Nina Sprell Levende

Heihei, kjære dere!

Ja, da har vi akkurat kommet hjem fra sykehuset med Mille. I dag skulle vi få svar på hvor lang Mille kommer til å bli.

Det er mer komplisert enn som så å regne ut slutthøyden på disse Sotos-barna. Vi fikk dessverre ikke noe konkret svar utenom at hun har en skjelettalder på 11,5 år, altså litt eldre enn sine reelle 9 år. Vekstkurven hennes derimot skyter fortsatt rett i været, så vi ble mottatt seriøst med bekymringene våre.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Med sine 160 cm, er hun så absolutt ikke i fare for å bli for lang riktig ennå, men om et år skal vi ta opp spørsmålet om en eventuell hormonbehandling igjen. Legen fant ut at hun ikke er i nærheten av å komme i puberteten ennå, derfor er det ennå tid til å diskutere flere behandlingsalternativer.

Vi ble tidligere fortalt på Rikshospitalet at når hun var nær ønsket sluttvekst, så ville de sette i gang en hormonbehandlig på henne, hvorpå hun da ville vokse 5-6 cm til. Så enkelt er det ikke i dag. Hormonbehandling blir sjeldent brukt rett og slett fordi det har kommet urovekkende resultater om bivirkninger fra tidligere brukere. Først og fremst fertilitetsproblemer og brystkreft. Dette er alvolige påstander, og jeg er sjeleglad for at vi fortsatt har tid på å finne ut mer rundt dette. Den flinke barnelegen vår skal ta kontakt med Haukeland og diskutere med legene der om hva som bør gjøres. 

Vi ble ikke så veldig klokere denne gangen heller, men vet at så lenge Mille ikke har kommet i puberten ennå har vi fortsatt tid på oss. Nå tar vi med oss den flotte lange jenta vår på ferie, og legger alle tankene rundt veksten hennes på is. Endelig er det sommerferie!

To av fire avtaler er unnagjort, men jeg har fortsatt to møter til på agendaen. Mellom øktene pakkes det, og jeg gleder meg til snart å være i mål med alt!

Ønsker dere en fortsatt fin dag!

Klem Nina

#sotos 

Happy morning ♥

Dere kan tro det var ei hinkehoppende glad Mille som ble sendt avgårde på skolen i dag. Nå er det nemlig snart ferie, bare to dager igjen på skolen. 

I dag skulle de på heldagstur, egentlig badetur, men halsen er ikke helt god på snuppa så hun får rett og slett ikke lov å kle av seg. Det er svært sjeldent hun klarer å ri av seg slike plager på egenhånd, hun trenger som regel en dose med Apocillin for å bli bra, så nå går vi rundt og tripper og venter. Blir hun bedre eller dårligere…

Humøret er det i alle fall ikke noe i veien med. Hun stråler, for hun er så flink til å glede seg over ting. Hun gledet seg til skoleturen i dag, gleder seg til å pakke, gleder seg til å kjøre til mommo, gleder seg til One Direction konserten, gleder seg til å overnatte hos Kristin og Dennis, gleder seg til å fly på søndag, osv., osv. Hun har med andre ord mye på hjertet for tiden…

Sola skinner og jeg burde vel egentlig kommet meg ut dørene her, men det er mye som må ordnes før avreise til Oslo på torsdag. 

Dere får nyte dagen!

Klem Nina

God mandag kjære dere.

Da tar både familien Thorsen og hesten Vilja snart sommerferie. Mille tok farvel med Vilja i helgen, for nå skal hun på beite og spise seg god og rund. Den siste rideturen ble litt følelseladet. Det ble en del flere gode lange varme klemmer enn vanlig ♥

Men Mille fortviler ikke, for rett etter sommeren er hun hos oss igjen. Tror faktisk det skal bli litt godt for alle å bryte en del av de dagligdagse rutinene. Jeg gleder meg i alle fall til late morninger og seine sommerkvelder.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Flinke Mille var hos Hege i helgen, og da var hun med på 10-års jubileumet på Leikvoll. Mille stilte i tre enkle klasser, stolt som bare det. Litt trist å selv ikke være til stede å heie henne frem, så det er godt vi har andre i livet vårt som kan være til stor hjelp og støtte ♥

Nå prøver vi ut sommertøyet og har startet på pakkingen. Nedtellingen har begynt!

