Kjære ungen min 💕

For ikke lenge siden var det noen som mente du var litt av ei urokråke.
At du bevisst gikk inn for å være vrang og at du til tider opponerte noe i overkant mye. Rådet jeg fikk var å stramme inn tøylene, disiplinere deg.

Når jeg tenker på hvordan folk kan oppfatte deg, blir min visjon enda tydeligere. Min store oppgave i livet blir å ruste deg opp for samfunnet og livet generelt. Men det aller viktigste blir å la “Mille få være Mille”.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

For du er ingen urokråke, bare en liten jente som ikke er som alle andre.
Det er viktig at vi forstår hvordan du tenker og hvorfor du reagerer som du gjør. Du trenger takhøyde og forståelse. Du må sees og høres. 

For du er unik jenta mi. Så vakker og blid. Ærligere sjel skal man leite lenge etter. Det er kanskje der det trykker for enkelte. For sannheten er ikke alltid så enkel å takle, men rundt deg så har vi ikke noe annet valg. For i din verden er det det ekte som teller.

Du er handlekraftig, og agerer ofte sterkere enn andre ville ha gjort.
For ting er ikke alltid så enkelt, for du oppfatter ofte verdenen annerledes.
Det er kort mellom latter og gråt, sinne og glede, men det er helt greit, sånn er det bare.

Takk for at jeg får lov til å være mammaen din.
Takk for at du er du. Du beriker hverdagen min og alle rundt deg.
Sammen skal vi lære verden å akseptere og ikke minst respektere deg.

Din mamma 💕

Når man har en jente med et syndrom som ikke alltid er så synlig på utsiden, er det ofte lett å bli misforstått og bli stemplet som vanskelig. Det har derfor blitt så utrolig viktig for meg at man ikke automatisk behandler Mille som “alle andre”, for hun er ikke som “alle andre”. 

Jeg kan ikke gå rundt konstant å bekymre meg for morgendagen. Det er ikke alle kamper som må kjempes eller alt vi trenger å forstå. Så lenge jentungen min trives og har det bra, så er livet herlig. 

Ønsker dere alle en superduper dag!

Klem Nina

#sotossyndrom #mamma #hverdag #barn

God tirsdag!

Sitter i go´kroken min og kjenner på at absolutt alle muskler i kroppen har fått kjørt seg i dag. For første gang på lenge, kjenner jeg at litt av treningsgleden er tilbake, endelig!

Men vet dere hva som er det aller beste? Mille er tilbake i Hundvåghallen, etter at hun i fjor kasta inn håndkle da hun ikke lenger klarte å henge med de andre jentene på håndballbanen. Det hele ble for anstrengende da de andre utviklet seg i et helt annet tempo enn henne. Det ble til slutt et slit for oss foreldre å motivert henne til å delta, og vi så at gapet mellom henne og de andre jentene rett og slett ble for stort. Vi var nødt til å legge dette på is, gå i tenkeboksen og finne på noe nytt. For en ting er Bjørn Erik og jeg veldig enige om, alle unger trenger fysisk trening. Mille er alt for glad i rommet sitt med alt av elektronikk, så vi var helt nødt til å skaffe henne noe fysisk å gjøre på fritiden. Vi er sjelegalde for at Mille deler min interesse for hest, og jeg kan skrive under på at hun er dausliten hver bidige gang hun har vært i stallen og ridd, men i går ble altså enda en drøm realisert.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

For en måned siden ble jeg kontaktet av en lokal ildsjel via bloggen. Hun kjente godt til hvem vår Mille-mor var, og hun lurte på om hun kunne tenkt seg å delta på en treningskveld i Hundvåghallen en gang i uka. Hun hadde nemlig lyst til å starte opp med balltrening/fysisk fostring for barn med spesielle behov, og det syntes selvfølgelig jeg hadde vært helt topp for disse fine ungene våre. 

I går møtte vi opp, med verdens bildeste jente mellom oss. Hun hadde gledet seg i dagesvis og var veldig spent på hva dette her var. Jeg så hun strålte opp når vi igjen gikk inn dørene i den flotte hallen vår, tenk, endelig tilbake. Det krydde av småtroll som løp overalt, men gudskjelov fant Mille noen hun kjente fra før av. Jeg var nemlig litt redd for at det ville bli for kjedelig for henne hvis det ble for mange under hennes alder, men det gjorde ingen verdens ting. Lisa og Even fra skolen var der, alt var helt tipp topp. 

1,5 time gikk så altfor for syntes Mille. Hun hadde det jo så gøy! Det var mye variasjon i opplegget og det trigget henne, motiverte henne. Hun var superflink, hang med, og det både så og kjente hun på selv. Vi dro hjem med ei fornøyd og ikke minst svett frøken. “Eg har begynt å trena igjen, tenk det mamma! Kjempekjekt!”

Jeg er så utrolig takknemlig for at det finnes mennesker der ute som brenner for disse spesielle barna våre. Mille har allerede nedtelling til neste mandag, for dette var moro! 

Ønsker dere alle en fortsatt fin tirsdag, klem Nina

#sotos

God morgen kjære lesere.

For noen uker siden fikk jeg et koselig besøk av en lokal forfatterinne. Hun henvendte seg til meg fordi jeg rett og slett har vært så åpen om det å ha en datter som ikke er som alle andre. Vi som foreldre har det nemlig ofte sånn at vi daglig forsøker å beskytte disse unike barna våre for samfunnet vi lever i og faktisk samfunnet for dem. Det er jo egentlig galskap, en ond sirkel, som i alle fall Bjørn Erik og jeg forsøker å komme oss ut av. For det er jo ikke riktig at vi hele tiden skal være i forkjøpet å snakke Mille sin sak fordi vi er redde for at hun skal havne i kjedelige situasjoener. Folk burde vite bedre, være mer fordomsfrie og åpne for folk som er annereldes. For uten disse fine, ærlige menneske i samfunnet vårt, ville livet vært fattig. De sprer glede og kjærlighet på sin vei, noe vi alle burde ta i mot med åpne armer ♥

Uten åpenhet, blir disse barna sårbare. Da skapes sosial isolering og det er ingenting som er verre for oss foreldre å se barna våre lide under dette. Derfor var det utrolig godt å få sitte å snakke med Bente Østbø. Hun bor like borti gata her, og er ei dama som synes det å gjøre andre glad, er den største gelden å ha. Hun har skrevet boka om “Gresshoppen som ikke kunne spille“, fordi han manglet en fot. De andre gresshoppene nøt livet og hverandre, mens lille Pili Pablo ble oppfattet som litt sær og ble derfor tilsidesatt. Det er da det er godt at det finnes omsorgspersoner (vel omsorgsgresshopper) som Augusto “den vise” . Han klarte med sitt store hjerte og noen gode ideér å samle gjengen igjen, og det er jo akkurat det livet handler om. For hvis disse unike barna våre skal klare å leve et verdig liv, trenger de respekt, forståelse, oppmerksomhet og mye kjærlighet.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Jeg valgte å vekke alle de 11 barna som lå over på Mille´s bursdag med denne nydelige historien. De ble raskt fanget av budskapet, og det ble faktisk en del gode samtaler og diskusjoner underveis. Noen barn er passive av natur, og de kan mangle empati og innlevelse, men IKKE den gjengen her. De var så enige om at ingen skal stå utenfor og at det er opp til hvert enkelt menneske å sørge for at alle rundt en har det bra, og det dere, varmet et engstelig mamma hjerte ♥

Det å være ensom og kjenne på at ingen bryr, må være noe av det verste som finnes her i livet. Alle trenger tilhørighet og føle seg verdsatt. Denne boken ble virkelig godt mottatt hos niåringene mine og kunne helt sikkert vært god å lese for både barnehagebarn og de opp til mellomtrinnet. Historien formidler hvor viktig det er å være et godt medmenneske, å ha forståelse for andre som er litt annerledes ♥

Ønsker dere alle en fantastisk fin onsdag!

Klem Nina

God helg kjære dere!

Ja, da kom vi faktisk i mål med denne uken også. Den har vært lang og tøff, men nå vet vi så mye mer og tar en dag av gangen. Akkurat i dette øyeblikk gjennomgår bessen sin aller første cellegiftkur. Mamma er ved godt mot, men jeg vet hun har nervene i høyspenn og er redd. For nå får vi snart vite hvordan den allerede slitne kroppen til Steinar kommer til å reagere, og som dere alle vet er det mye som kan spille inn. Vi krysser i alle fall fingrene og håper på det aller beste.

Jeg har altså fått min kjære mann hjem, og allerede den første dagen har han vært “supermann”. Get-boksen virker igjen, varmekablene på badet er i gang og hustelefonen er oppe og går. Jeg veit ikke hvordan han får det til, må være mirakelhendene hans. Godt er det i alle fall og ha han her. 

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

I dag kjørte jeg han til kontoret, dro med meg ledsagerbeviset til Mille og reiste til Sola, Sandes og Stavanger by og hanket inn alt av av kommende barneforestillinger. Jeg får ikke sagt det ofte nok hvor kjekt det er for Mille å få lov å drømme seg bort på teateret eller i konserthuset. Når vi i tillegg har ledsagerbeviset som gjør at jeg slipper å betale, ja da sørger vi for å få med oss mest mulig.

