Snopedag!

Åhhh, herliga London!

Tusen, tusen takk for alle tilbakemeldingen på etterlysningen min i går. For et engasjement! Har ennå ikke funnet Katrine, men nå har jeg fått så mange gode råd, at jeg vet det vil lykkes. Samtidig har jeg fått fire andre henvendelser fra andre foreldre i samme situasjon. Så her høstes det frukter! Vil få nevne her i farta at vi som er foreldre av Sotos barn har en lukket gruppe på Facebook, Sotos syndrom i Norge. Det er så få av oss, så jo flere vi kan samle, jo mer kan vi lære og forstå.

Ellers var dagen überkjekk i går. Var med venninner fra morgen til kveld, men det må jeg få komme tilbake til seinere. Trenger å være mamma nå, hoppe i onepiecen og bare kose. For det er vi flinke til! Kose og snope, mens vi ser film. Har fått så mye sjokolade. Sykehusbarn var nemlig så heldige å få paller med sjokolade fra Ferrero Rocher. Selv etter at alle avdelingene hadde fått så det månnet, var det masse igjen. Sjokolade går jo ut på dato, derfor fikk vi med oss haugevis hjem. Synes ikke det var riktig av meg å sitte på alt dette selv, så jeg fordelte i mindre poser og ga til venner.


Ønsker dere alle en riktig fin lørdagskveld! Nyt og lad batteriene til den nye uka som er like rundt hjørnet.

Klem Nina

Etterlyser Katrine!

God morgen, kjære lesere.

I dag trenger jeg hjelp av dere! For et par uker siden, fikk sønnen min en overraskende tekstmelding fra en av dere der ute. Den skulle til meg, men havnet hos han, sikkert fordi mobilnummeret hans står på meg. Vedkommende som jeg mener het Katrine, hadde akkurat fått vite at datteren på 10 år hadde fått samme diagnose Sotos, som min datter. Hun lurte på om jeg ville kontakte henne, og selvfølgelig vil jeg det! Bare tanken på at det bor ei jente like i nærheten av oss med samme sjeldne syndrom som Mille, er jo helt fantastisk. Tenk så mye vi kan lære av hverandre og hjelpe hverandre på livets vei.

Pelle sendte smsén videre til meg, men så ble mobilen min stjålet. Samtidig hadde sønnen min slettet sin melding. Hjelpedumeg, så dumt! Det er kjempeviktig for meg å komme i kontakt med denne damen, og derfor frir jeg til alle her. Er det noen som vet hvem dette er? Eller kanskje jeg er så heldig at du, Katrine, leser dette? Vær så snill å kontakt meg på mail: [email protected]

To så spesielle jenter er jo helt nødt til å få møte hverandre ♥


Nå krysser jeg fingrene og venter i spenning…

Klem Nina

 

 

#Sotos

Ble bra allikevel…

God kveld, fininger!

I dag startet dagen med et brak! Katta som jeg trodde var ute var låst inne og hadde gjort fra seg og det hadde pinamegdø bikkja Pippi også. I tillegg snakka ikke 16-åringen til meg, så egentlig hadde jeg bare lyst til å finne senga igjen når ungene var gått på skolen.

Men DET var uaktuelt! Sakte men sikkert fikk jeg kroppen i gang, og dro til bestis Tonje. Dama kan ikke kjøre bil for tiden, er stiv som en stokk, så jeg tok henne med på en liten luftetur. 







Bestis har hatt bedre dager, så hun trengte en liten oppmerksomhet ♥

Nå er Mille på besøk hos en klassevenninne, Pelle har kommet hjem, og Dennis og Tonje er også på plass i sofakroken. Vi har snoka i sparegrisen til Bjørn Erik og skarpt sammen til Pizza Bakeren, jammi!




Nå må Dennis stakkars være med på TV-opptakene våre “4-stjerners middag” og “Min siste sjanse”. Kanskje ikke hans favoritter, men sånn er det bare.

Klem Nina

Ingen glamour på denne dama her!

 

Ja, da var det korkveld med Mille. Er så glad hun fortsatt vil synge nå som hun fikk problemer med tempoet på håndballen. Synes det er kjemepeviktig at hun skaper seg et nettverk utenfor skolen. Men det byr på utfordringer, så jeg velger å sitte å følge med henne hele tiden. Det holder stort sett at jeg bare er der, er ikke så ofte jeg trenger å gripe inn. Sender henne bare “nå skjerper du deg blikket”, så roer hun seg som regel ned.

Egentlig ingen spennende dag dette her, men tenkte jeg skulle viste dere noen “Epla” funn. Jeg pynter meg sjeldent. Eier omtrent ikke smykker, i hvert fall ikke av verdi, for jeg bruker det sjeldent. Skulle det være noe av interresse, så må det være litt lange smykker og kanskje noen små kuler i ørene. Nei, jeg er ingen fancy glamour dame, billig i drift der.

For en stund siden var jeg altså innom Epla og fant disse herlige Nemi smykkene. Digger den dama der, for jeg kjenner meg igjen i mye av det hun opplever på livets vei. Klarte ikke å motstå fristelsen, måtte bare ha dem. Skulle gjerne kjøpt flere, for de haddet passet perfekt som gaver til de “rare” venninnene mine, men fant desverre bare disse.



Bruker smykkene i lang skinnsnor, så fine atte. Absolutt smykker etter mitt hjerte ♥

Da var det bare å pakke sammen, og komme seg hjem. Sangfuglen er ferdig. Hjemme venter nok Dennis, tenker jeg. Lukter nok mamma´s lapskaus lang vei.

Kos dere i kveld, klem Nina

 

#Smykker #Nemi

Sting news

God kveld i stugo!

Nå har minsten lagt seg og besits Tonje og jeg storkoser oss med favorittprogammet 4-stjerners middag. Alex “the big man” og Vidar Busk, må jo bli bra! Vi fyrer i peisen og ligger i hvert vårt hjørne i sofaen, perfekt avslutning på en god dag. 

Jeg kom seint hjem i dag etter å ha kost meg med venninner og eldstemannen vår Dennis. Jeg elsker å gå på Café Sting. Prøver å ramle inn der så ofte jeg kan. Den har eksistert så lenge jeg kan huske, og jeg har hatt mang en god gourmet- og hyggeopplevelse der.

Ungdommen tante Silvia og Dennis diskuterte ivrig i sofakroken. “Vi-går-med-lue-inne”- gjengen.

Jysla goe stemning.


Ha en kos kveld!

Klem Nina

#Sting #Stavanger #familie #venner

“Beste dagen i hele mitt liv”

God morgen, kjære lesere ♥

Ja, da har vi fått summa oss etter tidenes fest i går. Som jeg nevnte tidligere, var jeg så heldig å bli kontaktet av Ingrid, en av ildsjelene for stiftelsen Sykehusbarn, hvor hun inviterte til juletrefest. For en fest, for et opplegg og ja, for en drømmedag!

Det er jo ikke alltid like lett å forberede Mille på sike tilstelninger, særlig ikke når jeg ikke selv vet hva dagen bringer, men hennes største ønske var å få møte nissen. Hun var i alle fall ikke sein med å komme seg i dusjen den morningen, hun hadde sommerfugler i magen og var kjempespent.



Overivrig som alltid, troppet vi opp på Quality Airport Hotel Stavanger litt tidligere en planlagt, og var så heldig å gå rett på Ingrid allerede i døra. Et godt håndtrykk, et varmt smil og med en herlig utstråling følte vi oss “hjemme” med en gang.

Vi fant oss ledige plasser rett ved scenen, og dere kan tro det var ei spent jente med maur i rompa som gledet seg til startskuddet. “Begynner det snart?”, “begynner det snart?”, “begynner det snart?” og joda endelig var det i gang. Magne og Trond Espen hadde fått med seg selveste Ole Ueland, ordføreren i Sola kommune, og de åpnet kalaset med stil. 


Tårene trillet når våre flotte lokale artister entret scenen og sang “Høstløv”, sangen som ble laget i forbindelse med Ylva´s kamp mot hjernesvultsen. Med tanke på hvordan utfallet ble, var det umulig å ikke bli rørt. Jeg er så stolt av denne gjengen her. Hele 300.000 kroner har de samlet inn til nå, og alt går til Sykehusbarn! Det var litt ekstra godt å få klemme rundt engelen min Mille da, kjenne på hvor heldig jeg er som har henne i livet mitt, gledessprederen.



Ole Alexander var også til stede, og sangen “Adle Verdens Finaste Ting”, måtte jeg finne frem på Spotifyen for Mille når vi kom hjem, for den synes hun var fin.

Så gikk det slag i slag. Det ble fire timers rein lykke. Mille fikk løpe rundt å gjøre akkurat det hun ville. Jeg var selvsagt ikke langt unna, for hun kan jo fort ta litt av, men akkurat på en slik tilstelning er det jo lov å være litt annerledes. Behjelpelige tålmodige folk, gjorde det trygt og godt for Mille slik at hun kunne være seg selv.



Selvbetjening på softis og popcorn, gi meg styrke! Men det gikk bra, for hun hadde faktisk ikke tid til å spise hele tiden.


Mille skulle ikke være en søt sommerfugl eller skremmende tiger, men en nissekonevariant.

Jeg lovet vel egentlig å ikke sladre, men Mille sneik seg til å pynte flere pepperkakehjerter enn en…var jo så mye uvanlig deilig snop der, hun måtte bare.

Less is more?



Flere enn Mille som liker nissen.



Endelig kom han! Han EKTE!



Givergleden blant bedrifter og private har tydeligvis vært stor. Jeg er dypt takknemlig!



Vi er ydmyke. Ydmyke ovenfor gjengen som har klart å få til dette. For dette er stort. Det rører meg langt inn i sjela. Jenta vår som ble sendt på skolen i dag er lykkelig. “Dette har vært den beste dagen i hele mitt liv”. Hun har med en av gavene hun fikk i går, og kjenner jeg henne rett, så får alle høre om dagen i går ♥


Klem Nina

 

#Sykehusbarn #høstløv #sotos

Når det unormale blir det normale…

Det å leve med et barn som ikke er som alle andre, er ikke alltid like lett. Det er faktisk noe som henger over deg hver bidige dag, det tar aldri slutt. I disse dager har vi igjen tatt opp kampen mot NAV for å forsøke å få igjennom det vi synes vi har krav på. Det er en emosjonell berg og dalbane jeg ikke unner noen. Man må løfte på hver bidige stein og hoste frem alt av historikk. Det som ikke er så kjekt å snakke om, det vi helst vil glemme, må opp og frem. Hverdagslige utfordringer, uønska hendelser og alle bekymringer må ned på papiret. Det er tøft, for det er jo tross alt den lille prinsessa vår vi snakker om. Hjertet vårt.


Plutselig går det opp for meg at det unormale har blitt det normale. Det som var helt ubegripelig og utfordrende tidligere, har blitt hverdagsrutiner etter utallige år med terping, terping og atter terping. Vi som foreldre jobber som roboter, og vi viker ikke fra det vi har jobba og slitt for i en evighet. 

Denne gangen er det Bjørn Erik som tar seg av skrivinga. Sist gang var det jeg, og dessverre ga jeg opp etter første avslag. Jeg skulle selvsagt tatt det helt til topps, men kjenn på ordet “Fylkesmannen” da dere! “Fylkesmannen”, det høres så skummelt ut, så autoritært. Jeg mista motet, når avslaget kom. I senere tid har jeg derimot lært meg og har det alltid i bakhodet at de “autoritære” kun er der for å hjelpe oss. De har regler å forholde seg til, noe som faktisk er helt forståelig. Det er ofte vanskelig å ikke tro de er personlig ute etter å “ta deg”, særlig når du legger hele sjela di i disse søknadene og for et kort “Avslag” i retur. 


For oss som nå har leved med Mille i 8 år, har det unormale som sagt blitt det normale. Det er normalt for oss som foreldre å planlegge alt ned til minste detalj. Alt må forberedes, tenkes i gjennom før vi tar henne med på noe. Om det så kun er en vanlig hverdag med skole på agendaen, en kinotur, eller et besøk til venner. Alltid står vi klare med iPad, DS eller en mobil med spill på som kan fange oppmerksomheten hennes, hvis ting til for vanskelig. Vi må avlede henne, senke stressnivået. Hun må med andre ord “hentes inn” igjen. Få fokuset vekk fra det vanskelige, få henne tilbake, ved å la henne gjøre ting hun er komfortabel med. 

Nei, denne gangen skal vi ikke gi oss. Vi har fått hjelp av en sosionom, og det skal bli godt å få litt god rådgivning. For det er ikke riktig å normalisere det unormale. Bare fordi vi er et foreldrepar som får det til å fungere, så er det ikke sagt at det alltid er enkelt. Har jenta vår det bra, ja da har vi det også bra, men det går begge veier. Det finnes ingen mal på hva man bør gjøre, eller hvor man bør oppsøke hjelp. Vi med disse utfordringene må alle hjelpe hverandre, gi råd og dele erfaringer. 


Motivasjonen er tilbake, vi er positive, for vi er jo uansett så heldig å ha den lille engelen vår. Hun er noe av det blideste som finnes på denne jord. Smilet er aldri langt unna, heller ikke en god klem. Gruppeklem er morsomst, det elsker hun…vi også.

Vi gir oss aldri, ikke denne gangen!

Nina

 

#Sotos #barnmedspesiellebehov #barn

Blæsbortdag…

Åhhh, nå kan vi kose oss inne resten av dagen med god samvittighet. Hadde Mille fått bestemt fra morgenen av, så hadde hun nok valgt pysjamasdag, men jeg fikk etterhvert lokket henne med ut på Hellestøstranda. 

Jeg trodde det var helt vindstille der ute, men tok med lue og votter, just in case, og det var neimen ikke dumt. Stakkars lille Pippi-luska, let som ei fjør som hun er, gjorde hun kollbøtte i den sterke vinden. Mille og jeg derimot, storkoste oss med kamera på stativ og selvutløser.


Hellestøstranda er nok en av de vakreste strendene jeg vet om her i område. Hundevennlig også. Her er det ingen sure miner hvis du lar hunden din løpe løs. Vel, du må selvsagt ha kontroll på den, men Pippi vil jo helst ikke hilse på noen. Hun så nok helst at alle andre hunder gikk like fint i nærheten av matmoren sin som hun. Oi, her så det nesten ut som hun hadde to forbein, men ikke la dere lure…


Vi liker å traske hele strandpromenaden bort, og ta sandbankene tilbake.





Jeg føler meg alltid så “fresh” etter å ha vært her ute. Kanskje ikke så rart i dag, for vi fikk  de rosene i kinna, det var skikkelig friskt.


Nei, må vel få laget noe middag før jeg kan gå løs på “Bridgeblandingen”. Jammi, deilige med lørdag altså, selv om det kun blir sofakos under pleddet og TV-titting.

Kos dere, klem Nina

 

#hellestøstranda #havet #rogaland #utpåtur

Girl Power!

 Åhhh for en dag!

Nå er det en evighet siden jeg har vært sammen med jentene mine, og jeg merker jeg har savnet dem en hel haug! Jeg er helt avhengig av venninnene mine, setter utrolig stor pris på dem. Det er ikke en ting vi ikke kan snakke om, og i dag var det godt å få lufta vetet.

Samtidig var det deilig å få klemme på Anne Mai. Frisk og ved godt mot, livet er deilig å leve. Vi var en fin gjeng som først gikk ut å spiste i sammen, for deretter å gå videre til en koselig kaffebar hvor Anne Mai spanderte kake på hele gjengen. 


Lystige og glade kjøpte vi opp alle de fargeglade luene i butikken vi gikk forbi. Størrelse barn 4-6 år. Thihiiii….





Jaja, så er vi vel litt barnslige da…men gud så deilig! Blant så gode venner er det helt innafor ♥

Smask Nina

 

My big pleasure but Bjørn Erik´s big pain!

 

Ja, nå kan dere tro jeg storkoser meg! For hva er vel ikke deiligere enn to feite kleskataloger dumpende ned i postkassa?! Åhhh, dette er rein lykke. Baken er planta godt ned i sofaen og det er shoppingtime, mooohahahaha…


Det er jo ikke det at jeg så absolutt trenger noe, men det er et par, tre ting her som bare må bli mitt. Bjørn Erik kan ikke fordra det, mener vel det er fullt nok som det er i skapene. Har tatt han i å kaste katalogene før jeg har fått lest dem, men DET tror jeg han aldri tør å gjøre igjen. Da ble det baluba i heimen! Tenk hvis jeg skulle kasta Harley katalogene hans eller Biltema-blekka?! Det er overtramp det!


Fikk forresten tak i alle Poul Pava bordbrikkene til slutt. Elsker disse fargeklattene som lyser opp spisebordet vårt.

Tror det blir en deilig helg det her, selv om husbonden igjen reiser offshore. Skal møte jentene mine etterpå over en koppe te, for nå har jeg ikke sett dem siden i fjor!

Ønsker dere alle en riktig fin fredag og en superduper helg!

Klem Nina

 

#poulpava