå må jeg slenge meg rundt her og sette i gang med all planlegginga. Sol må ha pass i dagene fremover, og skole og drosje må tilpasses. Jeg håper helgen har vært fin for dere alle, og at uka blir strålende!

Som flere av dere sikkert har skjønt, så har Mille hatt en strålende helg med Sol. Premier har blitt hanka inn i fleng, så ikke rart hun nå synes det er leit å måtte ta en pause.

 

#hverdag #hest 

 

Tilbake til hverdagen…

Hei igjen, kjære dere.

Hverdagen er tilbake, ferien er definitivt over. Det er på en måte litt godt også, særlig det å få sove i sin egen seng igjen. Vi har “kun” hatt Queen size senger, et par av de veldig gode, men av og til har vi sjonglert litt rundt på hvem som har fått sove alene eller har måtte delt seng. Det var et par netter jeg kun fikk fire-fem timer på øyet siden Bjørn Erik var reine propellen ved siden av meg, så da fikk jeg den gleden av å ligge som ei sjøstjerne ene og alene kvelden etter.

Det er som sagt litt godt å være hjemme igjen også, og det var ekstra deilig å få sove en time ekstra i dag siden Mille hadde avtale på sykehuset klokken ni. Mille er nemlig fortsatt under utredning etter at ble unormalt stille og lite fungerende et par gagner i år. Legene har egentlig ikke noe konkret årsak til disse hendelsene, men vi er nå som foreldre veldig glade for at vi tok dette på alvor, og nå får sjekket Mille på alle mulige måter.  

Det at Mille igjen tar MR av hodet, vekker noen følelser i meg, får tankene mine til å gå flere år tilbake i tid. Dette har hun nemlig gjort utallige ganger før, siden hun ble født med en voksende cyste midt i hodet. Det tok noen år før den ble oppdaget, og siden den ikke var umiddelbar farlig gikk det også et par år før den plutselig en dag måtte opereres, les gjerne her. Den kunne som sagt ikke fjernes helt, siden den hadde vokst seg inn i selve strukturen i hodet, men ble som sagt ødelagt, skjært i på tre forskjellige steder, så den kollapset. I etterkant har hodet kun blitt sjekket to ganger, alt har sett fint ut, men jeg kjenner tankene svirrer litt ekstra mye etter dagens hendelse. 

Mille var forresten superflink under de tyve minuttene MRén foregikk. For det er ingen hemmelighet at lille snuppeline blir redd høye lyder, og alle som har vært i en MR maskin vet at det bråker noe helt forferdelig. Sykepleieren som utførte dette fikk derimot beskjed om dette, så hun var hensynsfull til tusen. Hun spurte underveis hvordan det gikk, samtidig som hun hele tiden fortalte Mille hva hun gjorde og hvor lang tid de forskjellige etappene var. Samtidig fikk jeg lov til å sitte helt inntil Mille og holde en hånd på henne mens det pågikk, så alt i alt ble dette en helt ok opplevelse.

Nei, nå skal jeg sette meg ned å se den mye omdiskuterte dokumentaren “Leaving Neverland”. Greit å sette seg litt mer inn i det alle har en mening om for tiden. Jeg kjenner jeg gruer meg litt, for jeg tror neppe det er noe særlig hyggelig.

Håper starten på uken blir god dere, klem Nina

 

#MR #MRbarn #sykehusbarn

Årets juleball ble en suksess

God morgen.

Det er helt klart alt for seint å si “god morgen”, men her i huset sov vi altså til over elleve i dag. Mille og jeg har nemlig begynt å se den magiske HBO serien “My Brilliant Friend”, som det til tider er helt umulig å legge fra seg, så vi var ikke i seng før nærmere tre i natt. Har forresten noen av dere begynt å se den? Historien om vennskapet mellom to jenter på 50-tallet i Italia? Den er altså så levende og fin, og man får jo med seg hver minste lille ting også, siden man må følge ekstra med hele tiden, for språket er tross alt på italiensk. Det er en del voksenting jeg må forklare for Mille underveis, men den kan virkelig anbefales på det sterkeste.

I dag vil jeg gjerne få skru tiden litt tilbake, til siste uka før juleferien på skolen for Mille. Da var det nemlig juleball, og selv om minsten storgledet seg, var vi foreldre som vanlig litt engstelige. For jeg husker så godt min egen ungdomstid, når vi en sjeldent gang skulle på noe ekstra kjekt på kveldstid med hele klassen. Da samlet vi venninnene oss i forkant og hjalp hverandre med både antrekk, hår og litt sminke. Forventningene var skyhøye, og vi hørtes ut som en hønsegård der inne på pikerommet i alle forberedelsene.

Slike gode opplevelser får dessverre ikke vår jentunge oppleve, så da må Bjørn Erik og jeg steppe inn, legge all godvilje til og forsøke så godt vi kan å fylle det tomrommet. Først dro vi på antrekksjakt, noe som i seg selv var en utfordring, for hun snuppa vår er på ingen måte en ballerina kjolejente. Ikke pokker om hun skulle ha på seg lang kjole, heller ikke kort for den saks skyld, nei her i gården var ønsket en jumpsuit, med andre ord en onepiece akkurat som de mora sverger til. Hmmm,  jaja, jeg forstår godt valget, jeg har tross alt skapet fullt, men det å finne en med litt klasse og stil, var jeg redd ville bli litt i vanskeligste laget. Overraskelsen var derfor stor da hun fant hele to stykker hun ville prøve etter kort tid.

Årets antrekk på ballet falt til slutt på en mørkeblå buksedress, eller jumpsuit som Mille helst vil kalle det, med diskré glitter “all over”. Den hadde dyp utringning både foran og bak, noe som vi foreldre synes var litt “too much”, men det kom ikke på tale å skuffe jentungen vår nå som hun tross alt hadde funnet noe hun elsket, noe hun formelig danset med i prøverommet av glede.

Etterhvert fant jeg frem sminken min, og i sammen ble vi enige om en lett aften variant. Vel, nå må jeg få lov å nevne at Mille aldri bruker sminke. Det hender hun tar på seg litt maskara i ny og ne, men jeg er så streng på at alt skal av hver bidige kveld, og slikt “mas” orker hun rett og slett ikke. Det var med andre ord veldig lite sminke som måtte til for å få til den ørlille forandringen, men håret derimot brukte vi litt mer tid på. For aller første gang krøllet jeg det slik jeg selv pleier å gjøre det en sjeldent gang når jeg skal ut å lufte meg, og da skulle dere sett smilet hennes. Hun smilte hun fra øre til øre, mens pappaen derimot, han tørket tårene. Ikke nødvendigvis fordi han var overrasket eller gledet seg over forvandlingen, men rett og slett fordi han så hvor mye dette betydde for den lille prinsessa vår å føle seg fin ❤️

Takk min datter!
I ditt vesen, strømmer munterhetens kilde.
                                                                  Andre Bjerké

 

 

 

#juleball #tenåring #barn

Hjemme igjen ❤️

Se på hu her da, dere! Tenk at vi har fått henne hjem igjen ❤️

Dere kan tro jubelen stod i taket da legen endelig ga oss klarsignal om å pakke oss ut av sykehusrommet og installere snuppeline på sofaen i stedet. Med hjem fikk vi med oss medisiner for Streptokokk C infeksjonen som fortsatt herjer i halsen og E.coli bakteriene i urinveiene. Det er med andre ord ennå en del rusk igjen i systemet hennes som må behandles en stund til, men almenntilstanden har virkelig blitt et par hakk bedre. For første gang på syv dager klarer hun altså å spise å drikke selv, siste intravenøs med væske fikk hun i natt, og det i seg selv dere, viser at hun er på vei til å bli frisk igjen.