I steden for å bare gi det til henne, tenkte jeg å legge det i julekalenderluken for den dagen vi skal dit. For da slipper vi at det bygger seg opp for mange sommerfugler i magen. Føler det er nok spenning i den lille kroppen allerede, nå som det nærmer seg bursdag og etterhvert jul ♥

I dag har det forresten sneket seg inn et lite snev av jul i heimen. Jeg elsker nemlig svibler, hvite og lilla, så nå finnes de overalt her. Elsker dem.

Nyt helgen dere, klem Nina

God morgen, kjære lesere!

I dag surrer tankene mine rundt det som opptar meg mest for tiden, nemlig sosialiseringen av Mille. Det sårer et mammahjerte å se at hun ikke klarer å knytte sterkere bånd til jevnaldrende, og det bekymrer meg mer og mer at det ser ut som hun kommer til å møte framtiden nokså ensomt.

I går bomma Bjørn Erik og jeg skikkelig på timeplanen. Dukka opp på skolen til Mille i kvellinga, for vi trodde det var dagen for foreldremøte. For noen surrehuer! Jeg var nokså stressa i utgangspunktet, for jeg hadde avtalt med læreren til Mille at jeg skulle snakke foran alle foreldrene om utfordringene vi står ovenfor. For det er ikke greit at Mille ikke har faste venninner utenfor skoletiden, men det er gjerne ikke så enkelt å få gjort noe med det heller…

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

For den skjønne jentungen vår skjønner ikke helt venninnekodene. Hun forstår ikke helt hva som gir henne pluss og minus poeng blant jentene. Eller, vi har snakket om det utallige ganger, og hun svarer riktig og vet hva som er best, men hun klarer ikke alltid å leve opp til det. Selvfølgelig vet hun at det ikke er lurt å bære og klemme på alle i ett sett, tvinge i gjennom viljen sin eller skrike og skråle, men det er ikke så lett å la være. Impulsiviteten tar overhånd, utålmodigheten råder og avstanden til de andre vokser.

Men man kan ikke tvinge barn til å like hverandre, man kan ikke tvinge de til å være i sammen, men man kan snakke åpent om utfordringene Mille har i hverdagen, og prøve å få alle til å forstå. For det er ikke kjekt å møte framtiden uten en bestevenninne. Jeg som mamma blir nå kaldt “min aller beste venn” av Mille, og det er faktisk ikke greit, men hva kan jeg gjøre? Selvfølgelig er jeg bestevenn!

Nå må dere ikke misforstå meg, for Mille har det fint på skolen sin i dag. Hun stortrives og er smørblid hver bidige dag hun skal dit. Sånn skal det fortsette å være, og alle rundt henne må trå til for at dette skal vedvare. Timene på skolen er omtrent det eneste sosiale nettverket hun har, og det vil jeg at foreldrene skal snakke med ungene sine om. Jeg vil at ungene skal vite hvor viktig dette er for Mille. Mille må få lov å fortsette å være seg selv, fortsette å føle at det er trygt å være Mille på godt og vondt.

Hun skal få lov å synes at Kaptein Sabeltann er den kuleste mannen på jord, uten å være redd for at noen skal le av henne, men da trenger vi hjelp. Hjelp til å få ungene til å forstå at ingen, absolutt ingen får lov til å hakke på henne. For Mille har begynt så smått å føle litt ubehag rundt dette. Noen av navnene til guttene gjentas og det er ikke greit. Men hvis de får vite at Mille nå har begynt å bli redd for at noen skal le av henne, erte henne fordi hun ikke er om alle andre, så kanskje de lar henne være? 

Å gå på skolen er fortsatt kjekt. Det er det eneste sosiale jenta vår har, og derfor skal alle rundt henne sørge for at hun har det bra der. Hvis noen ikke finner kjemien med henne, og det er fullt forståelig, så skal de la henne være i fred. Være i fred så hun kan nyte dagene og være like blid når hun kommer hjem igjen også ♥

Klem Nina

#sotos #sotossyndrome

Hjertesukk, i dag så Heidi på Avea Klinikken at jeg var litt lei meg, ikke rart det når man er engstelig for minstemann… 

SFO leder har invitert alle kommende SFO fjerdeklassinger på overnatting. Først hadde jeg ikke tenkt å nevne det for Mille, men hun kom plutselig hjem selv og begynte å snakke om det. Hun hadde selvfølgelig lyst til dette, men ville først snakke litt om det.