Ønsker dere alle en god start på uken, klem Nina

#hesterbest #sotos #mammablogg #hverdag

Hallueluja for et bryllup!

Da har min kjære bror Magnus fått sin prinsesse Anette ♥ Jeg har aldri opplevd så mange varme kyss i et bryllup før. Paret har allerede rukket å få tre skjønne gutter, samtidig som de lever et hektisk liv i Bergen, men hengivenheten og kjærligheten for hverandre blomstrer visst som aldri før.

Familien Thorsen var godt representert, og vi storkoste oss med resten av den feststemte gjengen. Flott å se hvor fine voksne folk det har blitt av venneflokken til paret. Ikke det at de ikke var greie før også, men det var herlig å se hvor sammensatte og støttende de fortsatt er for hverandre.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Dagen ble minnerik med sine mange flotte taler, morsomme innspill, fantastiske mat, og ikke minst den oppfinsomme “poetiske” toastmasteren. Lommetørkle ble flittig brukt, det var virkelig følelsesladd til tider, akkurat slik et bryllups skal være.

Anette + Magnus = Sant ♥ 

Nå har vi vært og hentet Mille-mor hos Hege og vi har lovet henne å få være oppe litt lengre enn vanlig. Hun har masse å fortelle oss, for hun har deltatt på ridestevne i helgen og haia hjem tre flotte sløyfepremier. Så nå er det tid for kveldsmat og kos ♥

Skrives igjen i morgen, kjære dere!

Klem Nina

Åhhh herlige lørdag, god morgen!

Pelle, Bjørn Erik og jeg er altså på plass i Bergen, for i dag blir det stor fest! Min kjære bror Magnus og hans vakre Anette skal altså endelig sette ringen på fingeren. Nå må dere ikke stusse over at jeg skriver “endelig”, men det føles som om det flotte paret har vært i sammen i en evighet, alltid, så et bryllup var jammen meg på tide.

Jeg elsker bryllup! Det er utrolig føleseslada og vakkert. Jeg kjenner faktisk at jeg har sommerfugler i magen, og når jeg har det, så lurer jeg på hvordan det kommende brudeparet har det. Regner med at det er mange tanker som surrer rundt i hodet på dem nå. Mitt råd er å huske på å ha det moro. Tenk bare på dere selv i dag! Nyt hverandre og all oppmerksomheten!

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Når vi er inne på kjærleik, så var det kanskje noen som fikk med seg at Bjørn Erik og jeg hadde 19 års bryllupsdag nylig? Litt stas, særlig når jeg i hu og hast kommer hjem fra Oslo i går, skikkelig stressa fordi jeg vet jeg kun har 35 minutter på meg før turen til Bergen starter, og Mille glad roper: “FLAMINGOER”! Hæ?! Flamingoer? Midt i hagen stod det altså 4 flotte flamingoer på rekke og rad. Bjørn Erik hadde overgått seg selv…igjen. 

Han elsker å gi meg oppmerksomheter, og en bryllupsdag er jo egentlig ganske stort. Det må da være lov å klappe seg selv på skulderen å si “gud hvor dere er gode, dere får det jammen meg til”. Det å få disse flamingoene betyr jo også at han følger med i timen, for jeg tror jeg har snakka om dem en “ørtifjørti” ganger. Elsker nemlig butikken Ruth 66 som faktisk ligger på Torshov i Oslo hvor jeg er født. Butikken har alt mellom himmel og jord, ting med nostalgi og sjel som undertegnede virkelig har falt for. Love it!

Ta vare på kjærligheten ♥

Klem Nina

Ja, da var vi kommet til reisens slutt. Det er igjen på tide å ta farvel med Frambu.

Vi har hatt en innholdsrik uke her, og drar hjem med kofferten full av verktøy som vi gleder oss til å ta i bruk. Vi valgte å søke på dette oppholdet først og fremst for at Mille igjen skulle få møte likesinna og lære mer rundt sin egen tilstand, men kan så absolutt skrive under på at mora også har høstet frukter av dette.

Akkurat nå er jeg litt mentalt sliten over alle inntrykkene, for de kan jeg love dere er mange. Jeg har fått svar på en del ting som jeg virkelig har brent inne med, men har også noen løse tråder som må nøstes opp. Vel, nå er det ikke sånn at det er mulig å komme til bunns i absolutt alt på nullkommaniks, men det er en del ting som må tas tak i med en gang ferien er over.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Nå gjenstår det bare å spise frokost med gjengen og klemme de farvel. Hjertesukk det kommer ikke til å bli enkelt…

Ønsker dere alle en riktig god fredag og helg!

Klem Nina

#sotos #frambu #mammablogg

God morgen kjære venner!

Gårsdagen her på Frambu var en stor høydarer! Vi fikk nemlig møte ei voksen høytfungerende Sotos jente. Den 20 år gamle skjønnheten gjorde meg målløs med sin ærlige historie om livet sitt. Jeg så det var flere med meg som satt med klump i halsen og rusk i øyet når hun var ferdig, for dette var sterkt og traff oss mitt i hjertet ♥

For etter å ha fått et innblikk i hennes vei til det å bli voksen og selvstendig, vet jeg at det finnes håp. Håp om at Mille-mor også en dag i fremtiden skal klare seg selv på egenhånd. Leve og ha et verdig voksenliv uten at mamma og pappa henger over henne støtt og stadig.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Fremtiden er et tema Bjørn Erik og jeg har unnlatt å diskutere. Det har skremt oss. Etter å ha snakket med den fantastikse unge damen, ser alt så mye lysere ut. Der og da bestemte jeg meg for å tro på at alt kommer til å ordne seg. Jeg er overbevist!

Hun ga oss følgende gode råd på veien som jeg tenkt tenkt å følge;

• Lær å se forbi det at barnet ditt har Sotos, se barnet ditt som et individ i stedet.
• Vær ærlig om fremtiden. Forbered barnet ditt på eventuelle vanskeligheter du vet dukker opp. Ikke tro du skåner barnet ditt ved å tie.

Jeg synes det var knalltøft å høre om utfordringene denne flotte jenta har hatt på sin vei. Jeg kjente smerten hennes når hun tok frem skyggesidene i det hun hadde vært i gjennom. Men kjente også på gleden ved å mestre å finne tilbake til det å tro på seg selv. Det var ikke vanskelig se at livet smilte til henne.

Det oste godhet av den fine jenta. Hun sa gang på gang at hun ville hjelpe andre på sin vei ved å formidle sin egen historie. Og det dere, er jeg overbevist om at hun kommer til å klare å utrette med glans. Hun har allerede hjulpet en…meg, og jeg er evig takknemelig.

Her ser dere ei frøken som er veldig fornøyd med livet. Hun vil helst flytte umiddelbart hit til Frambu. Hvis det derimot ikke går, så mener hun at det hadde vært knakende kjekt å jobbe her som voksen. Jaja, man skal aldri si aldri….

Ønsker dere alle en superduper dag!

Klem Nina

#sotos #frambu #mammablogg

God morgen, kjære dere.

Dagene ruller avgårde her på Frambu. Timeplanen er full av foredrag og samtalegrupper for oss voksne, samtidig som ungene våre med søsken gjør kjekke ting rundt om på avdelingene sine.

I går var det en noe spesiell dag. Ungene våre hadde nemlig den såkalte “undringssamtalen”. Ikke alle ungene, men de rundt 7 år og oppover. Jeg var ikke selv til stede, men vil tro den bunnet og grunnet i hvilke virkelighetsoppfatninger de selv har rundt sin egen diagnose.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Mille har i litt over tre år visst at hun har et syndrom som gjør at hun oppfører seg annerledes, tenker annerledes og ikke minst ser litt annerledes ut. Vi har forsøkt å formidle dette til henne ved å gjøre henne spesiell på en positiv måte. Vi har forsøkt som best vi kan å bygge henne opp og gjøre henne sterk og rustet til å takle hverdagen. Hvordan hun innerst inne i sitt eget stille sinn oppfatter seg selv, er jeg litt usikker på. Særlig nå som vi er på Frambu, hvor hun ser seg selv i speilet i alle de andre ungene. 

Skulle virkelig ønske jeg var flue på veggen i går og hørt hva Mille hadde å si. Lurer på om hun har selvtillit, eller om hun til tider føler det sårt og ikke minst om hun trives med å være Mille. Jeg vet jo at hun til tider har en del utfordringer i forhold til det sosiale både på skolen og hjemme, men jeg er litt usikker på om hun kobler det til det å ha Sotos.

Jeg håper uansett de alle hadde en god samtale. At det kom noe godt ut av det og ikke minst at de høstet mer kunnskap ved å høre på hva de andre hadde å fortelle. Kjenner jeg hun frøkna mi rett, så kom det nok spørsmål fra henne som perler på en snor i etterkant, for hun er jo nyskjerrigheten selv.

Jeg forsøkte å fritte henne litt ut om hva hun ble spurt om, hva de snakket om generelt, men hun var så trøtt at jeg lot det ligge. Hun har nok godt av å bearbeide alle inntrykkene hun får i løpet av denne uken. Plutselig en dag får hun lyst til å snakke om det, og da skal jeg selvfølgelig være til stede ♥

Håper dere alle får en finfin dag!

Klem Nina

#sotos #frambu #mammablogg

Ja, da har vi tilbakelagt første dag her på Frambu. I strålende sommervær ankom vi perla ikke langt fra Oslo (Siggerud). Gjensynet mellom de jevnaldrende jentene Inger, Andrea og vår Mille, var rørende. De har ikke truffet hverandre så veldig mange ganger før, men det spesielle båndet ved å ha den samme diagnosen gjør at de søker hverandres selskap med stor entusiasme.

Jeg synes det er en evighet siden vi var her for første gang. Husker med klump i magen hvor usikre vi var rundt det å takle å ha et annerledes barn. Vi bearbeidet fortsatt sorgen over å på en måte å ha bli snytt for et normalt barn, og sleit med dårlig samvittighet på grunn av manglende kunnskap.

I går kjente jeg altså litt på hvordan lukkede gamle sår, ble skrapt opp igjen. Temaer og tanker som for lengst hadde gått i glemmeboka, ble vekt til livet igjen. Men de vonde følelsene tok ikke overhånd. For av erfaring så vet jeg jo nå at det meste har gått greit. Bekymringer har kommet og gått, vi har løst utfordringene underveis med gode fagfolk rundt oss på alle kanter.

Mille stortrives her, hun er virkelig i sitt ess. Så trygg, så bevisst på at her er det lov å være Mille på godt og vondt. Ingen snur seg og gir henne underlige blikk hvis følelsene tar litt overhånd. Hun stråler.

Frambulivet er herlig.

En smule stolt Mille har igjen fått sin egne assistent. Mille:”Jeg kan vel kanskje kalle Vibeke tjeneren min?” Ehhh, nei det kan du nok ikke din luring.

Jeg hadde ikke hjertet til å avbryte badekosen i det oppvarma vannet før Mille selv syntes at nok var nok. Klokka var langt over leggetid, men timen helt alene i bassenget var gull verdt.

Det var morsomt å knyte slangen til fiskesnøret og binde det fast til dørhåndtaket. Rampeunger.

Nå må vi løpe til frokosten som startet for fem minutter siden. Klokken ni er det på´n igjen! En ny dag med blanke ark ligger foran oss, og vi storgleder oss!

🌟🌟🌟

Olalala, 19 års ringpåfingerendag!

Det er alltid litt spesielt å atter en gang klare å legge enda et år som gift bak seg. Eller klare og klare, fru Blom. Nå høres det nesten ut som om det er en bragd å holde ut med min kjære Bjørn Erik, men det er det altså ikke!

Kjære mannen min, la meg få elske deg litt i plenum, slik som du så ofte gjør med meg;

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Du er lett å like,
for du gir av deg selv,
og er tydelig på hvem du er.

Du er godheten sjøl,
deg kan man alltid stole på.

Du er varm og kjærlig,
og ikke minst lettrørt og sårbar.

Du stiller alltid opp for vennene dine,
og krever ingenting tilbake.

Du er morsom,
har en syk form for humor til tider,
men etter en evighet har jeg vel lært å like den, nesten…

Du er noe av det mest sexy jeg veit om,
og fargen grå kler deg bare bedre og bedre, grrrrrrr.

Du er standhaftig,
men allikevel veldig rettferdig.

Du er en eventyrer,
drømmer blir en realitet med deg. 

Du er reflektert,
du imponerer meg støtt og stadig med din vitenhet.

Du er som sagt en mann det er enkelt å elske,
for du elsker så sterkt tilbake.

Takk for at du holder ut med meg, og takk for at du er min ♥ 

Åhhhh for et klissklass, men i dag må dere bare tåle det. For den kjære snille mannen min fortjener litt ros ♥

Da må jeg løpe tilbake til Mille-mor som igjen har en “bestedagenimittlivopplevelse”! Akkurat nå er hun å finne i bassenget her på Frambu.

Love from Nina