Ja, da var vi kommet til reisens slutt. Det er igjen på tide å ta farvel med Frambu.
Vi har hatt en innholdsrik uke her, og drar hjem med kofferten full av verktøy som vi gleder oss til å ta i bruk. Vi valgte å søke på dette oppholdet først og fremst for at Mille igjen skulle få møte likesinna og lære mer rundt sin egen tilstand, men kan så absolutt skrive under på at mora også har høstet frukter av dette.
Akkurat nå er jeg litt mentalt sliten over alle inntrykkene, for de kan jeg love dere er mange. Jeg har fått svar på en del ting som jeg virkelig har brent inne med, men har også noen løse tråder som må nøstes opp. Vel, nå er det ikke sånn at det er mulig å komme til bunns i absolutt alt på nullkommaniks, men det er en del ting som må tas tak i med en gang ferien er over.
Gårsdagen her på Frambu var en stor høydarer! Vi fikk nemlig møte ei voksen høytfungerende Sotos jente. Den 20 år gamle skjønnheten gjorde meg målløs med sin ærlige historie om livet sitt. Jeg så det var flere med meg som satt med klump i halsen og rusk i øyet når hun var ferdig, for dette var sterkt og traff oss mitt i hjertet ♥
For etter å ha fått et innblikk i hennes vei til det å bli voksen og selvstendig, vet jeg at det finnes håp. Håp om at Mille-mor også en dag i fremtiden skal klare seg selv på egenhånd. Leve og ha et verdig voksenliv uten at mamma og pappa henger over henne støtt og stadig.
Fremtiden er et tema Bjørn Erik og jeg har unnlatt å diskutere. Det har skremt oss. Etter å ha snakket med den fantastikse unge damen, ser alt så mye lysere ut. Der og da bestemte jeg meg for å tro på at alt kommer til å ordne seg. Jeg er overbevist!
Hun ga oss følgende gode råd på veien som jeg tenkt tenkt å følge;
Lær å se forbi det at barnet ditt har Sotos, se barnet ditt som et individ i stedet.
Vær ærlig om fremtiden. Forbered barnet ditt på eventuelle vanskeligheter du vet dukker opp. Ikke tro du skåner barnet ditt ved å tie.
Jeg synes det var knalltøft å høre om utfordringene denne flotte jenta har hatt på sin vei. Jeg kjente smerten hennes når hun tok frem skyggesidene i det hun hadde vært i gjennom. Men kjente også på gleden ved å mestre å finne tilbake til det å tro på seg selv. Det var ikke vanskelig se at livet smilte til henne.
Det oste godhet av den fine jenta. Hun sa gang på gang at hun ville hjelpe andre på sin vei ved å formidle sin egen historie. Og det dere, er jeg overbevist om at hun kommer til å klare å utrette med glans. Hun har allerede hjulpet en…meg, og jeg er evig takknemelig.
Her ser dere ei frøken som er veldig fornøyd med livet. Hun vil helst flytte umiddelbart hit til Frambu. Hvis det derimot ikke går, så mener hun at det hadde vært knakende kjekt å jobbe her som voksen. Jaja, man skal aldri si aldri….
Dagene ruller avgårde her på Frambu. Timeplanen er full av foredrag og samtalegrupper for oss voksne, samtidig som ungene våre med søsken gjør kjekke ting rundt om på avdelingene sine.
I går var det en noe spesiell dag. Ungene våre hadde nemlig den såkalte “undringssamtalen”. Ikke alle ungene, men de rundt 7 år og oppover. Jeg var ikke selv til stede, men vil tro den bunnet og grunnet i hvilke virkelighetsoppfatninger de selv har rundt sin egen diagnose.