Vel hjemme, var det helt nydelig å synke ned på sofaen med alle dyra rundt seg. Det ble fyrt i peisen, og det var helt himmels å kjenne på den deilige roen rundt oss. Vi var tross alt veldig heldige denne gangen, vi fikk som sagt enerom på sykehuset, så når det først gikk i døra vår så var det jo kun for at vår dyrbare Mille skulle sjekkes, men det var uansett helt umulig for oss å slappe helt av. Bekymringene var til å ta og føle på hele tiden, for som jeg har nevnt tidligere, denne gangen gikk det seint for jentungene vår å kvikne til. Så gjett hva som skjedde med undertegnede, etter fredagstacoen? Joda, jeg sovna så klart. Bjørn Erik tulla meg godt inn i pleddet, slo av TV´n og tok med seg Mille opp. Jeg gikk i dvale, i trygg forvaring om at vi kom i mål denne gangen også, vi er heldige ❤️

God helg dere, og hundremillioner takk for all støtten som har kommet vår vei ❤️

 

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

 

#mammablogg #syktbarn

Sykehuslivet…

Ja, her på sykehuset får vi nå timene til å gå på et vis. En skulle kanskje tro det er forferdelig kjedelig, her en ligger helt aleine med kun en hvit naken vegg å se på, men vi får som sagt dagene til å gå. For alt tar tid, mye lenger tid enn normalt. Det er ikke bare bare å sprette opp av senga å få stelt seg for dagen, spist et halvt egg eller drukket et halvt vannglass. Nei, vi ser vel regelrett ut som et par dovendyr der vi holder på. For kroppen til Mille-mor, er sliten nå. Den føles nok litt mørbanka ut, selv hun den siste uken ikke har gjort noe verdens ting annet enn å ligge langstrak.

Ja, tenk det dere, i dag er det akkurat en uke siden vi hørte henne klage på vond hals for første gang. Lite visste vi at den ene infeksjon etter den andre ville melde seg på, slik at hun til slutt dessverre havnet her. Jeg får nesten dårlig samvittighet for ikke å handle annerledes enn det vi gjorde, men hos oss har det unormale blitt normalt, så dette hadde vi god kontroll på…trodde vi. Ja, så feil kan man altså ta, så neste gang, tror jeg vi skal ta lærdom av det her. Da må vi rett og slett få fastlegen til å ta en helsjekk på henne med en gang, og så mange blodprøver som mulig. Bedre med for mange enn for lite.

Selv synes jeg Mille ser litt friskere ut i dag. Crpén har gått ytterligere ned, men hun sover fortsatt mye. Hun gjør ikke så mye ut av seg, spør ikke om noe, så jeg går nå rundt her og snakker med meg selv. For hun svarer jo ikke, kun nikker kun den ene eller den andre veien. I går snakket legene om at hun gjerne kunne få prøve å dra hjem i dag, men det håpet sluknet med en gang jeg så henne i morges. Hun ligner ikke på seg selv i det hele, og for å være helt ærlig, jeg vil ikke ha henne hjem riktig ennå. Jeg føler meg ikke helt trygg på at vi har kontroll på alt som skjer med henne, og er livredd for tilbakefall sånn som i sommer. Vi har på ingen måte hastverk, vi setter det meste på hold nå. Nå venter vi i spenning på å få se favorittsmilet vårt igjen, på favorittjenta vår. Måtte det skje ganske så snart  💕

Mille er ikke våken så mange minutter av gangen, men når jeg først har god kontakt med henne, benytter jeg tiden til å gjøre noe kjekt i sammen. 

Jeg tapte, som vanlig.

Snille Hege-mor kom innom med en stor forundringspose proppfull av overraskelser.

– Nina- 

 

 

Tenk, nå er min aller første nominering i en blogaword snart over. Det er kun seks timer igjen å stemme.

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

#barn #syk #sykehus