For en morning, og for en fantastisk start på dagen ☀️
Jeg kan ikke huske sist gang Mille hadde en så knallfin avslutning på skoleåret sitt. Hun formelig strålte av lykke der hun klemte meg farvel etter å ha kjørt henne til dagens møtested, et sommerparadis et par øyer utenfor der vi bor. Humøret hennes smitter selvsagt lett over på meg. Jeg er så glad på hennes vegne, og jeg har lenge følt meg helt trygg på at jentungen vår har det bra.
Tenk, nå kan vi altså huka av enda et år på skolen. Niende klasse på Lunde skole har vært et godt år for minsten. Hun har trivdes og hengt med i timene, og det beste av alt er at hun har knyttet enda sterke bånd til den fine lille gjengen sin. De er en 5-6 stykker som stadig holder kontakten. De har bygd opp stor tillit til hverandre, de støtter og heier på hverandre.
Det var egentlig ikke meningen at Mille skulle ha med seg Poppy på skoleavslutningen, men hun ville selvsagt vise henne frem. Gleden var derimot stor når Poppy fikk bli. Jeg fikk akkurat tilsendt et bilde som viser dem begge godt planta på en benk under en gedigen parasoll med gode venner rundt seg.
Wow, der forsvant lille snuppeline ut dørene her, blid som ei lerke. Leirskole på Ådneram står for tur, og hun har gledet seg noe enormt. Vi som foreldre trodde først en av oss skulle få være med, men skolen har nok ressurser, det er mange voksne med, så denne gangen måtte vi bli hjemme. Litt uvant, men når Mille først ble vant til tanken, la hun all usikkerhet bak seg og så frem til dagene oppe på fjellet.
Det som er ekstra morsomt denne gangen, er at NOF (Norsk Ortopedisk Fottøy) har skreddersydd skisko til henne. Nye langrennsski er kjøpt inn, og tenk, nå skal jentungen vår ha ski på beina igjen etter 11 års pause. Det har vært helt umulig for henne å stå på ski uten ekstra støtte i skoene, men nå er hun heltent på å få prøve seg igjen. Det blir selvsagt ikke enkelt, men viljestyrken kan ingen ta i fra henne. Kjenner jeg henne rett, så fikser hun det her også til slutt.
Det har som sagt dukket opp mange tanker rundt denne turen underveis. Vi har nok snakket om det hver bidigste dag i en måned nå. Mille er vant til å dra avgårde uten Bjørn Erik og meg, hun gjør det når hun reiser til Fossanmoen med hesten sin Sol, men som sagt da har hun et tett program med den firbeinte bestevennen sin. Det er ingen hemmelighet at det er annerledes for henne å omgås jentegjengene i klassen og ikke minst guttene 24/7, men hun har gudskjelov funnet seg godt til rette i en fin liten flokk. Jeg krysser i alle fall fingrene for at dette blir en god opplevelse for henne og at hun oppfører seg fint og er med på å skape gode minner for seg selv og alle de andre.
Etter tre lange klemmer og verdens bredeste smil løp hun avgårde, og selvsagt måtte jeg minne henne på at hun måtte være snill og grei med ordene:”Hvis du er i tvil om det du gjør noe er rett eller galt, så still deg spørsmålene: Hva ville mamma ha sagt? Hva ville mamma ha gjort?”. Dere kan tro hun lo godt da, men jeg håper nå allikevel at hun lagrer dette på minnet og tar det frem hvis hun blir usikker. God tur, min skatt ❤️
Alt er pakket og klart, og ja, det meste er selvsagt merka med små “Mille” lapper.
Mille skal selvsagt ikke være med på noe langtur på langrennski. Alt er lagt til rette for at hun skal få en god opplevelse med å ha ski på beina igjen.
Så klar, god tur!
Det er 9 år siden siden sist hun stod på ski på Ådneram, så dere kan tro dette blir spennende.
Jeg pusher, pusher og atter pusher Mille til å dra på skolen, i stallen, til fysioen og på konfirmasjonsmøtene, men like sikkert som høsten har gjort sitt inntog, så blir hun pjusk. Det er alltid store forventninger til alt som skjer om høsten, og i år er ukentlig konf og fysio også fast på ukesplanen, men nå sa det altså bråstopp igjen.
Det er på sånne dager jeg er glad for at jeg faktisk går hjemme. For selv om Mille snart fyller 14 år, så trenger hun ekstra kos og omsorg.
Hun får sove så lenge hun vil, men hun får ikke lov å bruke timesvis på mobilen når hun våkner. For når hun er så tung i hodet som hun er nå, hjelper ikke den intense YouTube titting på fra morran til kveld. Hun var derimot heldig, for det tikket inn melding i dag om at boken hun så lenge har hatt lyst til å låne på Biblioteket endelig var ledig, så da var det bare for mamsen å hive seg i Twisyen å hanke den inn.
