I dag skjer det! Nærmere bestemt i kveld kl. 20:00 publiserer min aller første artikkel i et magasin. Følelsene rundt dette har vært som en berg og dalbane, men i går fikk Mille lese den, og da ble siste rest av klump i magen borte. For tårene på kinnet hennes var ikke av sorg, men av glede og lykke over alt hun har klart å overvinne. Mye har gått i glemmeboka underveis, og godt er det, men allikevel er det lov en gang i blant å klappe seg selv på skulderen – Yes! I did it! – ja dette har du fiksa bra Mille-mor.

Jeg vokse opp som et lykkelig barn i Oslo´s største drabantby. På Vestli i blokk. To gedigne kolosser lå flott øverst helt oppi skogen, og der levde vi ungene tett i tett, stort sett som de aller beste vennene. Vi var alltid ute. Vi spilte fotball, kappet land og kasta på stikka, helt til en eller annen mamma ropte den ene ungen etter den andre inn for kveldsmat og natta. Dette er gode minner, faktisk de aller beste, og jeg har de med meg i hjertet mitt hver bidige dag.

Allikevel var det en del ting vi ungene aldri fikk ta del i. Hver dag kom det nemlig drosjer og hentet noen av de barna vi egentlig aldri så. De som satt i rullestol. De som gikk med hjelm. De som var annerledes. Dette var søsknene til vennene våre. Vi fikk aldri ta del i dem, og selv om spørsmålene gjerne var mange, var svarene få.

Det var ofte enkelt å se at disse barna var annerledes. Gjerne på utseende og kroppsmotorikken. Hvis vi en sjeldent gang snakket med dem, forstod vi også at språket var annerledes. Ja, de var veldig annerledes, men hvorfor? Som oftes fikk vi som svar at barnet var født med en hjerneskade. Ja, så enkelt var det altså den gangen. Når et barn var født med en hjerneskade, så hadde det enten en “liten feil”, en kortslutning eller så var barnet helt “grønnsak”. Uff, for et stygt ord, kjenner det vrenger seg i magen min.

*

Jeg kunne gå til skolen min i det ringeklokka ringte oss inn til time. Så nærmer bodde jeg.  Vi ble gjerne ikke sett på som den kuleste klassen på skolen, men jeg ville ikke bytta den ut med noen annen. Vi fulgte hverandre hele veien til skoleslutt, alle de ni årene, og jeg husker jeg synes vi var sånn en fin gjeng. Jeg synes faktisk det den dag i dag, men jeg sitter allikevel igjen med en del spørsmål. Hvem av disse tredve elevene var det barnet som var annerledes? Hvem av disse flotte ungene sleit uten at noen tok tak i det?

Dere vet, jeg er jo så gammal jeg at ord som “ordblind” eller “ADHD” ikke fantes. Den gangen fikk disse barne helt andre merkelapper. De var uoppdragne og vanskelige. Jeg lurer derfor på i mitt stille sinn hvem disse barna hadde vært i dag med riktig veiledning og hjelp. Hvis alle hadde visst bedre og ingen hadde forhåndsdømt. 

*

En ting er i alle fall sikkert, at den gangen vi fikk vite at vi hadde ei jente med Sotos Syndrom, så var dette helt ukjent for oss og alle rundt oss. Det var faktisk så sjeldent at ingen leger her i Rogaland heller kunne hjelpe oss. Vi var derfor nødt til å reise til østlandet og være med på et ukes opphold på Frambu, kompetansesenteret for sjeldne diagnoser, for å i det hele tatt få en liten pekepinne på hva vi stod ovenfor.

Det tok ikke oss foreldre mange årene å forstå at åpenhet rundt veslejenta vår ville gagne henne mer enn om vi holdt alt skjult. Visshetene om at de rundt oss fikk ta del i hvordan hun oppfattet verden og reagerte på den, ble en viktig agenda. Det var allikevel noe som hele tiden murret i bakhodet, for hvordan ville Mille selv ta dette seinere? Ville hun klare å forstå at all denne åpenheten var gjort i beste mening?

*

Om snaue fjorten dager fyller Mille 15 år. Jeg får tårer i øynene her jeg sitter og tenker på hvor fin hun er. Ikke bare er hun strålende vakker på utsiden, hun har et hjerte av gull også. I tillegg til å være omsorgsfull er hun også blitt så sterk. Hun har selvsagt mindre gode dager, hvor livet lugger skikkelig som hos alle andre, men de blir det bare færre og færre av. Hun er nemlig smertelig klar over at mange andre har det mye verre enn henne, og at det som gjør vondt i dag gjør mindre vondt i morgen. Hun er så klok. Så lærevillig. Hun har blitt mitt forbilde.

Uansett hva som kommer hennes vei, så vet hun at det løser seg, alltid ❤️