Celebert besøk på´na Mille- mor 💕

God morgen, ønskes dere fra sydenbyen Stavanger ☀️

Aldri i min levetid her i byen, har vi noensinne hatt en så varm dag som i dag, og det er en lykke at det er litt overskyet på morrakvisten før sola tar over for fullt. Jeg burde jeg tatt i mot tilbudet jeg fikk av venninnen min med å være med på stranda og slå leir der, men Mille-mor har fått besøk, og jeg tror de har litt andre planer. Det er et såpass viktig besøk også, så jeg lar de helt klart få bestemme.

Katrine har nemlig tatt toget helt alene fra Varhaug, og hun skal være her hos oss et par dager. Husker dere forresten Katrine? Den fine jenta, jeg klarte å spore opp via av dere for hele fire år siden, les gjerne her. Hun har samme syndromet som Mille, og har derfor en hel del likhetstrekk. Vi har faktisk ikke møtt henne siden den dagen for fire år siden, les gjerne her, så vi var veldig spente på å se henne igjen.

Jentene fant tonen med en gang, og dro seg lvekk fra meg med en gang for å være litt på egenhånd. De gikk i butikken, og dro deretter rett i Kuvika, en strand like borti høgget her. Bjørn Erik og jeg var selvsagt litt spente på hvordan de hadde det, så vi rusla bortover for å sjekke dem et par timer seinere. Der satt de oppslukt i egen snakk, med chips og brus, ferdig bade og fornøyd til tusen. Så forutenom å bli jaga vekk fra en sinna svanafar, tok vi med oss badetøyet hjem igjen og lot jentene holde på med sitt. 

Det er utrolig koselig for Mille å ha overnattingsbesøk, så vi spurte med en gang om Katrine ville være her en dag til. Det ville hun, så i dag planlegger vi å ta med oss jentene på konsert i byen. Det er nemlig mye kjekkere å finne på noen, når man er flere 💕

Jaja, jeg skjønner tegninga her, skal pelle meg vekk.

By the way, Bjørn Erik flekser leggen her med vilje, thihiii…

Hvordan takler dere den varmen her? Jammen ikke mye vind heller, så her er det bare å søke til skyggen.

Kos dere!, klem Nina

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Jippi, snuppa er hjemme igjen!

Hei igjen.

Det var en lykke å få besøk av sin egen barnelege på sykehuset i går. Ikke misforstå, vi har fått god hjelp av alle de andre legene også, men det er noe helt spesielt og trygt å bli behandlet av den som kjenner jentungen din best. For det er mange hensyn som må tas. Mille sin sykehistorie er lang og komplisert, og det er for oss foreldre fort gjort å glemme noe. For tro det eller, under hele denne behandlingen, hvor legene har sendt oss både til røntgen og ultralyd av nyrene, hadde jeg helt glemt at Mille har hatt store problemer tidligere med akkurat det der. Bjørn Erik var også litt bortevekk, men min kjære mamma husket det.

Mille ble født med reflux i urinveiene, noe som medfører at strømningene mot slutten går feil vei. Det skapte en del infeksjoner for henne og etterhvert fikk den ene nyren en del arrdannelser, den er mindre, og selvsagt er dette superviktig informasjon å ta med seg videre. Jeg aner ikke hvordan jeg klarte å glemme dette. Kanskje fordi Mille ikke lider av dette lenger? Hun ble friskmeldt for flere år siden, men det er selvsagt viktig at legene følger ekstra nøye med på nyrene nå, med tanke på at hun for tredje gang begynner på en antibiotikakur.

Crpén har gått ned til 129 nå, så da fikk vi altså lov å dra hjem og behandle henne videre her. Hun får fortsatt smertestillende i tillegg til en pyton smakende antibiotika (Mille sine egne ord), men det er allikevel noe helt annet å få være hjemme i fred og ro. Dyra flokker seg rundt henne, det er akkurat som om de forstår at de må være litt forsiktige, og bare det i seg selv er god medisin.

Vi må tilbake på sykehuset i morgen for å ta nye prøver, og det føles veldig betryggende. Mille fikk ødelagt hele sommerferien sin i fjor på Bali pga av sykdom, og det er så utrolig trist at denne sommeren også skulle bli så vanskelig. Om drøye to uker er det derimot planlagt at hun skal reise på rideleir, noe hun har gledet seg til lenge, så vi får håpe hun er frisk og rask til da. Jeg er selvsagt litt engstelig for at hjemlengselen skal melde seg på der også, men da er vi uansett bare noe få mil unna henne 💜

Ønsker dere alle ne fortsatt god helg, klem Nina

 

Instagram: nthorsen 
Facebook: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

#mammablogg #barn 

Den tapre sykehus jenta vår 💕

Heihei, igjen.

Det ble ingen lunsjdate på Mille og meg i byen i går allikevel. Etter legetimen ble hun nemlig lagt rett inn på sykehuset. Alle prøvene som ble tatt viste nemlig urovekkende tall. Det var så absolutt på tide å sette inn tyngre skyts for å komme til bunns i hva som har herjet i den tapre jentungen vår en evighet nå.

Av erfaring så er det ikke alltid så enkelt å finne ut hva som feiler Mille. Hun har nemlig en enorm høy smerteterskel og klare derfor ikke alltid å sette ord på hvor hun har vondt. I tillegg så er hun dessverre blitt litt redd for å være til bry, så hun smiler og ler når legene kommer inn for å undersøke henne, men etterpå, når de igjen lukker døra bak etter seg, faller hun sammen og gråter av utmattelse. 

Hun holdt altså på sånn i går også, smilte og var høfligheten sjøl når legene holdt på, og så snart legene var gått, falt hun om i fosterstilling og var helt utafor. Da måtte jeg selvfølgelig ta frem “strenge-mamma”, og fortelle henne at dette kom hun ikke særlig langt med. Det forvirret bare legene, så hun var nødt til å være ærlig. Mille klarte derimot ikke å holde masken så alt for lenge, utmattelsen tok overhånd, og etterhvert som svarene på blod- og urinprøvene tikket inn, var det ingen tvil, Mille hadde nyrebekkenbetennelse.

Dette unner jeg ingen, men det var på en måte en lettelse også, å endelig få et svar. Nå fikk vi en forklaring på hvorfor de tidligere antibiotikakuren ikke hadde virket. Hun hadde blitt behandlet for en nedre urinveisinfeksjon i steden for en øvre. Det kan faktisk være ganske farlig å ikke raskt bli behandlet for det her. Nyrebekkenbetennelse kan nemlig skade nyrene eller i verste fall gi blodforgiftning, derfor holdes hun her på sykehuset inntil videre. Det tas hyppige blodprøver, og urinen dyrkes hver bidige gang, så legene etterhvert kan få bekreftet at de har valgt den rette medisinen. Både Bjørn Erik og jeg er uansett helt trygge på at minsten vår er i rette hender nå, og at dette kommer til å gå bra slutt, og pasient selv, hun bare smiler…som vanlig 💕

God helg, dere ☀️

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

#mammablogg #barn #sykehus

Oppholdet på Frambu ble dessverre ikke som forventet…

God morgen, kjære dere.

Mille er hjemme igjen. Hjemme fra Oslo og Frambu, og jeg takker skaperen for at jeg har mamma boende så nærme senteret Mille hadde gledet seg en evighet til å tilbringe hele ti dager på denne sommeren. For ting gikk dessverre ikke helt som det skulle. Mille var nok ikke så klar for dette allikevel, samtidig som jeg tror hun rett og slett er syk, og da fortoner selvsagt alt seg mye vanskeligere med en gang.

Turen bort med fly og oppholdet hos mamma de første dagene gikk helt bra. Vel, jeg fikk dratt ut av henne at urinveisinfeksjonen ikke var helt borte, og mamma agerte med en gang med å ta henne med på legevakta. De fant ikke noe synlig der og da, akkurat som legen her hjemme heller ikke fant noe før hun reiste, men siden Mille tross alt er Mille med sin lange sykdomshistorie, fikk hun allikevel hjelp. Positiv til tusen ble hun levert på Frambu, og hun gledet seg helt vilt til å sette i gang med alt det kjekke de skulle gjøre.