Så nå er det ikke bare Pippi her hjemme som trenger ekstra stell, minstemannen får også lov til å mase på meg, men det er jo det vi mammaer er så gode på.
Mobilpause…
Det er godt å trekke seg tilbake på ungdomsrommet med spennende bok.
Mille har unnagjort den første uken på skolen, tenk nå går hun i 9-klasse, og jeg må si det er en meget fornøyd jentunge vi får hjem hver dag nå. Hun er stort sett glad og blid hele tiden, men i det siste har humøret steget ennå et par hakk.
Mille elsker skolen sin, det har hun alltid gjort, men jeg ser en mer rakrygget og selvsikker 13-åring nå enn i begynnelsen på fjoråret. Hun har funnet noen fine jenter i den nye klassen sin å henge med, en fin bukett fargeglade tenåringer, og med dem får hun lov å være seg selv. Hun trenger på ingen måte å forsøke å være noe annet enn det hun er, trenger ikke å tøffe seg seg å være kul, så jeg lurer på om det er en av grunnene til at hun er mye mer rolig.
I tillegg så har vi som foreldre tatt en ganske så stor avgjørelse om å kutte ut all kroppsøving. I fjor ble hun nemlig “syk” hver bidige kveld i forkant av disse dagene. Jeg skjønte lunta med en gang, har vel egentlig sett tegnene i et par år nå, at Mille rett og slett grudde seg ihjel for disse timene. Det er nemlig mange år siden hun klarte å holde tempoet de andre har. Hun hang etter på det meste, og ble bare trist og lei seg etterpå. Så da var det på tide å ta noen grep og finne på noe helt nytt.
Det var null problem å søke permanent fritak fra gym. Vi fikk hjelp til søknaden på skolen, og i løpet av sommeren var det på plass. Nesten samtidig dukket det opp et par andre tilbud også, som vi vurderte sterkt, så nå har hun fysioterapi igjen en gang i uken samt svømming hver onsdag morning. I tillegg så har hun jo hest, så vi er neppe bekymra over at ungen vår ikke får rørt seg nok gjennom dagene. Mille har det med andre ord veldig bra nå om dagen.
Jeg ser deg når du gjør alt du kan for å gi barnet ditt den beste pleien du kan, i ditt eget hjem, på skolen, hos terapeuten og hos doktoren.
Jeg ser deg når du melder deg ut av samtalene når andre foreldre skryter av oppnådde milepæler og gode karakterer på skolen.
Jeg ser deg når du alltid må sjonglere avtaler og møter.
Jeg ser deg når du bruker time etter time på nettet for å lete etter hjelp til ditt barns behov.
Jeg ser deg når du gremmes over folk som klager over hva som for deg er «småting».
Jeg ser deg når du må grave helt til bunns i sjelen din for å finne kreftene du egentlig ikke trodde du hadde og du ufortrødent presser på videre. Når du er helt utslitt, men allikevel gjør det lille ekstra for familien din.
Jeg ser deg når du står opp tidlig om morgenen for å gå gjennom en ny dag etter nok en kaotisk natt.
Jeg ser deg de dagene du endelig når fremgang og mål, når alt det harde arbeidet gir resultater og du kan nyte suksess.
Kjære Bjørn Erik, du skal vite at jeg er kjempeglad i deg, og for at du er du. Du er verdifull og jeg ser deg, alltid ❤️
Jøss, nå var det sannelig godt vi tok med oss alle de skreddersydde skoene til Mille ut på Ortopediteknikk. NOF, Norsk Ortpedisk Fottøy, var nemlig på plass med vår kontaktperson, og hun tok seg god tid til å sjekke om det har skjedd noe med føttene til minsten vår det siste året.
Det hadde det så absolutt, men ikke i den grad vi trodde. Mille har nemlig mer eller mindre sluttet å vokse i selve foten, men hun har lagt på seg litt, og ikke visste jeg at det ville ha så stort utslag på skoene også. Jeg har derimot stusset litt over at glidelåsen på de første ridestøvlene hun fikk. Det har røket i ett sett, og det til tross for at den er ordnet og fikset på og er lagd av slitesterkt materiale.
Det jeg derimot hadde glemt å fortelle til spesialistene, er at Mille som sagt har lagt på seg litt, og det utgjorde over en centimeter i omkrets på foten hennes også. Så når vi en etter en testen alle skoene hennes var de rett og slett i trangeste laget, og eieren selv, har selvsagt ikke tenkt over dette.
Så da dere, sendte vi hele garderobene hennes med spesialisten til Fredrikstad. Gudskjelov trengs det ikke å lage helt nye sko, men jeg tenker snuppa kommer til å merke stor forskjell når de nå blir blokkert ut, slik at de blir litt romsligere. Livet er nemlig alt for kort til å gå rundt med vonde sko…
Endelig er to par ridestøvler på plass. I følge Mille er dette det viktigste å ha tilgjengelig hele tiden.
