Mille er i ekstase! Hun har fått litt mer frihet, og vi som foreldre har litt mer ro…

Heihei, dere!

Denne nytekningen har vi ventet på i en evighet. Mille har endelig fått seg GPS touch klokke, og hun er i ekstase.

Når jeg var liten og bodde midt i Oslo by til jeg var syv år, var det fritt fram for skrullete hinkehoppende meg å gå over gata for å snope på favorittkiosken på hjørnet, eller å dra ned på lekeplassen tre kvartaler unna. Jeg hadde hverken mobil eller klokke, men foreldrene mine var uansett trygge på at jeg var å se igjen møkkete og glad hjemme igjen til avtalt tid. I dag derimot, kvier mange seg for å sende barna sine ut dørene hjemme uten oppsyn, det kan i alle fall jeg som mamma til ei noe spesiell jente skrive under på.

For selv om vi bor flott her ute på øya vår med lite trafikk og i et trygt nabolag, har jentungen vår på ti år kun vært ute og lufta seg alene i selve gata vår. Hun har som jeg har nevnt utallige ganger før et sjelden syndrom, som gjør at hun ikke alltid handler rasjonelt og hun er ofte impulsiv og mister fokus med det hun holder på med. Derfor blir hun kjørt til og fra skolen med drosje, og ellers er vi som foreldre aldri langt unna når hun er ute på sprell.

Vi har utallige ganger forsøkt å gi henne litt pusterom, når det kommer til besøkene hennes i stallen. Det er der hun trives best, og også der vi føler hun har det tryggest. Det vi derimot har erfart gang på gang, er at hun ofte ikke får gjort det hun er der for å gjøre. Det er nemlig ikke vanskelig for Mille å henge en hel dag i stallen uten å ha møkka, ridd eller stelt hesten. Vi har mer en en gang kommet for å hente henne i kvellinga, hvor vi i hastefart har vært nødt å hjelpe henne for å i det hele tatt komme oss i seng den dagen.

Til nå har vi gitt henne frihet, ved at hun for et par år siden fikk arve en mobil. Problemet har derimot vært at hun konstant går tom for batteri og vi klarer derfor ikke å nå henne. Hun bruker nemlig mobilen til alt annet enn det hun skal, og glemmer å lade den underveis. I tillegg får hun ikke lov å ri med den, så vi har gang på gang funnet den i salrommet…på lydløst. 

Nå ser det derimot som om vi har kommet til en mye bedre løsning som fungerer bra for oss alle. Vi driver for tiden å tester ut den nye GPS klokken fra GPSFORBARN.NO, og den har til nå blitt et kjærkomment hjelpemiddel i hverdagen vår. Mille har fått mye mer frihet, og vi som foreldre har funnet litt ro. Jeg får nemlig alltid tak i henne, og hun synes faktisk det er stor stas å ha sin egen klokkemobil. 

Jeg programmerer klokken og følger med på den fra min egen mobil via en app jeg har lastet ned. Jeg har ikke helt satt meg inn i alle funksjonene, men til nå bruker vi den som følger: Klokken vekker henne hver dag på hverdagene. Deretter går det en alarm som indikerer at hun skal pusse tennene og etterhvert piper den også når hun skal gjøre seg klar for drosjen som henter henne. Jeg har satt klokken til å være i hvilemodus når hun har undervisning på skolen. Da skal ingen kunne forstyrre henne, da fungerer den kun som en vanlig digital klokke. Samtidig har jeg gitt klokken mulighet til å motta innkommende samtaler fra ti forskjellige selvvalgte nummere til kjente, og dette har til nå fungert veldig bra. 

Det aller beste, er at jeg hele tiden kan se hvor hun er. Klokken er så nøyaktig at den faktisk viser om hun er inni selve stallen til Sol, eller om hun er i ridehallen. Mille synes selv det er veldig stas, så i begynnelsen ringte hun meg i ett sett for å fortelle hva hun gjorde, men nå er hun litt mer avslappet til det. Nå ringer hun når hun sitter på hesteryggen og når hun vil bli hentet. Fungerer utmerket, og det gleder meg å se at hun nyter den nyoppdaga friheten sin.