Med dagens elektronikk, var vi aldri langt fra hverandre. Hun fikk lov å bruke mobilen et par ganger om dagen, og både mamma og jeg skypet med henne. Jeg så derimot tidlig tegn på at jentungene ikke var seg selv. Jeg spurte blant annet om hun hadde glemt å ta av seg maskaraen, for hun hadde store blå ringer under øynene. Hun brukte visstnok ikke det, så da forstod jeg med en gang at hun manglet søvn. Hun fortalte at hun sov litt dårlig ja, og så savnet hun meg noe helt forferdelig, hjertesukk. 

Jeg er vant til at Mille til tider blir litt utafor når vi ikke henger i rompa på hverandre hver bidige dag, men denne gangen var det litt annerledes. Hun følte nemlig at hun skuffet seg selv og alle rundt seg ved å ikke klare å slippe taket. Som sagt så sov hun forferdelig dårlig, hadde litt vondt i magen og så var det dette forferdelige savnet da, det opptok dessverre mye av tankene hennes.

Med både mommo og storebror like i nærheten, ba jeg henne tenke seg nøye om og forsøke litt til. Joda, hun var helt enig i det, for hun hadde det jo tross alt veldig gøy på dagen med alle de andre flotte ungdommene, men det tok ikke lange tiden før jeg ble kontaktet av helsesøsteren på stedet, Mille hadde det rett og slett ikke bra. Hun var helt utmattet og klagde også på at hun til tider hadde vondt i kroppen, at urinveisinfeksjonen som hun til da hadde fått medisiner for både her hjemme og hos mommo, fortsatt meldte seg på.

Vi valgte der å da å avslutte oppholdet. Min fantastiske mamma dro og hentet henne, og den stakkars jentungen min roet seg ned med en gang og sov døgnet rundt. Hun var så absolutt langt fra i form, så når vi fikk forandret på flybilletten hennes og fikk henne hjem i går, var jeg rask med å bestille legetime. Dit skal vi nå om få strakser, så nå skal jeg opp og vekke henne. Hun har sovet i over tolv timer nå, og det at hun i det hele tatt klarer det i denne varmen, tyder på at jentungen ikke er frisk. Jeg regner med at vi kommer til å ta en haug av prøver, og forhåpentligvis finner legen noe som forklarer siste måneds ubehageligheter. Det er i alle fall lov å håpe. Frambu ligger også fortsatt der og venter på henne, det haster ikke 💕

Klem fra noe urolig mamma…

 

Instagram: nthorsen 
Facebook: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

#mammablogg #barn

…og der dro hun avgårde!

Sees igjen om 22 dager Mille 🌸

Tenk, det da dere, 12 år og på vift helt ene og alene. Vel, ikke de første dagene, da er hun hos mommo i Oslo, men etterhvert bærer det avgårde på Frambu leir. Vi har vært ekstra flinke i dag, og pakket absolutt alt mellom himmel og jord som snuppa skulle trenge underveis. Alt er nøye merket med små “Mille” merkelapper, og vi har stiftet en utstyrsliste i kofferten, så hun vet hva hun skal ha med seg hjem igjen.

Hun har gledet seg til det her i hele seks år. Telt ned, og endelig er altså dagen her. I ti hele dager skal hun skape gode sommerminner med en rekke andre ungdommer i samme situasjon, og jeg gleder meg altså sååå til å høre om hvordan det har gått. Tenk hvis det blir så kjekt som hun tror, at hun vil gjenta det, år etter år. Det er lov å håpe, innstillingen hennes er nå i alle fall positiv til tusen 

Klem fra spent mamma Nina 🌸

 

Instagram: nthorsen 
Facebook: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Tusen takk for syv helt fantastiske år!

Tenk det dere, nå har Mille tilbakelagt syv år på skolen 🌸

Vi som foreldre var nokså ferske i systemet da vi valgte å la den litt spesielle attpåklatten vår gå på vanlig skole. Vel, Lunde Skole her på Hundvåg var en “forsterket skole”, med en til to elever med spesielle behov i hver klasse, men jeg husker allikevel vi var veldig usikre på om vi valgte riktig den gangen. Burde Mille gå der eller bli tatt ut og kun gå med elever i en mindre klasse med tilrettelagt undervisning?

