Jada! Haukeland sykehus ga oss grønt lys!

God torsdags morning, dere.

Tenk, nå har vi kommet ennå et steg videre. Blir nesten litt sinna på meg selv, som kaver og maser meg opp så til de grader. Det hadde jeg så absolutt ikke trengt. For det gikk bedre enn forventet på Haukeland sykehus. Legen vi møtte, forstod egentlig ikke hvorfor vi hadde blitt henvist dit i det hele tatt, for spørsmålet om hvorvidt Mille burde få hormonbehandling eller ikke eller som alternativ operert knærne, burde ikke vært et tema.

La meg ta det litt fra begynnelsen. Mille er født med et kromosonavvik som gjøre at hun blant annet vokser for fort. Bare siden mai har hun vokst 3 cm, så hun strekker seg 7-10 cm i året. Nå er hun snart like høy som meg med mine 174 cm, og som tiåring er det i meste laget. Hun klarer ikke lenger å gå oppreist, halter, for hun har rett og slett ikke muskler nok til å holde den lange kroppen sin oppe. Det gjør at hun blir fort sliten, og hun blir hengende etter sine jevnaldrende.

Vi som foreldre trodde lenge vi hadde god tid og ikke trengte å bekymre oss for det her, men når vekstkurven ikke viste tegn på å flate ut, måtte vi agere. For selv om det er staselig og flott å være lang i dag, så er dessverre ikke det så heldig for jentungen vår. Hun sliter allerede med vonde føtter og rygg, og for hver dag som går, blir dette bare mer og mer tydelig. 

Her på Vestlandet, har legene derimot sluttet å gi hormoner. De gir uheldige bivirkninger, og som sagt er også mottoet “langt er flott”. De har også håpet Mille skal komme tidlig i puberteten, noe som normal stopper veksten, men den har altså uteblitt. Før sommeren fikk jeg til et hastemøte med sykehuset her, og der var det enighet om at snuppa vår har hastverk, hun skyter til værs i rasende fart. Derfor havnet vi i Bergen i går, for der er de eksperter på å operere og stoppe veksten i beina via knærne. 

Legen i Bergen tok vel i mot oss, og han og Mille fant go´tonen med en gang. Han mente selv han hadde veldig lange bein og spurte om Mille ville reise seg opp så de kunne måle hverandre. Det manglet rundt 2-3 cm på at de var helt like, så etter en del runder med utspørring så legen på Bjørn Erik og meg og spurte oss rett ut:”Hva ønsker dere? Hva vil dere? Hva er best for Mille?”. Wow! Dette har vi aldri fått spørsmål om før. Vi har alltid ment at legene burde ta siste avgjørelse, siden dette er såpass alvorlig, men her ble altså våre ønsker hørt. Jeg ble helt lamslått, og kjente at der og da var tiden kommet for å være klar i talen: “Vi ønsker å begynne hormonbehandling på Mille snarest”.

Jøss, så enkelt kan det altså være. Legen var ikke i tvil om at Mille trengte snarlig hjelp. Han skulle ta kontakt med kollegaene sine i Bergen og foreslå for Stavanger at vi burde få den hjelpen vi trenger hjemme. Det blir noe tungvindt å dra frem og tilbake til Bergen, så han skulle virkelig stå på for oss. Han ba oss om å gi lyd så snart vi kom hjem fra ferien, for han var enig med oss at dette ikke burde stå på vent.

Jeg er altså så happy, endelig ser vi en løsning på enda en utfordring. Vi er ikke helt i mål, men et langt steg på vei. Nå kan jeg senke skuldrene og glede meg til ferien. Livet smiler…


Snille onkel Magnus møtte opp på sykehuset og sendte med Mille en koselig overraskelse med seg hjem…

Vi har blitt jysla gode på å vente…

Ja, sånn kan det gå. På siste ferje hjemover igjen, gikk lufta ut av meg…

I dag skulle bessen ha fylt år. Det er fortsatt så nytt for oss at han ikke lenger er hos oss lenger, og jeg vet ikke helt hvordan vi skal markere slike dager. Grava er for langt unna, men jeg regner med at mamma tar seg en tur. Jeg har uansett pakket med en pose Bridge blanding, for i morgen går turen til Oslo. Vi får samles og mimre litt, det er vi gode på.

Nei, nå må jeg få pakket litt. Vaskemaskinen går uten stopp nå, og Bjørn Erik er allerede på et møte og skal handle med seg ting og tang hjem.

Ønsker dere en fin dag, klem Nina

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

Siste innlegg