Da tenkte jeg det kanskje var på tide med en knøttliten babypause for dere kjære lesere. Det har seg faktisk sånn at jeg ikke har hørt noe fra trioen i Oslo siden i går, altså heeele den lange dagen i dag, så nå kjenner jeg abstinensene komme. Det tar meg derimot ikke lange sekundet å hente frem et par videosnutter i ny og ne, bare for å kjenne på at hjerte brister litt av kjærlighet og lykke. For jeg er jo som sagt helt tullerusk forelska.
Tenk, i morgen skal Bjørn Erik få møte Falk for aller første gang, så nå pakkes det litt småting igjen til den lille. For han farfar kan jo ikke komme helt tomhendt. Bjørn Erik var ikke særlig høy i hatten når han uventet måtte vende nesa hjem til Stavanger igjen uten å få snust på sitt førstefødte barnebarn, men denne gangen skal han være i Oslo i to hele dager og all fritid er huket av i boka for “babykos”. Jeg kjenner jeg er litt misunnelig, eller ganske mye egentlig, men han har lovet å ta med seg kameraet mitt, så jeg i etterkant kan få se hvordan de har hatt det.
Så nå er vi altså tilbake til hverdagen og vår egne lille trio. Minsten Mille var nok ikke særlig fornøyd med å stå opp grytidlig for å rekke sykehuset klokken åtte i morges. Hun begynner nemlig ikke på skolen igjen før i morgen, så hun synes selvsagt det var unødvendig å legge nok en undersøkelse på fridagen hennes (hadde avtale sist onsdag også).
Turen i morges gikk altså til sykehuset og til Nevrologisk avdeling og en grundig test om jentungene har et snev av epilepsi. For å være helt ærlig, så tviler jeg på det, men dette er en del av elimineringsmetoden for å forsøke å finne ut hva som skjedde når hun falt bort fra oss to ganger i begynnelsen av året. Dere husker kanskje at Bjørn Erik og jeg var kjempebekymra i de seks dagene det pågikk? Da Mille ikke reagerte på noe? Hun hverken snakket lo eller grein, hun var helt lukket inne i sin egen verden. En grusom opplevelse, særlig når det gjentok seg igjen eksakt en måned etter.
Testen i dag så i alle fall ut til å gå greit, og innen en uke så er vi helt sikre, da får vi svaret. Jeg må forresten få nevne at Bjørn Erik, sirkuspappaen, var skikkelig “slem” i dag. Han sa nemlig at Mille måtte barbere vekk hår på alle de plassene der de 25 elektrodene skulle sitte, og det ble selvsagt møtt med skrikende hoi etterfulgt av en særdeles stressende latter. På ansiktet hans å dømme, forstod hun selvsagt at dette vare var tull og fanteri, nok en rampestrek fra Mr. Poppe, men helt greit var det derimot ikke etterpå. For hver elektrode ble festet med en svær kladd fett, så dere kan jo gjette hvordan håret så ut etterpå. Veeeldig sleikete, veldig Grease-aktig (filmen altså), men hun skulle kun i stallen etterpå, og hesten Sol er tross alt ikke så nøye på det 💕
Kan dere se tilbake på en god påske da? Jeg fikk selvsagt livets gave, det lille barnebarnet vårt, men ellers så ble det mye hagearbeid og TV-titting, mye krim.
Endelig har Mille fått operert stortåa si igjen. Den har altså lagd så mye bøll for henne opp igjennom åra, men nå håper jeg legen har fått tatt knekken på jæ…skapen. Det er (hold dere fast) femte gangen den er under kniven, så jeg er kanskje ikke så alt for optimistisk, men vi kan jo ikke gi opp.
Ved å følge med på den amerikanske Facebook siden over de som også har barn med Sotos Syndrom, er ikke Mille den eneste med dette problemet. Når problemet derimot blir så ille som det her, er eneste alternativ å forsøke å fjerne hele neglen ved roten. Neglen i seg selv klarer nemlig ikke å vokse normalt over kanten. Den kommer opp både dobbelt og trippelt og stort sett er den full av verk. Den er konstant løs også og det oppstår sopp ganske ofte, så dette spetakkelet er det ingen vits å gjemme på.
Det fine oppi det hele, var at vi på vei til sykehuset i dag, kom frem til at vi kun operer den ene foten, i steden for begge som først var planlagt. For selv om neglen har kommet opp igjen der også, er den ikke vond. Den er heller ikke løs, så nå satser vi på at Mille kan leve fint med den videre uten særlig problemer.
Nå krysser vi armer og bein dere, aldri mer vondt tå på´na Mille-mor 💕
Det er aldri et kjedelig øyeblikk rundt pappa Bjørn Erik.
Jeg må innrømme at jeg startet dagen fryktelig seint i dag. Siden jeg ikke har en avtale å forholde meg til før i kveld, tillot jeg meg nemlig å ta en halv Sarotex pille før jeg la meg. Av erfaring så veit jeg at jeg trenger god tid dagen derpå når jeg har tatt dette. Den gjør meg nemlig til verdens verste mamma, joda det tør jeg faktisk å innrømme. Jeg blir som en treig zombie med kort lunte, men jeg våkner opp omtrent uten smerter. Pillene ble utskrevet til meg for over seks år siden, og jeg har ennå plenty igjen, så denne “luksusen” unner jeg meg svært sjeldent. Det skjer omtrent en gang hver tredje måned, når jeg veit jeg ikke trenger å være mamma dagen etter eller kjøre bil.
Sein start på dagen, betyr uansett en travel start på uken. Mille skal opereres igjen på onsdag, så det er mye som må organiseres før den tid. Det er disse hekkans neglene på tærne hennes som lager bøll igjen. Nå må hun altså under kniven for femte gang, og det er nokså fortvilende. Det er ikke store inngrepet, og hun lager ikke mye styr rundt dette, men hun blir allikevel satt ut av funksjon. I hvert fall når det kommer til hesten sin Sol, som tross alt er hele livet hennes (hennes ord). Vi har nå uansett bestemt oss for å kjøre løpet helt ut. Vi gir oss ikke før neglene er helt borte. Det er greit at Mille har høy smerteterskel, men det nytter ikke å ha en løs negl som til stadig kommer opp trippelt, full av verk.
Nei, nå må jeg slenge meg rundt her og sette i gang med all planlegginga. Sol må ha pass i dagene fremover, og skole og drosje må tilpasses. Jeg håper helgen har vært fin for dere alle, og at uka blir strålende!
Som flere av dere sikkert har skjønt, så har Mille hatt en strålende helg med Sol. Premier har blitt hanka inn i fleng, så ikke rart hun nå synes det er leit å måtte ta en pause.
Hverdagen er tilbake, ferien er definitivt over. Det er på en måte litt godt også, særlig det å få sove i sin egen seng igjen. Vi har “kun” hatt Queen size senger, et par av de veldig gode, men av og til har vi sjonglert litt rundt på hvem som har fått sove alene eller har måtte delt seng. Det var et par netter jeg kun fikk fire-fem timer på øyet siden Bjørn Erik var reine propellen ved siden av meg, så da fikk jeg den gleden av å ligge som ei sjøstjerne ene og alene kvelden etter.
Det er som sagt litt godt å være hjemme igjen også, og det var ekstra deilig å få sove en time ekstra i dag siden Mille hadde avtale på sykehuset klokken ni. Mille er nemlig fortsatt under utredning etter at ble unormalt stille og lite fungerende et par gagner i år. Legene har egentlig ikke noe konkret årsak til disse hendelsene, men vi er nå som foreldre veldig glade for at vi tok dette på alvor, og nå får sjekket Mille på alle mulige måter.
Det at Mille igjen tar MR av hodet, vekker noen følelser i meg, får tankene mine til å gå flere år tilbake i tid. Dette har hun nemlig gjort utallige ganger før, siden hun ble født med en voksende cyste midt i hodet. Det tok noen år før den ble oppdaget, og siden den ikke var umiddelbar farlig gikk det også et par år før den plutselig en dag måtte opereres, les gjerne her. Den kunne som sagt ikke fjernes helt, siden den hadde vokst seg inn i selve strukturen i hodet, men ble som sagt ødelagt, skjært i på tre forskjellige steder, så den kollapset. I etterkant har hodet kun blitt sjekket to ganger, alt har sett fint ut, men jeg kjenner tankene svirrer litt ekstra mye etter dagens hendelse.
Mille var forresten superflink under de tyve minuttene MRén foregikk. For det er ingen hemmelighet at lille snuppeline blir redd høye lyder, og alle som har vært i en MR maskin vet at det bråker noe helt forferdelig. Sykepleieren som utførte dette fikk derimot beskjed om dette, så hun var hensynsfull til tusen. Hun spurte underveis hvordan det gikk, samtidig som hun hele tiden fortalte Mille hva hun gjorde og hvor lang tid de forskjellige etappene var. Samtidig fikk jeg lov til å sitte helt inntil Mille og holde en hånd på henne mens det pågikk, så alt i alt ble dette en helt ok opplevelse.
Nei, nå skal jeg sette meg ned å se den mye omdiskuterte dokumentaren “Leaving Neverland”. Greit å sette seg litt mer inn i det alle har en mening om for tiden. Jeg kjenner jeg gruer meg litt, for jeg tror neppe det er noe særlig hyggelig.