I dag høster vi fruktene. Vi angrer ikke et sekund på at Mille fikk gå på vanlig skole, vel og merke uten lekser forutenom litt lesetrening. Hun har hele tiden hatt assistent, som jeg er overbevist har gagnet de andre elevene også, og hun har på sitt nysgjerrige vis klart å henge godt med i timene. Hun har lært så utrolig mye på disse årene, samtidig som hun omtrent hver bidige dag har gledet seg til å stå opp og møte den nye dagen med stor iver.

Fra første dag tok vi foreldre ordet og fortalte åpent om Mille sitt syndrom. Hvordan det påvirket hennes oppfattelse, dømmekraft og besluttsomhet. Vi ba alle foreldrene om å snakke om Mille rundt middagsbordet, legge frem at Mille gjerne trengte litt mer takhøyde. Alle elevene har stort sett vært greie mot henne fra første stund, akseptert og inkludert henne med god hjelp av observante og flinke lærere. Det har selvsagt vært episoder vi gjerne skulle vært foruten, men alt i alt har Mille hatt det bra, og det dere, har vært det aller viktigste.

I dag hentet jeg en nokså trist Mille på skolen. Det hadde vært vanskelig å ta farvel med lærerne, følelsene flommet litt over der et øyeblikk der. Vi hadde derimot avtalt med en klassevenninne at jeg skulle hente dem og kjøre dem rett i stallen etter endt skoledag, så smilet lå ikke så langt unna når vi alle ropte i kor:”ENDELIG SOMMERFERIE!”

Gurimalla som tiden har flydd 

God helg, klem Nina

 

Instagram: nthorsen 
Facebook: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Pause…

I går var jeg nødt til å ta en pause i fra bloggen, for jeg våknet dessverre opp med ei Mille med hele 39,3 i feber. Jeg luktet allerede lunta da jeg skypet med henne fra London dagen i forveien, men jeg forutså ikke at det skulle gå så fort nedover.

Mille er ikke like ofte syk nå som før, men når hun først blir det, rammer det henne hardt. Det var derfor viktig å få henne til legen så fort som mulig. Det var så vidt jeg klarte det, men hun karret seg med og godt var det. For det vokste hvitt belegg opp fra halsen hennes, og crpén viste hele 124. Kraftig halsbetennelse var et faktum, så det var ingen tvil om at hun var nødt å begynne på Apocillin så fort som mulig.

I dag ligger Mille strak på sofaen i mørket. Vi har stengt sommeren ute, for den varmen vi opplever nå gjør bare vondt verre. Hun er derimot utrolig flink til å være syk. Vel, hun nekter å spise noe, men drikker noe hver gang jeg ber henne om det og tar gladelig medisinen sin og smertestillende.

Så her blir det lite “sprell” fremover, vi tar rett og slett en liten pause.

Håper dagen er god mot dere, klem Nina

 

Instagram: nthorsen 
Facebook: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

Vi seiler i medvind om dagen ❤

God morgen 

Mille er i ekstase! Hun kom nemlig allikevel med årets Frambu leir. Sorgen var stor når avslaget kom for en drøy måned siden, men pappa Bjørn Erik ga seg ikke, og sendte derfor straks inn en klage på vedtaket. Ventetiden har vært lang, og vi var vel egentlig ikke så veldig positive innstilt, men joda, nå skal altså den lille frøkna vår på sommerleir, til Frambu, plassen hun elsker så høyt.

Mille har vært på Frambu, kompetansesenteret for barn med sjeldne funksjonshemninger, to ganger, og det har alltid vært med lovnad om nytt besøk at vi rett og slett har klart å få henne med oss hjem igjen. Da har Bjørn Erik og jeg vært der med henne, men denne gangen skal hun altså være helt på egenhånd.

I hele ti dager skal hun omgås barn som gjerne har de samme utfordringene som henne i hverdagen. Selvstendighetstrening og sosialisering i trygge omgivelser, står høyt i kurs, og grensene skal sprenges gjennom utallige tilpassede aktiviteter hver bidige dag. Hun får sin egen assistent, som også kommer til å bo på leieren, og av erfaring er disse utrolig engasjerte og de blir derfor fort “elsket”.

Til vår store glede skal en annen med Sotos Syndrom også dit samtidig, og han har Mille møtt tre ganger før, og jeg mener de har klart å holde kontakten videre via sosiale medier. Mille kommer fort i kontakt med nye mennesker, hun byr ofte på seg selv, men jeg kjenner det er ekstra godt å vite at hun faktisk skal være der med noen hun kjenner fra før av. 

Så nå er det vel ikke vanskelig å gjette hva Mille kommer til å telle ned til hver bidige dag fremover. Rideleiren med hesten sin Sol og Frambuleir 1, dette blir litt av en sommer 

Vår flinke fôrvert Maren skal ha Sol i dag, så etter skolen skal Mille og jeg til byen og kose oss på kino. Mille pleier egentlig og møte støttekontakten sin Mari hver onsdag, men hun er midt i bacheloroppgave sin nå. Jeg kjenner uansett på at det det skal bli godt å få vaska rideklærne og nyte litt andre ting med snuppa mi for en gang skyld også. 

Klem Nina

 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

 

#mammablogg #hverdag #barn

Jentungen min ❤

Happy Sunday, dere 

Dere har helt sikkert for lengst fått med dere at jeg liker å skrive om minstejenta mi, Mille. Deler på godt og vondt, og det gleder meg at det i det siste blir mer og mer solskinnshistorier. Hun er ei drøm av ei jente å få oppleve, sprudlende og blid, men selvsagt også tankefull til tider.

I går var vi i konfirmasjon, og hun fikk finne frem akkurat det hun ville i klesskapet mitt. Prøvde å styre henne i mot noe fargerikt og livlig, men valget hennes falt på en stroppeløs svart kjole med en liten pyntejakke til, tights og hvite basket sko. Jeg fikk lage bølger i håret hennes, og sette på et bandana skjerf, og hun følte seg som den fineste jenta i verden.

Hun strålte i selskapet, for hun er som mora si, hun liker så absolutt å være i lystig lag. Få være seg selv i trygge omgivelser. Tårene flommet derimot over, når to av de minste barna tok til ordet og sang Barn-TV sangen “Være den du er” til konfirmanten. Dette er nemlig Mills sin sang, en sterk låt med et viktig sårt budskap. Det er nå derimot godt å ta tak i følelsene sine, noe vi i familien Thorsen er nokså gode på. Taler og sanger, minner og drømmer, det var godt å kjenne på hele følelsesregisteret 

Nå har jeg alenetid, og jeg tenkte derfor jeg skulle ta meg en liten tur ut og koste og stelle litt. Sola skinner, og en kan jo ikke sitte inn da.

Håper helgen er god mot dere, klem Nina

 

Instagram: nthorsen 
Facebook: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

 

#mammablogg #hverdag #barn

Blideste jenta ever ❤

God kveld, kjære dere 

I dag står jublene i taket. Mille har fått sine aller første høye ridestøvler, og hun synes det er sååå stas. For som dere helt sikkert allerede har fått med dere, Mille har i en evighet nå hatt store utfordringer i forhold til fottøyet hun trenger i stallen. Vår fine 12-åring er nemlig oppe i størrelse 46 i sko nå, og da blir ridestøvler beregna på menn alt for tunge for henne. I tillegg så har hun heller aldri fått plass til de spesiallagde sålene hun så sårt trenger, men nå er altså problemet løst.

Norsk Ortopedisk Klinikk, NOF, har kommet inn på banen og reddet det hele, fra nå av skreddersyr de alle skoene til henne. Tenk det da dere, de har klart å sy helt perfekte ridestøvler, og makan til smilende jente skal man leite lenge etter 

Sol:”Er du grei og tar av meg bittet så jeg får tygd dette gresset skikkelig?”

Det går fint å ri uten bitt også.

Happy mum 

 

Instagram: nthorsen 
Facebook: Nina Sprell Levende
Snapchat: ninasprell

 

#mammablogg #hesterbest #hobby