Holy malony, nå er vi i gang!

 

Jeg kan virkelig skrive under på at denne langhelgen er viet Mille og alle hennes ønsker. Gleden var derfor stor når vi fikk beskjed om at bassenget på  Clarion Hotel Royal Christiania  var i funksjon igjen. Siden vi bor midt i byens shoppingmekka var vi derfor ikke seine med å kjøpe hver vår badedrakt i går, måtte jo benytte oss av dette tilbudet.

Mille som har Sotos syndrom, et overvekstsyndrom, er alltid sliten etter en lang dag. Det tar på å være en 8 åring med en kroppshøyde til en 13-14 åring. Men når hun kommer i vann, ja, da blir alle bekymringer lagt til side. Hun har aldri vært redd for det våte element, og er overlykkelig hver gang hun får sjansen på å prøve det ut. Hun er kjempeflink til å svømme, føler seg så lett og fri.

Var derfor bare å hive på seg badekåpene, og sjekke ut forholda!





Det er egentlig litt merkelig å befinne seg midt i Oslo-gryta, og plutselig ha et basseng helt for seg selv, så stille og rolig. Vi nøt det, men jeg må innrømme at det var litt av en kamp å få henne opp igjen. Selv etter å ha lekt i to timer, ble hun aldri ferdig. Vi hadde “hoppende tikken”, “hinkende tikken, “rompe tikken”, “Supermann goes wild” og “Ariel redder verden”, men frøkna ville ha mer. 

Til slutt fikk jeg lokket henne opp mot at hun skulle få bade på rommet også. Vi har jo det nydelige badekaret, så hvorfor ikke? Hun så ut som den sviska når all vannaktivitet var over.

Hele ettermiddagen og kvelden tilbrakte vi på Grefsen, hjemme hos min mamma og stefar. Det var så godt å få klemme på dem igjen. Etter det som hendte på slutten av året i fjor, trodde vi ikke vi skulle få se “bessen” igjen. Han var blitt mye tynnere, men så absolutt på bedringens vei. Vi koste oss med masse snop mens vi så på Norske Talenter. En flott dag ble det!

Nå venter jeg på at min venninne Vibeke skal komme å hente meg. I dag blir det venninnedag fra morgen til kveld. Først skal hun og jeg på noe hemmelig som jeg må få komme tilbake til senere. Deretter skal jeg møte en bunch med spreke jenter. Åhhh, gleder meg! Noen av dem har jeg ikke sett på årevis.

Ønsker dere alle en finfin lørdag!

Klem Nina

 

#clarionroyalchristiania #sotos

Vafler, nugatti og kakao som starters!

 

Ja, her ligger vi altså ikke på latsiden. Våknet til normal tid, 6:30, og var superklare for Clarion´s store stolthet, nemlig frokosten! Ga selvfølgelig Mille frie tøyler til å velge akkurat hva hun ville, og dere kan jo gjette hva som stod først på menyen. Vafler! Fikk lage de selv også, stor stas!



Jeg foretrakk å få laget omelett etter eget ønske. 




Brokkoli-elskeren i sitt ess!






En perfekt start på dagen.


Må få nevne at Mille er heisansvarlig. Hun har fått sitt eget nøkkelkort, og det er stor stas å få bringe oss opp og ned.

Nå skal vi ut og shoppe badedrakter. Oslo City ligger vegg i vegg, og det er 5 min til de åpner. Få det bada!

Klem Nina

 

#clarionroyalchristiania

Trivsel og glede, Clarion er stedet!

 

“Åhhh, Halleluja, vi er i Oslo”, sang Mille bortover togperrongen i går kveld!

Endelig, er vi her! Ankom seint, for flyet var en del forsinka, men pyttsan, hva gjør vel det? Hun veit å underholde min kjære reisevenninne. Aldri et kjedelig øyeblikk. Skravla går i hundre. Glad som ei lerke, for nå veit hun det kvalitetstid på gang.

Med en gang vi kom ut fra Jernbanetorget lyste det en megastor skjerm opp med reklame for showet vi skal se. På søndag er det vår tur til “Disney on Ice”, så nå er det viktig å få fylt den lange ventetiden opp med masse “lott og løye”.

Gleden var stor når hun så den korte biten vi måtte gå for å komme oss til hotellet vårt, Clarion Hotel Royal Christiania. “Trenger ikkje å ta taxi jo, mamma! YES!” “OG SEEEE, det er like ved slottet!”. “Ehhh, det er Kirkerista det, søte deg”. Det er da du skjønner at ungen din er fremmed i hjembyen din. På tide å leke skikkelig turist, og jeg gleder meg!


Et flott delux rom i øverste etasje stod og ventet på oss, og etter at verdens søteste resepsjonist hadde ønsket oss velkomne, var det bare å nyte herligheten. Litt vanskelig å ta bilder så seint på kvelden, ble litt i mørkeste laget, men lover å komme tilbake til det seinere. Vi åpnet i alle fall den Rosa Panter brusen vår, og heiv på oss i me&i pysjen. 



Etter å ha skypa litt med mommo og bessen, var det rett og slett bare å kalle på Ole Lukkeøye. For i dag, blir det mer enn nok å gjøre! Først skal vi gå ned å nyte en bedre frokost for deretter blir det å sjekke ut hotellets badebasseng. Vi er virkelig i siget, nothing can stop us now! 

Snakkes senere, klem Nina

 

#clarionroyalchristiania

Oslo, here we come!

Åhhh, da var vi i gang med drømme langhelgen vår. To spente jenter, Mille og jeg, skal altså kose oss i sammen helt til mandag. Vi skal være turister i min egen hjemby. Det finnes ingen bedre reisekamerat en den lille dokka vår, for hun synes alt er gøy. Nå svinser vi rundt på flyplassen, har veldig god tid, men sammen med gladjenta, går tiden fort.

Litt elektronikk må vi ha med…

Ehhh, to som var redde for ikke å få i seg nok mat. Angrer nå!


Sånn går no dagen.





Tipp topp tommel opp!

Klem Nina

Vi kjører leksefri!

I dagens samfunn hvor ungene våre blir målt og vurdert for den minste ting, har vi som foreldre fått i gjennom at vår Mille på 8 år skal ha leksefri. Det var faktiskt ikke en vanskelig avgjørelse og ta, og skolen som stolte på at vi kjenner vårt barn best, nølte ikke et sekund på å godta dette.

Når ei lita jente hadde vært 8,5 time på skolen, en full arbeidsdag, og i tillegg var nødt til å konsentrere seg ytterligere når hun kom hjem, da så vi at det ble alt for mye for henne. En liten mattelekse som normalt skulle ta 20 minutter, kunne ta opptil 1.5 time. Vi var da nødt til å sitte og pushe på og gjenvinne oppmerksomheten hennes gang på gang. For et mareritt! For et misbruk! Jentungen stupe til sengs med tårer på kinnene, så vi var raske med å sette foten ned. 

Det vi derimot forsøker å gjøre litt av hver bidige dag, er å lese. Hun har knekt lesekoden, og vi ser hun er kjempestolt og nyter å bla gjennom et par sider hver dag. I tillegg har hun fått bærbar PC, og da fikk hun plutselig lyst til å gjøre enkle oppgaver via skolens regi og sende det til læreren på mail. For hva er vel ikke morsommere enn å få sitte på PC´n?! Til nå har vi kun gjort dette en gang, men jeg håper hun kan motiveres til å gjenta det.


Jeg hører stadig om foreldre som ikke får godkjent dette på skolen, og jeg fatter det ikke. Så klart det var enklere for oss som har en diagnose på barnet vårt, men det burde ikke være et kriterie. Vi kjenner barna vårt best, og ser hvor kaputte de er på kveldene. Vi opplevde de første skoleukene som et mareritt her hjemme. Det var ikke det at hun var sint og uvillig, hun orket bare ikke. Hun ble apatisk, hun falt ut, vi fikk ikke kontakt. Følte ofte det var jeg som gjorde leksen isteden for henne, for hun var ikke til stede.

Stå på for barna deres, gå i bresjen for dem!

Nå er det pakketid. Henter Mille rett etter skolen. Jentetur til Oslo, wiiihiiiii!

Snakkes senere, klem Nina

#Sotos #leksefri

Steike så harry!

 

Du skjønner du har mann offshore i lengre perioder når du må gå på posten annen hver dag og hente “crap” for han på posten. Han sitter på nett og bestiller de mest udugelige ting, og jeg klikker snart! Helt greit at det er billig stuff fra Kina, men ærlig talt.

I dag holdt jeg på å dåne, ærre mulig?! Verdens blåeste fleecepledd med armer. Fleece og fleece fru blom, mere filt tenker nå jeg. Har jeg noensinne sagt at jeg ønsker meg det? Hmmm, kanskje for 10 år siden, når jeg så det på en eller annen episode av The King of Queens, men gurimalla, tror ikke dette her falt helt i smak gutten min.


Velcome to the best gospel choir in Stavanger!

Pippi elsket det….måtte skjerpe meg å være alvorlig her, thihiiiii

Beklager Bjørn Erik, dette blir terningkast 1!


Morosomt var det i alle fall, men tviler på om det “blender” inn i stua vår…litt for blå etter min smak og muligens ikke så varm, tross alt filt ikke fleece.

Smask Nina

Twice a year!

Ja, i går var det marerittens dag for Pippi igjen!

To ganger i året, blir vår lille Yorkshire Terrier innkalt til dyrelegen for tannsjekk. Da blir hun lagt i narkose og tenne blir grundig gjennomgått. Jeg får nemlig ikke lov av henne å pusse tennene hennes. Tro meg jeg har forsøkt “a thousand times”, for allerede etter 4-5 mnd. begynner munnen hennes å lukte døden. Da må det fjernes tannstein, og i går var altså dagen her igjen. 

Pippi var sist hos dyrelegen i sommer. Da var hun der ganske hyppig, fordi hun hadde knekt et bein som dessverre måtte amputeres til slutt. Den lille spirrevippen vår var derfor ikke særlig høy i hatten i dag, når vi igjen entret dørene her. Dette er på ingen måte favorittstedet hennes.


Pippi blir kalt papegøyen når hun er der. Hun er nemlig livredd disse egentlig snille damene som bare vil hjelpe. Hun forsøker å smette unna i ett sett, og kravler langt opp i halsen min mens hun skriker. Stakkar, hun er ei skikkelig pyse. Når jeg klipper neglene hennes hver 14 dag, skriker hun også hele tiden. Selv når jeg tester henne og klipper i løse lufta, vræler hun til, gi meg styrke!

Jeg hentet henne noen timer senere. 1000 spenn fattigere, men med god følelse om at alle tennene er intakte og i tipptopp shape. Tror nok dette er en av de dårligste egenskapene denne rasen har. Har hørt at Yorkshire Terrier som oftes er tannløse når de går til de evige jaktmarker, rett og slett fordi de har så dårlig tannhygiene. Uten tenner, får de ikke i seg skikkelig med mat, og når du kun veier 1,5 kg er det ikke mye å ta av. Man må faktisk ta med i beregningen at det å ha en slik hund fort kan koste deg et par tusen ekstra i året. De trenger til tider ekstra stell hos en dyrelege. Jeg er i alle fall villig til å investere i den lille krabaten min, for makan til bedre turkamerat og kosevenn skal man leite lenge etter.

I mellomtiden når jeg ventet på at Pippi skulle bli ferdig, traff jeg en venninne og var med henne og så på tapet. Aberet var at jeg allerede hadde vært og kjøpt meg flere akvarisfisker! Herreminskaper! Det er beinkaldt her i Stavanger for tiden, og disse stakkars fiskene kunne jo ikke ligge i bilen. Så hva gjorde jeg? Tok de meg så klart, thihiiiii.



Salikatt, så teit! De i butikken trodde sikkert jeg var den skrulla, men det får de bare tro. Fiskene hadde daua på flekken ute i bilen, så jeg hadde ikke noe valg. Når sant skal sies så er vel en tigerbarbe ganske så hardfør. De tåler mye. Sist jeg bytta vann i akvariumet og fiskene i mellomtiden lå i en bolle, hoppa alle ut og lå på teppet og lekte steindaue. Men neida, de var visst ikke døde allikevel, men kvikna til når de kom i vann igjen og lever fortsatt i beste velgående.


Det ble i alle fall mye oppmerksomhet rundt alle disse dyra i går, men det er jo derfor vi har dem. Vel, jeg har vel ikke akkurat et personlig forhold til Plopp 1, Plipp 1, Plopp 2, Plipp 2 osv, men mer nedstressende syssel finnes neppe. Jeg elsker å hvile øya på dem og disse nye Biorb akvariumene er jo bare rålekre.

Nå skal jeg på loftet å hente kofferten. Mille og jeg skal på jentetur til Oslo i helgen, tenk bare oss to. På tide å planlegge litt da.

Ha en superduper dag, klem Nina

 

#yorkshireterrier #akvarium

Døgnvill…

 

Always curious, alltid spennende å prøve noe nytt!

Nylig åpnet det et nytt spisested her i Stavanger, Døgnvill. Selvfølgelig måtte vi jentene ut og inspisere. Litt utfordrende til tider, for her snakker vi om jenter med lang erfaring innen mat og med høye krav til hva de putter i seg. Veit de har rett når de finner noe å utsette på det de får, men selv er jeg ganske så konfliktsky. Jeg er dama som kan bestille en pastarett og får en pizzarett i steden, uten å ville gi beskjed. Kjempeteit egentlig, for et spisested vil jo sikkert vite, få forbedringstips, for til syvende og sist vil jo det gagne alle.

Vel, vi var i alle fall en fin gjeng som ganske så sporadisk samlet oss på den den nyåpna bar og burger sjappa. Hadde ikke bestilt bord på forhånd, noe som vi så absolutt burde ha gjort siden vi var syv stykker, men imøtekommende daglig leder Dan ordnet det for oss etterhvert.


Utrolig appellerende meny, og prisene var så absolutt helt innafor. Selvfølgelig måtte jeg bestille burger. Er jo tross alt det som er spesialiteten dems, og DET angret jeg ikke på. Fyttikatta så digg!








Daglig leder Dan Steffen Aasen.


Kulinarisk opplevelse, maten smakte fortreffelig! Betjeningen var serviceminded, skikkelig imøtekommende. Litt smårusk når vi ikke fikk maten vår servert samtidig allemann, men regner med at det vil falle på plass etterhvert. Vi kommer i alle fall garantert tilbake.

Nå skal snuppeline og jeg starte på operasjon “rydde Lego, sortere etter farger  og putte i bokser”. Det er en fin søndagssyssel for folk som har angst for dårlig turvær.

Uff, vil forreste rette en tanke til de stakkars menneskene i Lærdal. Har nyhetene på i bakgrunnen her, og det ser jo ut som den grusomme krigssonen der nå. Trist…

Klem Nina

 

#Døgnvill

Snopedag!

Åhhh, herliga London!

Tusen, tusen takk for alle tilbakemeldingen på etterlysningen min i går. For et engasjement! Har ennå ikke funnet Katrine, men nå har jeg fått så mange gode råd, at jeg vet det vil lykkes. Samtidig har jeg fått fire andre henvendelser fra andre foreldre i samme situasjon. Så her høstes det frukter! Vil få nevne her i farta at vi som er foreldre av Sotos barn har en lukket gruppe på Facebook, Sotos syndrom i Norge. Det er så få av oss, så jo flere vi kan samle, jo mer kan vi lære og forstå.

Ellers var dagen überkjekk i går. Var med venninner fra morgen til kveld, men det må jeg få komme tilbake til seinere. Trenger å være mamma nå, hoppe i onepiecen og bare kose. For det er vi flinke til! Kose og snope, mens vi ser film. Har fått så mye sjokolade. Sykehusbarn var nemlig så heldige å få paller med sjokolade fra Ferrero Rocher. Selv etter at alle avdelingene hadde fått så det månnet, var det masse igjen. Sjokolade går jo ut på dato, derfor fikk vi med oss haugevis hjem. Synes ikke det var riktig av meg å sitte på alt dette selv, så jeg fordelte i mindre poser og ga til venner.


Ønsker dere alle en riktig fin lørdagskveld! Nyt og lad batteriene til den nye uka som er like rundt hjørnet.

Klem Nina

Etterlyser Katrine!

God morgen, kjære lesere.

I dag trenger jeg hjelp av dere! For et par uker siden, fikk sønnen min en overraskende tekstmelding fra en av dere der ute. Den skulle til meg, men havnet hos han, sikkert fordi mobilnummeret hans står på meg. Vedkommende som jeg mener het Katrine, hadde akkurat fått vite at datteren på 10 år hadde fått samme diagnose Sotos, som min datter. Hun lurte på om jeg ville kontakte henne, og selvfølgelig vil jeg det! Bare tanken på at det bor ei jente like i nærheten av oss med samme sjeldne syndrom som Mille, er jo helt fantastisk. Tenk så mye vi kan lære av hverandre og hjelpe hverandre på livets vei.

Pelle sendte smsén videre til meg, men så ble mobilen min stjålet. Samtidig hadde sønnen min slettet sin melding. Hjelpedumeg, så dumt! Det er kjempeviktig for meg å komme i kontakt med denne damen, og derfor frir jeg til alle her. Er det noen som vet hvem dette er? Eller kanskje jeg er så heldig at du, Katrine, leser dette? Vær så snill å kontakt meg på mail: [email protected]

To så spesielle jenter er jo helt nødt til å få møte hverandre ♥


Nå krysser jeg fingrene og venter i spenning…

Klem Nina

 

 

#Sotos