hits
Headerbilde

Happy Sotos awareness day ❤

Hei igjen kjre dere.

Amerikanerne har bestemt seg for at 6. september skal markeres som "Sotos Syndrome awareness day". P denne dagen, p Facebook siden "Sotos Syndrome/Cerebral Gigantism", eksploderer det i gratulasjoner og bilder av glade barn i alle aldre fra hele verden. Mille satt i armen min, og bladde seg nedover og leste foreldrenes stolte kommentarer.

For det er jo akkurat det vi er, vi foreldre som har barn med spesielle behov, vi er s stolte. For det som gjerne er en selvflge for andre, en naturlig fremgang, kan ta revis oppn for vre prinser og prinsesser.Vel, n er det ikke alltid vi har som ml overkomme alt heller da. Vi legger nok lista litt annerledes p en rekke ting. Vi lrte tidlig at det var lurt ikke strebe etter alt.

Jeg trodde faktisk Mille var kommet over ballongskrekken sin, men p sndag tiltet hun igjen. Vi var i byen med tante Tonje, og dro innom Burger King for ta oss en milkshake. Mens vi satt der kom det inn en familie p fire, og barna hadde med hver sin ballong. Mille takler alts ikke ballonger. Hun stivner, putter fingrene i rene, og sitter som hypnotisert og stirrer p den skrekkelige kula. Samtidig begynner hun stresse med at vi m g. Det verste denne gangen, var at den ene guttungen stadig trakk og slapp i snora. Ballongen kom faretruende nr lampa i taket, og da skreik Mille. Til slutt ba jeg pappaen pent om han ikke kunne be gutten sin om la den ballongene vre i fred, eventuelt binde den til vogna til lillebroren sin. Fortalte enkelt at Mille er litt spesiell, og at hun fr panikk for ballonger som er i bevegelse. Han trakk litt p det, og s slvt p meg mens han sa:"Det er ledlys i taket, s det blir uansett ikke varmt nok til at den sprekker". Hmmm...og med den kommentaren forsvant ogs trua p en forstelse. Det var helt tydellig et pes for han be gutten sin om en liten pause i leken. Umulig for han tro at jentungen min, som ofte ser ut som en helt vanlig 15 ring, faktisk er ei jente p 9 r med masse utfordringer.

Jeg ble veldig oppgitt, og det fortalte nok blikket mitt ogs. For det er mte p hvor mye jeg har lyst dele der og da med fremmede folk. Man skal da ikke vre ndt til forklare i hue og rva, jeg sa jo tross alt at hun er litt spesiell. Han forstod nok at jeg ikke var fornyd med svaret, for han tilfyde plutselig:"Vi er uansett snart ferdig, s vi kan g". "Fint", sa jeg da.For pokker heller, det er jo ikke snn at de med spesielle behov alltid m ta hensyn. Synes rlig talt ikke jeg ba om s mye. Fr jeg valgte dele hverdagen vr, skjermet jeg Mille for samfunnet og samfunnet for henne. Forstod fort at det kun ville skape problemer for henne seinere, og snudde helt om, noe vi hster frukter av i dag.

Amerikanerne er litt snle ogs da, p en god mte. Var frst litt usikker p om jeg ville adoptere denne dagen, men hvorfor ikke? Jeg ble faktisk varm om hjertet, nr jeg s alle disse "ssknene" fra hele verden smile til meg. S like, s mye til felles og ikke minst s unike. Elsker denne jentungene vr overalt p jord, og er s takknemlig for at det var vi som fikk gleden av f henne. Hun har gjort familien vr til noe helt spesielt, ftt oss til tenke annerlede, tror nok vi har blitt rausere. Takk igjen Mille for at du er du ❤



Klem fra stolt mamma Nina

Flott:) Ha en fin dag:)

emagmagasinet 10.09.2015 - 10:50



Design laget av Silje Lien Design