Kjære dere 🌸
Dette innlegget har vært repostet flere ganger. Nå som Mille snart er 18 år så spør jeg om det er ok å dele dette, og som vanlig gir hun meg tommel opp. Det er nok et av de innleggene det har vært vanskeligst å skrive, men når det er sagt så er det et av de aller viktigste. Derfor velger jeg å dele budskapet igjen.
I disse dager foregår det tilvenning i barnehagen for de aller minste, og om ikke så alt for lenge trasker det helt ferske forventningsfulle førsteklassinger til skolen. I den forbindelse er det helt sikkert mange foreldre som stadig lurer på hvordan det går med de kjære barna sine. For det å begynne på skolen etter å ha lekt seg gjennom barnehagen i mange år, blir for mange en kjempestor kontrast. For oss som har barn med spesielle behov, er dette en ekstra påkjenning. Det er nemlig ikke til å stikke under en stol at utfordringene ofte blir større og flere.
- Sotos er et syndrom, ikke en sykdom som går over
- Sotos betyr gigantisme. Jeg vokser fortere enn andre, særlig i de første barneårene, derfor tror mange at jeg er 10-12 år i stedet for 6
- Jeg er ikke så sterk i musklene mine, særlig ikke i beina, og har ofte balansevansker, så jeg klarer ikke å løpe så fort som jeg vil
- Jeg er mye syk, men har høy eller ingen smerteterskel
- Jeg mangler ofte filter når jeg snakker, leser ikke kroppsspråk og blir fort mistenksom når noen sier noe negativt til meg. Det kan gi meg dårlig selvbilde og selvtillit, så da hender det jeg tøffer meg litt, tuller, for at du skal “se” meg
Det synes ikke alltid utenpå at man er annerledes, og det dere, kan være forferdelig vanskelig for ei lita usikker jente. Mille elsker å være ute å leke, men fordi noen har ropt “Mille-Alarm” og løpt i fra henne når hun kom hjem fra barnehagen, har hun blitt en “innejente” hjemme. Hun har også fått høre at hun ikke får lov til å være med å hoppe på trampolinen, fordi hun har briller. Har man først sagt noe stygt til Mille, så er det veldig vanskelig for henne å tro man mener noe fint seinere. Hun nekter å ville lære seg å sykle fordi hun ikke vil at noen skal se hvor vrient det er for henne. Det er ikke alltid Mille klarer å forklare seg, det går litt seint, så ofte henger tankene igjen i hode og hun blir frustrert og sint. Noe av det kjekkeste Mille vet om, er å ha besøk eller få komme på besøk, så ikke nøl med å spørre.
Vi i familien Thorsen hadde satt stor pris på om dere kunne snakket litt sammen om Mille, om det dere nå har fått vite. Alle barn blir jo ikke automatisk venner og vil leke sammen, men kanskje ved å fortelle litt om at Mille har dette syndromet og ikke oppfatter verdene helt som alle andre, skapes det aksept for den livlige og fine jentungen hun er.
Vi la skrivet i postkassene til alle naboene også, og vet dere hva? Det er nok noe av det lureste vi har gjort noen gang. Jeg sier ikke at det har vært kø på døra hennes av barn som vil leke med henne, men vi har merket at de fleste behandler henne for den hun er. Hun har fått lov å være impulsiv og høylydt uten at noen reagerer, og det har for oss foreldre vært helt herlig å se på.
Tenk det dere, dette er nå 10 år siden, og jeg kan med hånden på hjertet si at dette har vi aldri angret på. Det hender det stilles spørsmål om det virkelig er bra for Mille å bli så eksponert for omverdenen, og der må jeg få si et ruvende “JA”. Det kommer ingenting godt ut av å skjule at barnet ditt er annerledes. Mille sitt syndrom er i tillegg så sjeldent, at ingen hadde klart å gjette seg til hva som “feiler” henne. Noen hadde kanskje raskt diagnotisert barnet vårt feil på egenhånd, eller i verste fall trodd hun var en unge uten oppdragelse eller empati for andre, og det dere, hadde rett og slett vært trist, ikke greit i det hele tatt.
Vi valgte å være åpne, og det oppfordrer jeg alle andre i samme situasjon til også å vurdere.
🌸 Nina 🌸