Så etter at jeg fikk forsikra meg om at Mille får den ekstra hjelpen hun trenger, overbeviste jeg henne om at dette skulle gå bra. Hun var veldig usikker og redd stakkar, men jeg har lovet henne at alt kommer til å ordne seg. Vi har brukt de tre siste dagene på å gå igjennom alt hun trenger å tenke litt ekstra på. Det de fleste andre barn tar for gitt, som er dagligdags rutine for dem, er ikke like lett for prinsessa vår. Det er hun selv blitt veldig observant på, hun vil ikke skille seg ut, vil ikke at noen skal påpeke forskjellene.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Jeg tenkte først at jeg kanskje burde ha tilbudt meg å være med å ligge over sammen med dem, men det går jo ikke. Det hele handler jo om at Mille selv må høste egne erfaringer. Jeg kan ikke beskytte henne i all evighet. Så nå krysser jeg fingrene for at det som er spesielt vanskelig, ordner seg på et vis… 

“Det er litt skummelt det her mamma, men uansett så sees vi i morgen”

Åhhh, gullet mitt, jeg skulle ønske jeg kunne vært din usynlige hjelper resten av livet og sørget for at du aldri kom ut for noe ubehagelig!

Tenk, hun har aldri ligget over hos noen klassevenninner, kun hos en venn hun stoler 100% på, så dette blir spennende. Krysser fingrene nå, håper hun kommer til å ha det steinkjekt i kveld!

Klem fra mamma Nina

Da har vi fått undulaten Snow i hus, og Mille-mor er i ekstase. “Dette kan kanskje bli min beste venn?”

Hjertesukk, engelen min. Det er ensomt å være Mille til tider. Det er ingen som kommer og ringer på døra vår og spør om hun vil komme ut, og det er heller ingen hun føler hun har slikt vennskap til at hun kan komme uanmeldt. Lille frøken venneløs? Ja, til tider så er hun nok det. Jeg sier ikke at det ikke finnes noen i det hele tatt som vil være med å leke, men da er det ofte vi voksne som planlegger i kulissene, hjelper til.

Det er mange år siden Mille ble en “inne-jente”. Hjemme er hun i trygge omgivelser. Her kan Mille få være Mille. Så hvorfor ikke bli bestevenn med en undulat? Tja, med litt læring tror jeg dette skal gå veldig fint jeg. Allerede i dag klarte vi å få fuglen på fingeren etter en flyvetur, og fikk deretter plassert den trygt inn i buret igjen. Den har også sunget et par viser for oss, så jeg tror virkelig på det her vennskapet.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Samvær med dyr kan så absolutt gi livet ekstra mening. Mille + Snow = Sant ♥

Da er han far på vei ut dørene her. Det ser ut som han reiser for tre uker igjen. Deilig å vite at vi har hatt noen flotte sommerdager i sammen, vi kan leve lenge på det.

Klem Nina

#Sotos #undulat #dyr #mammablogger

Sjekk her da dere? Kokken Mille har klart å steke egg, helt alene!

Det å leve med et syndrom som gjør at man stadig mister konsentrajonen, henger litt etter og ikke alltid føler man får til det man vil, er ikke lett. Så når Mille i dag spurte om hun kunne få lov til å steke seg egg selv, så var det bare å kjøre på.

Jeg rørte ikke en finger, hun gjorde alt selv, men jeg måtte selvfølgelig forklare henne step by step, til punkt og prikke. “Hent stekepanna, finn margarinen i kaviraskuffen, finn liten skarpkniv for å klare å dele opp det harde smøret….osv.” Hun klarte absolutt alt! Ble knust plomme, men det liker jo pappa også, så det var helt innafor. 

For en mestringsfølelse, dere kan tro dette smakte ekstra godt!!

Det som er så kjekt med snuppa vår er at hun har klisterhjerne. Så neste gang noen har lyst på stekt egg, ja da er jeg ganske sikker på at hun husker eksakt hvordan hun gjorde det sist.

Vi aner ikke hva fremtiden bringer, men vi er så absolutt positive. Alt kan læres, det tar bare litt ekstra tid ♥

Nå skal vi snart pakke sekken og ta en tur bort til Hege-mor. Mille skal sove der i helgen. Deretter skal Tonje, Pippi og jeg ut på tur rundt øya for deretter å lage fredagstaco og se film. 

Ønsker dere alle en flott helg!

Klem Nina

Ja , da har vi kommet hjem etter å ha tilbragt hele ettermiddagen hos Katrine og resten av hennes herlige familie.

For mange måneder siden ble jeg kontaktet av ei mor som også hadde ei jente med Sotos Syndrom. Siden de kun bor 1-time unna, var det kjempekjekt hvis jentene våre kunne møtes. Pga av sykdom har det måttet vente, men nå som alt er i orden, kunne vi endelig ta oss en tur.

Hele den koselige familien ventet på oss, og tok i mot oss med åpne armer. Mor, far, storebror Brian og tvillingene på 10 år, Katrine og Susann. Tenk det dere, familien har kun visst at Katrine har hatt Sotos i et par år, og jeg kan ikke i min villeste fantasi forstå hvordan de har klart seg så bra. All honnør til mor og far, for dette kan ikke ha vært lett. Jeg husker i alle fall når jentungen vår fikk stilt diagnosen når hun gikk i barnehagen. Da åpnet alle dørene seg, og vi fikk all mulig hjelp. Det har gjort det så mye enklere for oss den dag i dag.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Ikke bare er Mille og Katrine like av utseende, de fant faktisk tonen før vi omtrent hadde kommet oss inn dørene der. De ble som erteris, og skravla gikk i hundre. De heiv i seg en pølse hver, og så løp de avgårde. Familien er nemlig stolte eiere av flere praktfulle fugler, bl.a. mange undulater. De stortrives og får unger i fleng, og dere kan tro Mille syntes dette var kjekt!

Forstod plutselig smsén jeg fikk fra Katrine dagen før:”Hvis dere vil ha en undulat, så kan dere få ein”. Dere kan tro snuppeline ba på sine knær om å få beholde en. Da pappa Bjørn Erik ringte, og vi satte han på høyttaler, klarte jo ikke han heller å si nei. Så da vet dere det. I tillegg til å ha hund, katt og fisker, blir vi undulateier også…etter sommerferien 🙂

Praten mellom oss voksen gikk lekende lett. Vi har tross alt opplevd mye likt. Fikk se på barnebilder, og igjen tar det nesten pusten fra meg å se hvor like disse barna er. Som nyfødte er det nesten umulig å se forskjell, de vakre alvebarna våre ♥

Det var ikke lett å bryte opp og dra hjem. Jentene fant på det ene tullet etter det andre for å utsette avskjeden. Mille synes alltid det er i overkant vanskelig å ta farvel med folk, og denne gangen var det ekstra kjedelig.

Vi har lovet å møtes igjen. Det er ikke bare viktig for barna, vi voksne kan også dra nytte av hverandre og ha godt av å snakke i sammen. Det er mye som skal tilrettelegges, og det er flott å kunne dele erfaringer med hverandre. 

Nå har en snart lykkelig undulateier sovnet, helt utmattet over alle inntrykkene hun har tatt innover seg i dag ♥

Klem Nina

Åhhh, det gikk så bra hos tannlegen i dag!

Det tok selvsagt mye lengre tid enn det som er normalt hos de fleste andre, men det hadde vi uansett planlagt og satt av tid til på forhånd. Mange med Sotos lider nemlig av fobier, og jeg tror hver eneste en av de vi kjenner, er litt ekstra redd for det å gå til tannlegen. De har ofte problemer med høy gane, og tennene kommer noe hulter til bulter mye tidligere enn normalt.

For Mille er det ekstremt vanskelig å ligge bakoverlent i en stol og ikke kunne se hva tannlegen foretar seg og hva han har av utstyr på brettet foran seg. I tillegg kan hun ikke fordra lyden av skylling og suging. Da får hun som oftes tannlegen til å stoppe helt opp, så hun kan sette seg opp for å få overblikk på alt igjen.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Tannlegene hennes er derimot helt utrolig. Han lar henne få ta på alt og så tester han ut utstyret forsiktig på armen hennes. I tillegg har han en assistent som snakker om alt og ingenting. Først forsøkte hun å avlede Mille, hun forsøkte å få henne til å tenke på noe annet, men det beste er å fortelle henne hva som skjer akkurat der og da. Hun gjentar og gjentar dette, så Mille er helt sikkert på hva som blir det neste steget.

Mille syntes forresten det var ekstra stas at jeg klarte å ta bildet av hullet i tanna hennes. Dere kan tro hun ble overrasket over å se hvor stort det var etter all borringen! “Åhhh fysjameg!”, sa hun. Det var visst kjempe ekkelt!

Jaja, uansett så slapp jeg av en glad og fornøyd jentunge i skolegården etterpå. Det var helt perfekt å ha time hos tannlegen presis kl. 08, for da slapp hun å grue seg så lenge på forhånd 💕

Klem fra stolt mamma-Nina

#sotos #sotossyndrome #tannlegeskrekk #fobier