God ettermiddag, dere engasjerte flotte mennesker!
Jeg blir nok aldri helt vant til å dele det som er tøft og vanskelig. Sliter litt med klumpen i magen etterpå, men når man er inni i en periode i livet som “lugger” litt, ja da får det heller briste eller bære. Dere leser viser jo uansett gang på gang at dere stiller opp ved å gi ros og råd. En av grunnene til at det er noe tøft å være så ærlig, er nok at jeg er redd for å såre de jeg er glad. I dag leste jeg derfor innlegget fra i går for Mille-mor, og det resulterte bare i at vi snakket videre om temaet. I tillegg fikk hun jo så mye godord med seg på veien, for i går var hun superflink. Det fungerte i alle fall å legge seg tidligere å “trøtte seg ut” med å lese. Hun sovnet uten særlig innvendinger etter få minutter etterpå, så nå håper jeg Pelle klare å gjenta suksessen i kveld. For seinere i dag skal jeg og venninnene mine på musikk-Bingo. Jeg velger å kjøre bil, så det blir non-alkohol, men det spiller så absolutt ingen rolle i så godt lag. Gleder meg skikkelig, men først er det Mille-tid.
I skrivende stund er vi nemlig i den flunkande nye svømmehallen her på øya vår Hundvåg. Den er altså så fin og ikke minst etterlengta, så nå skal den brukes for alt den er verdt. Bjørn Erik har lovet å gå hit hver tirsdag, så når han plutselig måtte en svipptur til Molde nå, videreførte jeg det løfte. Dog som tilskuer, for denne dama her er dessverre ikke klar for badedrakten riktig ennå. Tror neppe den passer heller, og jeg nekter å kjøpe ny. Takk gud for at det fortsatt er lenge igjen til sommeren!
Mille storkoser seg uansett uten mora. Hun leker med to tidligere venninner fra barnehagen, og det ser ut som om disse treffene er like kjærkomne for dem som for henne. Dessuten står nok dette øverst på “liker-lista”, til snuppeline. Når du kun er ti år, bruker 43 i sko og snart har passert mora di på 174cm…er det godt å være “lett” fisk i det våte element.
Nei, nå må jeg se å få krangle opp “fisken” fra vannet. 1,5 time må nok dessverre holde for i dag, for nå begynner klokka og tikke for meg som skal til byen.
Håper dere alle har hatt en superduper tirsdag så langt og at dagen videre blir god.
Today is “The rare disease day”, and it gives me a good opportunity to write about our daughter, Mille, which has Sotos Syndrome. To us it feels a little weird to think of Mille as “diseased” or “sick”, because to us she has always been a little special ❤
We are a family of five from Norway, and Mille at ten is the youngest. She has two big brothers who loves her to death. They have never treated her any differently than any other annoying little sister, and despite of her syndrome, she normally doesn´t expect to be treated in a milder way either. As parents we have always tried to treat Mille and her syndrome as “normal” as possible, but like any other child, she will try to use her disability as leverage from time to time. “But mum, I didn´t know better. You know I am a little “special”, is sometimes tried. But she rarely succeeds…
Mille is this family´s big bundle of joy. She never hides her feelings, and is probably one of the happiest kids I know. She loves to spread the joy around. Whether she has known you for five minutes, or five years, she will give you a hug if she thinks you deserve it. Her heart is overflowing with love for the people around her, and she is never afraid to show it.
But once in a while it hits me. It might be some small thing she is scared of, like balloons. She is deathly afraid of balloons. It is completely irrational, but the thought of a balloon bursting in her vicinity is often too much for her to cope with. I also think more of her “specialness” when we have to go through new rounds of doctors and examinations. As we live in Norway, healthcare is “free”, but it still takes a lot of time and energy to complete all forms and applications connected with having a “special needs” child.
But we would never have it any other way! Having Mille has made us see the world in a whole new perspective, and I actually believe it has made our family better persons. So to all of you out there, blessed with a “special” child; Happy Rare Disease day!
Tenk, i går gikk Mille sin aller første Halloween uten Bjørn Erik eller meg. Det var mens vi var ute og handlet og hun var hjemme alene vi fikk denne meldingen:” Er det greit at jeg går Halloween i kveld med to i klassen?”. Jeg ringte henne straks opp, og fikk bekreftet min mistanke. Hun hadde ikke blitt spurt om hun ville gå med dem, men hun hadde veldig lyst til å spørre dem. Hun var engstelig for hva hun burde skrive i en meldingen til dem, men jeg hjalp henne med teksten, og så fikk det briste eller bære.
Dere kan tro det var ei sprudlende snelle som ringte oss tilbake. De hadde sagt ja, og hun var i lykkerus. For ingen i gata her har noensinne ville gå med Mille på Halloween. En mamma på den lukkede Sotos-siden på Facebook skrev nylig følgende:”Halloween er ofte en vond dag, hvor en ser hvor ensom hun er. Jeg har gråten i halsen, når enda et barn sier nei til å gå med henne.” Hjertesukk. Vi har også opplevd dette, og har derfor alltid stilt opp og gjort masse kjekt for Mille på denne dagen, slik at hun ikke har hatt tid til å reflektere over hvor ensom hun er. Nå derimot har hun blitt så stor, at hun allerede for flere dager siden begynte å snakke om akkurat dette.
Halloween har derfor blitt en slags elsk/hat dag. På den ene siden er det umulig å ikke elske den, rett og slett fordi vi i alle år har fått oppleve hvor stort det er for storebrødrene Dennis og Pelle. På den andre siden hater vi den fordi den atter en gang viser så tydelig minus-siden ved det å være annerledes og ikke bli akseptert av samfunnet. Denne gangen tok Mille-mor altså saken i egne hender, og det endte gudskjelov godt.
Jeg var jo veldig spent på hvordan det her skulle gå, men hun fikk låne min “sorte lille på byen veske” så hun kunne ringe oss hvis det skulle være noe. Etter en drøy nervepirrende time tok hun kontakt, og det var ei skikkelig gladjente i andre enden. Jentene ville gjerne bli hentet så de kunne gå runden i vårt nabolag også. Smilet gikk rundt på hele gjengen når de ankom. De måtte nemlig helle over alt snopet de hadde fått i en handlepose, for det rant over i gresskarveska. Når de i derimot vendte nesa si ut igjen, valgte de å ta med seg Bjørn Erik. For når “Engelskgata” (les her) står for tur, ja da kan det være godt å ha med seg en voksen.
Kvelden ble altså helt perfekt. Klassevenninne spurte om de kunne gå med Mille neste år også. Jeg fortalte selvfølgelig at vi var overlykkelige over at de hadde kost seg så mye i sammen og at vi allerede nå gledet til neste år.
Fordelen ved å bruke dagslinser til vanlig kom godt med igjen. Mitt gamle søte bie-kostyme, ble forvandlet til noe nokså skummelt, og Mille høstet mange gode kommentarer underveis. Det var imidlertid deilig å få ut linsene igjen, for de var vonde og selvsagt uten styrke.
Det var ei strålende fornøyd snuppe som fant sofakroken seinere den kvelden, men vi som foreldre, var vel kanskje enda mer fornøyde ❤
Allerede nå teller snuppeline ned til bursdagen sin som er den 24. november og rett etter det er det jo første advent og julekalenderåpning. Dette feirer vi stort, og jeg har alltid skrudd opp forventningene til alle tre trolla mine. Pelle og Dennis får fortsatt kalender, ja til og med Dennis selv om han har flyttet hjemmefra. Det er ingen hemmelighet at han på 18 og 24 år får kalendere laget av pappaen sin. Dennis får 24 forskjellige ølsorter og Pelle får i år sin aller første “voksenkalender” med cider.
Jeg elsker den tiden vi snart går inn i og har for lengst begynt å planlegge ting og tang. Haugen av pakker har så smått begynt å vokse. Målet har vært å bruke bittelitt penger de siste fire månedene før jul, være flink til å fordele kostandene, så vi har til salt i maten på nyåret også.
Desember er måneden for snuppeline og meg å gå masse på teater. Vi har vært på billettjakt og fått tak i masse kjekt på Sola kulturhus, Stavanger Konserthus og Rogaland Teater. Med ledsagerbeviset sparte vi hele 875,- kroner (jeg er gratis). Jeg får altså ikke sagt dette nok. Har dere barn med spesielle behov, så vennligst skaff dere dette kortet snarest, les her. Etter at vi fikk det for flere år siden, har Mille gått på alt av konserter, musikaler og teaterforestillinger i mils omkrets. Hun elsker ritualene vi har skapt rundt dette. Hun pynter seg, kjøper program og drømmer seg bort. Et avbrekk fra hverdagen hun setter stor pris på.
Nå har jeg altså fått tak i mange billetter til masse kjekt. De er pakket godt inn, og skal snart henges opp på tauet Bjørn Erik har hektet opp i taket som kalender. Gleder meg til å se ansiktet hennes når hun pakker de opp på samme dag forstillingen skal være. Hun sa faktisk for et par dager siden at hun synes det er lenge siden vi har vært på teater. Blir kjekt det her!
Nei, nå må jeg løpe på jobb dere. Gleder meg, for nå begynner det å løsne litt. Jeg begynner faktisk så smått å skjønne det jeg holder på med og klarer å jobbe mye mer selvstendig.
Gjett hva snuppeline gjorde i går, og som har vært hennes store samtaleemne de siste to ukene? Hun reiste på høstferie til mommo i Oslo med fly helt alene!
Guriland, så flink hun er! For selv om hun har flydd flere ganger i året siden hun ble født, er det et stort steg å gjøre det på egenhånd når hun bare er ni år, og litt småredd for det meste. Hun har skapt litt drama rundt dette, men innerst inne har hun sett frem til masse alenetid med mommo. Det har vært den store premien i seg selv, og etterhvert fått henne til å overvinne frykten.
Må få nevne at det å fly alene er noe hun selv har ønsket å gjøre i over to år. Det er absolutt ikke noe vi har pålagt henne, men noe hun har sett frem til i en evighet. Det hun derimot ofte gjør når noe stresser henne, er å ta frem autist-biten i seg. Hun repeterer høyt hva hun skal i gjennom. Gjentar det flere ganger om dagen, til punkt og prikke. Parallelt med det, stiller hun gjentatte spørsmål til meg, og jeg svarer det samme…hver gang. Vel, av og til så ser hun på hele meg at jeg begynner å bli bittelitt lei, og da svarer hun selv før jeg får åpnet munnen. Hun har til og med begynt å si unnskyld for at hun “snakker ihjel ting”. “Beklager mamma, jeg vet jeg har spurt om dette før. Skjønner at jeg har dratt det litt for langt”. Hun er nå gullgod også da. Ringte meg i det flyet rullet bortover banen. Ba henne om å legge på å sette på flymodus som vi hadde avtalt på forhånd, men det tok ikke lange tiden før tekstmeldingene haglet inn, godt med wifi ombord. Sikkert hennes måte å få tiden til å gå på. Skrive til meg i steden for å forholde seg til alt som foregår rundt henne.
Turen gikk uansett veldig bra, og jeg er helt sikkert på at hjemturen vil gå enda bedre. Det tok ikke lang tid før jeg motok bilde av mamma med en smilende Mille godt plassert i sofakroken med en stor smågodtpose i fanget. Nå skal hun skjemmes bort etter noter en hel uke. Det er det besteforeldre er aller best på.
Nå holder jeg på å pakke. Jeg skal ut på sprell. Stay tuned, for dette blir moro!
6. september er “Sotos Syndrome awareness day”. På den internasjonale Facebook siden “Sotos Syndrome/Cerebral Gigantism”, eksploderer det i gratulasjoner og bilder av glade barn i alle aldre fra hele verden. Mille som i lesende stund snart blir hentet med drosjen som skal bringe henne til Randaberg skole, sitter og blar seg nedover siden og leser alle foreldrenes stolte kommentarer.
Det er akkurat det vi er, vi foreldre som har barn med spesielle behov, vi er så ekstremt stolte. For det som gjerne er en selvfølge for andre, en naturlig fremgang, kan ta årevis å oppnå for våre prinser og prinsesser. Vel, nå er det faktisk ikke alltid vi har som mål å overkomme alt heller da. Vi legger nok lista litt lavere på en hel del rekke ting, og forsøker så godt vi kan å overbevise jentungen vår at man ikke trenger å strebe etter alt.
Amerikanerne er nå litt snåle også da, på en god måte. Var først litt usikker på om jeg ville adoptere denne dagen, men hvorfor ikke? Jeg ble faktisk varm om hjertet, når jeg så alle disse “søsknene” fra hele verden smile til meg. Så like, så mye til felles og ikke minst så unike.
Vi elsker denne jentungene vår overalt på jord, og er så takknemlig for at det var vi som fikk gleden av å få henne. Hun har gjort familien vår til noe helt spesielt, fått oss til å tenke annerledes, tør å påstå at vi har blitt noe rausere. Takk igjen Mille for at du er du ❤️
Nå er det en hel haug som må på plass i en fei. Nytt skoleår er alltid litt masete og hektisk. For som jeg har nevnt tidligere, må Mille hyppig inn til diveres hjelpeapparater for å få alt på stell rundt seg for å takle hverdagen. De fleste unger må det innimellom, være seg tann- eller øyesjekk, men snella vår må sjekkes flere ganger i året. Alt vokser nemlig så alt for fort. Kropp og sinn er stadig i forandring og vi forsøker å ligge det lille steget i forkanten hele tiden.
I går var vi på en av favorittplassene våre, Ortopediteknikk. Her blir vi alltid tatt godt i mot. Vi er alle på fornavn, for her har vi vært utallige ganger. 9-åringen vår er nå oppe i skostørrelse 42,5, så det har blitt i overkant mange par sko.
For hvert år som går blir jeg engstelig for at snuppa ikke skal finne noe hun liker. Det er ikke lenger så mye rosa og lilla å velge i mellom, men vi har ennå til gode å bli skuffa. For de flinke folka klarer alltid å hoste frem noe som Mille gjerne vil ha med seg hjem med en gang. Denne gangen falt hun for noen spreke solide Gore-tex tursko. Blir supre å ha i overgangen høst/vinter.
Hun tok de på med en gang, og klarte å lokke meg med ut på tur til Vaulen…med hver vår milkshake og nuggets fra McDonald´s. Vel, jeg var vel ikke så veldig vanskelig å be. Klokka var ikke mer en tre på dagen, og det frista lite å dra hjem å lage middag i sol og tyve varmegrader.
Turen var som sagt ikke planlagt, men det stoppa ikke Mille-mor fra å bade i to timer i bare underbuksa. Midt i leken ropte hun inn til meg:”Jeg er litt heldig som er litt annerledes, mamma. For jeg får sko av de snille damene, og milkshake av deg etterpå”. Ja, det er helt ok å være annerldes Mille, selv om du nok hadde fått den milkshake uansett hvordan du hadde vært. I hvert fall av og til 🙂
Den lille krabaten her satt plutselig ved siden av oss og storkoste seg i sola. Vi prøvde å komme innpå den, men hadde ikke sjangs. Så ikke ut som den led noen nød, men det var litt snodig.
Nå må jeg løpe på jobb, så vi får heller skrives seinere.
God morgen igjen kjære dere. Tenk, endelig helg, så deilig!
Noe av det beste med å blogge er alle dere flotte folka som finnes der ute. Det er jo dere som motiverer meg til å fortsette, og jeg kan ikke få takket dere nok. Daglig er det noen som legger igjen en oppmuntring, og av og til blir jeg kontaktet via messanger eller mail. Før sommerferien, når vi var i Se og hør (kan leses her), ble jeg kontaktet av noen skjønne damer fra Randaberg, og slik lød mailen;
“Hei Nina Jeg leste innlegget om familien din i Se og Hør i går. Flott jente dere har. Da jeg leste om utfordringene dere har med å finne klær til Mille så postet jeg innlegget i en hobby gruppe jeg er med i og spurte om noen ville være med å sy noe til henne. Flere ville være med, så da lurer vi på om det var noe dere kunne tenke dere? Sy noe som passer i størrelse og passende for alderen 🙂
Wow! Så utrolig snilt! Alle som kjenner oss vet at jeg sliter masse med å finne klær som passer Mille-mor. Hun har et sjeldent syndrom som gjør at hun vokser fortere enn andre, og bruker nå størrelse dame S-M fordi hun har passert 160cm og har ganske lange armer. I tillegg sliter hun med holdningen sin, luter litt fremover, så det er ikke alt som er like flatterende. Det viktige er jo også å finne noe som tilsvarer hennes alder. Det er ikke alltid så enkelt å gå i en dameavdeling å finne noe lekent som passer en 9 åring. Nå til skolestart, var vi nødt til å kvitte oss med absolutt alt i skapene og supplere med nytt. Dere kan tro det var kjærkomment å få denne overraskelsen fra flinkingene på Mynte.
For disse damene er virkelig noen kreative sjeler. Det var jo som å komme til drømmeland, når vi entret inn dørene der. Hadde det ikke vært for at jeg har mer enn nok med de tre gulla jeg har fra før av, så tror jeg pinamegdø jeg hadde blitt frista til å få enda en baby. Neida, bare tulla, det skal nok mere til enn det, men det var altså så mye flott håndarbeid å velge i, at jeg ble helt stum.
Koselige til tusen, tok de i mot snuppa mi som reine prinsessa. Mille er jo ganske flink til å sjarmere hun også da, særlig når hun får all oppmerksomheten. Glad og fornøyd dro hun hjem med tre fargerike kjoler, en leggings og et nydelig skjørt. Det var ingen tvil om hva hun skulle ha på seg på første skoledag. Hun skinte i stjernekjolen der hun hoppet fornøyd avgårde ♥
Hestejenta vår falt pladask for denne her…
Ikke rart hun var fornøyd, hun fikk nemlig med seg kaka hjem også…
Ønsker dere alle en super fredag og ikke minst GOD HELG!
Dere skal vite at jeg setter utrolig stor pris på dere som henger med titt og ofte, klem Nina
Ja, i dag kan dere tro jeg sendte avgårde ei “skyhøy” Mille på skolen. Første gang som 5te klassing, så spent og forventningsfull. Jeg tror faktisk hun hver bidige dag siden ferien for seks uker siden har hatt gledesutbrudd og nedtelling til nytt skoleår. Hun gleder seg til å se alle venninnene sine igjen, få nytt klasserom, gleder seg til treningstimene med Greta, gleder seg til kanskje å bli trivselsleder, vise frem den nye sekken sin og nytt penal, treffe “taxiErik” igjen som kjører henne til og fra skolen…ja listen var altså uendelig lang i år.
Mille er nok den flinkeste i huset til å glede seg over de små ting. Hun har en unik evne å hele tiden se fremover og finne ting som belyser hverdagen hennes. Hun teller ned dagene, og gjentar dette til det uendelige. Det er herlig å ha slik en positiv engergiball rundt seg, men denne gangen måtte jeg altså ta alvorspraten, og dessverre forsøke å dempe henne litt.
For med slike høye forventninger, kommer også nedturene. De smeller så hardt og gjør henne så dypt ulykkelig. Det er så trist å ta fra henne bittelitt av all denne entusiasmen, men helt nødvendig. Det er ikke sikkert noen av jentene blir “bestevennen” hennes i år heller, det er ikke sikkert hun blir trivselsleder og det er så absolutt ikke sikkert de andre jentene hopper i taket av den nye ranselen hennes. Hjertesukk, hjertet mitt blør for den skjønne jentungen min.
Med leken pappastemme og lys mammastemme, har vi forsiktig forsøkt å ta opp et par ting med henne. Det er en mulighet for at jentene i klassen har forandret seg litt. Det kan hende de har blitt litt mer modne i løpet av denne sommeren, og kanskje også knyttet enda sterkere bånd, lagd “klikker” som det kan være vanskelig å bli en del av. De har kanskje blitt roligere, bryr seg mer om klær og kanskje noen til og med har begynt med litt sminke. Vi forsøker å fortelle henne at det er mye som skjer fremover nå, og når man er litt annerledes, er det ikke alltid man modnes like fort og klarer å henge helt med.
Dette er ikke lett, og vi ser hun tar det til seg med et lite sukk. Da passer vi på å skryte masse av henne og gi henne råd på veien som kanskje kan hjelpe henne litt oppi alt dette. Vi skryter av hvor god og snill hun er. Hvor godt det er å være med henne fordi hun er så god til å lytte og alltid har et kompliment på lur. At hun sjeldent sier nei til å bli med på noe, og at hun har en fantastisk smittende latter.
Vi sier at hun må forsøke å oppføre seg litt roligere. Ikke strebe etter å være midtpunkt, ikke være høylydt og ikke tiltrekke seg negativ oppmerksomhet. Forsøke å telle til ti når det eksploderer inni hodet eller noe eller noen irriterer henne. Være flink til å ta vare på seg selv, se seg litt i speilet av og til, for å fjerne eventuelle matrester. Det er mye å tenke på, synes Mille…
Ja, det er mye å tenke på, og jeg forstår at det til tider er fryktelig vanskelig. Selvfølgelig skal Mille få være Mille, det har jo vært en av mine viktigste fanesaker, men jo eldre hun blir jo mer kan vi også kreve av henne. Jeg tviler på at hun på nullkommaniks klarer alt dette, det er heller ikke målet, men det holder i massevis å ha det litt i bakhodet.
Det vi gjentar til henne hver bidige dag, er at hun skal behandle alle rundt seg bra. Hvis hun til tider opplever at noen er ufine, må hun alltid ha i tankene at de kanskje ikke har det så greit. Det kan være det skjer ting hjemme hos dem, eller at de har “usynlige” vanskeligheter å hanskes med, og da må vi rundt gi dem litt rom til å agere. Ikke misfortå meg nå, Mille skal selvfølgelig ikke tåle trakasering på noe som helst måte, men da har vi gang på gang sagt at hun skal gå til en voksen for å få hjelp. Lærerne på skolen til Mille er utrolig flinke til å ordne enkeltsaker der og da, hvorpå de formidler det til oss etterpå. Lunde skole skal ha mye ros for sin tilstedeværelse.
Med nye klær fra syerskene på Mynte (den godhistorien skal jeg komme tilbake til litt senere) og ny ransel, hinkehoppet Mille ut til Erik som kom og hentet henne i morges. Hele henne lyste av glede der hun vinket til oss på øverste trappetrinn i bussen. Fine jentungen vår…5teklassingen ♥
Man trenger ikke å være født annerledes for å ha dager på skolen som gir bekymringer og grublerier. Jeg kommer til å snakke mye med Mille fremover om hvordan de i klassen oppfører seg og har det. Kanskje noen sliter litt, kanskje noen trenger en klem eller noen å snakke med? Mille sine klemmer er alltid varme og velmente…
Ja, da har vi akkurat kommet hjem fra sykehuset med Mille. I dag skulle vi få svar på hvor lang Mille kommer til å bli.
Det er mer komplisert enn som så å regne ut slutthøyden på disse Sotos-barna. Vi fikk dessverre ikke noe konkret svar utenom at hun har en skjelettalder på 11,5 år, altså litt eldre enn sine reelle 9 år. Vekstkurven hennes derimot skyter fortsatt rett i været, så vi ble mottatt seriøst med bekymringene våre.
Med sine 160 cm, er hun så absolutt ikke i fare for å bli for lang riktig ennå, men om et år skal vi ta opp spørsmålet om en eventuell hormonbehandling igjen. Legen fant ut at hun ikke er i nærheten av å komme i puberteten ennå, derfor er det ennå tid til å diskutere flere behandlingsalternativer.
Vi ble tidligere fortalt på Rikshospitalet at når hun var nær ønsket sluttvekst, så ville de sette i gang en hormonbehandlig på henne, hvorpå hun da ville vokse 5-6 cm til. Så enkelt er det ikke i dag. Hormonbehandling blir sjeldent brukt rett og slett fordi det har kommet urovekkende resultater om bivirkninger fra tidligere brukere. Først og fremst fertilitetsproblemer og brystkreft. Dette er alvolige påstander, og jeg er sjeleglad for at vi fortsatt har tid på å finne ut mer rundt dette. Den flinke barnelegen vår skal ta kontakt med Haukeland og diskutere med legene der om hva som bør gjøres.
Vi ble ikke så veldig klokere denne gangen heller, men vet at så lenge Mille ikke har kommet i puberten ennå har vi fortsatt tid på oss. Nå tar vi med oss den flotte lange jenta vår på ferie, og legger alle tankene rundt veksten hennes på is. Endelig er det sommerferie!
To av fire avtaler er unnagjort, men jeg har fortsatt to møter til på agendaen. Mellom øktene pakkes det, og jeg gleder meg til snart å være i mål med alt!