Mille har i litt over tre år visst at hun har et syndrom som gjør at hun oppfører seg annerledes, tenker annerledes og ikke minst ser litt annerledes ut. Vi har forsøkt å formidle dette til henne ved å gjøre henne spesiell på en positiv måte. Vi har forsøkt som best vi kan å bygge henne opp og gjøre henne sterk og rustet til å takle hverdagen. Hvordan hun innerst inne i sitt eget stille sinn oppfatter seg selv, er jeg litt usikker på. Særlig nå som vi er på Frambu, hvor hun ser seg selv i speilet i alle de andre ungene.
Skulle virkelig ønske jeg var flue på veggen i går og hørt hva Mille hadde å si. Lurer på om hun har selvtillit, eller om hun til tider føler det sårt og ikke minst om hun trives med å være Mille. Jeg vet jo at hun til tider har en del utfordringer i forhold til det sosiale både på skolen og hjemme, men jeg er litt usikker på om hun kobler det til det å ha Sotos.
Jeg håper uansett de alle hadde en god samtale. At det kom noe godt ut av det og ikke minst at de høstet mer kunnskap ved å høre på hva de andre hadde å fortelle. Kjenner jeg hun frøkna mi rett, så kom det nok spørsmål fra henne som perler på en snor i etterkant, for hun er jo nyskjerrigheten selv.
Jeg forsøkte å fritte henne litt ut om hva hun ble spurt om, hva de snakket om generelt, men hun var så trøtt at jeg lot det ligge. Hun har nok godt av å bearbeide alle inntrykkene hun får i løpet av denne uken. Plutselig en dag får hun lyst til å snakke om det, og da skal jeg selvfølgelig være til stede ♥
Ja, da har vi tilbakelagt første dag her på Frambu. I strålende sommervær ankom vi perla ikke langt fra Oslo (Siggerud). Gjensynet mellom de jevnaldrende jentene Inger, Andrea og vår Mille, var rørende. De har ikke truffet hverandre så veldig mange ganger før, men det spesielle båndet ved å ha den samme diagnosen gjør at de søker hverandres selskap med stor entusiasme.
Jeg synes det er en evighet siden vi var her for første gang. Husker med klump i magen hvor usikre vi var rundt det å takle å ha et annerledes barn. Vi bearbeidet fortsatt sorgen over å på en måte å ha bli snytt for et normalt barn, og sleit med dårlig samvittighet på grunn av manglende kunnskap.
I går kjente jeg altså litt på hvordan lukkede gamle sår, ble skrapt opp igjen. Temaer og tanker som for lengst hadde gått i glemmeboka, ble vekt til livet igjen. Men de vonde følelsene tok ikke overhånd. For av erfaring så vet jeg jo nå at det meste har gått greit. Bekymringer har kommet og gått, vi har løst utfordringene underveis med gode fagfolk rundt oss på alle kanter.
Mille stortrives her, hun er virkelig i sitt ess. Så trygg, så bevisst på at her er det lov å være Mille på godt og vondt. Ingen snur seg og gir henne underlige blikk hvis følelsene tar litt overhånd. Hun stråler.
Frambulivet er herlig.
En smule stolt Mille har igjen fått sin egne assistent. Mille:”Jeg kan vel kanskje kalle Vibeke tjeneren min?” Ehhh, nei det kan du nok ikke din luring.
Jeg hadde ikke hjertet til å avbryte badekosen i det oppvarma vannet før Mille selv syntes at nok var nok. Klokka var langt over leggetid, men timen helt alene i bassenget var gull verdt.
Det var morsomt å knyte slangen til fiskesnøret og binde det fast til dørhåndtaket. Rampeunger.
Nå må vi løpe til frokosten som startet for fem minutter siden. Klokken ni er det på´n igjen! En ny dag med blanke ark ligger foran oss, og vi storgleder oss!
I skrivende stund sitter Frøken og Fru Thorsen “high up in the air”. Flyet er på vei til Oslo, med sluttdestinasjon Frambu. Frambu er senteret for barn med spesielle funksjonshemninger, og her skal vi altså tilbringe hele uken, jippi!
Mille har hatt nedtelling en evighet nå. For nå skal hun endelig få møte bestevenninnene sine Andra og Inger igjen. Sotosjentene har faktisk ikke møtt hverandre mer enn 2-3 ganger før, men de har allerede knyttet veldig sterke bånd. Tilhørighet og fellesskap er viktig, og nå skal de altså få masse kvalitetstid i sammen.
Er ikke snuppa fin i dag?! En fantastisk gjeng syersker på Mynte har altså tilbudt seg å lage noen plagg som passer en 9-åring med lengdeutfordringer. Jeg har ikke ord over hvor takknemlig jeg er, og jeg gleder meg til å vise dere hva mer de har laget.
Nei, nå lander flyet. Vi får heller snakkes senere.
Ja, da var prosessen i gang. Nå skal vi endelig finne ut hvor lang Mille blir når hun er ferdig utvokst. Vi synes nemlig ting går litt fort i svingene nå. Med sine 9 år, har hun passert 160 cm og har altså størrelse 42,5 i sko. Noen mener det ikke spiller noen rolle om man er lav eller høy, lykken er ikke avhengig av det, men allerede nå ser vi tydelige tegn på at kroppen til Mille skaper vanskeligheter for henne.
Nå har altså Mille vært og tatt røntgen av hånden sin for å analysere skjelettmodningen. Jeg er veldig spent på resultatet, men også litt usikker på om jeg kan stole på det siden Mille sitt vekstkromoson er unormalt. Derfor er jeg også engstelig for om det finnes behandlingsmetoder for henne som fungerer.
Det er flere som sier jeg ikke skal bekymre meg, at barn med Sotos Syndrom som regel stopper å vokse etter fylte 12-13 år. Men herregud, det er jo over tre år til og hun viser ingen tegn på at det skal avta i dag. Jeg klarer ikke å sitte å se på å tvinne tommeltotter uten å foreta meg noe. Når jeg ser ei ung jente som datteren mine komme hjem fra skolen helt utslitt hver bidige dag, blir jeg lei meg på hennes vegne. Hun har ikke lenger holdning, hun løfter ikke beina skikkelig, men sleper de tungt etter seg. Jeg spør henne ut om hun har vondt et sted, men når det unormale har blitt normalt, er det vanskelig for henne å svare ærlig.
Dette å være høyere enn de fleste andre på samme alder, er ikke enkelt. Hun blir tatt for å være mye eldre enn det hun er, og derfor forventes det ofte også mer av henne. Ikke særlig enkelt, når sydromet hun har allerede gir henne store utfordringer.
Akkuart nå så aner vi ikke hvilken vei dette vil gå. I det siste har det blitt fokusert på en rekke uheldige bivirkniger ved bruk av hormonbehandlinger, derfor får ferre enn før tilbud om det. Helsa til Mille står alltis øverst i fokus, så det er noen nervepirrende dager vi har foran oss. Vi skal tlbake på sykehuset den 17 juni, rett før vi skal på ferie, og da håper jeg legene har svar til oss.
Da er det bare å ta fatt på tirsdagen dere! Ønsker dere en finfin dag, klem Nina
I dag sendte jeg ei meget fornøyd jente på skolen. Hun har nemlig fått nye sko. Kanskje ikke så mye å rope “hurra” for, tenker noen, men som jeg har nevnt tidligere så begynner det å bli utrolig vanskelig å få tak i sko som faller i smak for 9-åringen min. Ikke bare sko, men har dere noen gang sett rosa sokker i butikkene i størrelse 42-43? Neppe…
Dere kan tro jeg ble glad og ikke minst dypt takknemlig når jeg fikk følgende mail fra Åse i Sandnes:
“Hei, Leste om Mille på nett og fikk lyst å gi henne to par sko hvis hun vil ha dem. Jeg har selv hatt str. 42-43 siden jeg var 12 år, så jeg hamstrer sko når jeg reiser utenlands og begynner å få en alt for stor samling nå. Jeg tok et bilde av de som kunne passe godt til ei på 9 år, så kan dere jo se om det er aktuelt for henne. Jeg bor i Sandnes, så de kan enkelt leveres eller hentes hvis de skulle falle i smak. Ha en strålende helg! Åse Kristine”
Jøss, dere kan tro det var ei som ble glad. Ikke bare Mille, men mora også! Selvfølgelig tok vi turen til Sandens og møtte snille Åse. Skoene passet perfekt, til og med med fotsenger (spesialsåler) i. Dette var stort!
Hoppende og glad snuppeline gledet seg stort til å vise de fram på skolen. Det er lenge siden hun har hatt så “kule” sko på beina ♥
Da var ungene på vei til skolen, andre vaskemaskin i gang og jeg nokså fri til å gjøre akkurat hva jeg vil. Eller, jeg er fortsatt litt medtatt etter den allergiske reaksjonen på penicillin jeg ikke tålte, men håper og tror nye piller snart vil gjøre susen.
Mille skal til Hege denne helgen, og da tror dere kanskje det er duket for hæla i taket? Slettes ikke! Pelle flytter inn i telt i Kongeparken, det er russetreff og da må jeg være parat. Ikke det at jeg tror han kommer til å gjøre noe gæli, men jeg har lovet å hente han i morgen hvis han vil hjem å dusje og hvile seg litt. Derfor skal jeg ta det stille og rolig her hjemme. Må innrømme at jeg er litt hønemor og kommer helt sikkert til å ligge med mobilen i senga i natt, for en vet jo aldri hva som kan skje. Har sagt at han alltid kan ringe oss, være seg at han eller kompisene trenger hjelp til noe. De kan være trygge på at vi alltid stiller opp asap hvis det “brenner” et sted.
Fikk dere forresten med dere artikkelen i Se og Hør i går, på nettet? Det er den samme artikkelen som kom i papirutgave for et par uker siden, men nå kan den altså leses her hvis ønskelig. Må få takke dere alle som har kommentert artikkelen under på Facebooksiden til Se og Hør. Dere er altså så gullgode! Mille fikk lese dem i går og hun ble så glad og ikke minst stolt. Samtidig har jeg blitt kontaktet av en mamma som har en sønn på 33 år som også har Sotos. Trodde vi var nødt til å bane hele veien selv, men nå kan vi altså høste erfaringer fra andre som er voksne. Gull verdt!
Foto: Svend Aage Madsen, Se og Hør
Nå skal jeg opp å kysse mannen min god morgen, for så å rusle meg en liten tur med Pippi-luska. Deretter skal jeg gå i gjennom alle de flotte bildene jeg har fått fra Se og Hør, og få kopiert noen som Mille kan få ha på rommet sitt.
Husk forresten å heise flagget i dag. Frigjøringdagen for 70 år siden er vel noe av det viktigste vi kan markere her i landet vårt. “Vår kamp er kronet med seier, Norge er atter fritt”
Ønsker dere alle en super dag, og en riktig god helg!
Mange av dere som kjenner meg vet at jeg er noe i overkant opptatt av å få frem det at jeg har en fantastisk flott datter med et veldig sjeldent syndrom. Det fødes i Norge rundt 2-3 i året med Sotos Syndrom. Det er kun 50 stykker registrerete på Frambu (senter for sjeldne diagnoser), og da sier det seg selv at det er mange som dessverre helt sikkert ikke har fått stilt riktig diagnose og som sikkert lever under noe mer kompliserte forhold enn nødvendig.
Siden jeg er så heldig og har klart å bygge meg opp min egen lille plattform her på bloggen, så har det på en måte blitt min plikt og misjon å prøve å fremme denne saken. For ved å belyse og lære bort hvordan min kjære Mille opplever det å være annerledes, så håper jeg og tror at jeg klarer å “hjelpe” noen på veien.
Vi ble kontaktet av Se og Hør for over et år siden, hvor en av journalistene der, er genuint interressert i barn med sjeldne diagnoser. Han har selv vært mange ganger på Frambu, og bare det fikk meg til å fatte interesse. Jeg gikk noen runder med meg selv før valget ble tatt om å stille til interjuv, men i helgens Se og Hør Extra blad, finner dere altså en artikkel om Mille.
