Vi valgte å være åpne…

Kjære dere 🌸

Dette innlegget har vært repostet flere ganger. Det er nok et av de innleggene det har vært vanskeligst å skrive, men når det er sagt så er det et av de aller viktigste. Derfor velger jeg å dele budskapet igjen.

I disse dager foregår det tilvenning i barnehagen for de aller minste, og om ikke så alt for lenge trasker det helt ferske forventningsfulle førsteklassinger til skolen. I den forbindelse er det helt sikkert mange foreldre som stadig lurer på hvordan det går med de kjære barna sine. For det å begynne på skolen etter å ha lekt seg gjennom barnehagen i mange år, blir for mange en kjempestor kontrast. For oss som har barn med spesielle behov, er dette en ekstra påkjenning. Det er nemlig ikke til å stikke under en stol at utfordringene ofte blir større og flere.

Vår lille prinsesse, som er født med Sotos syndrom, begynte på en helt normal skole for syv år siden. Eller, den går under å være en “forsterket” skole, det vil si at hver klasse har en eller flere elever som gjerne trenger litt mer oppmerksomhet. Selv om vi var ganske sikre på at Mille ville bli godt tatt vare på av lærere som hadde satt seg godt inn i tilstanden hennes, var vi allikevel skeptiske til hvordan medelever og deres foreldre igjen ville oppfatte henne. Det er nemlig ikke alltid like lett å se at jentungen vår er annerledes kun ut i fra utseende. Derfor valgte vi å stå fram på første foreldremøte å fortelle om henne, og det gjentok vi noe vi når hun begynte i helt ny klasse på ungdomsskolen i fjor. I tillegg lagde vi skrivet nedenfor og delte det ut til alle barna i klassen. Vi ba også foreldrene om å snakke om dette rundt middagsbordet, slik at det ikke fantes noe tvil om at jentungen vår til tider ville trenge mer høyde under taket;
  • Sotos er et syndrom, ikke en sykdom som går over
  • Sotos betyr gigantisme. Jeg vokser fortere enn andre, særlig i de første barneårene, derfor tror mange at jeg er 10-12 år i steden for 6
  • Jeg er ikke så sterk i musklene mine, særlig ikke i beina, og har ofte balansevansker, så jeg klarer ikke å løpe så fort som jeg vil
  • Jeg er mye syk, men har høy eller ingen smerteterskel
  • Jeg mangler ofte filter når jeg snakker, leser ikke kroppsspråk og blir fort mistenksom når noen sier noe negativt til meg. Det kan gi meg dårlig selvbilde og selvtillit, så da hender det jeg tøffer meg litt, tuller, for at du skal “se” meg

Det synes ikke alltid utenpå at man er annerledes, og det dere, kan være forferdelig vanskelig for ei lita usikker jente. Mille elsker å være ute å leke, men fordi noen har ropt “Mille-Alarm” og løpt i fra henne når hun kom hjem fra barnehagen, har hun blitt en “innejente” hjemme. Hun har også fått høre at hun ikke får lov til å være med å hoppe på trampolinen, fordi hun har briller. Har man først sagt noe stygt til Mille, så er det veldig vanskelig for henne å tro man mener noe fint seinere. Hun nekter å ville lære seg å sykle fordi hun ikke vil at noen skal se hvor vrient det er for henne. Det er ikke alltid Mille klarer å forklare seg, det går litt seint, så ofte henger tankene igjen i hode og hun blir frustrert og sint. Noe av det kjekkeste Mille vet om, er å ha besøk eller få komme på besøk, så ikke nøl med å spørre.

Vi i familien Thorsen hadde satt stor pris på om dere kunne snakket litt sammen om Mille, om det dere nå har fått vite. Alle barn blir jo ikke automatisk venner og vil leke sammen, men kanskje ved å fortelle litt om at Mille har dette syndromet og ikke oppfatter verdene helt som alle andre, skapes det aksept for den livlige og fine jentungen hun er.

 

 

Vi la skrivet i postkassene til alle naboene også, og vet dere hva? Det er nok noe av det lureste vi har gjort noen gang. Jeg sier ikke at det har vært kø på døra hennes av barn som vil leke med henne, men vi har merket at de fleste behandler henne for den hun er. Hun har fått lov å være impulsiv og høylydt uten at noen reagerer, og det har for oss foreldre vært herlig å se på.

Tenk det dere, dette er nå 8 år siden, og jeg kan med hånden på hjertet si at dette har vi aldri angret på. Det hender det stilles spørsmål om det virkelig er bra for Mille å bli så eksponert for omverdenen, og der må jeg få si et ruvende “JA”. Det kommer ingenting godt ut av å skjule at barnet ditt er annerledes. Mille sitt syndrom er i tillegg så sjeldent, at ingen hadde klart å gjette seg til hva som “feiler” henne. Noen hadde kanskje raskt diagnotisert barnet vårt feil på egenhånd, eller i verste fall trodd hun var en unge uten oppdragelse eller empati for andre, og det dere, hadde rett og slett vært trist, ikke greit i det hele tatt. 

