hits
Headerbilde

Hvor høy blir Mille?

God morgen fininger!

Ja, da var prosessen i gang. Nå skal vi endelig finne ut hvor lang Mille blir når hun er ferdig utvokst. Vi synes nemlig ting går litt fort i svingene nå. Med sine 9 år, har hun passert 160 cm og har altså størrelse 42,5 i sko. Noen mener det ikke spiller noen rolle om man er lav eller høy, lykken er ikke avhengig av det, men allerede nå ser vi tydelige tegn på at kroppen til Mille skaper vanskeligheter for henne.

Nå har altså Mille vært og tatt røntgen av hånden sin for å analysere skjelettmodningen. Jeg er veldig spent på resultatet, men også litt usikker på om jeg kan stole på det siden Mille sitt vekstkromoson er unormalt. Derfor er jeg også engstelig for om det finnes behandlingsmetoder for henne som fungerer.

Det er flere som sier jeg ikke skal bekymre meg, at barn med Sotos Syndrom som regel stopper å vokse etter fylte 12-13 år. Men herregud, det er jo over tre år til og hun viser ingen tegn på at det skal avta i dag. Jeg klarer ikke å sitte å se på å tvinne tommeltotter uten å foreta meg noe. Når jeg ser ei ung jente som datteren mine komme hjem fra skolen helt utslitt hver bidige dag, blir jeg lei meg på hennes vegne. Hun har ikke lenger holdning, hun løfter ikke beina skikkelig, men sleper de tungt etter seg. Jeg spør henne ut om hun har vondt et sted, men når det unormale har blitt normalt, er det vanskelig for henne å svare ærlig.

Dette å være høyere enn de fleste andre på samme alder, er ikke enkelt. Hun blir tatt for å være mye eldre enn det hun er, og derfor forventes det ofte også mer av henne. Ikke særlig enkelt, når sydromet hun har allerede gir henne store utfordringer.

Akkuart nå så aner vi ikke hvilken vei dette vil gå. I det siste har det blitt fokusert på en rekke uheldige bivirkniger ved bruk av hormonbehandlinger, derfor får ferre enn før tilbud om det. Helsa til Mille står alltis øverst i fokus, så det er noen nervepirrende dager vi har foran oss. Vi skal tlbake på sykehuset den 17 juni, rett før vi skal på ferie, og da håper jeg legene har svar til oss.




Da er det bare å ta fatt på tirsdagen dere! Ønsker dere en finfin dag, klem Nina

Som mor er det viktigste at ungene våre har det godt og når ungene ikke har det bra blir mammahjertet vårt også lidende. Jeg skjønner at dette er vanskelig for skjønne Mille og for deg som mor, og jeg hadde nok gjort akkurat det samme som deg. Sitte på gjerdet å vente er ikke meg heller, jeg må handle for å vite at jeg har gjort mitt beste for alle barna mine.

Ønsker dere alle sammen lykke til videre <3

passionisthegenesisofgenius 02.06.2015 - 11:37

Lykke til! Håper dere finner et godt svar, eller en god løsning. Mammahjertet er sårt...

Victoria 02.06.2015 - 20:06

Victoria:
Tusen takk!
Vi har gudskjelov litt tid på oss ennå. Så lenge pubertene ikke har satt inn for fullt er det håp har jeg hørt :-)

Nina Sprell Levende 02.06.2015 - 20:38



Design laget av Silje Lien Design