Jeg tror og ikke minst vet at alle har mye å lære av disse barna. Vi trenger et samfunn der ikke alle er like. Hvor folk kan finne frem det medmenneskelige i seg, kjenne på det å akseptere og ikke minst respektere. For disse barna har kommet for å bli, og da må de sees og høres.
Jeg var litt sein med å få rettet opp overskriften på artikkelens tredje side “Vi er redde for å tukle med naturen”. Det hørtes veldig religiøst ut, og det var slettes ikke meningen. Det eneste vi er redde for er at legene ikke klarer å hjelpe Mille med å stoppe veksten hennes. At hun tar unødvendige hormoner som kanskje gir henne bivirkniger og ikke løser selve problemet. For det er veldig få registrerte voksne Sotos tilfeller, som kan bane veien for oss. Vi må på en måte prøve oss ut selv, og man er selvfølgelig engstelige for å gjøre unødvendig skade. At vi som voksne tar valg for Mille som ikke gagner henne.
Nå er jeg spent på hva Mille synes om artikkelen. Kjenner jeg henne rett, skal hun nok ha med seg bladet i stallen i helgen og på skolen på mandag.
For noen dager siden oppdaget jeg store blemmer, eller jeg trodde det var blemmer, under føttene til Mille-mor. Etter en nøyere undersøkelse viste det seg å være træl, altså et område med hard hud. Det har hun aldri hatt før, ikke midt under foten, veldig urovekkende, så da bar det strake veien til Ortopediteknikk.
Vi pleier som regel å dra dit et par ganger i året for å få lagd nye fotsenger, altså såler. For Mille er helt nødt til å ha det i skoene sine, for å hjelpe føttene i riktig stilling. For hun er så til de grader plattfot. Fotbuen er helt nedsunket, og vi har sett at hun i det siste sliter noe mer en vanlig med dette. Etter en lang dag på skolen eller i stallen, klarer hun ikke lenger å gå skikkelig oppreist. Hun synker sammen, halter, så nå er gode råd dyrbare.
Jeg aner ikke hva som plutselig har gjort henne verre. Kanskje det har noe med at hun har vokst noe kolossalt i det siste, at hun nå som 9-åring måler 161 cm og har størrelse 42,5 i sko. Det er i alle fall helt tydelig at hun fordeler trykket i skoene helt feil, og at hun trenger øyeblikkelig hjelp.
De fleste som har Sotos syndrom, har vonde føtter. Det er dessverre ganske normalt, og det er viktig at vi foreldre følger nøye med. For smerteterskelen er høy hos mange av disse barna, derfor sier de sjeldent i fra hvis noe er galt. I går når vi ankom Kristian, så viste det seg at Mille i tillegg hadde store vannblemmer også, og som vanlig har hun ikke nevnt noe. For å si det sånn, det er ikke første gangen at sokken har sitti i fast i foten på grunn av sår, og det er så absolutt ikke greit.
Først og fremst skal Kristian på Ortopediteknikk hjelpe oss. Jeg er så imponert over hvordan han vurderer situasjonen og virkelig vrir hjernen sin for å finne den aller beste løsningen for jentungen vår. Han og kollegene hans er gull verdt. Til nå har de alltid klart å løse de probleme som er oppstått, noe som gjør hverdagen til Mille så mye enklere.
Like blid som vanlig. Praten går lett med Kristian. De har virkelig funnet tonen.
Det er litt ekstra moro å stå på det lille podiet og leke høyere enn mammaen sin.
Nå krysser jeg fingrene for at løsningen på problemet er like rundt hjørnet. I mellomtiden sørger vi får at snuppa vår aldri går noen steder uten gnagsårplaster. Vi er helt nødt til å bli flinkere med å sjekke henne, for det virker som om hun tror dette er normalt, og det er det jo ikke.