Vi valgte å være åpne, og det oppfordrer jeg alle andre i samme situasjon til også å vurdere.

🌸 Nina 🌸

 

#sotossyndrom #barn #utfordringer #omdetåværeannerledes

21 kommentarer
    1. Kjenner tårene presser litt på,men gode tårer 😀mange flere som skulle vært som din familie…..åpne og ærlige❤

    2. Fantastisk måte å gjøre det på. Åpenhet er en gave. Det gjør det lettere for alle parter når man kan slippe tunge spørsmål og hvisking i hjørnene. Hadde alle hatt den evnen du viser så tror jeg ganske mange barn ville hatt det lettere på skole og på fritiden.

    3. Kjempe flott måten dere har gjort dette på, dere er noen fantastiske forelder 🙂 er veldig glad jeg har blitt kjent med deg Nina blir glad hver gang jeg leser på bloggen din , du er bare helt topp 🙂

    4. Mille fikk de helt rette foreldrene 🙂
      Dere er garantert en inspirasjonskilde til mange andre i liknende situasjoner.
      Du har alltid vært flink til å dele om dette med Mille, og jeg beundrer dere både for det og for måten dere takler Milles situasjon.
      Klem 😉

    5. Dette må da være en oppmuntring for alle som lever med , mennesker, situasjoner, sykdom eller syndrom, å være åpne om det.
      Flott gjort for Mille og for dere, og oss andre. Takk for deling!

    6. Alltid bedre for barn og foreldre å få en forklaring, da har de bedre forståelse for barnet.
      Det er litt vanskelig og tøft å stå foran foreldrene til barna i klassen og fortelle, det er tross alt det kjæreste vi har som ikke har det like greit, men godt når det er gjort.
      Gode dere var og lykke til videre.

    7. Ja, ikke sant! Hvis ikke går jo folk rundt og tror hun er uoppdragen og utagerende. Vi har i alle fall følt at dette har vært riktig. I tillegg så er jenta vår veldig klar over at hun ikke er som alle andre. Ting tar tid men hun får det til som regel til til lutt 🙂 4 barns mamma:

    8. Synes dette innlegget ditt var flott skrevet, og for en inspirasjon til andre med annerledes barn 🙂 Her er det bare cøliaki det går i, men det er alltid artig å se reaksjonen og intressen når du forklarer andre barn hva det dreier seg om. Og jenta mi har mange venner rundt seg som forsikrer seg om at ingen gir henne noe hun ikke tåler. Det skrivet dere delte ut er rørende og morsomt på en gang og jeg regner med at de fleste foreldre og barn fikk en innsikt i hvem Mille er og har lært og kjenne henne ut fra hennes forutsettninger og ikke en standarisert A4 norm som mange dømmer andre ut fra.
      Lykke til i livet Mille 🙂 Du virker som en flott jente med flotte foreldre. Ønsker deg og dine alt godt 🙂

    9. Ble så rørt. Mille er spesiell, og så heldig med foreldrene sine. 🙂 Ønsker Mille og dere alt godt. Varmeste tanker og klemmer!!

    10. Et fint innlegg 🙂
      D er veldig godt å kunne gå ut med info til skole og omgangskrets slik, så slipper man ubehagelig hvisking og tisking, i tillegg til at foreldre snakker litt mEd barna og og blir mer bevisste !
      D opplevde vi selv ifjor da vår sønn fikk kreftdiagnose ! Stort sett har vennene tatt d veldig greit og hatt et naturlig forhold til d <3
      Lykke til videre og finn på masse sprell, Akkurat slik barn skal 🙂

    11. Kreftmamma <3: Takk for at du tok deg tid til å lese. Det er på mange måter så trist når barna våre rammes av noe vi som foreldre ikke kan gjøre noe med. Aner ikke hvor mange ganger jeg har bedt om å få bytte med henne, skåne henne.
      Vi får gjøre så godt vi kan. Trøste, støtte og ikke minst oppmuntre. Vi må håpe og tro at de klarer seg gjennom de alle kampene som må kjempes <3

    12. For et flott innlegg.. Mille er bare en flott jente😊. Vi alle mennesker er verdifulle selvom vi er forskjellige elr om vi har sykdommer så fortjener alle mennesker å bli behandlet med respekt. Dere er flotte foreldre. Stå på.. Sender dere en god klem og gode tanker til dere.

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg