Happy Sotos syndrome awareness day 💕

Dear friends ❤

Today is “Sotos Syndrome awareness day”, and it gives me a good opportunity to write about our daughter, Mille. Our beautiful and happy daughter, so special and nice to everybody ❤


We are a family of five from Norway, and Mille at thirteen is the youngest. She has two big brothers who loves her to death. They have never treated her any differently than any other “annoying” little sister, and despite of her syndrome, she normally doesn´t expect to be treated in a milder way either. As parents we have always tried to treat Mille and her syndrome as “normal” as possible, but like any other child, she will try to use her disability as leverage from time to time. “But mum, I didn´t know better. You know I am a little special”, is sometimes tried. But she rarely succeeds…

Mille is this family´s big bundle of joy. She never hides her feelings, and is probably one of the happiest kids I know. She loves to spread the joy around. Whether she has known you for five minutes, or five years, she will give you a hug if she thinks you deserve it. Her heart is overflowing with love for the people around her, and she is never afraid to show it.


But once in a while it hits me. It might be some small thing she is scared of, like balloons or loud noises. She is deathly afraid of balloons. It is completely irrational, but the thought of a balloon bursting in her vicinity is often too much for her to cope with. I also think more of her “specialness” when we have to go through new rounds of doctors and examinations. As we live in Norway, healthcare is “free”, but it still takes a lot of time and energy to complete all forms and applications connected with having a “special needs” child.

But we would never have it any other way! Having Mille has made us see the world in a whole new perspective, and I actually believe it has made our family better persons. So to all of you out there, blessed with a “special” child;  “Let us be grateful, because they are the charming gardeners who make our souls blossom”.

Hugs and Kisses from Nina ❤

 

 

#sotos #sotossyndrom #sotossyndrome #awarenessday

For å ha råd til det, begynner vi på konfirmasjonsbunaden to år i forveien…

Heihei, kjære dere 🌸

Denne måneden her skal vi begynne på konfirmasjonsgaven til Mille. Hun skal få Rogalandsbunaden, og jeg har tenkt mang en gang på å starte på dette prosjektet så tidlig som mulig. Det er hele to år til “den store dagen”, men helt ærlig dere, hvem har egentlig råd til å fleke ut med drøye 40.000,- samme våren som selskapet også skal holdes? Så absolutt ikke denne familien her, så derfor skal vi begynne på den allerede nå.

Jeg er egentlig veldig usikker på hva som er helt nødvendig å ha ferdig til selve konfirmasjonsdagen. Kan man vente med noe til seinere, eller gir man alt sølvet og får brodert sjalet samtidig? Hvis noen av dere har erfaringer med det her, så hyl ut, alt av gode råd tas i mot med stor takk. I tillegg så diskuterer vi litt her hjemme hvor vi skal henvende oss, hvem som skal få ta på seg oppdraget. Jeg heller veldig til å bruke det samme bunadbutikken eldstemannen Dennis brukte, for de hjalp østlending meg, med alt det jeg ikke visste. Ja, selvsagt gjorde de det, man bør jo gi god service til et så viktig og kostbart plagg, men Bjørn Erik mener vi bør gå privat til ei han kjenner på jobben sin. Det kan være vel og bra det også, og jeg regner jo med at vi får kvittering på arbeidet som er gjort, men jeg synes altså det var ekstra enkelt å ha en butikk å forholde seg til, særlig når vi måtte gå tilbake et par år seinere når bunaden trengte å justere litt.

Uansett dere, noen synes sikkert det er rart å begynne så lang tid i forveien, men jeg tenker det kan være lurt å ha unnagjort hele denne kostnaden når året for konfirmasjonen står for tur. Jeg regner nemlig med at vi har lyst på feire det året også, så da kan god planlegging være på sin plass. Det er faktisk kun Dennis her i familien som er så heldig å ha bunad, men etterhvert skal nok både Bjørn Eik og jeg også skaffe oss en. For det er et staselig plagg å ikle seg, synes jeg. Så fint at jeg faktisk valgte å giftet meg i det, vel og merke lånt for anledningen, les gjerne her, men jeg tror jeg aldri har følt meg finere. 

Mille har allerede funnet ut hvordan bunaden hennes skal se ut. Den skal helst være sort og bryststykket vil hun gjerne ha gullfarget. I går var hun også på NOF (Norsk Fotpleie) og de kunne meddele at de så absolutt kunne skreddersy bunadsko til henne. Hun villes selvsagt sette i gang med å sy dem allerede nå, men jeg tenker vi venter litt med det 🌸

🌸Nina 🌸

 

Har du forresten stemt på meg i “awarden” under her? Hvis ikke, så hadde jeg satt utrolig stor pris på det.

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Hold nå fred!

God morgen, kjære dere.

Det er nok ingen hemmelighet for de som står meg nærmest, at jeg skjuler en nærmest uutholdelig dårlig form for tiden. Hadde det ikke vært for dyr som må ha stell og hadde jeg ikke hatt minsten Mille å ta vare på, så hadde jeg nok vært sofa- og sengeliggende største delen av døgnet. Jeg priser meg derfor lykkelig over å ha noe meningsfylt i livet mitt, noe og noen som faktisk trenger meg, for da kommer jeg meg opp innimellom slaga. 

Min kjære hunk Bjørn Erik, står steil ved min side hver bidige dag. Fikser, trikser og ordner opp. Jeg aner ikke hvor han får energien fra, for han sitter ikke mye stille. Nå er han derimot tatt seg en liten tur offshore, kun et par dager, og da styrer jeg selvsagt skuta her hjemme. For må man, så må man, og det går jo bra med litt god planlegging.

Jeg har dessverre grua meg litt til høsten og oppstartningen i stallen igjen. Har nemlig vært litt usikker på om jeg klarer å bidra like mye som før. Det fine oppi det hele, er jo at Mille har blitt mye flinkere til å klare seg selv. Hun liker derimot å ha meg rundt seg, og for å være helt ærlig så gir det meg mye tilbake å få lov å fortsatt være til hjelp. Jeg må bare være forsiktig med å ikke presse meg for hardt, for da hender det at humøret mitt går rett vest. Utålmodigheten min blir da satt på prøve, og “kjefte-mammaen” kan fort ta over. Da vokser og gnager den dårlige samvittigheten igjen, og surner hverdagen ennå mer. 

Gårsdagen var faktisk ganske så fin. Den starta med nydelig soloppgang med hundene, full strekk på sofaen, tur med hundene, sykehusbesøk med Mille for så å avslutte ettermiddagen og kvelden i stallen. Da jeg derimot kom hjem fra stallen og endelig fikk dusja og spist middag, skypa Bjørn Erik. Da var jeg egentlig klar for senga kjente jeg, men Bjørn Erik som savna oss, trengte litt “small-talk”. Jeg var helt gåen og ba oss avslutte, men da startet han prosjekt “få Nina til å le så mye at hun tisser på seg”. Det klarte han så absolutt. Ikke rart jeg elsker den mannen der ♥️

“Please, Bjørn Erik. Jeg er ikke i form til det fjaset ditt i kveld”

“JODA, kom an!”

“Hold nå fred! Gi deg!”

“Nope, jeg veit det ligger et smil på lur”.

“KOM IGJEN,NINA!”

“Ærre mulig?!”

“Tar det aldri slutt?!”

“Nei, aldri!” 

Nina 🌻

 

 

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Tuppen, lillemor og dronninga Lisa 💕

God søndag, dere!

I dag våknet jeg opp med et stort smil om munnen, glad og fornøyd over gårsdagens kveld med bestis. Tonje sin femtiårsgave til meg, var nemlig et storslått måltid nydelig mat med bobler, med en storslagen avslutning på konserthuset med favorittartisten vår Lisa Nilsson.

En perfekt opplevelsesgave fra begynnelse til slutt. Tonje og jeg har nemlig et meget spesielt forholdt til dronninga Lisa. Låtene hennes har vært med oss på mang en opp- og nedtur. Det er nemlig noe helt spesielt med tekstene hennes, så levende og sanne, så vi to tuppene satt og grein oss gjennom de første sangene. Helt lattelig egentlig, men den dama der klarer å formidle kjærlighet og smerte på en så vakker måte at man blir reint trollbundet hver bidige gang man tar seg tid til å lytte på henne. 

Tonje og jeg fikk altså endelig kvalitetstid i sammen igjen. Den var etterlengta og sårt trengende. Vi har nemlig ikke sett hverandre på over to måneder, og det er egentlig en stor skam siden vi tross alt bor i samme by. Ferier, jobb, familie, hest og helse har hatt førsteprioriteten, og det har dessverre gått litt utover det gode forholdet vårt. For det skal dere vite, når Tonje og jeg først er i form til det, og kommer i sammen, da er vi uovervinnelige.

Det fine er at vi om en liten uke, skal henge sammen igjen. Da er det nemlig Tonje sin store jubileumsdag, og den skal selvsagt opp og frem. Gode venner fra Oslo, Moi og Stavanger skal møtes i skjønn forening, og jeg gleder meg noe sykt allerede. Jeg setter derfor utrolig stor pris på at vår koselige feiring i går, stoppet etter endt konsertopplevelse. Vi valgte å dra hjem, fine i formen etter å ha gomlet i oss yoghurt is og cheeseburger på fortauskanten, og undertegnede var faktisk i seng før midnatt. Slettes ikke dumt, siden vi skal møtes til lystig lag om så kort tid 💕

Ønsker dere alle en fortsatt fin søndag 🌻

 

 

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Heimen har fått en liten ansiktsløft…

Heihei!

Det var ikke bare han far som fikk pakker fra Kina i går, jeg fikk også en fin liten en, selv om hans sele-skjorte-holdere gjerne fikk en smule mer oppmerksomhet enn mine nye putetrekk. Jeg personlig synes han kjøper alt for mye unødvendig stæsj, men det er nå kanskje innimellom verdt det med tanke på hvor mye vi ler og koser oss over det.

Jeg fikk altså seks nye putetrekk til stua vår, og har nå begynt å fundere på om det kanskje er nok skog der inne nå. Jeg synes grønt, hvitt og grått går veldig fint i sammen, men jeg kjenner meg selv såpass godt nå, og veit jeg fort går lei hvis det blir “too much” av noe.

Det absolutt fine med denne “refrehningen” var derimot at jeg fikk fjerna alle de røde putetrekkene, som lå helt innerst inntil puta. Ikke le nå dere, men jeg kaster aldri gamle putetrekk, jeg lar de bli på, og putter bare de nye ut på de gamle. De innerste helt røde, hadde tre store knapper på seg, og tro det eller ei, men de har plaga vettet av meg i en evighet. For det tar aldri feil at en av dem treffer meg midt i nakken hver bidige kveld når jeg legger meg ned for å hvile litt. Nå er derimot problemet løst, de er tatt av, og har havnet i “loppe-kasse” til Mille som hun skal ha med seg på bruktmarkedet i stallen neste helg.

Det ble nå ganske fint, ikke sant?

Ja, disse tre røde trekkene lå altså ut på hverandre på en og samme pute.

Lyst på billige putetrekk? Da er det bare å dukke opp i stallen neste helg.

Fie synes det er nok romstering i stua nå.

Nei, da må jeg hive meg i dusjen. Snart fyker jeg nemlig til byen for å treffe bestis Tonje. Vi skal på Lisa Nillson konsert, vår yndlingsartist i mange år, og det er min bursdagsgave fra Tonje 💕

Fortsatt god lørdag, dere!

 

 

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook side: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell