Vi kjører leksefri!

I dagens samfunn hvor ungene våre blir målt og vurdert for den minste ting, har vi som foreldre fått i gjennom at vår Mille på 8 år skal ha leksefri. Det var faktiskt ikke en vanskelig avgjørelse og ta, og skolen som stolte på at vi kjenner vårt barn best, nølte ikke et sekund på å godta dette.

Når ei lita jente hadde vært 8,5 time på skolen, en full arbeidsdag, og i tillegg var nødt til å konsentrere seg ytterligere når hun kom hjem, da så vi at det ble alt for mye for henne. En liten mattelekse som normalt skulle ta 20 minutter, kunne ta opptil 1.5 time. Vi var da nødt til å sitte og pushe på og gjenvinne oppmerksomheten hennes gang på gang. For et mareritt! For et misbruk! Jentungen stupe til sengs med tårer på kinnene, så vi var raske med å sette foten ned. 

Det vi derimot forsøker å gjøre litt av hver bidige dag, er å lese. Hun har knekt lesekoden, og vi ser hun er kjempestolt og nyter å bla gjennom et par sider hver dag. I tillegg har hun fått bærbar PC, og da fikk hun plutselig lyst til å gjøre enkle oppgaver via skolens regi og sende det til læreren på mail. For hva er vel ikke morsommere enn å få sitte på PC´n?! Til nå har vi kun gjort dette en gang, men jeg håper hun kan motiveres til å gjenta det.


Jeg hører stadig om foreldre som ikke får godkjent dette på skolen, og jeg fatter det ikke. Så klart det var enklere for oss som har en diagnose på barnet vårt, men det burde ikke være et kriterie. Vi kjenner barna vårt best, og ser hvor kaputte de er på kveldene. Vi opplevde de første skoleukene som et mareritt her hjemme. Det var ikke det at hun var sint og uvillig, hun orket bare ikke. Hun ble apatisk, hun falt ut, vi fikk ikke kontakt. Følte ofte det var jeg som gjorde leksen isteden for henne, for hun var ikke til stede.

Stå på for barna deres, gå i bresjen for dem!

Nå er det pakketid. Henter Mille rett etter skolen. Jentetur til Oslo, wiiihiiiii!

Snakkes senere, klem Nina

#Sotos #leksefri

Etterlyser Katrine!

God morgen, kjære lesere.

I dag trenger jeg hjelp av dere! For et par uker siden, fikk sønnen min en overraskende tekstmelding fra en av dere der ute. Den skulle til meg, men havnet hos han, sikkert fordi mobilnummeret hans står på meg. Vedkommende som jeg mener het Katrine, hadde akkurat fått vite at datteren på 10 år hadde fått samme diagnose Sotos, som min datter. Hun lurte på om jeg ville kontakte henne, og selvfølgelig vil jeg det! Bare tanken på at det bor ei jente like i nærheten av oss med samme sjeldne syndrom som Mille, er jo helt fantastisk. Tenk så mye vi kan lære av hverandre og hjelpe hverandre på livets vei.

Pelle sendte smsén videre til meg, men så ble mobilen min stjålet. Samtidig hadde sønnen min slettet sin melding. Hjelpedumeg, så dumt! Det er kjempeviktig for meg å komme i kontakt med denne damen, og derfor frir jeg til alle her. Er det noen som vet hvem dette er? Eller kanskje jeg er så heldig at du, Katrine, leser dette? Vær så snill å kontakt meg på mail: [email protected]

To så spesielle jenter er jo helt nødt til å få møte hverandre ♥


Nå krysser jeg fingrene og venter i spenning…

Klem Nina

 

 

#Sotos

Når det unormale blir det normale…

Det å leve med et barn som ikke er som alle andre, er ikke alltid like lett. Det er faktisk noe som henger over deg hver bidige dag, det tar aldri slutt. I disse dager har vi igjen tatt opp kampen mot NAV for å forsøke å få igjennom det vi synes vi har krav på. Det er en emosjonell berg og dalbane jeg ikke unner noen. Man må løfte på hver bidige stein og hoste frem alt av historikk. Det som ikke er så kjekt å snakke om, det vi helst vil glemme, må opp og frem. Hverdagslige utfordringer, uønska hendelser og alle bekymringer må ned på papiret. Det er tøft, for det er jo tross alt den lille prinsessa vår vi snakker om. Hjertet vårt.


Plutselig går det opp for meg at det unormale har blitt det normale. Det som var helt ubegripelig og utfordrende tidligere, har blitt hverdagsrutiner etter utallige år med terping, terping og atter terping. Vi som foreldre jobber som roboter, og vi viker ikke fra det vi har jobba og slitt for i en evighet. 

Denne gangen er det Bjørn Erik som tar seg av skrivinga. Sist gang var det jeg, og dessverre ga jeg opp etter første avslag. Jeg skulle selvsagt tatt det helt til topps, men kjenn på ordet “Fylkesmannen” da dere! “Fylkesmannen”, det høres så skummelt ut, så autoritært. Jeg mista motet, når avslaget kom. I senere tid har jeg derimot lært meg og har det alltid i bakhodet at de “autoritære” kun er der for å hjelpe oss. De har regler å forholde seg til, noe som faktisk er helt forståelig. Det er ofte vanskelig å ikke tro de er personlig ute etter å “ta deg”, særlig når du legger hele sjela di i disse søknadene og for et kort “Avslag” i retur. 


For oss som nå har leved med Mille i 8 år, har det unormale som sagt blitt det normale. Det er normalt for oss som foreldre å planlegge alt ned til minste detalj. Alt må forberedes, tenkes i gjennom før vi tar henne med på noe. Om det så kun er en vanlig hverdag med skole på agendaen, en kinotur, eller et besøk til venner. Alltid står vi klare med iPad, DS eller en mobil med spill på som kan fange oppmerksomheten hennes, hvis ting til for vanskelig. Vi må avlede henne, senke stressnivået. Hun må med andre ord “hentes inn” igjen. Få fokuset vekk fra det vanskelige, få henne tilbake, ved å la henne gjøre ting hun er komfortabel med. 

Nei, denne gangen skal vi ikke gi oss. Vi har fått hjelp av en sosionom, og det skal bli godt å få litt god rådgivning. For det er ikke riktig å normalisere det unormale. Bare fordi vi er et foreldrepar som får det til å fungere, så er det ikke sagt at det alltid er enkelt. Har jenta vår det bra, ja da har vi det også bra, men det går begge veier. Det finnes ingen mal på hva man bør gjøre, eller hvor man bør oppsøke hjelp. Vi med disse utfordringene må alle hjelpe hverandre, gi råd og dele erfaringer. 


Motivasjonen er tilbake, vi er positive, for vi er jo uansett så heldig å ha den lille engelen vår. Hun er noe av det blideste som finnes på denne jord. Smilet er aldri langt unna, heller ikke en god klem. Gruppeklem er morsomst, det elsker hun…vi også.

Vi gir oss aldri, ikke denne gangen!

Nina

 

#Sotos #barnmedspesiellebehov #barn

Hu hei hvor det går!

Dette er de aller travleste dagene i året for oss som har barn med spesielle behov. Da må det nemlig skaffes nye henvisninger for en rekke ting Mille er involvert i, alt må fornyes. Man har også ofte lyst til å starte det nye året med å fullføre ting man ikke fikk til i fjor, så nå det er bånn gass.

Bjørn Erik er bare hjemme i en uke før han reiser offshore igjen, og jeg må innrømme at det er deilig å være to om dette. Visste dere at søknader med mannens underskrift ofte blir tatt mer seriøst enn om vi damer skriver under?! Helt sprøtt og nesten ikke til å tro, men dette lærte vi altså på Frambu, senteret for sjeldne funksjonshemninger.

Agendaen er lang, så i tre dager nå jobber vi med “to do” lister i timesvis. I går var vi på besøk hos Ortopediteknikk. En av våre favorittplasser, for her tar de virkelig godt vare på oss. Jeg husker hvor skeptisk Mille var som liten når hun måtte hit flere ganger i året, men nå er det bare moro. Nå assisterer hun og babler høl i hue på de som jobber der. Tar litt mye plass, men her er det helt ok, for her får hun virkelig lov til å være seg selv.


Disse føttene gir den lille prinsessa vår en haug av problemer. Hun er så plattfot at knærne gnisser hvis hun ikke går med spesialsåler i skoene. I tillegg går hun med skinner i sandaler på skolen inne. Det jeg som mamma derimot kanskje synes er verst, er de inngrodde tåneglene som stadig må opereres. Hun skal inn igjen nå for fjerde gang for å forsøke å fikse dem, men klager hun? Nei, aldri!

Det er så spennende å bli gipsa! Det er ikke en ting hun ikke får med seg, den lille kontrollfriken vår.

Mille fikk selv dra ut slangen som lå inni her. Luftrommet den etterlater seg gjør det enklere å klippe gipsen uten at det gjør vondt. Disse avstøpningene skal etterhvert bli stødige skinner med dalmatinmønster på.

Siden Mille fortsatt vokser i rekordfart, trenger hun også oftere nye spesialsåler, to ganger i året. Dette er også moro, det kiler nemlig deilig mellom tærne.


Blir så bra atte! 8 år og 39 i sko, men det er helt greit. På Ortopediteknikk følger de med på moten, og Mille har mange sko å velge mellom. Hun får omlag 7-8 par i året, og det er like kjekt hver bidige gang vi er der. Årets første sko ble finsko. For på søndag skal Mille på fest. En veldig spesiell fest som jeg skal komme tilbake til senere.


Enda en ting vi kan hake av på “to do” lista vår. I morgen skal vi til en sosionom på Østerlide. Østerlide er et barnehabiliteringssenter her i Stavanger. De følger opp Mille parallelt med sykehuset. Her har de all slags mulig folk som kan hjelpe oss, og i morgen skal vi altså få råd om en søknad vi holder på med. Gleder meg til å få dette ut av verden, for det er ganske byråkratisk og vanskelig å forstå.

I kveld derimot skal vi bare kose oss. Kristin og Dennis kommer på middag. Da lurer jeg på om jeg skal snike til meg noen bilder av turtelduene, men stakkars Dennis, han begynner å bli temmelig lei av kameraene som hele tiden taes fram. Vi får se, jeg er ganske så flink til å smiske med han.

Klem Nina

 

#Ortopediteknikk #sotos #barn

Bloggen hjelper!

God morgen kjære lesere!

For noen uker siden ble jeg kontaktet av VG som ville skrive om historien til minstejenta vår Mille etter å ha lest et av innleggene mine, les gjerne her. Vi gikk noen runder, diskuterte dette frem og tilbake innad i familien vår, og valgte altså til slutt å takke ja. Lite ante vi at artikkelen ville treffe så mange av dere midt i hjerte. Jeg har fått så utrolig mange varme hilsninger av kjente og helt ukjente mennesker, og i tillegg har jeg mottatt mail fra ei som lurer på om hennes sønn kanskje lider av det samme.

Når Nettavisen ringte i uka som var og ville interjuve meg om det samme, var jeg ikke sein med å stille opp. Vi har levd i noen år nå med ei jente som er annerledes og begynner å bli vant til utfordringene vi møter på vår vei, så det er derfor ikke lenger vanskelig å snakke om det. Det første året var jeg derimot i fornektelse og innså ikke at noe var galt. Nå derimot har jeg lært meg mye om tilstanden hennes, akseptert situasjonen, og synes innimellom det er godt å få snakke ut om det. I kjølvannet av at historien vår har nådd ut til folk, har det blitt mye enklere for de å akseptere den noe til tider høylytte jentungen vår, de gir henne rett og slett mer takhøyde for å kunne være seg selv.

