I dag har vi vært på sykehuset med Mille igjen. Sist vi var her, etterlyste jeg nemlig en oppfølging fra Rikshospitalet rundt Mille sin opererte cyste i hodet. Hun var ganske liten da hodet hennes plutselig å vokse mye fortere enn normalt. Pannen bulte utover og huden strammet. Dere kan tro sjokket var stort når vi fikk beskjed om at MR bildene tydelig viste en cyste midt i hodet. Vi ble totalt handlingslammet og etterhvert veldig redde. Dagene frem til de nyere undersøkelsene i Oslo, ble som et mareritt for oss.

Bjørn Erik heiv seg på nettet og leste alt han kom over, mens jeg gikk inn i min egne lille tankefulle verden. Var dette slutten? Skulle vi miste den dyrebare lille gledessprederen vår? Det var for meg helt umulig å holde de vonde tankene unna.

Gleden var derfor enorm, når vi fikk vite at dette kun var en vanncyste. Siden den hele tiden vokste jevnt og trutt, var det dessverre en stor mulighet for at den ville sperre for ryggmargsvæsken som sirkulerte til hjernen. Muligheten for trykkubehag kunne også fort oppstå, så plutselig en dag, var hun nødt til å opereres. 

Annonsørinnhold

Sportskuppene du gjør nå

Lite visste den lille prinsessa vår hva hun gikk igjennom der hun en dag var på vei inn i flyet på Sola Flyplass. Vi foreldre derimot, var tause. 

Det var ikke lett å ta farvel her.

For en lettelse det var å få henne tilbake! Like hel! Legene hadde klart å lage to hull på systen slik at den kollapset. Flinkpikepakke nr. 1, hennes første Baby Born dukke.

Vi bodde dagevis vi på nevrokirurgisk barneavdeling, og snuppeline ble bare sterkere og sterkere for hver dag som gikk.

Vi kan ikke få takket legene nok for den jobben de gjorde for seks år siden. Hele hendelsen gjorde noe med oss som familie. Vi ble ydmyke. Priser oss lykkelige over å bo i dette landet hvor hjelpen aldri er langt unna.

Cysten kunne ikke fjernes helt, men siden de klarte å ødelegge den, stakk hull på den to steder, gikk det bra. Jeg sliter fortsatt med tanken om at den ligger der inne hodet hennes, dog i fillebiter, men tenk om den på en eller annen finurlig måte klarer å lappe seg sammen og vokse igjen. Har også tenkt tanken at det finnes en mulighet for at det kommer flere etterhvert. Derfor fikk vi legen her på sykehuset i Stavanger til å bestille en ny MR til oss og denne gangen var vi heldige som slapp å dra til Oslo. 

Så i dag dro vi alle mann til sykehuset. For aller første gang skulle Mille prøve å ta MR uten å legges i narkose. En kjempeutfordring i seg selv siden hun ikke takler høye lyder. Veldig tankefull, lille hjertet vårt ♥

Mille er innom her minst et par ganger i året, kun for å sjekke at alt går bra. Fint å ikke være syk denne gangen, kun stikke innom et par timer for så å dra hjem igjen.

Vi gikk utallige runder med henne før vi kom hit i dag. Fortalte gang på gang hva hun kunne forvente seg. Fikk musikk på ørene, vi holdt alle pusten, OG HUN KLARTE DET! 

Slik ser ei lykkelig og stolt jente på snart 8 år ut ♥

Nå er det bare å vente på gode nyheter. Ingenting tyder på at ondskapen skal komme tilbake, men vi vil gjerne få være på den sikre siden.

Klem Nina

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

#sykehusbarn #MR

Ja, i dag har det vært en spennende dag for hun lille frøkna vår, og selvfølgelig for oss som foreldre også. Mille: “Blir jeg populær nå, mamma”. Åhhh, herligheten, skjønne prinsessa vår.

I forrige uke ble hun nemlig intervjuet av VG om sitt sjeldne syndrom og dere kan tro hun har ventet utålmodig på at dette skal komme på trykk. Hun var kjempestolt når hun kom hjem fra skolen, for der hadde mange lest om henne.

Artikkelen vil komme i papirform etterhvert, men i dag leste vi i gjennom den i sammen på VG+. Den inneholder veldig mye fakta som Mille synes er vanskelig å forstå, men alt i alt er hun kjempestolt over å få være den som er med på å fremme dette. Vi som foreldre gjør alt i vår makt på styrke Mille, så hun blir sikkert på seg selv. Med andre ord, hun føler seg spesiell på en positiv måte ♥

Annonsørinnhold

Sportskuppene du gjør nå

foto lånt av VG: Signe Christine Urdal

Vi setter utrolig stor pris på å få fortalt vår historie, å nå ut til så mange som mulig. Vi håper og tror flere tenker som oss, at åpenhet er viktig, og det var på grunn av dette innlegget at VG tok kontakt.

Det er ikke enkelt å skille seg ut, være annerledes. Ved å spre lærdomen om hvordan Mille oppfatter hverdagen, tror vi folk vil gi henne mer spillerom, så hun kan lettere får være seg selv. Det fortjener hun.

Klem Nina

#Sotos #barn

I dag er det ekstra hverdagslykke i heimen, Mille har begynt med linser! Etter å ha øvd seg en hel uke, fikser hun dette helt alene, kjempeflink!

En måned før skolestart for 2 år siden fant legene ut at Mille ikke så særlig bra. Etter nøye testing viste det seg at hun var + 5,25 på begge øynene, og vi var i sjokk! Stakkars lille engelen vår som hadde gått uten briller i så mange år allerede. Godt det kom på plass før skolen startet.

I ferien rundt middagsbordet sa Mille plutselig:”Jentene i klassen synes jeg er mye søtere uten briller”. What?! Ble veldig irritert og skuffa der og da, men jeg fikk faktisk en rask forståelse av at ingen hadde mobbet henne eller vært stygge med henne, det var kun en ærlig observasjon. Som foreldre var vi selvsagt ikke enige, vi synes hun er kjempesøt med brillene sine, men Mille var veldig enig med jentene. Så der og da bestemte vi oss for å se hva vi kunne få til når vi kom hjem.

Øyelegen til Mille var klar i talen. Så klart hun kunne få linser, så sant hun klarte å sette dem i og ta de ut selv. I tillegg var det superviktig at vi valgte engangslinser. De hadde nettopp hatt to tilfeller hvor barn hadde fått stygge infeksjoner uten at det var blitt oppdaget, så dette var et av kriteriene. 

Den første gangen hun skulle ta i linsene selv, brukte hun hele 45 minutter. Stakkars liten! Øynene ble såre og røde, men hun ga allikevel aldri opp. I dag fikser hun det på første forsøk, og hun går hele dagen med dem uten problemer. For en lykke!

“Lurer på om de ser forskjell på meg i dag, mamma?”

Med ekstra linser i sekken og selvsagt et par briller også, var det ei skikkelig gladjente som tok farvel i dag. Det blir moro å høre hva hun har å si når hun kommer hjem ♥

I dag skjer det forresten andre spennende ting her hjemme også. VG kommer og skal intervjue Mille og oss om tilstanden Sotos syndrom, så nå er det litt sommerfugler i magen på alle mann.

Ha en fin dag, klem Nina 

#barn #linser

Hei fininger!

I dag ble det sein blogging, men her har det gått i hundreogti. Siden minstejenta vår Mille har Sotos syndrom, er det mye som skal på plass nå ved skolestart. I dag var det på tide å besøke sykehuset og ta en skikkelig gjennomgang.

Mille var ikke skeptisk eller redd for hva dagen ville bringe, for vi lovet henne at hun slapp sprøyter denne gangen. Egentlig litt rart at hun tar det så avslappa, for her har hun mange dårlige minner å se tilbake på. Alt er glemt så lenge hun får leke litt.

Annonsørinnhold

Sportskuppene du gjør nå

Nå er det egentlig sånn at Østerlide barnehabilitering har tatt over for SUS barnepoliklinikk, men vi har ennå noen små medisinske ting som oppstår med jenta vår som vi synes sykehuset bør stå til ansvar for. Godt at de møter oss på det og tar i mot oss med åpne armer.

Snart 8 år gammel, men rager allerede 148 cm over bakken. I tillegg har hun 39 i sko. Ikke alltid like lett når ting går så fort. Bruker klær til en 14 åring…

Det ble en koslig dag på sykehuset. Vi fikk gått i gjennom masse. Nå skal legen ordne MR av hode her i Stavanger, for å sjekke at svultsen fortsatt holder seg ødelagt og ute av syne. Deretter blir det ny runde med ortoped, foten og storetåa må under kniven igjen. Godt å vite at vi igjen får den hjelpen vi trenger til prinsessa vår ♥

Da var vi hjemme igjen. Kun en time igjen av skoledagen, så vi tar en velfortjent pause og fri resten av dagen. Kor senere i kveld, alltid i farta!

Klem Nina

Kjære dere 🌸

Dette innlegget har vært repostet flere ganger. Nå som Mille snart er 18 år så spør jeg om det er ok å dele dette, og som vanlig gir hun meg tommel opp. Det er nok et av de innleggene det har vært vanskeligst å skrive, men når det er sagt så er det et av de aller viktigste. Derfor velger jeg å dele budskapet igjen.

I disse dager foregår det tilvenning i barnehagen for de aller minste, og om ikke så alt for lenge trasker det helt ferske forventningsfulle førsteklassinger til skolen. I den forbindelse er det helt sikkert mange foreldre som stadig lurer på hvordan det går med de kjære barna sine. For det å begynne på skolen etter å ha lekt seg gjennom barnehagen i mange år, blir for mange en kjempestor kontrast. For oss som har barn med spesielle behov, er dette en ekstra påkjenning. Det er nemlig ikke til å stikke under en stol at utfordringene ofte blir større og flere.

Annonsørinnhold

De fineste festkjolene i butikk nå

• Sotos er et syndrom, ikke en sykdom som går over
• Sotos betyr gigantisme. Jeg vokser fortere enn andre, særlig i de første barneårene, derfor tror mange at jeg er 10-12 år i stedet for 6
• Jeg er ikke så sterk i musklene mine, særlig ikke i beina, og har ofte balansevansker, så jeg klarer ikke å løpe så fort som jeg vil
• Jeg er mye syk, men har høy eller ingen smerteterskel
• Jeg mangler ofte filter når jeg snakker, leser ikke kroppsspråk og blir fort mistenksom når noen sier noe negativt til meg. Det kan gi meg dårlig selvbilde og selvtillit, så da hender det jeg tøffer meg litt, tuller, for at du skal “se” meg

Det synes ikke alltid utenpå at man er annerledes, og det dere, kan være forferdelig vanskelig for ei lita usikker jente. Mille elsker å være ute å leke, men fordi noen har ropt “Mille-Alarm” og løpt i fra henne når hun kom hjem fra barnehagen, har hun blitt en “innejente” hjemme. Hun har også fått høre at hun ikke får lov til å være med å hoppe på trampolinen, fordi hun har briller. Har man først sagt noe stygt til Mille, så er det veldig vanskelig for henne å tro man mener noe fint seinere. Hun nekter å ville lære seg å sykle fordi hun ikke vil at noen skal se hvor vrient det er for henne. Det er ikke alltid Mille klarer å forklare seg, det går litt seint, så ofte henger tankene igjen i hode og hun blir frustrert og sint. Noe av det kjekkeste Mille vet om, er å ha besøk eller få komme på besøk, så ikke nøl med å spørre.

God morgen!

Vi har en engel på 7 år. En spesiell datter som er født med et veldig sjeldent syndrom. Det gjør at vi som foreldre gjerne har lært oss å tøye grensene noe mer enn normalt. Der andre gjerne hadde irettesatt og disiplinert, trekker vi pusten dypt et par ganger og forsøker å snakke rolig om det som har skjedd. For i hennes verden kan de enkleste ting bli fryktelig vanskelig. Det å da kjefte og smelle i steden for å forstå grunnen til hendelsen blir helt feil og urettferdig, synes vi.

Annonsørinnhold

De fineste festkjolene i butikk nå

I helgen skjedde det noe som jeg kanskje burde ha stoppet. Vi var på østlandet i barnedåp, og det er en situasjon som kan by på store utfordringer. En setting hvor man over lang tid må sitte stille og gjerne si minst mulig og DET er vanskelig det!

Mille liker egentlig å gå i kirken. Hun elsker å synge med, men vi går kun ved tradisjonelle anledninger som julegudstjeneste, konfirmasjon og denne gangen altså en dåp. Som regel pleier jeg å planlegge disse begivenhetene. Tar med noe frukt eller andre ting som sysselsetter henne, men denne gangen gjorde jeg ikke det. I begynnelsen gikk det sånn tålig bra. Vi koste oss med sukkertøy, jeg lærte henne å lete frem salmene i Bibelen som skulle synges og vi småhvisket og tullet litt. 

Så gikk det mot slutten. Mille begynte å bli temmelig lei og var egentlig veldig klar for å avslutte å gå. Kun Nattverd gjensto. Jeg må forresten få lov å nevne at vi var i en ekstrem liten kirke, veldig koselig og intim, og med nokså mange lokale tilhengere. Plutselig var midtgangen full av folk som stod i kø, og da dere våkna frøkna til, og selvfølgelig reiste hun seg opp og var klar for å finne ut hva som var på ferde. Storebroren på 16 år forsøkte å holde henne igjen, men jeg gikk i mellom, fikk stoppet han i å lage en stor scene. Der og da tenkte jeg altså ikke så langt, og lot henne stille seg i køen bak de andre. Dere kan tro familien min som satt rundt omkring bråsnudde seg mot meg, og ga meg store spørrende blikk. Øynene til svigerinnene min og meg møttes, og da bestemte jeg meg for å slapp av. For hun bare smilte og smålo til meg. Dette var da ikke så farlig? Så da dere, var det bare å sitte i spenning å vente på hva som ville skje. Tiden gikk fryktelig sakte synes jeg, for jeg var jo litt engstelig for hva hun ville finne på. Det var sikker vanskelig å stå der så liten bak alle de voksne ryggene. Fikk hun mon tro med seg noe i det hele tatt? Endelig hennes tur. Hun tok pent i mot kjeksen fra presten og hørte godt etter på hva han sa. Så var det å gå videre til mannen med vinbegeret. Hun dyppet, ventet, og så etter noe som føltes som en evighet, dyppet hun igjen. Der og da trodde jeg ikke hun forstod at hun skulle putte den i munnen og gå videre. Plutselig, som det naturligste i verden, gikk kjeksen i munnen. Dere skulle sett ansiktet hennes, dette likte hun ikke! Akkurat der og da fikk jeg satt øynene mine i henne samtidig som jeg ga henne tommelen opp. Hun svelget og svelget og da de verste rykka og nappa hadde gitt seg, kom smilet, og for et smil! Høyt proklamerte hun: “Eg har drukket Jesus sitt blod, tenk på det?!” Hjertesukk, for ei lita herlig jente. Dette gikk jo så bra! Om det var riktig å la henne gjøre det, helt alene, er jo en helt annen sak.

Vi har snakket mye om det i etterkant. Jeg har ikke tenkt å begynne å snakke om synd til et lite barn. Hva skal hun be om tilgivelse for?  Det ordet har ingenting i hennes verden å gjøre, så jeg lar det ligge. Men da skulle jeg kanskje ikke latt henne gjøre det?

Uansett, alle smilte og hun var kjempestolt. Hun fant vel også ut at hun ikke likte vin noe særlig, eller som hun så bokstavelig sier “Jesus sitt blod”.

 Ha en finfin dag ♥

#Sotos