Rare Disease Day, Mille our big Love!

Today is “The rare disease day”,  and it gives me a good opportunity to write about our daughter, Mille, which has Sotos Syndrome. To us it feels a little weird to think of Mille as “diseased” or “sick”. To us she has always been a little special, and we have gotten used to it. 

We are a family of 5 from Norway, and Mille at 8 is the youngest. She has 2 big brothers who love her to death. They have never treated her any differently than any other annoying little sister. And despite of her syndrome, she normally doesn´t expect to be treated in a milder way either. As parents we have always tried to treat Mille and her syndrome as “normal” as possible. But like any other child, she will try to use her disability as leverage from time to time. “But mum, I didn´t know better. You know I am a little “special”, is sometimes tried. But she rarely succeeds…


Mille is this family´s big bundle of joy. She never hides her feelings, and is probably one of the happiest kids I know. And she loves to spread the joy around. Whether she has known you for 5 minutes, or 5 years, she will give you a hug if she thinks you deserve it. Her heart is overflowing with love for the people around her, and she is not afraid to show it.


But once in a while it hits me. It might be some small thing she is scared of, like balloons. She is deathly afraid of balloons. It is completely irrational, but the thought of a balloon bursting in her vicinity is often too much for her to cope with. I also think more of her “specialness” when we have to go through new rounds of doctors and examinations. As we live in Norway, healthcare is “free”, but it still takes a lot of time and energy to complete all forms and applications connected with having a “special needs” child.

But I would never have it any other way! Having Mille has made us see the world in a whole new perspective, and I actually believe it has made our family better persons. So to all of you out there, blessed with a “special” child; Happy Rare Disease day!  

Hugs and Kisses
Nina

 

#Sotos

Avea klinikken, here I come!

Reklame | Avea Klinikken

God morgen, kjære lesere!

Ja, nå er jeg på vei til Avea klinikken. Jeg har slitt med problemhud i ansiktet i over 20 år, og skal endelig få skikkelig hjelp. Omtrent uavbrutt  siden jeg var 16 år, har jeg gått på antibiotikaen Tetracyclin. Det er ett bakteridrepende middel mot Rosacea, kronisk rød betennelse, infeksjoner og kviser. Huden min er super sensitiv, så det er derfor du alltid finner meg på stranda med en stor solhatt på hodet. I tillegg har jeg alltid med 30 eller 50 solfaktor i veska. Selvfølgelg for å holde rynkene på avstand, men også fordi dette ansiktet rett og slett ikke tåler sol. 

I fjor begynte jeg forsiktig å ta Pulslys. Tok et par runder før sommeren, og merket allerede da store forandringer, til det bedre. I dag begynner jeg på en ny runde, og jeg grugleder meg. Gruer meg fordi det gjør vondt, men gleder meg til resultatet. De små røde sprengte blodkarene mine vil forsvinne, og allerede etter første behandling vil jeg se mye bedre ut. Tror flinkeste Heidi på klinikken tok bilder av meg i fjor, og jeg tenkte jeg skulle hoppe i det og vise de til dere etterhvert.

Uansett, nå er jeg på vei, og her ser dere den nakne sannhet. Jeg trenger ikke allverdens sminke for å skjule dette, men det hadde jo vært kjekt å kunne slippe å tenke på det. Håper også de har noen produkter som er mer riktig å bruke. Har forstått det slik at selv om jeg er nærmere 50 enn 40, så er det fortsatt ikke for seint å ta noen enkle grep. 


Litt skummelt å utlevere seg på denne måten, men det er på tide dere får et innblikk i denne delen av livet mitt også.

Klem Nina

 

Instagram: nthorsen 
Facebook: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Det er ei som er klar for kurs snart…

12 grader og sol!

I dag var jeg helt nødt til å ta med meg Pippi-luska ut i det fine vårværet. Turen gikk til Vaulen, ikke langt unna. Vi har ikke vært på de aller lengste turene i det siste, og det var en ting jeg la merke til i dag. Hun er superklar for kurs igjen! Viker ikke fra min side og følger med på hver minste lille bevelse jeg gjør.

Har aldri vært borti makan til herlig hund før. Nå høster jeg så absolutt frukter av kursene vi har gått på. Hun er noe av det fineste jeg noen gang har vært borti…når det kommer til hund altså ♥






Må nok sjekke hva Sør-Rogaland Brukshundklubb har å tilby når det nærmer seg våren. Her er det ei som lengter etter lek og moro.

Klem Nina

 

#yorkshireterrier

Tattoo in progress…

God morgen,

I fjor bestemte jeg meg for å ta grep. Jeg bestemte meg for å realisere en del drømmer samt begynne å ta vare på meg selv. I veldig mange år hadde jeg latt Nina´s fysiske ve og vel, bare flyte. Syntes det var på tide å snu mye av det neagtive om til noe positivt.

I tillegg til å gå ned i vekt og invistere i problemhuden min i ansiktet, begynte jeg å tatovere meg. Hele fem nye tatoveringer ble til og jeg elsker dem! Tenk at jeg måtte bli 45 år før jeg begynte skikkelig. Kanskje ikke så dumt, for da har man i alle fall “blitt voksen” nok til å ta de riktige valgene, kremt… 

Alle går vel rundt og er misfornøyd med et eller annen på kroppen sin. Jeg er ikke særlig glad i de lite muskuløse overarmene mine. Får hetetokter bare jeg nærmer meg et treningsstudio, så hvorfor ikke “fargelegge” dem, tenkte jeg. Angrer ikke et sekund, men ups, nå klarer jeg ikke å stoppe. Nå er store deler av ryggen dekt også, jeg får liksom aldri nok.

Liker enkle, litt barnslige, feminine tatoveringer. Fikk streket opp en solsikke, min favorittblomst, med enda en fantasisommerfugl på i går. Gleder meg til fargeleggingen om en måned og da skal alle de andre også fikses på. For det er nå en gang sånn at ting ofte ikke blir perfekt første gangen. Jeg har hatt noen steder som ikke har tatt farge så godt, men nå har de fått være i fred lenge nok til at de kan ordnes på. Gleder meg stort. Ser frem til atter en sommer hvor jeg kan vise meg frem i topper og kjoler uten armer, i steden for å gjemme dem som jeg har gjort de siste 20 åra.


Må få nevne at det til tider er viktig for meg å være anonym og ikke “tattoo-Nina”. Jeg tar jobben min alvorlig og tar hensyn til den konservative stilen kundene våre ønsker. Derfor velger jeg å ta tatoveringene mine på plasser som kan gjemmes bort. Alltid viktig for meg å gi et godt første inntrykk ovenfor kunder. Alle vet hvor fort folk dømmer. Feigt synes kanskje noen, at jeg føler og velger å gjøre det sånn, men det er mitt valg.

Klem Nina

 

#tatoveringer #tattoo

Sweet Sunday…

Ja, nå er det endelig vinterferie her i Stavanger også. 

Egentlig skulle Mille vært på SFO i dag, men vi ombestemte oss i siste liten. Vi går fortsatt rundt i pysjen, spiser is og koser oss foran ovnen. Deilig med en slapp av dag, etter to store bursdagsfeiringer i går. 

Etter å ha vært i Sienna og Angela sin spektakulære fest på utestedet Backstage, dro vi videre til fineste Mayra. Hun er datteren til venninnen min Simone, og der hjemme var det fullt hus. 

Vi snuppene har akkurat fått hjemsendt nye kjoler fra Me&i, og måtte selvfølgelig stase oss opp i dem.  Disse fargeglade, 60-talls, retro kjolene lokker så absolutt frem vårfølelsen.

Verdens fineste Mayra, tenk 15 år allerede ♥

Jeg elsker å være hjemme hos familien Neumann/Andersen. “Det lille huset på prærien” er så til de grader hjemmekoselig. Sjekk ut beskyttelsesplata de nylig har fått laget over komfyren. Kjenner dere igjen den yngre utgaven av Mr. Hellstrøm?

Hva gir man ei jente til 15 års dagen da? Vi ga gavekort på Stavanger Kino, og dette her. Dere som har levd like lenge som meg, husker helt sikkert den deilige duften av Jane Hellen shampoen. Jeg husker gutta fallt pladask, thihiii. Det er nok ikke verdens beste produkt for håret, men sallikatt for en duft! Jeg er så glad for at mammaen min hjelper meg via en venninne og skaffer meg dette. Once a year, er ikke farlig. 



Det er herlig å snoke rundt i dette huset med kameraet.


Det var to trøtte jenter som fant senga i går kveld. Mille snakker varmt om helgens mange flotte stunder. Hele fire bursdager var hun i, og det er ikke dagligdags. 

Nå skal jeg snart til byen og fortsette på tatoveringene mine. Jeg grugleder meg litt, for ryggen er ikke det beste stedet. Godt å komme i gang i god tid før sommeren.

Snakkes, klem Nina

#meandi #bursdag

Tre prinsesser…

Gurimalla, i dag ble det seint!

Sånn er det bare når man fester fra morran til kveld. Mille har akkurat lagt seg, og jeg lo godt av det hun sa når hun kom inn dørene her: “Nå skal det bli godt å sparke av seg disse skoene mamma, og få fjerna sminken!”. Jøssenavn, skulle tro jenta vår på 8 år burde venta litt med den replikken der, men den kom altså i kveld.

I dag starta vi dagen med kake og avslutta med kake. Vi har nemlig feiret ikke bare en prinsesse, men tre. Søstrene Angela på 5 år og Sienna på 3 år har nemlig bursdag på samme dag, hvor sprøtt er ikke det? Samtidig ble fineste Mayra hele 15 år. Så vi gikk fra den ene festen til den andre.

Utrolig morsomt at festen ble holdt på en av de hotteste nattklubbene/liveplassene her i Stavanger. Det er gjerne her Bjørn Erik og jeg tilbringer den perfekte kvelden. Kjempemorsomt å få vise snuppeline stedet. Her var det stappfullt av småtroll og prateglade foreldre. Vi fikk et koselig gjensyn med ansiktsmaleren fra juletrefesten for Sykehusbarn, deillge kaker og muffins, piñata, og en perfekt avslutning med egen eventyrforteller. Litt panikk ble det med alle ballongene rundt omkring, men syntes Mille klarte seg tålig bra med tanke på hvor redd hun er.















Det ble en flott feiring av to søte små prinsesser. Vi er så takknemlig for at vi fikk være med!

Deretter gikk turen til ungdommen vår Mayra, men det får jeg skrive om i morgen. På tide å komme seg i seng!

Klem Nina

 

København i boks! Tips?

God lørdag dere!

I dag føler jeg meg sånn…

Altså i godt humør! Venter nå på at bestis skal bli ferdig på jobb sånn at vi kan få i oss noe god mat og gå på kino. 

Sjekk ut leiligheten vi fikk leid i går https://www.airbnb.no/rooms/555430. I denne perlen på 150 kvm skal 10 supre venninner boltre seg. Lekker ikke sant? Har bestilt strålende vær og tipptopp stemning til den 22 mai. København here we come!

Nei, dette ble et snodig innlegg, men sånn er det bare når man er i farta. Måtte bare få stikke innom å ønske dere er knakende fin lørdag!

Klem Nina

Avlastning-et tøft valg!

Hei.

Akkurat nå er jeg hjemme, helt alene, og det er litt snodig og uvant. Pelle er på farta, Dennis hjemme hos seg selv, Bjørn Erik dro offshore i går og Mille, ja hun er på avlastning. 

Vi har i lang tid vurdert å skaffe oss avlastning til vår kjære lille prinsesse på 8 år, som har det sjeldne kromosonavviket, Sotos syndrom. Det har vært et tøft valg å ta. Bare ordet “avlastning”, fikk det til å gå kaldt nedover ryggen min. Klarer vi ikke å ta vare på vår egen unge lenger? Er hun så til de grader krevende? Er ikke det egoistiskt? Hvilke foreldre er vi som velger bort barnet vårt? Kommer hun til å forstå dette? Dere kan tro vi har gått mange runder med oss selv, nærmere bestemt de selvbebreidelsene.

Nei, dette har ikke vært enkelt. Vår lille familie på fem har jo alltid klart oss så bra på egenhånd, selv uten annen familie rundt oss. Vår lille attpåklatt, vår lille engel og prinsesse har jo alltid gitt oss så mye glede og varme, så hvorfor? 

Det eneste vi klarte å komme frem til, vårt eneste alternativ, var å spørre noen vi allerede kjente. En som kjente henne og som visste om hennes spesielle behov. Vi hadde tre valg. Ei fra den første private barnehagen hun gikk i, ei fra den den andre og siste barnehagen hun gikk i, og ei fra skolen. Dette var mennesker som hadde satt spor i hjertene våre. Mennesker som vi visste var glade i datteren vår, og sist men ikke minst noen vi kunne stole på.

Fineste Hege og hennes mann, ble vårt førstevalg, og tak skaperen for at de sa “ja” til å være avlastningshjem for Mille en hel helg hver måned. Hege kom inn i familien vår allerede for 16 år siden. Hun har faktisk passet alle ungene våre, og har blitt oss så kjær. Nå har hun selv stiftet familie, og de har altså åpnet armene sine for oss igjen. Mille kunne ikke fått det bedre! Dere skulle sett henne når hun fikk beskjed om at hun skulle få være der igjen. Hun ble altså så glad. For henne er dette trygt og godt. Hun trenger ingen innkjøring, for rutinene er allerede på plass. Vi er alle så takknemlige.

For oss som foreldre, er dette litt uvant. Hun derimot, kunne ikke kommet seg fort nok ut dørene her i morges. De skal feire bursdag for gutten i huset og hun storgleder seg. “Snakkes på søndag, mamma, kos deg!”


Det her kommer til å gå så bra så ♥

I morgen skal jeg og min beste venninne ha maraton kinokveld…ikke dumt det 🙂

Ønsker dere alle en fin kveld, klem Nina


#Sotos #avlastning

Mitt narkotika!

God ettermiddag, kjære lesere!

I dag har jeg vært på et spennende møte, som gikk utrolig bra. Takket være bloggen åpner det seg dører, som jeg snart kan høste godt av. Skal selvfølgelig dele det med dere etterhvert.

Tenkte uansett jeg skulle fortelle dere om mitt “narkotika”. Jeg er avhengig av tresko. Fant hele 24 par under senga mi når vi rydda nå nylig. En skulle tro det holdt, men neida, det blir nok noen nye i år også.

Sabla kjekt å endelig ha litt orden på dem.



Skal kontakte Eik´s Treskofabrikk i morgen, og spørre om årets nyheter. De har alltid noe kjekt på gang!


Nei, nå må jeg trylle frem noe middagsmat til sulte unger. Snakkes seinere!

Klem Nina

 

#tresko

 

Så fint, atte!

Tata da daaaaa! Da var prosjekt “male seng” ferdig! Den er nå hvit i steden for i bøkefinér. Jeg spurte Bjørn Erik, malermesteren sjøl, hva han syntes, men fikk et typisk mannesvar i retur “sover like bra jeg, merker ikke noe forskjell”. Blæææ, hadde vel egentlig ikke venta meg noe annet.

Det prosjektet startet for noen dager siden, når vi igjen meldte oss på “Bruktmarkedet”. I april skal jeg altså ha egen stand og selge unna en del ting og tang for en billig penge og jeg gruer meg noe helt forferdelig til å ta fatt på loftet og begynner derfor som vanlig på alle de andre stedene.

“Få orden under senga”, var et godt valg, eller var det egentlig det? Fyttikatta så jæ…. ekkelt! Hvor ofte er man egentlig under der og rydder? Aldri! Det var stappfullt med støv og for det meste helt ubrukelige ting. Vel, jeg fant en haug av de høyt elskede treskoparene min, og det var jo vel og bra, men ellers ÆSJ!

Det var bare å brette opp armene, og begynne og det var da jeg fikk den “glimrende” idéen om å male senga hvit. Jeg maler ikke, men klarte altså å få overtalt husbonden. Det blei så fint atte, og ikke minst reint! 

Nye rimelige nattbord ble prikken over i-en.




Dere kan tro det er orden i tresko til´na mor nå!



Slik så det ut før. Sjekk all dritten under senga, æsj, æsj og dobbelt æsj!




Frem med salmiakken, FÅ DET VASKA!

Endelig har jeg hele oversikten. Jeg fylte fire sånne oppbevaringsposer kun med tresko i alle farger og varianter.



Han far bidro også med noen lure knep. Aliexpress, made in China, er ikke alltid så dumt allikevel.




Vi har tilbragt to døgn på madrasser i stua om natta, og dere kan tro det har vært koselig. Akkurat som i gode gamle dager, da vi bodde på Kampen i Oslo.



Det ble en tur på dynga i dag, med en del ubrukelige ting. I tillegg sitter jeg med en hel kasse med helt greie ting som kan selges på Bruktmarkedet. Helt genialt. Godt med alt som er gjort!

Ønsker dere en fortsatt fin kveld!

Klem Nina

 

#fåorden #fådetrydda #tresko