I morges krøyp Mille opp i senga vår, og vi hadde høytlesning. Det er nemlig veldig viktig for oss at hun får ta del i dette, for hun er jo tross alt hovedpersonen her. Vi vil på best mulig måte forsøke å gi henne trygghet i hverdagen og bygge opp selvtilliten hennes. Vi vet det etterhvert kommer tunge perioder hvor hun vil føle seg ensom og utenfor. Vonde stunder, hvor vi som foreldre kanskje ikke når inn. Det blir nok ikke enkelt for noen av oss, men jeg håper og tror at vi gjør noe riktig på vår vei, at vi styrker henne.


Nå skal mellomstemannen vekkes, for snart kommer Dennis innom. Vi har et familieprosjekt på gang, årets julekort skal foreviges og DET dere er litt av en prøvelse! Den ene ungen nekter å være med, den andre er for lat og den tredje er spinn vill og ligger flere hakk foran oss hele tiden. Gi meg styrke!

Klem Nina

 

#Sotos #Syndrom

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Vekker vonde minner…

I dag har vi vært på sykehuset med Mille igjen. Sist vi var her, etterlyste jeg nemlig en oppfølging fra Rikshospitalet rundt Mille sin opererte cyste i hodet. Hun var ganske liten da hodet hennes plutselig å vokse mye fortere enn normalt. Pannen bulte utover og huden strammet. Dere kan tro sjokket var stort når vi fikk beskjed om at MR bildene tydelig viste en cyste midt i hodet. Vi ble totalt handlingslammet og etterhvert veldig redde. Dagene frem til de nyere undersøkelsene i Oslo, ble som et mareritt for oss.

Bjørn Erik heiv seg på nettet og leste alt han kom over, mens jeg gikk inn i min egne lille tankefulle verden. Var dette slutten? Skulle vi miste den dyrebare lille gledessprederen vår? Det var for meg helt umulig å holde de vonde tankene unna.

Gleden var derfor enorm, når vi fikk vite at dette kun var en vanncyste. Siden den hele tiden vokste jevnt og trutt, var det dessverre en stor mulighet for at den ville sperre for ryggmargsvæsken som sirkulerte til hjernen. Muligheten for trykkubehag kunne også fort oppstå, så plutselig en dag, var hun nødt til å opereres. 

Lite visste den lille prinsessa vår hva hun gikk igjennom der hun en dag var på vei inn i flyet på Sola Flyplass. Vi foreldre derimot, var tause. 

Det var ikke lett å ta farvel her.


For en lettelse det var å få henne tilbake! Like hel! Legene hadde klart å lage to hull på systen slik at den kollapset. Flinkpikepakke nr. 1, hennes første Baby Born dukke.


Vi bodde dagevis vi på nevrokirurgisk barneavdeling, og snuppeline ble bare sterkere og sterkere for hver dag som gikk.


Vi kan ikke få takket legene nok for den jobben de gjorde for seks år siden. Hele hendelsen gjorde noe med oss som familie. Vi ble ydmyke. Priser oss lykkelige over å bo i dette landet hvor hjelpen aldri er langt unna.

Cysten kunne ikke fjernes helt, men siden de klarte å ødelegge den, stakk hull på den to steder, gikk det bra. Jeg sliter fortsatt med tanken om at den ligger der inne hodet hennes, dog i fillebiter, men tenk om den på en eller annen finurlig måte klarer å lappe seg sammen og vokse igjen. Har også tenkt tanken at det finnes en mulighet for at det kommer flere etterhvert. Derfor fikk vi legen her på sykehuset i Stavanger til å bestille en ny MR til oss og denne gangen var vi heldige som slapp å dra til Oslo. 

Så i dag dro vi alle mann til sykehuset. For aller første gang skulle Mille prøve å ta MR uten å legges i narkose. En kjempeutfordring i seg selv siden hun ikke takler høye lyder. Veldig tankefull, lille hjertet vårt ♥


Mille er innom her minst et par ganger i året, kun for å sjekke at alt går bra. Fint å ikke være syk denne gangen, kun stikke innom et par timer for så å dra hjem igjen.

Vi gikk utallige runder med henne før vi kom hit i dag. Fortalte gang på gang hva hun kunne forvente seg. Fikk musikk på ørene, vi holdt alle pusten, OG HUN KLARTE DET! 


Slik ser ei lykkelig og stolt jente på snart 8 år ut ♥

Nå er det bare å vente på gode nyheter. Ingenting tyder på at ondskapen skal komme tilbake, men vi vil gjerne få være på den sikre siden.

Klem Nina

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

 

#sykehusbarn #MR

En spesiell dag for Mille…

Ja, i dag har det vært en spennende dag for hun lille frøkna vår, og selvfølgelig for oss som foreldre også. Mille: “Blir jeg populær nå, mamma”. Åhhh, herligheten, skjønne prinsessa vår.

I forrige uke ble hun nemlig intervjuet av VG om sitt sjeldne syndrom og dere kan tro hun har ventet utålmodig på at dette skal komme på trykk. Hun var kjempestolt når hun kom hjem fra skolen, for der hadde mange lest om henne.


Artikkelen vil komme i papirform etterhvert, men i dag leste vi i gjennom den i sammen på VG+. Den inneholder veldig mye fakta som Mille synes er vanskelig å forstå, men alt i alt er hun kjempestolt over å få være den som er med på å fremme dette. Vi som foreldre gjør alt i vår makt på styrke Mille, så hun blir sikkert på seg selv. Med andre ord, hun føler seg spesiell på en positiv måte ♥

foto lånt av VG: Signe Christine Urdal

Vi setter utrolig stor pris på å få fortalt vår historie, å nå ut til så mange som mulig. Vi håper og tror flere tenker som oss, at åpenhet er viktig, og det var på grunn av dette innlegget at VG tok kontakt.


Det er ikke enkelt å skille seg ut, være annerledes. Ved å spre lærdomen om hvordan Mille oppfatter hverdagen, tror vi folk vil gi henne mer spillerom, så hun kan lettere får være seg selv. Det fortjener hun.

Klem Nina

#Sotos #barn

Jentene i klassen sier jeg er penere uten briller…

I dag er det ekstra hverdagslykke i heimen, Mille har begynt med linser! Etter å ha øvd seg en hel uke, fikser hun dette helt alene, kjempeflink!

En måned før skolestart for 2 år siden fant legene ut at Mille ikke så særlig bra. Etter nøye testing viste det seg at hun var + 5,25 på begge øynene, og vi var i sjokk! Stakkars lille engelen vår som hadde gått uten briller i så mange år allerede. Godt det kom på plass før skolen startet.


I ferien rundt middagsbordet sa Mille plutselig:”Jentene i klassen synes jeg er mye søtere uten briller”. What?! Ble veldig irritert og skuffa der og da, men jeg fikk faktisk en rask forståelse av at ingen hadde mobbet henne eller vært stygge med henne, det var kun en ærlig observasjon. Som foreldre var vi selvsagt ikke enige, vi synes hun er kjempesøt med brillene sine, men Mille var veldig enig med jentene. Så der og da bestemte vi oss for å se hva vi kunne få til når vi kom hjem.

Øyelegen til Mille var klar i talen. Så klart hun kunne få linser, så sant hun klarte å sette dem i og ta de ut selv. I tillegg var det superviktig at vi valgte engangslinser. De hadde nettopp hatt to tilfeller hvor barn hadde fått stygge infeksjoner uten at det var blitt oppdaget, så dette var et av kriteriene. 

Den første gangen hun skulle ta i linsene selv, brukte hun hele 45 minutter. Stakkars liten! Øynene ble såre og røde, men hun ga allikevel aldri opp. I dag fikser hun det på første forsøk, og hun går hele dagen med dem uten problemer. For en lykke!


“Lurer på om de ser forskjell på meg i dag, mamma?”

Med ekstra linser i sekken og selvsagt et par briller også, var det ei skikkelig gladjente som tok farvel i dag. Det blir moro å høre hva hun har å si når hun kommer hjem ♥

I dag skjer det forresten andre spennende ting her hjemme også. VG kommer og skal intervjue Mille og oss om tilstanden Sotos syndrom, så nå er det litt sommerfugler i magen på alle mann.

Ha en fin dag, klem Nina 

 

#barn #linser

SUS besøk i dag…

Hei fininger!

I dag ble det sein blogging, men her har det gått i hundreogti. Siden minstejenta vår Mille har Sotos syndrom, er det mye som skal på plass nå ved skolestart. I dag var det på tide å besøke sykehuset og ta en skikkelig gjennomgang.


Mille var ikke skeptisk eller redd for hva dagen ville bringe, for vi lovet henne at hun slapp sprøyter denne gangen. Egentlig litt rart at hun tar det så avslappa, for her har hun mange dårlige minner å se tilbake på. Alt er glemt så lenge hun får leke litt.


Nå er det egentlig sånn at Østerlide barnehabilitering har tatt over for SUS barnepoliklinikk, men vi har ennå noen små medisinske ting som oppstår med jenta vår som vi synes sykehuset bør stå til ansvar for. Godt at de møter oss på det og tar i mot oss med åpne armer.


Snart 8 år gammel, men rager allerede 148 cm over bakken. I tillegg har hun 39 i sko. Ikke alltid like lett når ting går så fort. Bruker klær til en 14 åring…


Det ble en koslig dag på sykehuset. Vi fikk gått i gjennom masse. Nå skal legen ordne MR av hode her i Stavanger, for å sjekke at svultsen fortsatt holder seg ødelagt og ute av syne. Deretter blir det ny runde med ortoped, foten og storetåa må under kniven igjen. Godt å vite at vi igjen får den hjelpen vi trenger til prinsessa vår ♥


Da var vi hjemme igjen. Kun en time igjen av skoledagen, så vi tar en velfortjent pause og fri resten av dagen. Kor senere i kveld, alltid i farta!

Klem Nina

Vi valgte å være åpne…

Kjære dere 🌸

Dette innlegget har vært repostet flere ganger. Må også få si at nå som Mille snart er 16 år, så spør jeg om det er ok å dele det, og hun gir meg tommel opp. Det er nok et av de innleggene det har vært vanskeligst å skrive, men når det er sagt så er det et av de aller viktigste. Derfor velger jeg å dele budskapet igjen.

I disse dager foregår det tilvenning i barnehagen for de aller minste, og om ikke så alt for lenge trasker det helt ferske forventningsfulle førsteklassinger til skolen. I den forbindelse er det helt sikkert mange foreldre som stadig lurer på hvordan det går med de kjære barna sine. For det å begynne på skolen etter å ha lekt seg gjennom barnehagen i mange år, blir for mange en kjempestor kontrast. For oss som har barn med spesielle behov, er dette en ekstra påkjenning. Det er nemlig ikke til å stikke under en stol at utfordringene ofte blir større og flere.

Vår lille prinsesse, som er født med Sotos syndrom, begynte på en helt normal skole. Eller, den går under å være en “forsterket” skole, det vil si at hver klasse har en eller flere elever som gjerne trenger litt mer oppmerksomhet. Selv om vi var sikre på at Mille ville bli godt tatt vare på av lærerne som hadde satt seg godt inn i tilstanden hennes (de var i flere dager med på Frambu, kompetansesentert for sjeldne diagnoser), var vi allikevel skeptiske til hvordan medelever og deres foreldre igjen ville oppfatte henne. Det var nemlig ikke alltid så enkelt å se at jentungen vår er annerledes kun ut i fra utseende. Derfor valgte vi å stå fram på første foreldremøte å fortelle om henne, og det ble gjentatt når hun begynte i helt ny klasse på ungdomstrinnet.
I tillegg lagde vi skrivet nedenfor og delte det ut til alle barna i klassen. Vi ba også foreldrene om å snakke om dette rundt middagsbordet, slik at det ikke fantes noe tvil om at jentungen vår til tider ville trenge mer høyde under taket;
  • Sotos er et syndrom, ikke en sykdom som går over
  • Sotos betyr gigantisme. Jeg vokser fortere enn andre, særlig i de første barneårene, derfor tror mange at jeg er 10-12 år i stedet for 6
  • Jeg er ikke så sterk i musklene mine, særlig ikke i beina, og har ofte balansevansker, så jeg klarer ikke å løpe så fort som jeg vil
  • Jeg er mye syk, men har høy eller ingen smerteterskel
  • Jeg mangler ofte filter når jeg snakker, leser ikke kroppsspråk og blir fort mistenksom når noen sier noe negativt til meg. Det kan gi meg dårlig selvbilde og selvtillit, så da hender det jeg tøffer meg litt, tuller, for at du skal “se” meg

Det synes ikke alltid utenpå at man er annerledes, og det dere, kan være forferdelig vanskelig for ei lita usikker jente. Mille elsker å være ute å leke, men fordi noen har ropt “Mille-Alarm” og løpt i fra henne når hun kom hjem fra barnehagen, har hun blitt en “innejente” hjemme. Hun har også fått høre at hun ikke får lov til å være med å hoppe på trampolinen, fordi hun har briller. Har man først sagt noe stygt til Mille, så er det veldig vanskelig for henne å tro man mener noe fint seinere. Hun nekter å ville lære seg å sykle fordi hun ikke vil at noen skal se hvor vrient det er for henne. Det er ikke alltid Mille klarer å forklare seg, det går litt seint, så ofte henger tankene igjen i hode og hun blir frustrert og sint. Noe av det kjekkeste Mille vet om, er å ha besøk eller få komme på besøk, så ikke nøl med å spørre.

Vi i familien Thorsen hadde satt stor pris på om dere kunne snakket litt sammen om Mille, om det dere nå har fått vite. Alle barn blir jo ikke automatisk venner og vil leke sammen, men kanskje ved å fortelle litt om at Mille har dette syndromet og ikke oppfatter verdene helt som alle andre, skapes det aksept for den livlige og fine jentungen hun er.

 

 

Vi la skrivet i postkassene til alle naboene også, og vet dere hva? Det er nok noe av det lureste vi har gjort noen gang. Jeg sier ikke at det har vært kø på døra hennes av barn som vil leke med henne, men vi har merket at de fleste behandler henne for den hun er. Hun har fått lov å være impulsiv og høylydt uten at noen reagerer, og det har for oss foreldre vært helt herlig å se på.

 

Tenk det dere, dette er nå 10 år siden, og jeg kan med hånden på hjertet si at dette har vi aldri angret på. Det hender det stilles spørsmål om det virkelig er bra for Mille å bli så eksponert for omverdenen, og der må jeg få si et ruvende “JA”. Det kommer ingenting godt ut av å skjule at barnet ditt er annerledes. Mille sitt syndrom er i tillegg så sjeldent, at ingen hadde klart å gjette seg til hva som “feiler” henne. Noen hadde kanskje raskt diagnotisert barnet vårt feil på egenhånd, eller i verste fall trodd hun var en unge uten oppdragelse eller empati for andre, og det dere, hadde rett og slett vært trist, ikke greit i det hele tatt. 

Vi valgte å være åpne, og det oppfordrer jeg alle andre i samme situasjon til også å vurdere.

🌸 Nina 🌸