Når det unormale blir det normale…

Det å leve med et barn som ikke er som alle andre, er ikke alltid like lett. Det er faktisk noe som henger over deg hver bidige dag, det tar aldri slutt. I disse dager har vi igjen tatt opp kampen mot NAV for å forsøke å få igjennom det vi synes vi har krav på. Det er en emosjonell berg og dalbane jeg ikke unner noen. Man må løfte på hver bidige stein og hoste frem alt av historikk. Det som ikke er så kjekt å snakke om, det vi helst vil glemme, må opp og frem. Hverdagslige utfordringer, uønska hendelser og alle bekymringer må ned på papiret. Det er tøft, for det er jo tross alt den lille prinsessa vår vi snakker om. Hjertet vårt.


Plutselig går det opp for meg at det unormale har blitt det normale. Det som var helt ubegripelig og utfordrende tidligere, har blitt hverdagsrutiner etter utallige år med terping, terping og atter terping. Vi som foreldre jobber som roboter, og vi viker ikke fra det vi har jobba og slitt for i en evighet. 

Denne gangen er det Bjørn Erik som tar seg av skrivinga. Sist gang var det jeg, og dessverre ga jeg opp etter første avslag. Jeg skulle selvsagt tatt det helt til topps, men kjenn på ordet “Fylkesmannen” da dere! “Fylkesmannen”, det høres så skummelt ut, så autoritært. Jeg mista motet, når avslaget kom. I senere tid har jeg derimot lært meg og har det alltid i bakhodet at de “autoritære” kun er der for å hjelpe oss. De har regler å forholde seg til, noe som faktisk er helt forståelig. Det er ofte vanskelig å ikke tro de er personlig ute etter å “ta deg”, særlig når du legger hele sjela di i disse søknadene og for et kort “Avslag” i retur. 


For oss som nå har leved med Mille i 8 år, har det unormale som sagt blitt det normale. Det er normalt for oss som foreldre å planlegge alt ned til minste detalj. Alt må forberedes, tenkes i gjennom før vi tar henne med på noe. Om det så kun er en vanlig hverdag med skole på agendaen, en kinotur, eller et besøk til venner. Alltid står vi klare med iPad, DS eller en mobil med spill på som kan fange oppmerksomheten hennes, hvis ting til for vanskelig. Vi må avlede henne, senke stressnivået. Hun må med andre ord “hentes inn” igjen. Få fokuset vekk fra det vanskelige, få henne tilbake, ved å la henne gjøre ting hun er komfortabel med. 

Nei, denne gangen skal vi ikke gi oss. Vi har fått hjelp av en sosionom, og det skal bli godt å få litt god rådgivning. For det er ikke riktig å normalisere det unormale. Bare fordi vi er et foreldrepar som får det til å fungere, så er det ikke sagt at det alltid er enkelt. Har jenta vår det bra, ja da har vi det også bra, men det går begge veier. Det finnes ingen mal på hva man bør gjøre, eller hvor man bør oppsøke hjelp. Vi med disse utfordringene må alle hjelpe hverandre, gi råd og dele erfaringer. 


Motivasjonen er tilbake, vi er positive, for vi er jo uansett så heldig å ha den lille engelen vår. Hun er noe av det blideste som finnes på denne jord. Smilet er aldri langt unna, heller ikke en god klem. Gruppeklem er morsomst, det elsker hun…vi også.

Vi gir oss aldri, ikke denne gangen!

Nina

 

#Sotos #barnmedspesiellebehov #barn

5 kommentarer
    1. Det er en tøff hverdag for dem som er syke/har spesielle behov og for deres rørende. Skulle værtunødvenig med de ekstra belastningene.
      Å skrive søknader og div. der du må skrive negativt om ditt eger barn er tøfft, har selv gjort litt av det. Føles ikke rett liksom…..men en må det for å få den støtten en har krav på dessverre.
      Lykke til med alt Nina og Bjørn Erik, dere er goe <3

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

Siste innlegg