Sees i morgen, mamma!

Hjertesukk, i dag så Heidi på Avea Klinikken at jeg var litt lei meg, ikke rart det når man er engstelig for minstemann… 

SFO leder har invitert alle kommende SFO fjerdeklassinger på overnatting. Først hadde jeg ikke tenkt å nevne det for Mille, men hun kom plutselig hjem selv og begynte å snakke om det. Hun hadde selvfølgelig lyst til dette, men ville først snakke litt om det.

Så etter at jeg fikk forsikra meg om at Mille får den ekstra hjelpen hun trenger, overbeviste jeg henne om at dette skulle gå bra. Hun var veldig usikker og redd stakkar, men jeg har lovet henne at alt kommer til å ordne seg. Vi har brukt de tre siste dagene på å gå igjennom alt hun trenger å tenke litt ekstra på. Det de fleste andre barn tar for gitt, som er dagligdags rutine for dem, er ikke like lett for prinsessa vår. Det er hun selv blitt veldig observant på, hun vil ikke skille seg ut, vil ikke at noen skal påpeke forskjellene.

Jeg tenkte først at jeg kanskje burde ha tilbudt meg å være med å ligge over sammen med dem, men det går jo ikke. Det hele handler jo om at Mille selv må høste egne erfaringer. Jeg kan ikke beskytte henne i all evighet. Så nå krysser jeg fingrene for at det som er spesielt vanskelig, ordner seg på et vis… 



“Det er litt skummelt det her mamma, men uansett så sees vi i morgen”

Åhhh, gullet mitt, jeg skulle ønske jeg kunne vært din usynlige hjelper resten av livet og sørget for at du aldri kom ut for noe ubehagelig!

Tenk, hun har aldri ligget over hos noen klassevenninner, kun hos en venn hun stoler 100% på, så dette blir spennende. Krysser fingrene nå, håper hun kommer til å ha det steinkjekt i kveld!

Klem fra mamma Nina

Kan fuglen fylle tomrommet?

Da har vi fått undulaten Snow i hus, og Mille-mor er i ekstase. “Dette kan kanskje bli min beste venn?”

Hjertesukk, engelen min. Det er ensomt å være Mille til tider. Det er ingen som kommer og ringer på døra vår og spør om hun vil komme ut, og det er heller ingen hun føler hun har slikt vennskap til at hun kan komme uanmeldt. Lille frøken venneløs? Ja, til tider så er hun nok det. Jeg sier ikke at det ikke finnes noen i det hele tatt som vil være med å leke, men da er det ofte vi voksne som planlegger i kulissene, hjelper til.

Det er mange år siden Mille ble en “inne-jente”. Hjemme er hun i trygge omgivelser. Her kan Mille få være Mille. Så hvorfor ikke bli bestevenn med en undulat? Tja, med litt læring tror jeg dette skal gå veldig fint jeg. Allerede i dag klarte vi å få fuglen på fingeren etter en flyvetur, og fikk deretter plassert den trygt inn i buret igjen. Den har også sunget et par viser for oss, så jeg tror virkelig på det her vennskapet.

Samvær med dyr kan så absolutt gi livet ekstra mening. Mille + Snow = Sant ♥







Da er han far på vei ut dørene her. Det ser ut som han reiser for tre uker igjen. Deilig å vite at vi har hatt noen flotte sommerdager i sammen, vi kan leve lenge på det.

Klem Nina

 

#Sotos #undulat #dyr #mammablogger

Mestringsfølelse…

Sjekk her da dere? Kokken Mille har klart å steke egg, helt alene!

Det å leve med et syndrom som gjør at man stadig mister konsentrajonen, henger litt etter og ikke alltid føler man får til det man vil, er ikke lett. Så når Mille i dag spurte om hun kunne få lov til å steke seg egg selv, så var det bare å kjøre på.

Jeg rørte ikke en finger, hun gjorde alt selv, men jeg måtte selvfølgelig forklare henne step by step, til punkt og prikke. “Hent stekepanna, finn margarinen i kaviraskuffen, finn liten skarpkniv for å klare å dele opp det harde smøret….osv.” Hun klarte absolutt alt! Ble knust plomme, men det liker jo pappa også, så det var helt innafor. 

For en mestringsfølelse, dere kan tro dette smakte ekstra godt!!

Det som er så kjekt med snuppa vår er at hun har klisterhjerne. Så neste gang noen har lyst på stekt egg, ja da er jeg ganske sikker på at hun husker eksakt hvordan hun gjorde det sist.


Vi aner ikke hva fremtiden bringer, men vi er så absolutt positive. Alt kan læres, det tar bare litt ekstra tid ♥

Nå skal vi snart pakke sekken og ta en tur bort til Hege-mor. Mille skal sove der i helgen. Deretter skal Tonje, Pippi og jeg ut på tur rundt øya for deretter å lage fredagstaco og se film. 

Ønsker dere alle en flott helg!

Klem Nina

 

Endelig fikk vi møte Katrine <3

Ja , da har vi kommet hjem etter å ha tilbragt hele ettermiddagen hos Katrine og resten av hennes herlige familie.

For mange måneder siden ble jeg kontaktet av ei mor som også hadde ei jente med Sotos Syndrom. Siden de kun bor 1-time unna, var det kjempekjekt hvis jentene våre kunne møtes. Pga av sykdom har det måttet vente, men nå som alt er i orden, kunne vi endelig ta oss en tur.

Hele den koselige familien ventet på oss, og tok i mot oss med åpne armer. Mor, far, storebror Brian og tvillingene på 10 år, Katrine og Susann. Tenk det dere, familien har kun visst at Katrine har hatt Sotos i et par år, og jeg kan ikke i min villeste fantasi forstå hvordan de har klart seg så bra. All honnør til mor og far, for dette kan ikke ha vært lett. Jeg husker i alle fall når jentungen vår fikk stilt diagnosen når hun gikk i barnehagen. Da åpnet alle dørene seg, og vi fikk all mulig hjelp. Det har gjort det så mye enklere for oss den dag i dag.

Ikke bare er Mille og Katrine like av utseende, de fant faktisk tonen før vi omtrent hadde kommet oss inn dørene der. De ble som erteris, og skravla gikk i hundre. De heiv i seg en pølse hver, og så løp de avgårde. Familien er nemlig stolte eiere av flere praktfulle fugler, bl.a. mange undulater. De stortrives og får unger i fleng, og dere kan tro Mille syntes dette var kjekt!

Forstod plutselig smsén jeg fikk fra Katrine dagen før:”Hvis dere vil ha en undulat, så kan dere få ein”. Dere kan tro snuppeline ba på sine knær om å få beholde en. Da pappa Bjørn Erik ringte, og vi satte han på høyttaler, klarte jo ikke han heller å si nei. Så da vet dere det. I tillegg til å ha hund, katt og fisker, blir vi undulateier også…etter sommerferien 🙂

Praten mellom oss voksen gikk lekende lett. Vi har tross alt opplevd mye likt. Fikk se på barnebilder, og igjen tar det nesten pusten fra meg å se hvor like disse barna er. Som nyfødte er det nesten umulig å se forskjell, de vakre alvebarna våre ♥










Det var ikke lett å bryte opp og dra hjem. Jentene fant på det ene tullet etter det andre for å utsette avskjeden. Mille synes alltid det er i overkant vanskelig å ta farvel med folk, og denne gangen var det ekstra kjedelig.

Vi har lovet å møtes igjen. Det er ikke bare viktig for barna, vi voksne kan også dra nytte av hverandre og ha godt av å snakke i sammen. Det er mye som skal tilrettelegges, og det er flott å kunne dele erfaringer med hverandre. 

Nå har en snart lykkelig undulateier sovnet, helt utmattet over alle inntrykkene hun har tatt innover seg i dag ♥

Klem Nina

Stolt!

Åhhh, det gikk så bra hos tannlegen i dag!

Det tok selvsagt mye lengre tid enn det som er normalt hos de fleste andre, men det hadde vi uansett planlagt og satt av tid til på forhånd. Mange med Sotos lider nemlig av fobier, og jeg tror hver eneste en av de vi kjenner, er litt ekstra redd for det å gå til tannlegen. De har ofte problemer med høy gane, og tennene kommer noe hulter til bulter mye tidligere enn normalt.

For Mille er det ekstremt vanskelig å ligge bakoverlent i en stol og ikke kunne se hva tannlegen foretar seg og hva han har av utstyr på brettet foran seg. I tillegg kan hun ikke fordra lyden av skylling og suging. Da får hun som oftes tannlegen til å stoppe helt opp, så hun kan sette seg opp for å få overblikk på alt igjen.

Tannlegene hennes er derimot helt utrolig. Han lar henne få ta på alt og så tester han ut utstyret forsiktig på armen hennes. I tillegg har han en assistent som snakker om alt og ingenting. Først forsøkte hun å avlede Mille, hun forsøkte å få henne til å tenke på noe annet, men det beste er å fortelle henne hva som skjer akkurat der og da. Hun gjentar og gjentar dette, så Mille er helt sikkert på hva som blir det neste steget.

Mille syntes forresten det var ekstra stas at jeg klarte å ta bildet av hullet i tanna hennes. Dere kan tro hun ble overrasket over å se hvor stort det var etter all borringen! “Åhhh fysjameg!”, sa hun. Det var visst kjempe ekkelt!

Jaja, uansett så slapp jeg av en glad og fornøyd jentunge i skolegården etterpå. Det var helt perfekt å ha time hos tannlegen presis kl. 08, for da slapp hun å grue seg så lenge på forhånd 💕






Klem fra stolt mamma-Nina

 

#sotos #sotossyndrome #tannlegeskrekk #fobier

Tulle tå!

I dag var vi tidlig på´n. Time på Ortopedisk Poliklinikk. Den ene stortåa til Mille, bøller igjen. Jeg aner ikke om dette problemet har noe med syndromet hennes å gjøre, men at det har plaga henne fra dag en, er sikkert og vissst. Neglene klarer ikke å vokse opp til kanten, men butter rett inn i kjøttet. Hun har operert de fire ganger, og nå må vi altså legge en plan for den ene igjen.

Når neglen ikke får fri passasje, butter den altså rett inn i tåa, og selve neglen begynner å vokse i flere lag. Til slutt går det hull på huden, betennelse oppstår og da blir det baluba de lux. Vi har vært inne på tanken å fjerne selve neglen sammen med neglrota, men det er absolutt siste utvei.

Etter dagens møte, ble det bestemt at vi skal forsøke å gå helt nye veier. Legen har henvist oss til en hudspesialist. De kan nemlig vurdere kosmetiske inngrep og behandlinger. Så da setter vi operasjon på hold, og venter i spenning på om dette kan ordnes på en annen måte.


Mille hadde nok litt tanker rundt dette sykehusbesøket i dag. Hun har tidligere hatt mye vondt, og forbinder dette med mye sprøyter og “ligge i ro” lenge. Jeg får omtrent ikke røre tærne hennes, men er til tider nødt til å “plage” henne, så det ikke utvikler seg. 

“So far so good”. Flinkpike is venter som premie, hvis hun holder seg rolig og lar legen få undersøke henne ♥

Veldig synd at hun skal slite med det her i tillegg til å være 100% plattfot. Hun har nå gått opp til 41 i skostørrelse, er kun 8 år, men hun klager sjeldent.


Fant frem noen bilder fra noen år tilbake. Fine tapre lille jenta vår ♥ Her er hun nyoperert og skal holdes helt i ro i to uker. Alt av hjelpemidler ble tatt i bruk.


Det aller første vi kjøpte når Mille begynte på sine turer inn og ut av sykehuset, var en bærbar DVD-spiller. Den beste investeringen ever! Det gikk i Pingu, Teletubbiene og Fiffi og blomsterbarna.



Ja, da var det bare å vente på ny innkallelse. Vi har ikke gitt opp håpet om at det skal ordne seg til slutt.

Nå har jeg hentet Bjørn Erik på heliporten. Endelig er han hjemme igjen. Han overrasker Mille på skolen akkurat nå. Deilig å være en hel familie igjen ♥

Klem Nina

 

 #sotos

 

Rare Disease Day, Mille our big Love!

Today is “The rare disease day”,  and it gives me a good opportunity to write about our daughter, Mille, which has Sotos Syndrome. To us it feels a little weird to think of Mille as “diseased” or “sick”. To us she has always been a little special, and we have gotten used to it. 

We are a family of 5 from Norway, and Mille at 8 is the youngest. She has 2 big brothers who love her to death. They have never treated her any differently than any other annoying little sister. And despite of her syndrome, she normally doesn´t expect to be treated in a milder way either. As parents we have always tried to treat Mille and her syndrome as “normal” as possible. But like any other child, she will try to use her disability as leverage from time to time. “But mum, I didn´t know better. You know I am a little “special”, is sometimes tried. But she rarely succeeds…


Mille is this family´s big bundle of joy. She never hides her feelings, and is probably one of the happiest kids I know. And she loves to spread the joy around. Whether she has known you for 5 minutes, or 5 years, she will give you a hug if she thinks you deserve it. Her heart is overflowing with love for the people around her, and she is not afraid to show it.


But once in a while it hits me. It might be some small thing she is scared of, like balloons. She is deathly afraid of balloons. It is completely irrational, but the thought of a balloon bursting in her vicinity is often too much for her to cope with. I also think more of her “specialness” when we have to go through new rounds of doctors and examinations. As we live in Norway, healthcare is “free”, but it still takes a lot of time and energy to complete all forms and applications connected with having a “special needs” child.

But I would never have it any other way! Having Mille has made us see the world in a whole new perspective, and I actually believe it has made our family better persons. So to all of you out there, blessed with a “special” child; Happy Rare Disease day!  

Hugs and Kisses
Nina

 

#Sotos

Avlastning-et tøft valg!

Hei.

Akkurat nå er jeg hjemme, helt alene, og det er litt snodig og uvant. Pelle er på farta, Dennis hjemme hos seg selv, Bjørn Erik dro offshore i går og Mille, ja hun er på avlastning. 

Vi har i lang tid vurdert å skaffe oss avlastning til vår kjære lille prinsesse på 8 år, som har det sjeldne kromosonavviket, Sotos syndrom. Det har vært et tøft valg å ta. Bare ordet “avlastning”, fikk det til å gå kaldt nedover ryggen min. Klarer vi ikke å ta vare på vår egen unge lenger? Er hun så til de grader krevende? Er ikke det egoistiskt? Hvilke foreldre er vi som velger bort barnet vårt? Kommer hun til å forstå dette? Dere kan tro vi har gått mange runder med oss selv, nærmere bestemt de selvbebreidelsene.

Nei, dette har ikke vært enkelt. Vår lille familie på fem har jo alltid klart oss så bra på egenhånd, selv uten annen familie rundt oss. Vår lille attpåklatt, vår lille engel og prinsesse har jo alltid gitt oss så mye glede og varme, så hvorfor? 

Det eneste vi klarte å komme frem til, vårt eneste alternativ, var å spørre noen vi allerede kjente. En som kjente henne og som visste om hennes spesielle behov. Vi hadde tre valg. Ei fra den første private barnehagen hun gikk i, ei fra den den andre og siste barnehagen hun gikk i, og ei fra skolen. Dette var mennesker som hadde satt spor i hjertene våre. Mennesker som vi visste var glade i datteren vår, og sist men ikke minst noen vi kunne stole på.

Fineste Hege og hennes mann, ble vårt førstevalg, og tak skaperen for at de sa “ja” til å være avlastningshjem for Mille en hel helg hver måned. Hege kom inn i familien vår allerede for 16 år siden. Hun har faktisk passet alle ungene våre, og har blitt oss så kjær. Nå har hun selv stiftet familie, og de har altså åpnet armene sine for oss igjen. Mille kunne ikke fått det bedre! Dere skulle sett henne når hun fikk beskjed om at hun skulle få være der igjen. Hun ble altså så glad. For henne er dette trygt og godt. Hun trenger ingen innkjøring, for rutinene er allerede på plass. Vi er alle så takknemlige.

For oss som foreldre, er dette litt uvant. Hun derimot, kunne ikke kommet seg fort nok ut dørene her i morges. De skal feire bursdag for gutten i huset og hun storgleder seg. “Snakkes på søndag, mamma, kos deg!”


Det her kommer til å gå så bra så ♥

I morgen skal jeg og min beste venninne ha maraton kinokveld…ikke dumt det 🙂

Ønsker dere alle en fin kveld, klem Nina


#Sotos #avlastning

Ledsagerbevis?

Veldig mange går rundt og ikke aner at det er noe som heter “ledsagerbevis”. Et lite kort som man kan søke om å få hvis man blant annet har barn som ikke er som alle andre. Det skal hjelpe med å sosialisere vedkommende, rett og slett høyne livskvaliteten. Vi kan skrive under på at dette er et kort alle barn med nedsatt funksjonshemning burde skaffe seg, les gjerne mer om det her.

Når barnet ditt har et ledsagerbevis, så kommer vedkommende som følger det/er med det, gratis inn. Det være seg kinobesøk, teater, fornøyelsesparker, kollektiv transport, museer, ja omtrent alt av festligheter. Mille, som de fleste andre barn, elsker dette, så vi tar med oss kortet overalt. Til og med i Legoland i Danmark fikk Mille fordeler. Ved å vise det frem i informasjonen fikk hun utlevert sitt eget “Vis hensyn” kort, som lot henne komme forbi alle køene. Vi slapp masse unødvendig negativitet, siden den lille frøkna vår er i overkant dårlig på å stå i kø. Det ender som regel i fullstendig kaos.

Vi brukte forresten kortet på buss, trikk og flytoget i Oslo nylig, og dere kan tro vi sparte masse penger på det. Betalte kun barnebilletten, siden jeg som ledsager er gratis.


Mille har etterhvert blitt veldig interessert i alt kulturlivet har å by på. Hun er med på det meste, og det gleder meg! Hun ser alt av barnefilmer på kino, og alle barneforestillingene i Stavanger, Sandes og Sola. Selv i konserthuset brukes ledsager beviset flittig. Hun blir aldri lei Putti Plutti Plott eller Melodi Grand Prix Jr. Helt innafor, når det kun er henne billett som må betales.

Klem Nina

#ledsagerbevis #sotos