God morgen kjære lesere!
For noen uker siden ble jeg kontaktet av VG som ville skrive om historien til minstejenta vår Mille etter å ha lest et av innleggene mine, les gjerne her. Vi gikk noen runder, diskuterte dette frem og tilbake innad i familien vår, og valgte altså til slutt å takke ja. Lite ante vi at artikkelen ville treffe så mange av dere midt i hjerte. Jeg har fått så utrolig mange varme hilsninger av kjente og helt ukjente mennesker, og i tillegg har jeg mottatt mail fra ei som lurer på om hennes sønn kanskje lider av det samme.
Når Nettavisen ringte i uka som var og ville interjuve meg om det samme, var jeg ikke sein med å stille opp. Vi har levd i noen år nå med ei jente som er annerledes og begynner å bli vant til utfordringene vi møter på vår vei, så det er derfor ikke lenger vanskelig å snakke om det. Det første året var jeg derimot i fornektelse og innså ikke at noe var galt. Nå derimot har jeg lært meg mye om tilstanden hennes, akseptert situasjonen, og synes innimellom det er godt å få snakke ut om det. I kjølvannet av at historien vår har nådd ut til folk, har det blitt mye enklere for de å akseptere den noe til tider høylytte jentungen vår, de gir henne rett og slett mer takhøyde for å kunne være seg selv.
I morges krøyp Mille opp i senga vår, og vi hadde høytlesning. Det er nemlig veldig viktig for oss at hun får ta del i dette, for hun er jo tross alt hovedpersonen her. Vi vil på best mulig måte forsøke å gi henne trygghet i hverdagen og bygge opp selvtilliten hennes. Vi vet det etterhvert kommer tunge perioder hvor hun vil føle seg ensom og utenfor. Vonde stunder, hvor vi som foreldre kanskje ikke når inn. Det blir nok ikke enkelt for noen av oss, men jeg håper og tror at vi gjør noe riktig på vår vei, at vi styrker henne.
Nå skal mellomstemannen vekkes, for snart kommer Dennis innom. Vi har et familieprosjekt på gang, årets julekort skal foreviges og DET dere er litt av en prøvelse! Den ene ungen nekter å være med, den andre er for lat og den tredje er spinn vill og ligger flere hakk foran oss hele tiden. Gi meg styrke!
Klem Nina
#Sotos #Syndrom
Instagram: nthorsen
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell
Synes det er så fint gjort at dere står frem og gir oss andre en innsikt i hvordan det er for Mille og andre som er i hennes situasjon et ansikt <3
Og til dere som ikke kjenner Nina og familien, så er julekortet alltid et høydepunkt for du vet ALDRI hva som kommer 😀
Ha en strålende søndag, kjære dere <3
Jannicke: Takk, fine du!
Blir spennede å se om jeg får med meg alle på ideen Bjørn Erik og jeg har laget for julekortet. Pelle skreik allerede høylydt i går at vi kunne se langt etter hans tilstedeærelse, men jeg har mine triks 🙂
Fin søndag til dere også!
åå leste artikkelen 🙂 Utrolig bra at du skriver om det! 🙂
Synes det er viktig å få frem hennes og deres situasjon, så flere får innsikt i det 🙂
KLEM
Hei og hå. Supert at dere har valgt å være åpne om Mille og hennes syndrom, det er noe som dere absolutt vil hente gevinster av. Har selv en gutt med spesielle behov, hvor vi valgte å være åpne om det, og det er noe av det viktigste vi har gjort til nå. Vår gutt har også store motoriske problemer, sykle på vanlig sykkel er utenkelig, har via fysioterapi tilbud gjennom Stavanger kommune fått tildelt speisial produsert sykkel til gutten vår via NAV og behandlingshjelpemiddel sentralen, og nå er han “en av gutta i gata; som sykler, det er faktisk “kamp” gutta seg imellom for de vil låne sykkelen hans 🙂
Ingrid: Åhhh har dere får den motoriserte, men to eller tre hjul. Mille har med tre-hjul og var så kry atte. Det var helt umulig for oss å lære henne og sykle, men fysioterapeuten på skolen spurte om de kunne få en vanlig tohjulsykkel å trene på i gymsalen. Etter tre måneder, klarte hun det , i år, og DET hadde vi aldri trodd:-)
det er en kjempe kul sykkel som har et hjul foran og 2 hjul bak, den er ikke enda morotisert, men det lar seg gjøre, først må han få øve opp musklaturen, for deretter å få den motorisert, vi og han er veldig fornøyd med den. Det viktigste er at han kan være med på leken at han føler at han også strekker til, dette hjelpemiddelet var som sendt fra himmelen, I og med at han har så dårlig motorikk og balanse, så er denne midt I blinken for ham
Kor flott. Bra når det å vere open har ein positiv effekt. Det er jo stort sett nesten alltid positivt. Ihvertfall når ein har fokus på at det Skal vere positivt. Det er jo ofte at foreldre reagerer meir når barn er ulike andre, enne barna.. Tøft gjort av dykk og ho å stå fram, få bort tabu om det som er anneleis,bane vei for andre. Det er modig, det! Tøff, søt, modig jente 🙂