Vi har ikke hatt klokken så lenge, men jeg vil nevne et par andre finesser for dere også. Jeg får tekstmelding hvis telefonen har lavt batteri (ca tre dagers batteritid), eller hvis Mille har forsøkt å ringe meg og jeg ikke har fått det med meg. Det er også fullt mulig å programmere klokken til å gi beskjed hvis barnet beveger seg utenfor et gitt område. Vi har ikke testet dette ennå, for vi føler oss trygge på at hun fortsatt holder seg på øya vår eller i område rundt stallen. Det som også er et pluss, er at hun har en alarm-knapp hun kan trykke på, som sløyferinger til meg, Bjørn Erik og storebror Pelle. Veldig greit å ha, selv om jeg håper hun aldri får brukt for det.

Vi har ennå et stykke å gå før vi kan alle klokkens funksjoner, men jeg ser som sagt allerede nå at det er et godt hjelpemiddel i hverdagen vår. Det kjekke er også at Mille synes klokken er kul og jeg er helt enig med henne. Det er ganske morsomt å bruke touch og ikke minst snakke i høyttaler med sine kjente og kjære. Jeg ser også ofte at hun lar mobilen ligge, og det gleder meg. Før satt hun med nesa i mobilen “all the time”, men det har så absolutt avtatt. Kanskje de minste heller burde hatt en GPS klokke i steden for mobil? 


Jeg synes ofte der er morsomt å bruke satellitt oversikten for å se hvor snuppeline er. Jeg er nemlig så utrolig dårlig på kart, så kjente bygninger og veier passer meg mye bedre.

Jeg tenker vi tester ut klokken en stund til og lager et nytt innlegg om erfaringene våre etterhvert. Spennende og morsomt prosjekt, som jeg håper ganger oss alle.

Ønsker dere alle en super start på uken!

Klem Nina

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Jeg er så lei meg, hva gjør vi nå?

I går ringte barnelegen vår på sykehuset og ga oss den nedslående beskjeden om at vår ønskede hormonbehandling på vår kjære Mille ikke på nåværende tidspunkt var godkjent. De har låst seg helt på at bivirkningene er såpass farlige, og står på sitt om at de har gått bort fra slike behandlinger.

Jeg er sønderknust, og rådvill og klarer ikke å slå meg til ro med dette. Både Bjørn Erik og jeg følte vi fikk medhold når vi var på Haukeland sykehus for bare en måned siden, men der tok vi altså feil. For vedkommende vi møtte der, hørte oss og forstod oss, men vi har fått vite nå at han kun svarte oss utifra hans spesialfelt, og hans argumenter veide dessverre ikke godt nok opp for den den endelige avgjørelsen.

Det er så vondt å vite at folk som ikke en gang har møtt datteren vår, sitter og tar avgjørelser over hodet på oss uten at vi har fått lov å selge inn budskapet vårt. Jeg er så frustrert og sinna nå, men mest av alt er jeg utrolig lei meg. Lei meg på Mille sine vegne, jeg har ikke ord. Hvordan vil fremtiden hennes bli nå?

Ikke misforstå meg, jeg vet at slutthøyden hennes ikke vil være den mest avgjørende faktoren om hun kommer til å få et lykkelig liv eller ikke, men jeg er faktisk overbevist om at det vil bety mye. For ingen vet hvor hun vil ende, ingen undersøkelser har til nå klart å fastslå hvor lang hun vil bli, men at hun vil rage høyt, er alle enige om.

Før året er omme vil hun ha passert 170 cm, og vekstkurven hennes viser ingen tegn på å avta eller flate ut. Dere har helt sikkert hørt meg si dette utallige ganger før, men allerede nå er dette et stort problem. For som ti-åring (snart elleve), bruker hun størrelse 43 i sko og må nå opp i størrelse L dame for å få lange nok klær på armer og bein. Det er fortvilende, og det har blitt en evig jakt på å finne de rette plaggene som gjenspeiler den glade jentungen vår.

Klærne er derimot ikke det som bekymre meg mest. Det som allerede nå er et tydelig problem på grunn av det sjeldne syndromet hennes, er at hun har slappe muskler, hypotomi. Hun virker tung, hun beveger seg sakte og har i det siste også begynt å halte. Her om dagen, diskuterte vi faktisk at hun var glad for at jeg for mange år siden, dro henne med meg opp på Prekestolen. Det hadde hun aldri klart i dag. Hun sleit den gangen også, og vi brukte en hel dag, men hun hadde i alle fall litt kontroll på kroppen sin, og det har hun ikke i dag.

Det som også bekymrer meg mye, er det sosiale. Det er en daglig kamp å knytte bånd med andre og holde på dem. Hadde Mille selv fått valgt, hadde hun helst holdt seg inne, spilt og funnet noe godt å spise. Det ligger nemlig ikke i hennes natur å tenke logisk på hva som ganger henne i lengden. Vi som foreldre jobber mye i kulissene for å aktivisere henne, men hva skjer den dagen hun er nødt til å prøve seg på egenhånd? 

En ting er i alle fall sikkert, det vil ikke bli enklere å være Mille hvis hun blir 190 cm lang. Jeg har allerede fått informasjon om ei annen Sotos jente som fikk regulert behandling i to år fra hun var 12 år, og som fikk redusert planlagt sluttvekst med 10 cm og som til slutt endte opp på 180 cm som 14 åring. Hun bor i en annen landsdel som oss, og fikk av en eller annen grunn derfor et annet tilbud enn oss. 

Så hva gjør vi nå? Vi trenger å bli hørt, vi trenger å bli sett og vi trenger individuell behandling av jentungen vår. Vi kan ikke godta at folk som ikke en gang har møtt henne, avgjør det her. Vi trenger hjelp, og vi trenger den nå…

Hilsen fortvila mamma Nina…

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Jada! Haukeland sykehus ga oss grønt lys!

God torsdags morning, dere.

Tenk, nå har vi kommet ennå et steg videre. Blir nesten litt sinna på meg selv, som kaver og maser meg opp så til de grader. Det hadde jeg så absolutt ikke trengt. For det gikk bedre enn forventet på Haukeland sykehus. Legen vi møtte, forstod egentlig ikke hvorfor vi hadde blitt henvist dit i det hele tatt, for spørsmålet om hvorvidt Mille burde få hormonbehandling eller ikke eller som alternativ operert knærne, burde ikke vært et tema.

La meg ta det litt fra begynnelsen. Mille er født med et kromosonavvik som gjøre at hun blant annet vokser for fort. Bare siden mai har hun vokst 3 cm, så hun strekker seg 7-10 cm i året. Nå er hun snart like høy som meg med mine 174 cm, og som tiåring er det i meste laget. Hun klarer ikke lenger å gå oppreist, halter, for hun har rett og slett ikke muskler nok til å holde den lange kroppen sin oppe. Det gjør at hun blir fort sliten, og hun blir hengende etter sine jevnaldrende.

Vi som foreldre trodde lenge vi hadde god tid og ikke trengte å bekymre oss for det her, men når vekstkurven ikke viste tegn på å flate ut, måtte vi agere. For selv om det er staselig og flott å være lang i dag, så er dessverre ikke det så heldig for jentungen vår. Hun sliter allerede med vonde føtter og rygg, og for hver dag som går, blir dette bare mer og mer tydelig. 

Her på Vestlandet, har legene derimot sluttet å gi hormoner. De gir uheldige bivirkninger, og som sagt er også mottoet “langt er flott”. De har også håpet Mille skal komme tidlig i puberteten, noe som normal stopper veksten, men den har altså uteblitt. Før sommeren fikk jeg til et hastemøte med sykehuset her, og der var det enighet om at snuppa vår har hastverk, hun skyter til værs i rasende fart. Derfor havnet vi i Bergen i går, for der er de eksperter på å operere og stoppe veksten i beina via knærne. 

Legen i Bergen tok vel i mot oss, og han og Mille fant go´tonen med en gang. Han mente selv han hadde veldig lange bein og spurte om Mille ville reise seg opp så de kunne måle hverandre. Det manglet rundt 2-3 cm på at de var helt like, så etter en del runder med utspørring så legen på Bjørn Erik og meg og spurte oss rett ut:”Hva ønsker dere? Hva vil dere? Hva er best for Mille?”. Wow! Dette har vi aldri fått spørsmål om før. Vi har alltid ment at legene burde ta siste avgjørelse, siden dette er såpass alvorlig, men her ble altså våre ønsker hørt. Jeg ble helt lamslått, og kjente at der og da var tiden kommet for å være klar i talen: “Vi ønsker å begynne hormonbehandling på Mille snarest”.

Jøss, så enkelt kan det altså være. Legen var ikke i tvil om at Mille trengte snarlig hjelp. Han skulle ta kontakt med kollegaene sine i Bergen og foreslå for Stavanger at vi burde få den hjelpen vi trenger hjemme. Det blir noe tungvindt å dra frem og tilbake til Bergen, så han skulle virkelig stå på for oss. Han ba oss om å gi lyd så snart vi kom hjem fra ferien, for han var enig med oss at dette ikke burde stå på vent.

Jeg er altså så happy, endelig ser vi en løsning på enda en utfordring. Vi er ikke helt i mål, men et langt steg på vei. Nå kan jeg senke skuldrene og glede meg til ferien. Livet smiler…


Snille onkel Magnus møtte opp på sykehuset og sendte med Mille en koselig overraskelse med seg hjem…

Vi har blitt jysla gode på å vente…

Ja, sånn kan det gå. På siste ferje hjemover igjen, gikk lufta ut av meg…

I dag skulle bessen ha fylt år. Det er fortsatt så nytt for oss at han ikke lenger er hos oss lenger, og jeg vet ikke helt hvordan vi skal markere slike dager. Grava er for langt unna, men jeg regner med at mamma tar seg en tur. Jeg har uansett pakket med en pose Bridge blanding, for i morgen går turen til Oslo. Vi får samles og mimre litt, det er vi gode på.

Nei, nå må jeg få pakket litt. Vaskemaskinen går uten stopp nå, og Bjørn Erik er allerede på et møte og skal handle med seg ting og tang hjem.

Ønsker dere en fin dag, klem Nina

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Nå eller aldri! Haukeland Sykehus, here we come!

God morgen, fininger!

Da var vi på vei til Bergen og Haukeland sykehus. Stavanger vil ikke ene og alene ta ansvar for Mille sin eventuelle vekststopp, så i dag får det briste eller bære i Bergen.

Jeg er urolig, veldig nervøs, for jeg er redd vi er nødt å selge inn jentungen vår helt på nytt. Den nye trenden er at det er helt innafor og flott for jenter å bli lange, og jeg er til en viss grad helt enig, men ikke for vår Mille. Hun som tiåring har snart tatt igjen mine 174cm, og viser ingen tegn på å stoppe. Hun har som jeg har nevnt utallige ganger før, allerede str. 43 i sko, og bruker L dame i klær. I tillegg klarer hun ikke lenger å rette seg skikkelig opp i ryggen, hun luter, og hun har så smått begynt å halte litt mens hun går. Jeg kommer med andre ord ikke til å slå meg til ro med et “det er flott å være lang”.

Så da får dere krysse fingre og tær for oss, og ønske oss lykke til. Det trengs i dag.

Ønsker dere en finfin dag!

Klem Nina

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Tenk at vi klarte å forsove oss i dag…

Goooood morgen!

Nå sitter jeg her og humrer litt for meg selv, for denne dagen startet jo egentlig litt komisk. Mille har mast i flere dager om at jeg skal kjøre henne til skolen første dagen, men der har jeg vært steil. Taxi-Erik må få lov å gjøre jobben sin, og jeg vil heller ikke skape unødvendig kaos i skolegården. Det er nemlig helt sikkert nok av andre foreldre som kjører og leverer de yngste, og Mille-mor skjønte faktisk det poenget til slutt.

Tror dere ikke hun fikk viljen sin i gjennom allikevel? For denne dama her klarte altså å stille både hennes og min vekkeklokke en time for seint. Jeg kommer aldri for seint til noe, for å komme tidsnok for meg, er å komme fem minutter for tidlig, men på denne viktige dagen klarte jeg altså å tabbe meg ut. Vi begge lo så vi grein i bare unikken, når Erik så snilt ringte på og lurte på om Mille ikke snart var klar. Det var hun jo så absolutt ikke, så da måtte han dessverre kjøre uten henne i dag.

Nå skal det sies at hun blir hentet en hel time i forveien før skolen egentlig begynner, så vi hadde mer enn nok av tid til å ordne oss. Eller Mille fikk i alle fall tatt på de nye skoleklærne, sminket seg litt og sjekket at alt stod bra til i penalet, men jeg, som egentlig bare skulle slippe henne av, dro på meg noen filler (uten BH) og tok på…hold dere fast…rosa crocs med selvlysende gusjgule sokker i. Jeg skulle som sagt kun kjøre henne, ikke gå ut av bilen, men når jeg så alle de koselige lærerne som stod i skolegården, måtte jeg jo ut å hilse. De lo godt når jeg fortale om dagen så langt, og de ler nok litt ennå av skrullemor i den ikke så lekre outfiten.

Ja, ja, gjort er gjort. Det viktigste er at vi rakk det, og det ble jo en god historie rundt det også. Mille har gledet seg masse til å bli 6-klassing. Lunde skole er et godt sted å være. Hun trives, og vi har klart å komme oss gjennom de fleste utfordringene ganske så smertefritt, og det satser vi på denne gangen også. I tillegg har hun jo også nå noe å fylle fritiden sin med, hver bidige dag hvis hun vil, så jeg har en god magefølelse på at dette blir et svært spennende år for oss alle.

Nå skal jeg få litt orden her hjemme, og så skal jeg faktisk i stallen å stelle Sol. Mille ville helst at jeg tok den oppgaven akkurat i dag, og det gjør jeg gjerne.

Så da er det bare å ønske alle barn og foreldre lykke til med det nye skoleåret. Håper det blir lærerikt og at alle får oppleve den tryggheten de fortjener.

Klem Nina

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Første skoledagklær er i boks!

Hei igjen, dere!

I dag fikk Mille stolt prøve klærne hun skal ha på seg på første skoledag. Hun synes det er så kult at det er Kristin som har designet dem, at den kommende svigerinnen hennes er så flink. Jeg er så enig så enig, så når vi først skal ut å handle, så stikker vi alltid innom nettsiden hennes først, Styleconnection, og ser om det er noe Mille faller for.

Vi har alltid strevd med å finne passende klær til den lange jentungen vår. Hun tar snart igjen meg og mine 174 cm, og bruker nå damestørrelse M og L. Hun er tross alt bare ti år, lekende og deilig barnslig, og derfor blir det en stadig jakt etter noe som passer kropp og ikke minst sinn. Det blir kanskje litt i kaldeste laget å gå med skjørt og t-skjorte i neste uke når skolen begynner, men med en tynn stillongs og jakke over, blir nok det her superfint. 

Se som hun stråler!


Må innrømme at den her også nå ligger i klesskapet mitt…

Nå skal vi ordne litt her hjemme og komme oss inn i stallklærne og fyke avgårde.. 

Håper dere alle nyter det fine været som så uventa plutselig var tilbake. Skrives snart igjen, klem Nina
 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Dette året…

God ettermiddag, fine lesere.

Ja, nå har Mille nedtelling. Den fine spesielle ti-åringen vår, kan snart legge femteklasse bak seg, og tenk det dere, vi kom oss ganske så uproblematisk gjennom dette året også.

Det er nok takket være snuppeline, at bloggen i det hele tatt ble til. Jeg hadde en historie å fortelle, noe viktig å få frem. Et innblikk i en hverdag litt utenom det vanlige. Hjemme hos en familie på fem, med et barn, en søster som ikke er som alle andre. 

Så hvordan har nå dette året vært? Hvordan fortoner egentlig livet seg for prinsessa vår?

Mille-mor er fortsatt en livsglad nyskjerrig jentunge. Hun var ganske ensom når skoleåret begynte, men jeg tror vi foreldre bekymret oss mer enn henne. Hun er fortsatt velsignet med en bestevenn i gata, og de treffes en gang i blant, faktisk i kveld også. I tillegg har hun funnet trygghet hos ei i klassen som innlemmer henne i venninnegjengen, og jeg ser det skjer oftere og oftere. Selv om dørene ikke rennes ned her hjemme, så ser vi altså en forandring, og vi som foreldre holder nesten pusten av lykke og håper denne positive utviklingen vedvarer.

Hest er fortsatt best. Islandshesten Vilja er og blir hennes aller aller beste venn. Jeg ble litt redd nå i våres, når jeg så at Vilja plutselig ble veldig tynn. Vet den trofaste 27-åringen ikke kan være hos oss for alltid, og det skremmer meg. Jeg leker med tanken på å skaffe oss vår egen hest etterhvert, men det er en stor avgjørelse som krever mye planlegging. Det er lov å drømme, særlig i denne familien her, for veldig ofte ordner ting seg.

Mille er fortsatt på avlastning (vi kaller det besøkshjem) en helg i måneden. Hun er heldig som får lov å være hos Hege, Kenneth og Robin, som vi har kjent i snart tyve år. Mille har derimot slitt med stor separasjonsangst i det siste, og det har vært en stor prøvelse for oss alle. Når hun derimot fikk vite idéen bak et besøkshjem, gikk det litt bedre. Hun gråter ikke lenger uavbrutt og gjør besøket tungt for oss alle, men jeg ser vi trenger å jobbe mer med dette.

Sist gang vi var på Frambu (senter for barn med sjeldne funksjonshemninger) fikk jeg et veldig godt råd av ei på tyve som også har Sotos Syndrom. Hun nevnte at det å ha en støttekontakt, var noe av det viktigste i livet hennes. Det er ikke enkelt å skaffe en slik ressursperson. Behovet i Stavanger er stort og ventelistene lange. Nå har vi derimot funnet en selv. Det var rein flaks at hun hørte at vi trengte en. Hun er allerede støttekontakt til en som ikke lenger trenger det, og det er en lykke at vi nå har startet søknadsprosessen. Hun har også hest i samme stall, så vi kunne ikke vært heldigere.

I disse dager kom også gladmeldingen om at vi har fått innvilget dypere utredning på høyden til Mille. De har skjønt alvoret, så i august drar vi til Haukeland sykehus. Jeg tviler på at hun kommer til å begynne på hormonbehandling, for det tar de sterk avstand fra, men det kan hende hun får tilbud om å operere knærne. Det høres veldig dramatisk ut, men det er veldig nødvendig å foreta seg noe så snart som mulig. Mille er nemlig allerede “elefanten” i rommet, og bærer høyden sin dårlig. Hun klarer ikke lenger å gå oppreist, og jeg tør ikke å tenke på hva utfallet blir hvis hun får vokse til det stopper av seg selv.

Ellers klarer Mille seg veldig bra på skolen. Hun trives veldig godt og det er så absolutt et stort høydepunkt å bli hentet av Taxi-Erik hver dag. Hun har fortsatt tilrettelagt skoledag med en assistent, har leksefri og er også fritatt for nasjonale prøver. Hun blir tatt ut av klassen en gang i uken for fysioterapi, og til høsten skal hun også få lov å svømme. Vi har mye å takke Lunde Skole for, de gjør mye godt for jentungen vår.

Mille har en unik evne til glede seg over de små tingene i livet. Hun våkner opp hver bidige dag med et stort smil og spretter ut av senga. Hun er livsgnisten vår, limet som holder oss i sammen, hun er så fin og jeg er så takknemlig for at hun er vår…

Håper alle dere fantastiske lesere har hatt en finfin dag!

Klem Nina

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Nå venter vi i spenning på hva Haukeland sykehus bestemmer seg for…

Heihei godtfolk!

I dag har vi vært på sykehuset igjen. Vi skulle nemlig etter siste konsultasjon i fjor sommer, følge nøye med på veksten til Mille, og nå begynte undertegnede å få bittelitt panikk. Jeg er 174 cm lang, og den fine tiåringen min er altså i ferd med å ta meg igjen med stormskritt. Det er ikke greit, så derfor fikk vi fortgang på sykehusbesøket vårt.

Jeg har nevnt det før, men det er altså stor skeptisk til hormonbehandling blant legene nå. Det er et stor antall tidligere bruker som i dag får brystkreft og mange sliter også med å få barn. Bivirkningene kan også være mange, så legene går mer og mer bort fra denne formen for behandling.

Nå fokuseres det heller mer på at det er flott å være lang, og jeg er helt enig i det, men hvor går grensen? Mille klarer ikke lenger å gå skikkelig oppreist, og hun halter. Før haltet hun kun når hun var sliten, på kveldene, men nå stivner kroppen til om natta og det tar lang tid å få den i gang. Hun har ikke muskulatur sterk nok til å holde den lange kroppen oppe, og det er tydelig at dette stadig blir et større problem for henne.

Vi hadde håpt at hun kom tidlig i puberteten, men legen trodde ikke den hadde startet ennå. Derfor tok Mille ny røntgenundersøkelse av hånden samt masse blodprøver. All denne nye informasjonen skal sendes over til Haukeland sykehus. Det er nemlig de som bestemmer hvilken vei vi skal gå videre. Det vil bli vurdert hormonbehandling, men også kirurgisk inngrep. De går inn i vekstsonene rundt knærne og stopper veksten helt. Jeg hadde vel egentlig ikke sett for meg flere operasjoner på jentungen min, men hvis det å utføre en Epifysiodese påfører mindre ubehagligheter, ja da er jeg ikke i tvil. Uansett så er ikke dette mitt valg, og godt er det. Nå må vi vente i spenning på hva Haukeland sykehus bestemmer seg for… 


Snille Silvia gjorde oppholde til Mille-mor mye enklere. Jordbær er aldri feil når man gruer seg til alt mellom himmel og jord…

Egentlig begynner Mille å bli temmelig lei alle disse nålene, men hun smilte tappert allikevel…

Det vanker alltid belønning…

Nå hadde han far egentlig bestemt seg for å sette i gang grillsesongen, men snuppeline fikk akkurat beskjed om at den nye bærbare PCén hennes var ankommet Posten. Den gamle knuste i forrige uke, men takket være god forsikring, går smilet trill rundt igjen. Tror kanskje vi må utsette den grillinga til i morgen.

Håper dere alle har hatt en super dag. Mange skal kanskje ha en liten miniferie nå? Det skal vi, med en proppfull timeplan. De blir nok mange timer i stallen, men også på fotballbanen. Det jeg derimot gleder meg mest til, er å få bjørketrær inn i stua mi. Alt er klappet og klart for tidenes romdeler. Endelig skal jeg få min egen lille skog…

Klem Nina

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Back on the horse again!

God kveld!

Ja, nå er jeg på vei i stallen for å hente en ganske så fornøyd Mille-mor. Det var ingen skader å se på MR bildene foruten om en del væskeansamlinger. Hun klarer ikke å strekke ut beinet skikkelig eller bøye det, men med litt varsomhet fikk hun lov å ri igjen, ved å love at hun skulle være forsiktig. Jeg snakket akkurat med henne, og hun var litt irritert på seg selv for at hun smalt beinet inn i veggen i ridehallen. Det gjorde litt vondt, men ellers hadde det gått veldig bra.

Nå får vi bare ta tiden til hjelp, så vil hun nok snart gå normalt igjen. Det viktigste var at hun ikke hadde skadet noen korsbånd eller at de fant noen små fragmeneter på ville veier. Det var det de var redd for, siden hevelsen var så enorm, men nå puster vi lettet ut. 

Jeg priser meg lykkelig, og er så takknemlig over nok en flott og effektiv håndtering fra sykehuset. Vi er søren meg heldige!

Nei, nå må jeg bile avsted. Jeg lovet å være i stallen klokken seks. Mille er nok ganske happy over at jeg kommer litt for seint, men Pelle, som skal ut på russebøll, synes det er på tide å få tacoen på bordet snart.

God helg, skrives i morgen!

Klem Nina

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Fullstendig skivebom…

God kveld, kjære dere.

Nå har familien Thorsen limt seg fast til stua og sofaen for et par dager. Uheldige Mille-mor skulle danse en liten piruett i skolegården i dag, men når kroppen var på vei rundt, sto kneet igjen. Det resulterte i en knakende lyd, som fikk alle rundt til å måpe. Noe gikk fryktelig galt, og Mille var utrøstelig, så da var jeg ikke sein med å troppe opp på skolen for å hente henne. Det klarte jeg derimot ikke, for hun hadde ikke sjans selv til å røre seg. Supermannen “mr. daddy”, var nødt til å tilkalles, og han bærte henne over skulderen og ut i bilen. 

Derfra bar det rett til legevakta. Der ble det konstatert at kneskjellet antagelig har blitt skjøvet ut av ledd. En smertefull opplevelse, så ikke rart hun ikke klarte å sette foten ned eller hinke på egenhånd. Det ble tatt røntgen som utelukket brudd, men i de nærmeste dagene må hun også ta MR. Takk gud for snarrådig lege og effektivt helsesystem. Vi satser på at dette kommer til å gå bra.

Mille har fått utlevert krykker, men hver minste lille bevegelse resulterer i hyling. Så nå er han far god å ha. Han har bært prinsessa si frem og tilbake i dag, men i morgen, må hun opp og prøve seg litt selv. Væskeansamlingen i kneet må på en eller annet måte minke, og det gjøres best ved at hun beveger seg. 

Jeg tenker selvfølgelig i mitt stille sinn, at dette kanskje kan være et resultat av syndromet hennes. At hun hyppigere enn andre, enkelt kan komme til å få slitasjer og skader på leddene. Vi tok kontakt med sykehuset for et par uker siden, for å få en hastetime. Vi slo oss til ro i fjor, med å vente i et år til med tanke på det å stoppe veksten hennes, men nå synes jeg det haster med å finne en løsning. Siden det er stor uenighet om hvordan det bør gjøres, har vi i det lengste håpt at hun skal komme tidlig i puberteten, så det stanser av seg selv. Nå tror jeg hun er i ferd med å bikke 170 cm, har skostørrelse 43 og bruker størrelse M/L dame. Mille er bare ti år, og bryr seg ikke en tøddel, men da må vi som foreldre ta de rette avgjørelser vi mener ganger henne.

Nå er jeg spent på hvordan natta kommer til å bli. Hun får smertestillende, og holder seg sysselsatt med gode filmer, men på et eller annet tidspunkt må vi jo legge oss. Hun vil egentlig ikke vekk fra sofaen, men jeg tror jeg må prøve å få lokket henne opp i senga på et vis. Pappa bærer gjerne han…

Klem Nina

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell