Kjære lesere.
Mange av dere som kjenner meg vet at jeg er noe i overkant opptatt av å få frem det at jeg har en fantastisk flott datter med et veldig sjeldent syndrom. Det fødes i Norge rundt 2-3 i året med Sotos Syndrom. Det er kun 50 stykker registrerete på Frambu (senter for sjeldne diagnoser), og da sier det seg selv at det er mange som dessverre helt sikkert ikke har fått stilt riktig diagnose og som sikkert lever under noe mer kompliserte forhold enn nødvendig.
Siden jeg er så heldig og har klart å bygge meg opp min egen lille plattform her på bloggen, så har det på en måte blitt min plikt og misjon å prøve å fremme denne saken. For ved å belyse og lære bort hvordan min kjære Mille opplever det å være annerledes, så håper jeg og tror at jeg klarer å “hjelpe” noen på veien.
Vi ble kontaktet av Se og Hør for over et år siden, hvor en av journalistene der, er genuint interressert i barn med sjeldne diagnoser. Han har selv vært mange ganger på Frambu, og bare det fikk meg til å fatte interesse. Jeg gikk noen runder med meg selv før valget ble tatt om å stille til interjuv, men i helgens Se og Hør Extra blad, finner dere altså en artikkel om Mille.
Jeg tror og ikke minst vet at alle har mye å lære av disse barna. Vi trenger et samfunn der ikke alle er like. Hvor folk kan finne frem det medmenneskelige i seg, kjenne på det å akseptere og ikke minst respektere. For disse barna har kommet for å bli, og da må de sees og høres.
Jeg var litt sein med å få rettet opp overskriften på artikkelens tredje side “Vi er redde for å tukle med naturen”. Det hørtes veldig religiøst ut, og det var slettes ikke meningen. Det eneste vi er redde for er at legene ikke klarer å hjelpe Mille med å stoppe veksten hennes. At hun tar unødvendige hormoner som kanskje gir henne bivirkniger og ikke løser selve problemet. For det er veldig få registrerte voksne Sotos tilfeller, som kan bane veien for oss. Vi må på en måte prøve oss ut selv, og man er selvfølgelig engstelige for å gjøre unødvendig skade. At vi som voksne tar valg for Mille som ikke gagner henne.
Nå er jeg spent på hva Mille synes om artikkelen. Kjenner jeg henne rett, skal hun nok ha med seg bladet i stallen i helgen og på skolen på mandag.
Ønsker dere alle en riktig god helg!
Klem Nina
En flott og viktig artikkel. Vi snakker g snakker om hvor viktig det er å få lov å være seg selv, men alt for ofte kommer janteloven inn og overkjører den likevel. jeg leste en gang om skoleuniformdebatten her i landet for å få bort sosiale ulikheter, men det ble slaktet for vi skulle få være individuelle. Men ser man feks på ungdom på ungdomsskolen, så går jo alle i make sko, jakker, gensere, make hår med kanskje litt fargenyanse.
Du har en nydelig flott jente og jeg forstår din bekymring, det hadde jeg også vært. Men dere gir henne det viktigste av alt for å klare å takle livet sitt, og det er kjærlighet og lov til å være seg selv. Dette kommer til å gå helt flott 🙂
Hei, det var med stor overraskelse jeg leste artikkelen om Mille med Sotos Syndrom i dag. Det skulle vel egentlig vært min sønn som skulle sendt denne kommentaren, kanskje han gjør det senere, han har ikke lest artikkelen ennå. Han blir 33år i juni og ble diagnosert i USA i 1984. Dr.Soto levde ennå og vi brevvekslet. I 1990 dro vi tilbake til Norge. Her i Trondheim hvor vi bor har vi ikke klart å finne en lege som har full oversikt over hvor mange med dette syndromet som finnes i Norge, vi ble fortalt 3, kanskje noen flere. Hvis det er så mange som du nevner er det grunnlag for en støtteorganisasjon .Den årlige konferansen er i Canada, og litt langt borte. Og angående hormoner, etter 12årsalderen slakket det av, men da hadde han 48 i sko, og han ble ikke like lang som prognosene tilsa. Han er 1.92. Det har vært helseproblemer, men han klarer seg fint. Kanskje vi kan utveksle informasjon, det hadde vært fint å ha kontakt og kunne snakke med noen som har et barn med dette sjeldne syndromet. Jeg tror ikke det er noen eldre så vidt jeg vet. Det har vært mye terapi og øving, men nå bor han for seg selv og kjører scooter til arbeid. Vennlig hilsen Ann-Rita Golis
Ann-Rita Golis: Kjære Ann-Rita. For en lykke å få kontakt med deg her. Har aldri hørt historien fra en som er voksen med dette sjeldne syndromet. Vi er ganske mange foreldre, ca. 70 som er medlem av en lukket gruppe på Facebook, Sotos syndrom i Norge. Her deler vi oppturer og nedturer og backer hverandre opp. Noen av oss har også vært på treff i sammen. Håper du har muligheten til å joine gruppa vår, for jeg er overbevist om at du har mye interessant å dele med oss. Klem Nina