Happy Sotos awareness day ❤

Hei igjen kjære dere.

Amerikanerne har bestemt seg for at 6. september skal markeres som “Sotos Syndrome awareness day”. På denne dagen, på Facebook siden “Sotos Syndrome/Cerebral Gigantism”, eksploderer det i gratulasjoner og bilder av glade barn i alle aldre fra hele verden. Mille satt i armen min, og bladde seg nedover og leste foreldrenes stolte kommentarer.

For det er jo akkurat det vi er, vi foreldre som har barn med spesielle behov, vi er så stolte. For det som gjerne er en selvfølge for andre, en naturlig fremgang, kan ta årevis å oppnå for våre prinser og prinsesser. Vel, nå er det ikke alltid vi har som mål å overkomme alt heller da. Vi legger nok lista litt annerledes på en rekke ting. Vi lærte tidlig at det var lurt å ikke strebe etter alt.

Jeg trodde faktisk Mille var kommet over ballongskrekken sin, men på søndag tiltet hun igjen. Vi var i byen med tante Tonje, og dro innom Burger King for å ta oss en milkshake. Mens vi satt der kom det inn en familie på fire, og barna hadde med hver sin ballong. Mille takler altså ikke ballonger. Hun stivner, putter fingrene i ørene, og sitter som hypnotisert og stirrer på den skrekkelige kula. Samtidig begynner hun å stresse med at vi må gå. Det verste denne gangen, var at den ene guttungen stadig trakk og slapp i snora. Ballongen kom faretruende når lampa i taket, og da skreik Mille. Til slutt ba jeg pappaen pent om han ikke kunne be gutten sin om å la den ballongene være i fred, eventuelt binde den til vogna til lillebroren sin. Fortalte enkelt at Mille er litt spesiell, og at hun får panikk for ballonger som er i bevegelse. Han trakk litt på det, og så sløvt på meg mens han sa:”Det er ledlys i taket, så det blir uansett ikke varmt nok til at den sprekker”. Hmmm…og med den kommentaren forsvant også trua på en forståelse. Det var helt tydellig et pes for han å be gutten sin om en liten pause i leken. Umulig for han å tro at jentungen min, som ofte ser ut som en helt vanlig 15 åring, faktisk er ei jente på 9 år med masse utfordringer.

Jeg ble veldig oppgitt, og det fortalte nok blikket mitt også. For det er måte på hvor mye jeg har lyst å dele der og da med fremmede folk. Man skal da ikke være nødt til å forklare i hue og ræva, jeg sa jo tross alt at hun er litt spesiell. Han forstod nok at jeg ikke var fornøyd med svaret, for han tilføyde plutselig:”Vi er uansett snart ferdig, så vi kan gå”. “Fint”, sa jeg da. For pokker heller, det er jo ikke sånn at de med spesielle behov alltid må ta hensyn. Synes ærlig talt ikke jeg ba om så mye. Før jeg valgte å dele hverdagen vår, skjermet jeg Mille for samfunnet og samfunnet for henne. Forstod fort at det kun ville skape problemer for henne seinere, og snudde helt om, noe vi høster frukter av i dag.

Amerikanerne er litt snåle også da, på en god måte. Var først litt usikker på om jeg ville adoptere denne dagen, men hvorfor ikke? Jeg ble faktisk varm om hjertet, når jeg så alle disse “søsknene” fra hele verden smile til meg. Så like, så mye til felles og ikke minst så unike. Elsker denne jentungene vår overalt på jord, og er så takknemlig for at det var vi som fikk gleden av å få henne. Hun har gjort familien vår til noe helt spesielt, fått oss til å tenke annerlede, tror nok vi har blitt rausere. Takk igjen Mille for at du er du ❤



Klem fra stolt mamma Nina

Siste innlegg