I går ringte barnelegen vår på sykehuset og ga oss den nedslående beskjeden om at vår ønskede hormonbehandling på vår kjære Mille ikke på nåværende tidspunkt var godkjent. De har låst seg helt på at bivirkningene er såpass farlige, og står på sitt om at de har gått bort fra slike behandlinger.
Jeg er sønderknust, og rådvill og klarer ikke å slå meg til ro med dette. Både Bjørn Erik og jeg følte vi fikk medhold når vi var på Haukeland sykehus for bare en måned siden, men der tok vi altså feil. For vedkommende vi møtte der, hørte oss og forstod oss, men vi har fått vite nå at han kun svarte oss utifra hans spesialfelt, og hans argumenter veide dessverre ikke godt nok opp for den den endelige avgjørelsen.
Det er så vondt å vite at folk som ikke en gang har møtt datteren vår, sitter og tar avgjørelser over hodet på oss uten at vi har fått lov å selge inn budskapet vårt. Jeg er så frustrert og sinna nå, men mest av alt er jeg utrolig lei meg. Lei meg på Mille sine vegne, jeg har ikke ord. Hvordan vil fremtiden hennes bli nå?
Ikke misforstå meg, jeg vet at slutthøyden hennes ikke vil være den mest avgjørende faktoren om hun kommer til å få et lykkelig liv eller ikke, men jeg er faktisk overbevist om at det vil bety mye. For ingen vet hvor hun vil ende, ingen undersøkelser har til nå klart å fastslå hvor lang hun vil bli, men at hun vil rage høyt, er alle enige om.
Før året er omme vil hun ha passert 170 cm, og vekstkurven hennes viser ingen tegn på å avta eller flate ut. Dere har helt sikkert hørt meg si dette utallige ganger før, men allerede nå er dette et stort problem. For som ti-åring (snart elleve), bruker hun størrelse 43 i sko og må nå opp i størrelse L dame for å få lange nok klær på armer og bein. Det er fortvilende, og det har blitt en evig jakt på å finne de rette plaggene som gjenspeiler den glade jentungen vår.
Klærne er derimot ikke det som bekymre meg mest. Det som allerede nå er et tydelig problem på grunn av det sjeldne syndromet hennes, er at hun har slappe muskler, hypotomi. Hun virker tung, hun beveger seg sakte og har i det siste også begynt å halte. Her om dagen, diskuterte vi faktisk at hun var glad for at jeg for mange år siden, dro henne med meg opp på Prekestolen. Det hadde hun aldri klart i dag. Hun sleit den gangen også, og vi brukte en hel dag, men hun hadde i alle fall litt kontroll på kroppen sin, og det har hun ikke i dag.
Det som også bekymrer meg mye, er det sosiale. Det er en daglig kamp å knytte bånd med andre og holde på dem. Hadde Mille selv fått valgt, hadde hun helst holdt seg inne, spilt og funnet noe godt å spise. Det ligger nemlig ikke i hennes natur å tenke logisk på hva som ganger henne i lengden. Vi som foreldre jobber mye i kulissene for å aktivisere henne, men hva skjer den dagen hun er nødt til å prøve seg på egenhånd?
En ting er i alle fall sikkert, det vil ikke bli enklere å være Mille hvis hun blir 190 cm lang. Jeg har allerede fått informasjon om ei annen Sotos jente som fikk regulert behandling i to år fra hun var 12 år, og som fikk redusert planlagt sluttvekst med 10 cm og som til slutt endte opp på 180 cm som 14 åring. Hun bor i en annen landsdel som oss, og fikk av en eller annen grunn derfor et annet tilbud enn oss.
Så hva gjør vi nå? Vi trenger å bli hørt, vi trenger å bli sett og vi trenger individuell behandling av jentungen vår. Vi kan ikke godta at folk som ikke en gang har møtt henne, avgjør det her. Vi trenger hjelp, og vi trenger den nå…
Hilsen fortvila mamma Nina…
Instagram: nthorsen
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell
Føler med dere.. Stakkars Mille, hun burde fått hjelp! De tenker ikke på at hun skal fungere i samfunnet.. Jeg håper hun slipper ufinheter fra folk..
Hvilke bivirkninger er det snakk om? Føler med dere 🙁
Hanne: Det har dessverre kommet opp studier om fertilitetsproblemer og syster, noe vi selvfølgelig tar svært alvorlig, og som gjør dette valget enda vanskeligere.
Hei. Forstår det er vanskelig 😔 Men jeg forstår ikke hva de sier nei til, min bror fikk en sprøyte med hormoner i rompa 1 gang i uka i et halvt år. Han skulle bli ca 207-210cm i følge målene. Med sprøytene ble han rett under 2 meter. Han var veldig sår og øm etter de ukentlige legebesøka men det var de eneste bivirkningene jeg kan huske… Hvorfor skal alt være så hår reisende vanskelig innen helsenorge i dag 😩Stor klem og lykke til , håper alt ordner seg for Mille 😘
Føler med dere🙏🏻😌
Uff så trist,har dere undersøkt/vurdert behandling i utlandet da?
Kan dere benytte dere av fritt sykehusvalg?
Trist lesning…dere som foreldre vet best,er dere som kjenner datteren deres aller best,sånn er det bare! Jeg krysser alt som krysses kan for at ting snur,og at dere blir hørt OG tatt på alvor.
Sender deg en godklem 💟
Det er jo fritt sykehusvalg i dette landet. Er det mulighet til å få en vurdering på det sykehuset denne andre pasienten fikk behandling?
Ble både trist og sint over å lese inlegget ditt. Trist på din datters vegne, og sint over systemet som fratar henne muligheten. Det er mange ting som er farlig og kan være skadelig som er allerede gis i det norske helsesystemet for å gi dem det gjelder et bedre liv. Som f.eks slankeopprasjoner og hormoner/operasjoner for de som er født i det de føler er feil kjønn. Ikke at jeg har noe imot noen av disse behandlingene, jeg synes det er flott de får hjelp. Din datter burde også få muligheten til å få et bedre liv. Et liv uten flere voksesmerter og annet, og den ekstra belastningen det er med store ben og høyde. Jeg kan bare prøve å forestille meg hvor vanskelig hun allerede må ha det å finne sko og klær. Joda høye damer er flotte de, men for mange blir det nok en ekstra belastning de godt kunne vært uten.
Jeg tror jeg ville prøvd alt om jeg var i deres situasjon. Prøvd å fått reportasjer i avise eller ukeblad slik at problemet blir belyst og ikke glemt bort i en skuff. Prøvd å kontaktet lokalpolitikere som kunne prate deres sak – gjerne kvinnelige som virkelig kan forstå utfordringen selve høyden/skostørrelsen kan utgjøre. Hennes øvrige helseplager kan de jo alle forstå.
Om det går for seint eller virker motløst, kunne dere jo startet en innsamling for å ta henne med til utlandet for behandling. Tror det var mange som gråter i hjertet med tanken på hva datteren din går igjennom og kommer til å gå igjennom.
Lykke til i kampen.
jeg gikk på veksthormoner men for det motsatte. hadde bare kommet til å blitt ca 135 cm, å er idag 152 cm, fremdeles lav, men lengre enn hva jeg selv hadde kommet til å bli.
jeg gikk i klasse med 2 jenter som gikk på hormoner for å stagnere veksten, å ingen av oss 3 har i ettertid hadd noen bivirkninger, hvilke bivirkninger er det de snakker om ?
jeg kan bare tenke meg hvor fælt det må være for deres datter å oppleve dette. veit selv hvordan det var å være missfornøyd med min høyde, å angrer IKKE på at jeg gikk på veksthormoner. Hadde gjort det igjen, til og med om jeg hadde fått noen bivirkninger av hormonene..heller det en å gå rundt å misslike seg selv.
håper det ordner seg for dere og at dere får hjelp !! det er bare og stå på! ikke gi dere!
Det der hørtes virkelig ikke greit ut 🙁
Jeg kjenner til hvordan det er å være høyest, og å vokse fort, men jeg hadde ikke noen problemer med styrken i kroppen. Jeg kan ikke en gang tenke meg hvordan det er.
I en alder av 12 år var jeg 175 cm høy, og viste ingen tegn til å stoppe veksten. Vi fikk tilbud om hormonbehandling, men foreldrene mine takket nei. Veksten min stoppet på 179 cm av seg selv, så det finnes jo håp om at det stopper av seg selv også.
Men str 43 i sko ser jeg at kan bli vanskelig. De aller fleste sko for jenter/damer stopper i str 41. Uff, jeg håper virkelig at det ordner seg for dere.
Det er jo fritt sykehusvalg, så ville bedt om en vurdering et annet sted. Synes ikke bivirkningene er det verste oppi dette. Fertilitetsproblemer og cyster er noe man kan få uansett av mange ulike grunner.
Forstår at det er vanskelig.. Ikke gi dere og stå på 🙂
Hei Nina.
Dere står helt fritt til å be om en second opinion på ett annet sykehus. Ta også kontakt med Frambu senter for sjeldne diagnoser. De kan garantert hjelpe dere.
Stor klem