Da var det oss igjen ❤
Det er en hel del hendelser som har satt dype spor i sjela, og dessverre så er det oftes de skumle opplevelse, de man gjerne helst ville vært foruten som sitter dypest. Veien mot diagnosen til Mille var egentlig ikke særlig lang når noen først skjønte at noe gjerne ikke var helt som det skulle med den lille lange jentungen vår, men før den tid var jeg i fullstendig fornektelse. Det var i følge meg, ingen feil med jentungen min (under forsvarstalene var hun bare “min”) og ingen skulle derfor komme her og tro eller mene noe som helst.
Av erfaring med andre foreldre som også har fått diagnosen, Sotos Syndrom, på barnet sitt, er det svært få som får dette bekreftet rett etter barnets fødsel. Som regel har det vært en hel del rekke hendelser rundt om i helsevesenet, som har gjort legene oppmerksomme på at noe har skurret. Jeg husker faktisk ikke nøyaktig hvor gammel Mille var, og jeg orker ikke å stupe ned i papirbunkene rundt Mille sin helse som nå monner tre stappfulle permer, men jeg mener hun var rundt tre år. Før den tid, hadde hun til da gått inn og ut av sykehuset utallige ganger, men en rekke infeksjoner og ikke minst vært under lupen på helsestasjonen. Hun var seint ute utviklingssett på omtrent alle plan, så varselslampene lyste, men jeg var stadig i fornektelse. Mente fortsatt at den nydelige lille ungen min kun var litt treg, at alle brikkene ville falle på plass etterhvert, bare hun fikk litt tid på seg.
Rundt to års alderen, skjedde det derimot noe som forandret alt. Helsestasjonen synes hele tiden Mille vokste noe grasalt fort, og når hodeomkretsen plutselig avvek noe enormt fra det normale, forlangte legen at vi måtte dra rake vegen til sykehuset for å få tatt en MR. Til vår store forskrekkelse viste det seg at det vokste en kul i hodet hennes, og dere kan tro panikken tok oss…eller rettere sagt meg. Bjørn Erik var roligheten selv, i hvert fall på utsiden, mens jeg hadde mareritt om små hvite kister. Jeg var skrekkslagen, særlig når legene ikke kunne berolige meg på noe som helst måte, før de hadde fått tatt ytterligere undersøkelser. Vi ble overført til Oslo og Rikshospitalet, og vi levde lenge i en konstant frykt for hva fremtiden ville bringe.
Det viste seg at kulen var en voksende syste, en vannsyste. Vi pustet lettet ut, og følte faktisk at vi hadde fått livet i gave på nytt. Det var fortsatt skummelt til tusen, for det er jo på ingen måte trygt å ha noe voksende i hodet som ikke skal være der, men legene klarte på en unik måte å roe oss ned, vi så med en gang lysere på hverdagen. Vi måtte derimot hyppig dra frem og tilbake til Oslo, for det var viktig at systen ikke vokste for fort og ble for stor. Den kunne sperre for spinalvæsken, gi Mille rullgardin symptomer (at øynene var åpne mens de rullet ned, at vi bare så det hvite) og da var det fare på ferde.
Systen måtte selvsagt til slutt opereres. Den ble for stor, og av bildene under kan man faktisk se at pannen var mye større i forhold til resten av hodet, og jeg husker at huden var veldig stram. Operasjonen var vellykket. Systen ble ikke fjernet, men den ble ødelagt på tre plasser, så den kollapset. Vi var alle utrolig lettet, skuldrene sank flere hakk den gangen, men vi var fortsatt nødt til å komme tilbake flere ganger, for å se at systen ikke “reparerte” seg igjen, og kom tilbake. Det var under et av disse besøkene, at Mille fikk den sjeldne diagnosen sin.
Mille sin faste overlege på barneavdelingen her i Stavanger, hadde lenge hatt en mistanke om at Mille hadde Weaver Syndrom. Kort fortalt så er dette høyvokste barn med utseendemessige fellestrekk og utviklingshemming. Vi ble selvsagt satt ut der og da, men lot det vi akkurat hadde hørt ligge før vi var helt sikre. På neste legevisitt på Rikshospitalet vedrørende systen som var operert, ble det derfor også bestilt time på Genteknikk som ligger rett over gaten for sykehuset. Hadde vår lille attpåklatt et sjeldent syndrom? Var hun virkelig annerledes allikevel?
Noe usikre og spente ruslet Mille og jeg inn i den store bygningen, Genteknikk. Vi var usikre hvor vi skulle henvende oss, men ble automatisk møtt av ei sprudlende dame med verdens største smil. Hun ropte ut med utstrakte armer:” Jøss, se her da dere! Her kommer jo verdens søteste lille Sotos jente!” Ja, så enkelt var det altså. Jeg husker jeg var målløs, ble helt satt ut av den varme mottagelsen, og ikke minst viten om at den lille snuppa vår hadde fått en slags merkelapp. Mille var i fokus der hun løp rundt i bare bleia, glad som ei lerke, mens spesialistene iakttok henne. Selv satt jeg som sagt stum som en østers, med en bitteliten brosjyre mellom hendene, Sotos Syndrom. Mot meg smilte barn i alle aldre, og hold dere fast, de fleste var helt like av utseende, “alvebarna”. Lange barn, med litt stort hode med skjeve øyne plassert bittelitt fra hverandre, en liten nese i midten og en noe spiss hake. I mine øyne, vakre til tusen ❤
Det er med skrekk og gru jeg ser tilbake på disse bildene og mimres den tøffe tiden, men det gikk jo allikevel bra til slutt. Jeg kan faktisk med hånden på hjertet si at jeg synes jeg ser mye friskere ut i dag enn den gangen for nesten ti år siden, og bare det i seg selv, viser at livet har gått videre, på en god måte ❤
Klem Nina
Instagram: nthorsen
Facebook: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell
#hverdag #barn #sotossyndrome #mammablogg
