#sotos #sotossyndrom
Tulle tå!
I dag var vi tidlig på´n. Time på Ortopedisk Poliklinikk. Den ene stortåa til Mille, bøller igjen. Jeg aner ikke om dette problemet har noe med syndromet hennes å gjøre, men at det har plaga henne fra dag en, er sikkert og vissst. Neglene klarer ikke å vokse opp til kanten, men butter rett inn i kjøttet. Hun har operert de fire ganger, og nå må vi altså legge en plan for den ene igjen.
Når neglen ikke får fri passasje, butter den altså rett inn i tåa, og selve neglen begynner å vokse i flere lag. Til slutt går det hull på huden, betennelse oppstår og da blir det baluba de lux. Vi har vært inne på tanken å fjerne selve neglen sammen med neglrota, men det er absolutt siste utvei.
Etter dagens møte, ble det bestemt at vi skal forsøke å gå helt nye veier. Legen har henvist oss til en hudspesialist. De kan nemlig vurdere kosmetiske inngrep og behandlinger. Så da setter vi operasjon på hold, og venter i spenning på om dette kan ordnes på en annen måte.
Mille hadde nok litt tanker rundt dette sykehusbesøket i dag. Hun har tidligere hatt mye vondt, og forbinder dette med mye sprøyter og “ligge i ro” lenge. Jeg får omtrent ikke røre tærne hennes, men er til tider nødt til å “plage” henne, så det ikke utvikler seg.
“So far so good”. Flinkpike is venter som premie, hvis hun holder seg rolig og lar legen få undersøke henne ♥
Veldig synd at hun skal slite med det her i tillegg til å være 100% plattfot. Hun har nå gått opp til 41 i skostørrelse, er kun 8 år, men hun klager sjeldent.
Fant frem noen bilder fra noen år tilbake. Fine tapre lille jenta vår ♥ Her er hun nyoperert og skal holdes helt i ro i to uker. Alt av hjelpemidler ble tatt i bruk.
Det aller første vi kjøpte når Mille begynte på sine turer inn og ut av sykehuset, var en bærbar DVD-spiller. Den beste investeringen ever! Det gikk i Pingu, Teletubbiene og Fiffi og blomsterbarna.
Ja, da var det bare å vente på ny innkallelse. Vi har ikke gitt opp håpet om at det skal ordne seg til slutt.
Nå har jeg hentet Bjørn Erik på heliporten. Endelig er han hjemme igjen. Han overrasker Mille på skolen akkurat nå. Deilig å være en hel familie igjen ♥
Klem Nina
#sotos
Rare Disease Day, Mille our big Love!
Today is “The rare disease day”, and it gives me a good opportunity to write about our daughter, Mille, which has Sotos Syndrome. To us it feels a little weird to think of Mille as “diseased” or “sick”. To us she has always been a little special, and we have gotten used to it.
We are a family of 5 from Norway, and Mille at 8 is the youngest. She has 2 big brothers who love her to death. They have never treated her any differently than any other annoying little sister. And despite of her syndrome, she normally doesn´t expect to be treated in a milder way either. As parents we have always tried to treat Mille and her syndrome as “normal” as possible. But like any other child, she will try to use her disability as leverage from time to time. “But mum, I didn´t know better. You know I am a little “special”, is sometimes tried. But she rarely succeeds…
Mille is this family´s big bundle of joy. She never hides her feelings, and is probably one of the happiest kids I know. And she loves to spread the joy around. Whether she has known you for 5 minutes, or 5 years, she will give you a hug if she thinks you deserve it. Her heart is overflowing with love for the people around her, and she is not afraid to show it.
But once in a while it hits me. It might be some small thing she is scared of, like balloons. She is deathly afraid of balloons. It is completely irrational, but the thought of a balloon bursting in her vicinity is often too much for her to cope with. I also think more of her “specialness” when we have to go through new rounds of doctors and examinations. As we live in Norway, healthcare is “free”, but it still takes a lot of time and energy to complete all forms and applications connected with having a “special needs” child.
But I would never have it any other way! Having Mille has made us see the world in a whole new perspective, and I actually believe it has made our family better persons. So to all of you out there, blessed with a “special” child; Happy Rare Disease day!
Hugs and Kisses
Nina
#Sotos
Avlastning-et tøft valg!
Hei.
Akkurat nå er jeg hjemme, helt alene, og det er litt snodig og uvant. Pelle er på farta, Dennis hjemme hos seg selv, Bjørn Erik dro offshore i går og Mille, ja hun er på avlastning.
Vi har i lang tid vurdert å skaffe oss avlastning til vår kjære lille prinsesse på 8 år, som har det sjeldne kromosonavviket, Sotos syndrom. Det har vært et tøft valg å ta. Bare ordet “avlastning”, fikk det til å gå kaldt nedover ryggen min. Klarer vi ikke å ta vare på vår egen unge lenger? Er hun så til de grader krevende? Er ikke det egoistiskt? Hvilke foreldre er vi som velger bort barnet vårt? Kommer hun til å forstå dette? Dere kan tro vi har gått mange runder med oss selv, nærmere bestemt de selvbebreidelsene.
Nei, dette har ikke vært enkelt. Vår lille familie på fem har jo alltid klart oss så bra på egenhånd, selv uten annen familie rundt oss. Vår lille attpåklatt, vår lille engel og prinsesse har jo alltid gitt oss så mye glede og varme, så hvorfor?
Det eneste vi klarte å komme frem til, vårt eneste alternativ, var å spørre noen vi allerede kjente. En som kjente henne og som visste om hennes spesielle behov. Vi hadde tre valg. Ei fra den første private barnehagen hun gikk i, ei fra den den andre og siste barnehagen hun gikk i, og ei fra skolen. Dette var mennesker som hadde satt spor i hjertene våre. Mennesker som vi visste var glade i datteren vår, og sist men ikke minst noen vi kunne stole på.
Fineste Hege og hennes mann, ble vårt førstevalg, og tak skaperen for at de sa “ja” til å være avlastningshjem for Mille en hel helg hver måned. Hege kom inn i familien vår allerede for 16 år siden. Hun har faktisk passet alle ungene våre, og har blitt oss så kjær. Nå har hun selv stiftet familie, og de har altså åpnet armene sine for oss igjen. Mille kunne ikke fått det bedre! Dere skulle sett henne når hun fikk beskjed om at hun skulle få være der igjen. Hun ble altså så glad. For henne er dette trygt og godt. Hun trenger ingen innkjøring, for rutinene er allerede på plass. Vi er alle så takknemlige.
For oss som foreldre, er dette litt uvant. Hun derimot, kunne ikke kommet seg fort nok ut dørene her i morges. De skal feire bursdag for gutten i huset og hun storgleder seg. “Snakkes på søndag, mamma, kos deg!”
Det her kommer til å gå så bra så ♥
I morgen skal jeg og min beste venninne ha maraton kinokveld…ikke dumt det 🙂
Ønsker dere alle en fin kveld, klem Nina
#Sotos #avlastning
Ledsagerbevis?
Veldig mange går rundt og ikke aner at det er noe som heter “ledsagerbevis”. Et lite kort som man kan søke om å få hvis man blant annet har barn som ikke er som alle andre. Det skal hjelpe med å sosialisere vedkommende, rett og slett høyne livskvaliteten. Vi kan skrive under på at dette er et kort alle barn med nedsatt funksjonshemning burde skaffe seg, les gjerne mer om det her.
Når barnet ditt har et ledsagerbevis, så kommer vedkommende som følger det/er med det, gratis inn. Det være seg kinobesøk, teater, fornøyelsesparker, kollektiv transport, museer, ja omtrent alt av festligheter. Mille, som de fleste andre barn, elsker dette, så vi tar med oss kortet overalt. Til og med i Legoland i Danmark fikk Mille fordeler. Ved å vise det frem i informasjonen fikk hun utlevert sitt eget “Vis hensyn” kort, som lot henne komme forbi alle køene. Vi slapp masse unødvendig negativitet, siden den lille frøkna vår er i overkant dårlig på å stå i kø. Det ender som regel i fullstendig kaos.
Vi brukte forresten kortet på buss, trikk og flytoget i Oslo nylig, og dere kan tro vi sparte masse penger på det. Betalte kun barnebilletten, siden jeg som ledsager er gratis.
Mille har etterhvert blitt veldig interessert i alt kulturlivet har å by på. Hun er med på det meste, og det gleder meg! Hun ser alt av barnefilmer på kino, og alle barneforestillingene i Stavanger, Sandes og Sola. Selv i konserthuset brukes ledsager beviset flittig. Hun blir aldri lei Putti Plutti Plott eller Melodi Grand Prix Jr. Helt innafor, når det kun er henne billett som må betales.
Klem Nina
#ledsagerbevis #sotos
Vi kjører leksefri!
I dagens samfunn hvor ungene våre blir målt og vurdert for den minste ting, har vi som foreldre fått i gjennom at vår Mille på 8 år skal ha leksefri. Det var faktiskt ikke en vanskelig avgjørelse og ta, og skolen som stolte på at vi kjenner vårt barn best, nølte ikke et sekund på å godta dette.
Når ei lita jente hadde vært 8,5 time på skolen, en full arbeidsdag, og i tillegg var nødt til å konsentrere seg ytterligere når hun kom hjem, da så vi at det ble alt for mye for henne. En liten mattelekse som normalt skulle ta 20 minutter, kunne ta opptil 1.5 time. Vi var da nødt til å sitte og pushe på og gjenvinne oppmerksomheten hennes gang på gang. For et mareritt! For et misbruk! Jentungen stupe til sengs med tårer på kinnene, så vi var raske med å sette foten ned.
Det vi derimot forsøker å gjøre litt av hver bidige dag, er å lese. Hun har knekt lesekoden, og vi ser hun er kjempestolt og nyter å bla gjennom et par sider hver dag. I tillegg har hun fått bærbar PC, og da fikk hun plutselig lyst til å gjøre enkle oppgaver via skolens regi og sende det til læreren på mail. For hva er vel ikke morsommere enn å få sitte på PC´n?! Til nå har vi kun gjort dette en gang, men jeg håper hun kan motiveres til å gjenta det.
Jeg hører stadig om foreldre som ikke får godkjent dette på skolen, og jeg fatter det ikke. Så klart det var enklere for oss som har en diagnose på barnet vårt, men det burde ikke være et kriterie. Vi kjenner barna vårt best, og ser hvor kaputte de er på kveldene. Vi opplevde de første skoleukene som et mareritt her hjemme. Det var ikke det at hun var sint og uvillig, hun orket bare ikke. Hun ble apatisk, hun falt ut, vi fikk ikke kontakt. Følte ofte det var jeg som gjorde leksen isteden for henne, for hun var ikke til stede.
Stå på for barna deres, gå i bresjen for dem!
Nå er det pakketid. Henter Mille rett etter skolen. Jentetur til Oslo, wiiihiiiii!
Snakkes senere, klem Nina
#Sotos #leksefri
Etterlyser Katrine!
God morgen, kjære lesere.
I dag trenger jeg hjelp av dere! For et par uker siden, fikk sønnen min en overraskende tekstmelding fra en av dere der ute. Den skulle til meg, men havnet hos han, sikkert fordi mobilnummeret hans står på meg. Vedkommende som jeg mener het Katrine, hadde akkurat fått vite at datteren på 10 år hadde fått samme diagnose Sotos, som min datter. Hun lurte på om jeg ville kontakte henne, og selvfølgelig vil jeg det! Bare tanken på at det bor ei jente like i nærheten av oss med samme sjeldne syndrom som Mille, er jo helt fantastisk. Tenk så mye vi kan lære av hverandre og hjelpe hverandre på livets vei.
Pelle sendte smsén videre til meg, men så ble mobilen min stjålet. Samtidig hadde sønnen min slettet sin melding. Hjelpedumeg, så dumt! Det er kjempeviktig for meg å komme i kontakt med denne damen, og derfor frir jeg til alle her. Er det noen som vet hvem dette er? Eller kanskje jeg er så heldig at du, Katrine, leser dette? Vær så snill å kontakt meg på mail: [email protected]
To så spesielle jenter er jo helt nødt til å få møte hverandre ♥
Nå krysser jeg fingrene og venter i spenning…
Klem Nina
#Sotos
Når det unormale blir det normale…
Det å leve med et barn som ikke er som alle andre, er ikke alltid like lett. Det er faktisk noe som henger over deg hver bidige dag, det tar aldri slutt. I disse dager har vi igjen tatt opp kampen mot NAV for å forsøke å få igjennom det vi synes vi har krav på. Det er en emosjonell berg og dalbane jeg ikke unner noen. Man må løfte på hver bidige stein og hoste frem alt av historikk. Det som ikke er så kjekt å snakke om, det vi helst vil glemme, må opp og frem. Hverdagslige utfordringer, uønska hendelser og alle bekymringer må ned på papiret. Det er tøft, for det er jo tross alt den lille prinsessa vår vi snakker om. Hjertet vårt.
Plutselig går det opp for meg at det unormale har blitt det normale. Det som var helt ubegripelig og utfordrende tidligere, har blitt hverdagsrutiner etter utallige år med terping, terping og atter terping. Vi som foreldre jobber som roboter, og vi viker ikke fra det vi har jobba og slitt for i en evighet.
Denne gangen er det Bjørn Erik som tar seg av skrivinga. Sist gang var det jeg, og dessverre ga jeg opp etter første avslag. Jeg skulle selvsagt tatt det helt til topps, men kjenn på ordet “Fylkesmannen” da dere! “Fylkesmannen”, det høres så skummelt ut, så autoritært. Jeg mista motet, når avslaget kom. I senere tid har jeg derimot lært meg og har det alltid i bakhodet at de “autoritære” kun er der for å hjelpe oss. De har regler å forholde seg til, noe som faktisk er helt forståelig. Det er ofte vanskelig å ikke tro de er personlig ute etter å “ta deg”, særlig når du legger hele sjela di i disse søknadene og for et kort “Avslag” i retur.
For oss som nå har leved med Mille i 8 år, har det unormale som sagt blitt det normale. Det er normalt for oss som foreldre å planlegge alt ned til minste detalj. Alt må forberedes, tenkes i gjennom før vi tar henne med på noe. Om det så kun er en vanlig hverdag med skole på agendaen, en kinotur, eller et besøk til venner. Alltid står vi klare med iPad, DS eller en mobil med spill på som kan fange oppmerksomheten hennes, hvis ting til for vanskelig. Vi må avlede henne, senke stressnivået. Hun må med andre ord “hentes inn” igjen. Få fokuset vekk fra det vanskelige, få henne tilbake, ved å la henne gjøre ting hun er komfortabel med.
Nei, denne gangen skal vi ikke gi oss. Vi har fått hjelp av en sosionom, og det skal bli godt å få litt god rådgivning. For det er ikke riktig å normalisere det unormale. Bare fordi vi er et foreldrepar som får det til å fungere, så er det ikke sagt at det alltid er enkelt. Har jenta vår det bra, ja da har vi det også bra, men det går begge veier. Det finnes ingen mal på hva man bør gjøre, eller hvor man bør oppsøke hjelp. Vi med disse utfordringene må alle hjelpe hverandre, gi råd og dele erfaringer.
Motivasjonen er tilbake, vi er positive, for vi er jo uansett så heldig å ha den lille engelen vår. Hun er noe av det blideste som finnes på denne jord. Smilet er aldri langt unna, heller ikke en god klem. Gruppeklem er morsomst, det elsker hun…vi også.
Vi gir oss aldri, ikke denne gangen!
Nina
#Sotos #barnmedspesiellebehov #barn
Hu hei hvor det går!
Dette er de aller travleste dagene i året for oss som har barn med spesielle behov. Da må det nemlig skaffes nye henvisninger for en rekke ting Mille er involvert i, alt må fornyes. Man har også ofte lyst til å starte det nye året med å fullføre ting man ikke fikk til i fjor, så nå det er bånn gass.
Bjørn Erik er bare hjemme i en uke før han reiser offshore igjen, og jeg må innrømme at det er deilig å være to om dette. Visste dere at søknader med mannens underskrift ofte blir tatt mer seriøst enn om vi damer skriver under?! Helt sprøtt og nesten ikke til å tro, men dette lærte vi altså på Frambu, senteret for sjeldne funksjonshemninger.
Agendaen er lang, så i tre dager nå jobber vi med “to do” lister i timesvis. I går var vi på besøk hos Ortopediteknikk. En av våre favorittplasser, for her tar de virkelig godt vare på oss. Jeg husker hvor skeptisk Mille var som liten når hun måtte hit flere ganger i året, men nå er det bare moro. Nå assisterer hun og babler høl i hue på de som jobber der. Tar litt mye plass, men her er det helt ok, for her får hun virkelig lov til å være seg selv.
Disse føttene gir den lille prinsessa vår en haug av problemer. Hun er så plattfot at knærne gnisser hvis hun ikke går med spesialsåler i skoene. I tillegg går hun med skinner i sandaler på skolen inne. Det jeg som mamma derimot kanskje synes er verst, er de inngrodde tåneglene som stadig må opereres. Hun skal inn igjen nå for fjerde gang for å forsøke å fikse dem, men klager hun? Nei, aldri!
Det er så spennende å bli gipsa! Det er ikke en ting hun ikke får med seg, den lille kontrollfriken vår.
Mille fikk selv dra ut slangen som lå inni her. Luftrommet den etterlater seg gjør det enklere å klippe gipsen uten at det gjør vondt. Disse avstøpningene skal etterhvert bli stødige skinner med dalmatinmønster på.
Siden Mille fortsatt vokser i rekordfart, trenger hun også oftere nye spesialsåler, to ganger i året. Dette er også moro, det kiler nemlig deilig mellom tærne.
Blir så bra atte! 8 år og 39 i sko, men det er helt greit. På Ortopediteknikk følger de med på moten, og Mille har mange sko å velge mellom. Hun får omlag 7-8 par i året, og det er like kjekt hver bidige gang vi er der. Årets første sko ble finsko. For på søndag skal Mille på fest. En veldig spesiell fest som jeg skal komme tilbake til senere.
Enda en ting vi kan hake av på “to do” lista vår. I morgen skal vi til en sosionom på Østerlide. Østerlide er et barnehabiliteringssenter her i Stavanger. De følger opp Mille parallelt med sykehuset. Her har de all slags mulig folk som kan hjelpe oss, og i morgen skal vi altså få råd om en søknad vi holder på med. Gleder meg til å få dette ut av verden, for det er ganske byråkratisk og vanskelig å forstå.
I kveld derimot skal vi bare kose oss. Kristin og Dennis kommer på middag. Da lurer jeg på om jeg skal snike til meg noen bilder av turtelduene, men stakkars Dennis, han begynner å bli temmelig lei av kameraene som hele tiden taes fram. Vi får se, jeg er ganske så flink til å smiske med han.
Klem Nina
#Ortopediteknikk #sotos #barn
Bloggen hjelper!
God morgen kjære lesere!
For noen uker siden ble jeg kontaktet av VG som ville skrive om historien til minstejenta vår Mille etter å ha lest et av innleggene mine, les gjerne her. Vi gikk noen runder, diskuterte dette frem og tilbake innad i familien vår, og valgte altså til slutt å takke ja. Lite ante vi at artikkelen ville treffe så mange av dere midt i hjerte. Jeg har fått så utrolig mange varme hilsninger av kjente og helt ukjente mennesker, og i tillegg har jeg mottatt mail fra ei som lurer på om hennes sønn kanskje lider av det samme.
Når Nettavisen ringte i uka som var og ville interjuve meg om det samme, var jeg ikke sein med å stille opp. Vi har levd i noen år nå med ei jente som er annerledes og begynner å bli vant til utfordringene vi møter på vår vei, så det er derfor ikke lenger vanskelig å snakke om det. Det første året var jeg derimot i fornektelse og innså ikke at noe var galt. Nå derimot har jeg lært meg mye om tilstanden hennes, akseptert situasjonen, og synes innimellom det er godt å få snakke ut om det. I kjølvannet av at historien vår har nådd ut til folk, har det blitt mye enklere for de å akseptere den noe til tider høylytte jentungen vår, de gir henne rett og slett mer takhøyde for å kunne være seg selv.
I morges krøyp Mille opp i senga vår, og vi hadde høytlesning. Det er nemlig veldig viktig for oss at hun får ta del i dette, for hun er jo tross alt hovedpersonen her. Vi vil på best mulig måte forsøke å gi henne trygghet i hverdagen og bygge opp selvtilliten hennes. Vi vet det etterhvert kommer tunge perioder hvor hun vil føle seg ensom og utenfor. Vonde stunder, hvor vi som foreldre kanskje ikke når inn. Det blir nok ikke enkelt for noen av oss, men jeg håper og tror at vi gjør noe riktig på vår vei, at vi styrker henne.
Nå skal mellomstemannen vekkes, for snart kommer Dennis innom. Vi har et familieprosjekt på gang, årets julekort skal foreviges og DET dere er litt av en prøvelse! Den ene ungen nekter å være med, den andre er for lat og den tredje er spinn vill og ligger flere hakk foran oss hele tiden. Gi meg styrke!
Klem Nina
#Sotos #Syndrom
Instagram: nthorsen
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell